30. november 2020
Medosebni odnosi v času covid-19
Ker krizne situacije v nas vzbujajo napetost, tesnobo in večjo občutljivost, je vzdrževanje dobrih odnosov in komunikacije še toliko bolj pomembno. Kako to doseči, pove dr. Vesna Radonjič Miholič.
Posvetovalnica za svojce s klinično psihologinjo dr. Vesno Radonjič Miholič
V ponedeljek, 30. novembra 2020, smo v združenju organizirali posvetovalnico za svojce hemato-onkoloških bolnikov z izkušeno klinično psihologinjo dr. Vesno Radonjič Miholič. Tokratno vabilo je bilo namenjeno vsem svojcem, ki se srečujejo z boleznijo in zdravljenjem bližnjega.
Strokovnjakinja se je v predavanju dotaknila različnih tem:
- kako na primeren način pomagati bolniku in kako ga podpreti;
- kako v času intenzivne pomoči bolniku dobro poskrbeti zase;
- na koga se lahko svojec obrne po pomoč in kdaj je to priporočljivo;
- kaj lahko naredi svojec, če bolnik zavrača njegovo in strokovno pomoč;
- kako krepiti oz. ohranjati dobro duševno zdravje v času epidemije covid-19.
Posvetovalnica je zaradi epidemije koronavirusa potekala preko spletne aplikacije Zoom, tako da so udeleženci lahko sodelovali povsem varno od doma.
foto: Vesna Radonjič Miholič
Dr. Vesna Radonjič Miholič svojcem hemato-onkoloških bolnikov svetuje:
Bolezen je težka preizkušnja in izziv ne le za bolnika, temveč tudi za njegove svojce, še posebej v času covid-19, ko veljajo še dodatne omejitve in ukrepi, ki bistveno vplivajo na običajno življenje.
Dr. Radonjič Miholič se je v svojem predavanju posvetila predvsem medosebnim odnosom v času epidemije. Izpostavila je veliko praktičnih nasvetov in priporočil za ohranjanje in krepitev dobrega duševnega zdravja ter posebej poudarila, da je za svojce bistvenega pomena, da dobro poskrbijo zase, saj bodo le tako lahko trdna in dobra opora svojim bližnjim, ki se soočajo z boleznijo.
V odnosu med svojcem in bolnikom je v središče postavila dobro komunikacijo, pri kateri poskušamo jasno izraziti svoje misli in občutja ter smo pripravljeni poslušati ter poskušamo razumeti občutja sogovornika.
Ker krizne situacije v nas vzbujajo napetost, tesnobo, večjo občutljivost itd. je v času soočanja s hemato-onkološko boleznijo v kontekstu slabe epidemiološke slike širjenja koronavirusa vzdrževanje dobrih odnosov in komunikacije še toliko težje, a zelo pomembno za kakovost življenja.
Strokovnjakinja je izpostavila tudi nekatere pasti, na katere naj bodo pozorni svojci, npr. da v želji po zaščiti bolnika ne postanejo preveč zaščitniški.
Pomembno je, da ohranjajo bolnikovo osebno integriteto in dostojanstvo. Prav tako naj bodo tudi pozorni, da nase ne prevzamejo preveč nalog in obveznosti, temveč poskušajo zadolžitve znotraj družine oz. skupnosti primerno porazdeliti ali se obrnejo na zunanjo pomoč, če ne zmorejo sami vseh nalog.
Ob koncu predavanja so udeleženci s strokovnjakinjo delili tudi svoje izkušnje in dileme ter dobili odgovore na vprašanja.
Posvetovalnico s strokovnjakinjo dr. Vesno Radonjič Miholič bomo na željo udeležencev ponovili. Vse, ki vas zanima udeležba na naslednji posvetovalnici, vabimo, da pozorno spremljate vabila in se nam naslednjič pridružite.
