Psihološka podpora bolniku z rakom
Andreja Cirila Škufca Smrdel, uni. dipl. psih.
Oddelek za psihoonkologijo, Onkološki inštitut Ljubljana
Bolezen rak večinoma nepričakovano poseže v življenje posameznika in njegove družine. Diagnoza rak in prvo soočenje z boleznijo je za večino bolnikov velik šok. Občutijo strah, nemoč, jezo, žalost. Sprašujejo se, »zakaj jaz« in »to se meni ne dogaja«. Skrbi jih kako bo, skrbi jih negotovost, kako se bodo znašli svojci, ki bodo morali začasno prevzeti tudi njegov del bremen, skrbi jih lahko tudi finančni položaj. Posebej zaskrbljeni so mladi starši, kako bo med zdravljenjem z otroki, posebej, če zdravljenje ne bi bilo uspešno. Bolniki se ob tem še vedno soočajo s predsodki ali socialnimi predstavami, ki rak prepogosto povezujejo s trpljenjem, bolečino in smrtjo.
Prvo obdobje soočanja z boleznijo je zelo intenziven čas, ko se izmenjujejo vse mogoče misli in čustva. Hkrati pa je to tudi čas, ko naj bi bolnik pridobil vse potrebne informacije, da bi se lahko odločil za ustrezno zdravljenje. Čeprav zdravnik v pogovoru po postavljeni diagnozi bolniku vedno pojasni prve informacije o bolezni in možnih načrtih zdravljenja, je lahko ob odzvanjanju besede »rak« težko zapomniti si in dojeti podane informacije. Zato jih je v nadaljnjih razgovorih z zdravstvenimi delavci smiselno ponovno pridobiti, jih predelati in pregnati vse dvome. Tako kot za bolnika, je prvo soočanje z boleznijo naporno tudi za njegove svojce in prijatelje, ki se tudi sami soočajo s podobnimi procesi, čustvi in skrbmi kot bolnik. Hkrati se pogosto počutijo nemočne, saj bi svojemu bližnjemu želeli pomagati, pa ne vedo, kako. Sprašujejo se, ali bodo kos dodatnim obremenitvam, lahko jih je strah, da bi izgubili svojega bližnjega. Ker so bolnikove potrebe v času zdravljenja v ospredju, lahko popolnoma zanemarijo svoje osebne potrebe.
Spoprijemanje z boleznijo je dolgotrajen proces, kot je dolgotrajno tudi samo zdravljenje in okrevanje. Tako za bolnika kot njegove bližnje je zdravljenje kot maraton in ne kot tek na 100 metrov, zato morajo organizirati življenje med zdravljenjem tako, da ga je mogoče vzdrževati daljši čas.
Načini pomoči bolnikom in njihovim svojcem na poti zdravljenja raka so zelo različni. Prvi vir pomoči so zdravstveni delavci, ki jih sproti seznanjajo z vsemi potrebnimi informacijami o poteku zdravljenja, pri čemer je pomembno, da dobijo toliko informacij, kot jih potrebujejo. Nekateri se bodo osredotočili pretežno na podatke, ki jih dobijo od zdravnika in drugih zdravstvenih delavcev, drugi pa bodo poiskali vse mogoče vire informacij. Slednje pa je dobro vedno kritično presoditi. Drugi vir pomoči je ožje in širše socialno okolje, ki lahko pomaga pri praktičnih stvareh in nudi čustveno oporo. Pogosto se bolniki in njihovi bližnji znajdejo v zanje novem in težkem položaju, ko morajo pomoč znati sprejeti, včasih pa tudi prositi zanjo. Koristno je jasno povedati, kaj potrebujejo, želijo in kaj jim lahko pomaga. V medsebojnih odnosih je pogovor o raku lahko dobrodošel, vendar pa naj ne postane edina tema pogovorov. Nadaljnji vir pomoči so lahko tudi drugi bolniki, saj jih veliko namreč doživlja, da jih najbolj razumejo ljudje, ki so imeli podobno izkušnjo z boleznijo. Pri čemer ne gre pozabiti, da ima vsakdo malo drugačno izkušnjo, zato je potrebno vse informacije kritično presoditi. Včasih lahko izkušnja drugih tudi zmede ali prestraši. Znotraj združenj in društev bolnikov pa je na voljo organizirana samopomoč, tako individualna kot v obliki skupin za samopomoč.
