Koristne povezave
Na tem mestu smo za vas zbrali koristne povezave, ki vključujejo kontakte bolnišnic v Sloveniji, kjer se zdravijo bolniki s krvnimi raki, ter kontakte mednarodnih organizacij, ki nudijo podporo bolnikom s krvnimi boleznimi. Na spodnjem delu strani pa lahko najdete tudi več informacij o podpornih skupinah in forumih, kjer si bolniki in njihovi svojci izmenjujejo izkušnje, si medsebojno pomagajo in nudijo podporo. Takšne informacije vam lahko olajšajo orientacijo v sistemu ter omogočijo hitrejši in lažji dostop do pomoči in podpore – tako doma kot v tujini.
Zdravstvene ustanove
- Onkološki inštitut Ljubljana: http://www.onko-i.si
- Univerzitetni klinični center Ljubljana: http://www.kclj.si
- Univerzitetni klinični center Maribor: https://www.ukc-mb.si
- Splošna bolnišnica Celje: https://www.sb-celje.si
- Splošna bolnišnica Murska Sobota: https://www.sb-ms.si
- Splošna bolnišnica Slovenj Gradec: https://www.sb-sg.si
- Splošna bolnišnica Novo Mesto: https://www.sb-nm.si
- Splošna bolnišnica dr. Franca Derganca Nova Gorica: https://www.sbng.si
Krovne organizacije na področju krvnih bolezni
Združenje L&L je član mednarodnih organizacij društev bolnikov:
- Lymphoma Coalition – mednarodna organizacija društev bolnikov z limfomom
http://www.lymphomacoalition.org - Myeloma Patients Europe – mednarodna organizacija društev bolnikov z diseminiranim plazmocitomom
http://www.mpeurope. org - CML Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično mieloično levkemijo
http://www.cmladvocates.net - The MDS Alliance – mednarodna mreža društev bolnikov z mielodisplastičnim sindromom
http://mds-alliance.org - CLL Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično limfocitno levkemijo
http://www.clladvocates.net - MPN Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov z mieloproliferativnimi neoplazmami
http://www.mpn-advocates.net - ALAN Acute Leukemia Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov z akutno levkemijo
http://www.acuteleuk.org
Podporne skupine in forumi za izmenjavo izkušenj
Bolniki in svojci si pogosto želijo izmenjave izkušenj z drugimi bolniki in svojci, ki so bili (ali so trenutno) v podobni situaciji. Ena od najbolj aktivnih možnosti takšne podpore je Facebook skupina, ki jo moderira Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L). Skupina “Limfom, levkemija, plazmocitom, druge krvne bolezni – PODPORNA SKUPINA” je namenjena pogovoru, pomoči, podpori in izmenjavi izkušenj med bolniki in nekdanjimi bolniki z limfomom, levkemijo, plazmocitomom in drugimi krvnimi boleznimi ter njihovimi svojci. Skupina je zaprta in vanjo se lahko dodajo le osebe, ki so neposredno povezane z boleznimi, ter njihovi bližnji.
Poleg Facebook skupine obstajajo tudi spletni forumi na največjem zdravstvenem portalu Med.Over.Net, ki omogočajo anonimen pogovor med uporabniki foruma in strokovne nasvete specialistov. Takšna foruma sta tudi Limfom in levkemija ter Kako živeti z rakom, kjer lahko uporabniki najdejo nasvete zdravstvenih strokovnjakov in tudi laične osebne nasvete ter izkušnje bolnikov in njihovih svojcev.
Opozorilo: Pogovori na forumih ne smejo biti nadomestilo obiska zdravnika.