29. oktober 2020
Izjava OI za bolnike, društva, medije
Video:
Na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OI) pozorno spremljamo epidemiološko sliko novega koronavirusa v državi, ki se v zadnjih dneh izrazito slabša. V prihajajočih tednih pričakujemo težke razmere v državi, predvsem v zdravstvu. Bolnikom in svojcem sporočamo, da kljub zelo razširjenemu virusu v populaciji Onkološki inštitut Ljubljana, tudi ob podpori države, še naprej neprekinjeno izvaja svoje poslanstvo, to je obravnava onkoloških bolnikov iz cele Slovenije. Z ustreznimi ukrepi za obvladovanje širjenja okužbe, ki so prilagojeni specifičnosti naše ustanove in bolnikov, smo poskrbeli za varno okolje, zato bolnike pozivamo, da tudi ob morebitnem nadaljnjem slabšanju epidemije ne opuščajo zdravljenja.
Onkološki inštitut se epidemiološkim razmeram prilagaja z ukrepi in ustrezno organizacijo dela, da lahko obravnava poteka nemoteno in varno tako za bolnike kot zaposlene. Bolnike in svojce prosimo za razumevanje, da so vsi ukrepi inštituta namenjeni zagotavljanju varnosti, zato prosimo za strpnost in upoštevanje navodil zdravstvenega osebja OI:
Vstop na Onkološki inštitut je možen le preko nadzorne triažne točke v stavbi E s strani Ljubljanice.
Bolnike naprošamo, da če imate znake okužbe dihal (kašelj, težko dihanje ali občutek pomanjkanja zraka) ali ste bili v rizičnem stiku z osebo s sumom ali potrjeno okužbo COVID-19 ali ste bili v zadnjih 14 dneh v tveganih državah, da svojo obravnavo prestavite. Povežite se s svojim lečečim onkologom preko našega klicnega centra na telefonskih številkah: 080 29 00 ali 01 5879 163. Svetujemo, da bolniki glede akutne okužbe dihal kontaktirajo svojega osebnega zdravnika.
Bolnike prosimo, naj bodo dosegljivi po telefonu 1-2 dni pred naročenim terminom na OI, ker jih zdravstveno osebje OI kliče za namen predhodnega preverjanja njihovega zdravstvenega stanja.
Na dan obravnave je vstop na OI mogoč 15 min pred naročeno obravnavo; če je bolnik pred tem naročen na odvzem krvi, je vstop mogoč 90 min pred obravnavo.
Na nadzorni triažni točki naj bolniki zdravstvenemu osebju pokažejo naročilo na obravnavo, prosimo tudi, da iskreno odgovarjajo na zastavljena vprašanja, s katerimi osebje preverja njihovo zdravstveno stanje.
Spremstvo svojcev je dovoljeno le do nadzorne triažne točke, nadalje bolnika prevzame naše osebje. Na OI velja tudi popolna prepoved obiskov, izjema so umirajoči bolniki.
Kot v drugih zdravstvenih zavodih smo imeli tudi na inštitutu v zadnjih tednih povečano število potrjenih okužb med bolniki in zaposlenimi, kar pričakovano sovpada z razširjenostjo okužb v populaciji in ne odraža širjenja okužbe znotraj OI. Po naših izkušnjah primere okužb dobro obvladujemo, kar pomeni, da so naši varnostni ukrepi dobri. Seveda pa si želimo, da bi bilo teh primerov čim manj, saj s tem narašča število odsotnosti, zaradi katerih je obremenitev osebja večja.
Onkološki bolniki so ranljiva skupina, ki je bolj ogrožena za težji potek bolezni. Po podatkih Registra raka pa je danes že v vsaki četrti slovenski družini en član, ki je zbolel za rakom. Zato pozivamo vse državljane k solidarnosti do teh ljudi, ki so med nami, so naši znanci, sorodniki, sosedje, in pozivamo k doslednemu spoštovanju vseh epidemioloških ukrepov. Prav tako prebivalce pozivamo, da v teh časih skrbijo za svoje zdravje, se ne prepustijo zdravju škodljivim razvadam, ter so pozorni na zgodnje znake raka in ne odlašajo z obiskom pri zdravniku.
Vsi zaposleni se bomo trudili, da bo onkološka dejavnost potekala nemoteno, kar bomo zagotovili z znanjem, ki smo ga pridobili v zadnjih mesecih in ob prvem valu okužb, ter s trudom in požrtvovalnostjo, kot vedno doslej.