Če je bolnik v hudi stiski, ki mu onemogoča vsakdanje funkcioniranje, mu je na voljo tudi strokovna pomoč, ki vključuje psihoterapevtsko in psihofarmakološko zdravljenje. Psihoterapevtska pomoč, lahko je individualna ali skupinska, posamezniku pomaga prepoznati svoje misli, čustva in vedenje, s čimer lažje razvije učinkovite mehanizme spoprijemanja z boleznijo in aktualno življenjsko situacijo.
Ob hujših psihičnih stiskah pride v poštev tudi pomoč z zdravili / psihofarmakoterapija, ki jih lahko predpišejo osebni zdravnik, onkolog ali psihiater. Dobro je, če bolnik ali njegovi bližnji zaupajo svoja občutja in težave zdravstvenemu osebju, da jim lahko pomaga poiskati najbližjo in najbolj primerno strokovno pomoč.
Za limfomi pogosto obolevajo mladi starši, ki so si morda ravno ustvarili družino. Koristno je, da se otroke v družini seznani z novonastalim položajem. Včasih želijo odrasli otrokom prihraniti stisko in strah in se izogibajo pogovoru o bolezni. Vendar raziskave kažejo, da otroci zaznavajo, da je v družini nekaj narobe, če dogajanje ostaja skrivnost, občutijo še večjo tesnobo kot tisti, ki so jih bližnji na ustrezen način seznanili z boleznijo v družini. Poleg tega se lahko zgodi, da otroci o bolezni izvedo na ulici, od znancev, sosedov in so te informacije netočne in neprimerno podane, kar lahko sproži občutek izločenosti iz družine, strah in jezo. Pomembno je, da je pogovor o raku z otrokom razumljiv, prilagojen njihovi starosti in osebnosti; pogovor naj bo postopen in kontinuiran, pri čemer se otroku ne poda vsega naenkrat, pač pa se sledi temu, kaj in koliko vpraša. Če bo odrasli v pogovoru na primeren način izrazil svoja boleča čustva, jih bo lažje izrazil tudi otrok. Strokovnjaki opozarjajo, da je otroku zelo pomembno jasno sporočiti, da ni odgovoren za bolezen, v smislu: »nič kar si mislil, rekel ali storil ni povzročilo te bolezni«. Pomembno jim je sporočiti, da bolezen ni kazen. Otroci potrebujejo potrditev njihovih vsakodnevnih majhnih dosežkov in sporočilo, da je povsem v redu, da so tudi veseli in se imajo lepo in da občasno tudi pozabijo na bolezen. K občutku varnosti pomaga ohranjena dnevna rutina ter zagotovilo, da bo zanje v vsakem primeru poskrbljeno. Po mnenju otroških psihologov je prav, da se jih občasno poprosi tudi za pomoč, pri čemer pa posebej najstnikov s tem ne smemo preveč obremenjevati. Pri seznanjanju in prilagajanju na novonastale razmere lahko otroku poleg staršev pomagajo tudi drugi člani družine, prijatelji, šolski delavci..skratka ljudje, ki so mu blizu in ki jim otrok zaupa.
Veliko raziskav je jasno potrdilo povezanost med čustvenim stanjem in mehanizmi spoprijemanja z boleznijo ter kakovostjo bolnikovega življenja.
Mnogi bolniki so v strahu: »če ne bom dovolj močan, zdravljenje ne bo potekalo dobro«. Vendar pa je zelo pomembno zavedati se, da biti »močan, borec in pozitiven« pri spoprijemanju z boleznijo, ne pomeni, da bolnik občasno ne občuti strahu, žalosti ali težkih trenutkov. Ko je bolnik zaradi zdravljenja telesno izčrpan, je tudi teh občutkov več in so povsem običajni in pričakovani. Ta občutja pa nikakor ne pomenijo, da se ne bori, da ni pozitivno naravnan ali pa da ni dovolj psihično močan. Lažje je, če si posameznik dopusti takšna čustva, vendar se jim ne prepusti. Če je tako čustvovanje prepogosto in ovira vsakodnevno funkcioniranje, pa naj posameznik poišče pomoč.
Zdravljenje raka pusti nekatere prehodne in trajne posledice, ki vplivajo na bolnikovo samopodobo. Izguba las, bledičnost in shujšanost so opazne spremembe, čeprav začasne, ki so lahko vir globokih stisk. Bolezen namreč naredijo vidno navzven, tudi drugim, in lahko bolnika ob vsakem pogledu v ogledalo ali odsevu spomnijo na bolezen. Za nekatere je stiska ob teh spremembah tako velika, da lahko celo vpliva na njihovo odločitev o zdravljenju.
