5. maj 2024
Izmenjava izkušenj o celostni obravnavi bolnikov s diseminiranim plazmocitomom v Evropi
Izobraževalni dogodek evropske krovne organizacije 
Myeloma Patients Europe, katere član je tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je drugi dan izobraževanj ponudil odlična predavanja, razprave in izmenjavo izkušenj med strokovnjaki in zagovorniki bolnikov iz celotne Evrope. (Več o prvem dnevu preberite na povezavi)
Predavatelji so se med drugim posvetili celostni obravnavi in podpornim oblikam zdravljenja diseminiranega plazmocitoma.
Sklop predavanj o podpornih oblikah zdravljenja so pripravile strokovnjakinje s področja prehranske, fizikalne in psihološke podpore ter zdravstvene nege iz različnih držav Evrope.
Dr. Mirjana Rajer, specialistka onkologije in radioterapije s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, je predstavila pomen prehranskega presejanja bolnikov in izpostavila pomen klinične prehranske obravnave bolnikov v času zdravljenja in po njem, vpliv prehrane na uspeh zdravljenja in kakovost življenja ter poudarila razliko med preventivno in klinično prehrano za bolnike z rakom. Tematika je bila med udeleženci zelo dobro sprejeta in je pokazala, da smo v Sloveniji na tem področju obravnave zelo napredni, celo bolj kot številne najbolj razvite evropske države. Onkologinja je zagovornike bolnikov pozvala k aktivnemu zagovorništvu uvajanja klinične prehranske obravnave v proces zdravljenja in celostne obravnave bolnikov.
V razpravi je vsebino predavanja dr. Rajer podprla tudi Kristina Modic, direktorica Združenja. Podprla je pomen klinične prehrane in izpostavila pomembnost tovrstne obravnave ne le za hospitalizirane bolnike, temveč tudi tiste, ki se zdravijo ambulantno, živijo z boleznijo ali okrevajo po uspešnem zdravljenju. Predstavila je odlično sodelovanje s strokovnjaki za klinično prehrano na KOH UKC LJ in na Onkološkem inštitutu Ljubljana in delovanje ter uspešnost programa celostne rehabilitacije, ki ga izvajajo v Združenju ter z njim dopolnjujejo zdravstveni sistem.
Izkušnje celostne obravnave bolnikov v nekaterih evropskih državah
Surabhi Chaturvedi, klinična psihologinja hematološko-onkološkega oddelka ter oddelka za transplantacije in CAR-T na King's College Hospital v Londonu, je predstavila pomen psihološke podore bolnikom in njihovim svojcem ter prikazala klinično pot obravnave bolnikov v njihovi kliniki. Izpostavila je veliko potrebo bolnikov in svojcev po psihološki pomoči ter pomembno vlogo organizacij bolnikov pri podpori bolnikom in zagovorništvu za boljši dostop do tovrstne obravnave.
Orla McCourt, klinična fizioterapevtka in raziskovalka s hematološkega oddelka University College Hospital v Londonu se je v predavanju posvetila fizikalni rehabilitaciji bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Poudarila je njen pomen za kakovost življenja in uspeh zdravljenja ter okrevanja.
Christine Skeet, medicinska sestra, specializirana za obravnavo bolnikov z diseminiranim plazmocitomom na University Hospitals Of Derby and Burton NHS Foundation Trust iz Anglije, je predstavila svojo pomembno vlogo pri zdravstveni obravnavi bolnikov s DP. Bolniki imajo specifične potrebe in težave. Skupaj z njo, ki je del multidisciplinarnega tima, iščejo rešitve in podporo v času zdravljenja ali življenja z boleznijo. Njeno predavanje je poudarilo pomembno vlogo medicinskih sester pri klinični obravnavi in podpori bolnikom.
Po uvodnih predavanjih je sledila dolga razprava med udeleženci in strokovnjakinjami. Razprava je poudarila veliko potrebo po celoviti obravnavi in rehabilitaciji ter prikazala, kako različen je dostop do tovrstne obravnave v državah Evrope.
Kakšne so razmere celostne obravnave bolnikov v Sloveniji
V Sloveniji smo lahko hvaležni in zadovoljni, da imajo bolniki v času hospitalizacije in aktivnega zdravljenja v okviru zdravstvenega sistema možnost za prehransko in fizikalno podporo. Nekoliko slabše je pri dostopu do psihološke podpore.
V Združenju L&L so zadovoljni s partnerstvom z Združenjem hematologov Slovenije ter strokovnjaki s področja rehabilitacije, s katerimi so skupaj razvili program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki, ki vsem zainteresiranim omogoča brezplačno rehabilitacijo na vseh treh ravneh - psihološki, fizikalni in prehranski. Gre za program, ki je edinstven tudi v Evropi, saj se zanj zanimajo organizacije bolnikov tudi iz najbolj razvitih evropskih držav. Tudi na tokratnem letnem srečanju je Kristina Modic delila izkušnje s strokovnjakinjami in zagovorniki bolnikov. Več o programu tule: https://www.nazajvzivljenje.si/
Sklop o celostni obravnavi se je zaključil s pomembnim sporočilom, da moramo zagovorniki bolnikov poleg prizadevanj za najsodobnejše oblike zdravljena in boljši dostop bolnikov do kliničnih raziskav, aktivno zahtevati tudi celostno obravnavo, ki vključuje sistemsko urejeno prehransko, fizikalno in psihosocialno podporo. Celostna rehabilitacija bolnikom omogoča boljši izid zdravljenja, boljšo kakovost življenja, boljšo stopnjo preživetja in lažji povratek nazaj v vsakdanje življenje in na delo.
Galerija slik