Hvala za razumevanje in strpnost.
Andreja Uštar, v. d. generalne direktorice Onkološkega inštituta Ljubljana
izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana
Z dr. Tanjo Južnič Šetina o folikularnem ne-Hodgkinovem limfomu
Z onkologinjo dr. Tanjo Južnič Šetina, dr. med., spec. internistične onkologije z Oddeleka za limfoma na Onkološkem inštitutu Ljubljana smo pripravili informativni video, ki predstavi bistvene značilnosti folikularnega limfoma, dejavnike tveganja, simptome bolezni, diagnostiko, potek in načine zdravljenja ter sledenje bolezni.
Vabljeni k ogledu videa
Kako naj bolniki s krvnimi raki ukrepajo v času epidemije covid-19
Prof. dr. Samo Zver, dr. med., spregovori o ukrepih proti covid-19 za bolnike s krvnim rakom, ki so v procesu zdravljenja, tiste na watch & wait metodi opazovanja in nekdanje bolnike. Pogovor vodi novinarka Slavka Brajovič Hajdenkumer.
Vabljeni k ogledu video intervjuja
Covid-19 in poziv prof. dr. Sama Zvera hematološkim bolnikom
Iz zakonodaje
predstojnik KO za hematologijo
Priporočilo glede cepljenja proti gripi za hematološke bolnike
Obljavljamo mnenje prof. dr. Sama Zvera, dr. med., spec. internista in hematologa, predstojnika Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ, glede cepljenja proti gripi za hematološke bolnike:
"Opozorili so me, da obstaja veliko negotovosti in nejasnosti v zvezi s cepljenjem proti gripi, ki prihaja prav tako na dnevni red.
Naše stališče je, da cepljenje proti gripi svetujemo vsakemu hematološkemu bolniku, izjema so tisti, ki so v postopku aktivnega zdravljenja s kemoterapijo ali zdravili, ki okrnejo humoralno imunost. To je imunost, posredovana s strani protiteles.
Takšno cepljenje spodbudi oz. poveča njihovo nastajanje s strani krvni celic, ki jim rečemo plazmatke. Je pa res, da tudi v kolikor se kdo od slednjih cepi, praviloma ne utrpi škode, je pa vprašljiva korist kot taka. Po nekaterih priporočilih naj bi tako od takega zdravljenja minilo vsaj 3 mesece. Morda, če vprašate mene, bi se sam cepil s kakšnim tednom manj.
Kakorkoli, cepljenje proti gripi je nekakšna nuja pri naših bolnikih. S cepljenjem zmanjšamo možnost, da bomo za gripo zboleli oz. še pogosteje omilimo njen potek. Ker pogosto po gripi pride še bakterijska okužba, lahko preprečimo tudi slednjo.
Enako svetujem, da se hematološki bolnik cepi z nekonjugirano pnevmokokno vakcino (tovarniško ime Prevenar 13). Cepljenje lahko izvedete na področni izpostavi NIJZ. V kolikor je na izvidu specialista hematologa zapisano, da je indicirano, zanj ni treba plačati.
Hvala za razumevanje in ne dvomim, da se boste odločili po zdravem razumu."
Prof. dr. Samo Zver, dr. med.
Kronična mieloična levkemija - zgodnje odkritje in zdravljenje omogoči skoraj povsem normalno življenje
»Zgodnje odkritje bolezni, torej v kroničnem obdobju, in pravočasno zdravljenje pri večini bolnikov prepreči napredovanje. Bolezen ob uspešni terapiji s tarčnimi zdravili postane kronična v svojem poteku,« je na včerajšnji okrogli mizi poudarila izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., specialistka internistka in hematologinja, s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Kronična mieloična levkemija spada med redke bolezni. »V Sloveniji imamo trenutno že okoli 300 bolnikov, ki jih zdravimo v vseh bolnišnicah, kjer delujejo hematologi. Po podatkih za zadnjih 15 let vsako leto v Sloveniji na novo zboli okoli 20 bolnikov. Pred sodobnim zdravljenjem, ki ga imamo sedaj na razpolago od leta 2002 tudi v Sloveniji, je v treh do petih letih po pojavu bolezni umrl večji delež pacientov. Sedaj pa, z novimi zdravili, lahko v večini primerov živijo skoraj povsem normalno življenje,« je dejala izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan.