Telesna samopodoba pa ne zajema le vidne in nevidne značilnosti telesa, pač pa tudi odnosa do lastnega telesa, zmožnosti funkcioniranja, atraktivnosti… Na bolnikovo samopodobo vplivajo utrudljivost ter kognitivne težave – to so težave s koncentracijo, delovnim spominom in večopravilnostjo, ki se postopoma zmanjšujejo, a lahko vztrajajo še nekaj let po zaključenem zdravljenju. Ker te težave zmanjšujejo zmožnost aktivnega udejstvovanja v socialnem in delovnem okolju, povratno vplivajo tudi na čustveno stanje. Po nekaterih raziskavah se precejšen delež bolnikov s Hodgkinovim limfomom doživlja kot manj atraktivne, pri nekaterih so v ospredju dileme o plodnosti in rodnosti.
Zaradi posledic zdravljenja, ki vztrajajo tudi, ko je le-to že zaključeno, je tudi obdobje okrevanja in celostne rehabilitacije dolgotrajno in naporno. Zaznamovano je s pričakovanjem okolice, da bi moralo bolnika prevevati veselje, v smislu: »zdaj je to za tabo, samo naprej«. Bolnik pa ima lahko precej mešane občutke veselja in strahu, kaj bo prinesla prihodnost, kaj če se bolezen ponovi…..Redna oskrba in nadzor zdravstvenih delavcev je dajal občutek varnosti, v času okrevanja pa so zdravniški pregledi le občasni, vmes pa je bolnik sam s svojim doživljanjem. Nekdanji bolniki sporočajo, da se še leta po končanem zdravljenju soočajo s strahom pred ponovitvijo bolezni, se pa z leti naučijo živeti z njim. Nenavadna telesna sprememba, obisk pri zdravniku, bolezen pri prijateljih in svojcih, vse to so okoliščine, ki lahko še dodatno obudijo strah pred ponovitvijo bolezni.
Ko se zdravljenje konča, naj bi se bolnik čim bolj vrnil v življenje, kot ga je poznal pred boleznijo. Pri tem mu okolica ni vedno v pomoč; nekateri ljudje imajo morda svoj strah pred boleznijo in se nekdanjega bolnika izogibajo, morda omalovažujejo bolezen, v smislu: » saj to ni nič«, ali pa pretiravajo v skrbi. Vse to je lahko za bolnika zelo težko.
Pomemben del rehabilitacije je tudi poklicna rehabilitacija, ki zagotavlja tudi finančno in materialno varnost; poklicna vloga je tudi pomemben del posameznikove identitete. V kolikšni meri se bo lahko nekdo poklicno rehabilitiral, je odvisno od telesnih, kognitivnih in emocionalnih posledic bolezni in zdravljenja ter seveda dela, ki ga opravlja. Vrnitev na delo je lahko vir velikih stisk, saj mora na delovnem mestu posameznik, kljub prisotnim posledicam bolezni dosegati pričakovano in zahtevano delovno učinkovitost. Smotrno je, da se ob zaključku zdravljenja z osebnim zdravnikom odprto pogovori, kdaj je – ob upoštevanju zakonodaje s tega področja - njegov povratek v delovno okolje realen. Pri tem je dobro imeti aktivno držo in odkrito spregovoriti ne le o tem, česa ne zmoremo, pač pa tudi, kaj vendarle ponovno zmoremo.
Mnogi nekdanji bolniki poročajo, da so po bolezni spremenili odnos do življenja. Kako bo posameznik po določenem času zrl na pomembno obdobje zdravljenja, je odvisno predvsem do tega, kako je potekala medicinska, socialna in poklicna rehabilitacija. Bolezen je težka preizkušnja, vendar mnogi nekdanji bolniki s časovne distance poročajo tudi o nekaterih lepih stvareh. Nekateri imajo denimo kakovostnejše medčloveške odnose, pri drugih spet odnosi niso vzdržali vseh bremen, ki jih prinašata bolezen in njeno zdravljenje. Izkušnje bolnikov so zelo različne. Nekateri povedo, da se več ne obremenjujejo toliko z malenkostmi, da uživajo v stvareh, ki so jim v veselje in si znajo zanje zdaj vzeti čas.
Vir: Vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom, izdaja 2014
