4. maj 2024
Masterclass Myeloma Patients Europe - izobraževanje zagovornikov bolnikov
V Madridu je potekalo letno izobraževalno srečanje Myeloma Patients Europe za zagovornike bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Udeležila se ga je tudi direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic.
Prvi dan je bilo na programu več zanimivih predavanj. Dr. Albert Oriol, vodja hematološko-onkološkega oddelka za klinične študije Inštituta Catala iz Barcelone, je predstavil najbolj aktualne novosti s področja zdravljenja plazmocitoma in amiloidoze. Izpostavil je pomembno vlogo novih kombinacij terapij, CAR-T zdravljenja ter bispecifikov. Poudaril je tudi celostno obravnavo (psihološka, prehranska in fizikalna podpora) in dejal, da boljšo kot ima bolnik širšo podporo, bolj močno zdravljenje lahko dobi in hitreje pride do remisije.
Dr. Charlotte Pawlyn, raziskovalka in hematologinja na The Royal Marsden Hospital v Londonu je natančno predstavila številne možne stranske učinke različnih zdravljenj plazmocitoma in pri tem izpostavila predvsem nevropatijo. Predstavila je tudi načine obvladovanja stranskih učinkov.
Dotaknili so se tudi bolnikovih podatkov, zakaj so pomembni pri obravnavi in širše ter izpostavili pomen zaščite podatkov pred zlorabami.
Potekali sta tudi dve delavnici. Še posebej aktualna je bila tista, ki je govorila o potrebah in izzivih mladih bolnikov s plazmocitomom. Vodil jo je vodja skupine Myeloma Young Patients, ki je nastala v okviru organizacije Myeloma Patients Europe.
Predstavili so tudi, v katerih primerih je zdravljenje v tujini možno ter pod kakšnimi pogoji.
Dan so zaključili s predavanji in posvetom glede dostopa do čezmejnega zdravljenja in kliničnih raziskav. Na predavanju sta sodelovali Claudia Louati iz European Patients' Forum in Ananda Plate, direktorica Patvocates.
Galerija slik