Podporni programi Združenja L&L neprecenljiva opora bolnikom
Številni bolniki se zaradi KML počutijo stigmatizirane
»Lahko gre za nerazumevanje ali za neinformiranost delodajalca o uspešnosti sodobnega zdravljenja KML ali pa za negotovost in strah bolnika: kako se bo delodajalec odzval, kako bo diagnoza vplivala na bolnikovo zaposlitveno pot, ali bo nemara celo ogrozila njegovo zaposlitev. Poznam mlajšo bolnico, samohranilko z dvema otrokoma, ki niti v službi niti kjerkoli drugje ne razkrije svoje bolezni, čeprav se zdravi že deset let. Izjemno jo skrbi varnost njene zaposlitve. Skupinskih srečanj bolnikov se ne udeležuje, da se ne bi izpostavila, stik imava po telefonu in na občasnih individualnih srečanjih. Bolnica zelo dejavno spremlja potek svojega zdravljenja, često povpraša po informacijah, zaupno se posvetuje o svojih težavah, vendar vselej na štiri oči. Prepričana je, da je njena zaposlitev in dobrobit njenih otrok varna samo, dokler je njena bolezen skrivnost. Tovrstne zgodbe bolnikov nam kažejo, kako je odpravljanje stigme o bolezni in ozaveščanje družbe - in s tem tudi delodajalcev - izjemnega pomena. Zato se temu v Združenju L&L zelo posvečamo,« je poudarila Milena Remic.
Psihološka podpora ni dostopna bolnikom s KML povsod po Sloveniji
Nina Erjavec Merklin, mag. psih., specializantka klinične psihologije s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, pa je poudarila: »Približno 60 odstotkov bolnikov s katerokoli od rakavih bolezni se zmore z boleznijo soočati brez strokovne psihološke pomoči, za ostalih 40 odstotkov pa bi ta morala biti na voljo. Pri približno polovici od teh bolnikov se namreč pojavljajo psihološke motnje, ki zahtevajo celostno kliničnopsihološko ali psihiatrično obravnavo. Najbolj pogoste so depresivna motnja, anksiozne motnje in prilagoditvena motnja. Pri KML je zaradi kronične narave bolezni vpliv stresa bolj dolgotrajen, celo vseživljenjski. Zato je pri bolnikih s KML potreba po dolgoročni kliničnopsihološki podpori še večja kot v splošni populaciji bolnikov z rakavo boleznijo.
Žal psihološka podpora ni dostopna bolnikom s KML povsod po Sloveniji. »Psihološka podpora, usmerjena v delo z odraslimi hematološkimi bolniki, je dostopna samo na Kliničnem oddelku za hematologijo v UKC Ljubljana, se pa kaže velika potreba tudi po drugih regijah, saj bolniki iz oddaljenih krajev zaradi svojih zdravstvenih težav težko redno prihajajo v Ljubljano. Seveda se lahko hematološki bolniki obrnejo na klinične psihologe v primarnem sektorju, kjer pa čakalne dobe dosegajo tudi dve leti in več. Slovenija ima namreč med državami Evropske unije najmanj kliničnih psihologov na 100.000 prebivalcev, le tri. Zato je dostop do kliničnopsihološke obravnave pri nas zelo okrnjen,« je opozorila psihologinja Nina Erjavec Merklin.
15. september 2020
Pozne posledice zdravljenja raka lahko ogrožajo življenje
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je na svetovni dan limfoma, 15. septembra, pričelo s kampanjo osveščanja o poznih posledicah zdravljenja raka »Pogum za sledenje je pogum za življenje!«
Čeprav te dni zdravstvene tematike medijev polnijo novice o aktualni epidemiji COVID-19, so v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, odločni, da v javnost spravijo pomembno sporočilo: bolnike, ki imajo za seboj zdravljenje raka, in njihove svojce, je potrebno ozavestiti o možnih poznih posledicah, ki se tudi po petih, desetih ali več letih lahko pojavijo kot posledica zdravljenja. Zakaj? Predvsem zato, ker lahko z zdravim načinom življenja in z ustreznimi preventivnimi pregledi – rednim sledenjem poznih posledic – njihov pojav preprečijo oz. pravočasno odkrijejo, pričnejo zdraviti in s tem ohranjajo kakovostno življenje. Če pozne posledice niso pravočasno odkrite ter zdravljene, so prav tako lahko življenjsko ogrožujoče.
Pogum za sledenje je pogum za življenje!
V Združenju L&L, ki je kampanjo zagnalo v partnerstvu z Onkološkim inštitutom in Združenjem hematologov Slovenije, poudarjajo, da se bolniki, ki so zdravljenje raka uspešno prestali, s tematiko poznih posledic zdravljenja težko soočajo. »Prisoten je strah, pa tudi želja po pozitivnih, optimističnih stališčih do življenja, ki je pred njimi, zato razmišljanja o morebitnih poznih posledicah najraje potisnejo na stran. Kar pa seveda povečuje možnost, da jih v prihodnosti čaka ponovno soočenje z boleznijo,« pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, ki je tudi sama aktivna sledilka morebitnih poznih posledic zdravljenja limfoma in vključena v ambulanto za sledenje poznih posledic zdravljenja raka, ki deluje projektno na Onkološkem inštitutu. »Tu govorimo dejansko o pogumu in tudi odgovornosti do sebe. Preprosto je treba sprejeti odgovornost, da zdravje, ki nam je po bolezni ponujeno, zagotavljamo in čuvamo sami. Tudi tako, da aktivno pristopimo v program sledenja morebitnih poznih posledic pri svojemu specialistu ali družinskemu zdravniku. Zato je pogum za sledenje vsekakor tudi pogum za življenje.«
Z njo se strinja tudi Martina Pinterič, avtorica romana Na obisku, ki se je prav tako soočila z izkušnjo zdravljenja limfoma. »Vsem nekdanjim bolnikom z rakom, se pravi vsem, ne samo nam z limfomom, bi rada sporočila to, da je najpomembnejša naša lastna naravnanost. Kako skrbimo sami za sebe in svoje dobro počutje. Ne se obremenjevati s tem, kaj vse bo še prišlo, ne delajmo si skrbi na zalogo, ampak dajmo samo živeti. Dajmo živeti, ker nam je bilo to dano - drugič! Ob tem pa poskrbimo za to, da bo življenje kakovostno in dolgo.«
Ambulantni program sledenja mora postati del zdravstvene oskrbe!
Martina Pinterič je tudi med bolniki, ki pet let po zdravljenju limfoma ali levkemije vstopijo v program ambulantnega sledenja poznih posledic, ki ga na Onkološkem inštitutu v Ljubljani vodi doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel. Program je namenjen mladim, ki zbolijo do 30. leta in ki so zaključili z zdravljenjem raka. Gre za program, ki poteka v okviru infrastrukturnega programa (financiran s strani ARRS) in je nazorno pokazal, kako pomembno je sledenje poznih posledic. »Na Onkološkem inštitutu Ljubljana že skoraj 35 let obstaja Ambulanta za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu. Dobrih deset let pa v to ambulanto vabimo tudi tiste, ki so se zdravili v mladi odrasli dobi, se pravi do 30. leta starosti in sicer predvsem bolnike z limfomi, Hodgkinovimi in ne Hodgkinovimi, ki so najbolj ogroženi za pozne posledice,” pojasnjuje doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., specialistka onkologije z radioterapijo, Onkološki inštitut Ljubljana, in dodaja: “Želimo si, da bi naša ambulanta po toliko letih iz projektnega financiranja prešla v sistemsko financiranje, se pravi, da bi postala zdravstvena dejavnost.”
O pomenu ambulante in možnosti sledenja poznih posledic pod okriljem zdravstva veliko pove tudi stališče bolnikov: “Zelo hvaležna sem, da obstaja program za slednje poznih posledic po zdravljenju z limfomom, ravno zaradi tega, ker to pomeni, da je meni osebno ta občutek varnosti povečan. In sicer s tem, ker mi je odvzeto to, da se moram sama obremenjevati s tem, kaj vse se mi lahko zgodi, kdaj se moram spremljati ipd. Zato sem res hvaležna, da obstaja ambulanta, ki bo skrbela za to in bo skrbela za mene še mnogo let v naprej,” pove Martina Pinterič.
Starejši od 30 let ostanejo brez sledenja
Vendar pa je ambulanta na voljo zgolj tistim, ki so se zdravili v starosti pod 30 let. Vsi se zavedamo dejstva, da je rak bolezen, ki ne izbira glede na starost, še več, mnogo številčnejši je v zrelih in poznih letih življenja. Zato ogromno bolnikov ostane brez sledenja poznih posledic. »Dandanašnja hematologija koraka po uspešnih in za bolnika zmagovitih poteh. Vedno bolj učinkovito zdravimo, številne bolezni zazdravimo za vrsto let, marsikatero, in teh je vedno več, pa tudi pozdravimo. 2000 bolnikov smo zdravili s presaditvijo krvotvornih matičnih celic/PKMC. In veliko med njimi je ozdravljenih, marsikdo že 10, 20 let,« pojasnjuje Prof. dr. Samo Zver, dr. med., specialist internist/hematolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Ravno zaradi uspešnega zdravljenja in daljše življenjske dobe postaja sledenje poznih posledic skupaj z zdravim načinom življenja ključnega pomena.
Pri starejših od 30 let, ki so uspešno zaključili zdravljenje in petletno sledenje pri onkologu, pa skrb za njihovo zdravje in sledenje poznih posledic preide v roke družinskega zdravnika. Tu se zgodi bistvena točka preloma, v kateri mora skrb za pojav morebitnih poznih posledic v svoje roke prvenstveno vzeti posameznik sam. Če tega ne ve, če se temu izogiba ali pa preprosto ne zna, je njegovo zdravje ogroženo. Zato je bistveno bolnike, ki so preboleli raka, osveščati o pomenu sledenja poznih posledic.
Rešitev za vse, ki se zdravijo v starosti nad 30 let
Dokler sledenje poznih posledic ne bo sistemsko urejeno, je medicinska preventiva posameznika skupaj z zdravim načinom življenja ključna. Osveščen posameznik, ki je z morebitnimi posledicami seznanjen, ki ve, v kakšni obliki se mu glede na zdravljenje lahko pojavijo, bo za svoje zdravje največ naredil z rednimi obiski zdravnika. Z njim se bo namreč dogovarjal, kateri preventivni pregledi so nujno potrebni, zdravnik pa ga bo po potrebi napotil tudi k ustreznemu specialistu.
Vsem posameznikom, ki so z zdravljenjem pri onkologu že zaključili ter s tem prešli v oskrbo družinskega zdravnika, strokovnjaki svetujejo, da se ob prvem obisku pri njem dogovorijo o načinu sledenja. Za to mora biti posameznik dobro seznanjen z vrstami zdravljenja, ki jih je imel, ob zadnjem srečanju s svojim onkologom pa mora pozornost nameniti tudi navodilom za slednje, s katerimi nato seznani tudi svojega družinskega zdravnika. Poleg tega je bistveno tudi skrbeti za zdrav način življenja, ki zmanjšuje možnost ponovitve raka kot tudi pojavljanje poznih posledic.
Kakšne so lahko pozne posledice?
Vsaka vrsta zdravljenja lahko povzroči pozne posledice na določenih organih ali tkivih. Poleg telesnih okvar pa lahko povzroči tudi psihološke posledice. Glede na obliko terapije se posledice pojavljajo kot okvare organov (srce, žleze z notranjim izločanjem, pljuča, ledvica, jetra, koža, oči, uho, živčevje, mišičje …). Najbolj življenje ogrožujoča je okvara srca kot posledica zdravljenja s kemoterapijo ali obsevanjem. Lahko se kaže v obliki ishemične bolezni srca ali popuščanja srca.
»Posameznike, ki so imeli izkušnjo z rakom, bi želel opozoriti predvsem, da so pozorni na težave, kot so hitra zasoplost pri manjših naporih kot običajno, otekanje nog, tiščanje v prsih, izrazito zmanjšana telesna zmogljivost,« pravi prof. dr. Borut Jug, dr. med., spec. interne med., spec. kardiologije in vaskularne medicine, KO za žilne bolezni UKC LJ. »Vse to nas lahko opozori na to, da imamo mogoče pozne posledice v smislu srčnega popuščanja.«
Med pozne posledice uvrščamo tudi sekundarne rakave bolezni, ki pa so lahko tako posledica zdravljenja (obsevanja, določenih citostatikov), kot tudi škodljivih razvad (predvsem kajenje, pitje alkoholnih pijač) in genetike.
Zadnji sklop predstavljajo psihične težave, ki so posledica doživljanja bolezni rak in vseh tegob, ki spremljajo bolnika na poti zdravljenja. Kažejo se kot anksiozna stanja, depresija, čustvene motnje.
Podrobneje o poznih posledicah si lahko preberete v knjižicah, ki sta objavljeni na https://limfom-levkemija.org/pozne-posledice-zdravljenja.html:
- Pozne posledice po zdravljenju limfomov, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., specialistka onkologije z radioterapijo z Onkološkega inštituta Ljubljana, izdaja 2020,
- Pozne posledice po zdravljenju krvnih rakavih bolezni, prof. dr. Samo Zver, dr. med., specialist internist/hematolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, izdaja 2020
10. 9. 2020
Zagotovimo bolnikom s krvnimi raki dostop do rehabilitacijskega programa v vseh slovenskih regijah
Program rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja dokazano beleži odlične rezultate – Za uspešen izid zdravljenja in kakovost življenja med boleznijo in zdravljenjem ter po njem je zelo pomembna bolnikova aktivna vloga – Donirajmo prek TRR, SMS ali 0,5 % dohodnine za dostopnost programa tudi v NG, NM in drugih regijah po Sloveniji.
Bolniki s krvnimi raki se z vključitvijo v celovit in brezplačen rehabilitacijski program Skupaj na poti do zdravja lahko hitreje vrnejo nazaj v življenje. Tako kažejo rezultati pilotnega obdobja programa, ki se je izvajal pretekli dve leti.
Program pomaga preprečevati neželene učinke težkega zdravljenja, poveča možnosti za ozdravitev, omogoča hitrejše okrevanje ter hitrejšo in lažjo vrnitev nazaj v socialno, delovno ali izobraževalno okolje. Tudi analiza podatkov, ki so jo opravili na Inštitutu za biostatistiko in medicinsko informatiko Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani je pokazala pozitivne učinke programa.
Zato si izvajalci programa prizadevajo k razširitvi programa v vse slovenske regije in prvi dogovori kažejo, da bo v začetku naslednjega leta program lahko zaživel poleg Ljubljane in Maribora tudi v Novi Gorici in v Novem mestu. A le, če bodo uspeli zbrati dovolj finančnih sredstev, zato se s pozivom k donaciji obračajo na vso slovensko javnost.
Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja je prvi tovrstni program v Sloveniji, pohvale pa žanje tudi v evropskem merilu.
»Na domačih in mednarodnih strokovnih konferencah kot konferencah različnih onkoloških organizacij je program deležen velike pozornosti in številnih javnih predstavitev. Menim, da je njegova izjemnost v rezultatih za bolnike in v tem, da dokazuje uspešnost sodelovanja med bolniki, stroko in državo. Program Skupaj na poti do zdravja je namreč nastal v sodelovanju Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije ter v sodelovanju z različnimi slovenskimi strokovnjaki s področja celostne rehabilitacije, hematologije, onkologije in zdravstvene nege. Ministrstvo za zdravje je prepoznalo njegov potencial in ga v veliki meri tudi finančno podprlo, z donacijami gospodarstva in posameznikov pa smo lahko v celoti izvedli prvi dve leti izvajanja,« pravi Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L.
»Izjemno zadovoljni smo z rezultati učinkovitosti programa, še bolj pa seveda z dejstvom, da so bolniki s krvnimi raki dobili novo možnost in upanje za boljšo kakovost življenja in hitrejše okrevanje. Želimo pa si, da bi bil dostopen prav v vseh slovenskih regijah,« dodaja.
Poleg tega je program odlična izkušnja tudi za strokovnjake in zdravstvene organizacije.
Kaj o rehabilitacijskem programu za onkološke bolnike pravijo strokovnjaki?
»Uspešnost programa je jasna potrditev in spodbuda tudi stroki, predvsem pa našim prizadevanjem, da program postane del širšega bolnišničnega pristopa nasploh. Verjamem da čez 20 ali 30 let temu bo tako. Seveda pa so nujni vsi koraki, ki jih opravljamo danes in verjamem, da prav vsaka donacija pripomore k uresničevanju tega cilja,« pojasnjuje prof. dr. Samo Zver, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ.
Bolniki hitreje pridobivajo na moči
Doslej se je v program, v katerem sodelujoči ostane pol leta, vključilo 100 bolnikov.
Inštitut za biostatistiko in medicinsko informatiko Medicinske fakultete UL pa je obdelal podatke za prvih 40 sodelujočih. Prav vsak izmed treh modulov programa je pokazal pozitivne rehabilitacijske učinke, najbolj očiten napredek pa je viden na fizikalnem oziroma gibalnem področju, ki ga je statistično tudi najlažje obravnavati.
Meritve se nanašajo na vse tri glavne module rehabilitacijskega programa: fizikalnega in gibalnega, prehranskega in psihosocialnega.
»Najbolj očiten in zelo izrazit napredek se je pokazal pri analizi primerjave podatkov v fizikalnem modulu, kjer je večina bolnikov pri prav vseh merjenih spremenljivkah fizične zmogljivosti po zaključku programa pokazala izboljšanje v primerjavi z začetnimi meritvami. Izboljšala se je moč rok in nog pa tudi aerobna zmogljivost. Pri prehranskem modulu je večina bolnikov uspela ohraniti dobro prehransko stanje ali pa so ga celo nekoliko izboljšali. Pri psihološkem modulu, pa lahko na vzorcu opažamo, da so se tisti z najslabšimi začetnimi vrednostmi ob zaključku izboljšali, medtem ko so tistih, ki že ob začetku niso poročali o težavah, tudi ob zaključku ohranili dobre rezultate,« pojasnjuje prof. dr. Maja Perme Pohar z Inštituta, ki je tudi opravila analizo rezultatov. To so glede na siceršnji pričakovan upad zmogljivosti, ki običajno spremlja naporno zdravljene in obdobje po njem, odlični rezultati.
Bolniki zelo navdušeni nad programom
Sodelujoči v programu so z njegovo vsebino in načinom dela izredno zadovoljni. Skupinske in individualne oblike rehabilitacije so pomembna spodbuda in motivacija bolnikom, da program izvajajo redno, ob tem pa svoj napredek z beleženjem v dnevnik tudi sproti spremljajo. Bolnika ob vstopu in na koncu programa preverimo z različnimi meritvami, da lahko ocenimo uspeh rehabilitacije. Meritve služijo tudi za statistično obravnavo.
»Čeprav sem v program vključena šele kratek čas, lahko rečem, da v njem vidim ogromno spodbudo. Ne samo v smislu pridobivanja fizične moči in zdravja, pač pa tudi pri postopnem iskanju novega toka življenja. Program daje tudi v socialnem smislu, druženje s posamezniki, ki so sami del te zgodbe, deljenje izkušenj, in vse to ob strokovnem usmerjanju in spremljanju, vpliva na moje prepričanje, da se med in po bolezni ne smemo zapustiti in samo čakati na izboljšanje,« pravi bolnica Nataša Kelhar Lužnik, ki se je v program vključila pred kratkim.
Osveščenost bolnikov in tudi njihovih svojcev o programu je velikega pomena za bolnike in sam program.
»Zdravljenje krvnih rakov je resnično naporno in zahtevno. Bolniki so ob koncu terapije v večini primerov izmučeni, brez moči, zato je nekako logično, da je njihova prva misel počitek. Tekom zdravljenja so nekateri šli skozi obdobja depresije, izgubili so velik del mišične mase, njihovo gibanje je bilo omejeno. Vendar pa praksa ter vse strokovne usmeritve učijo drugače; vrnitev v normalen vsakdan bo veliko hitrejša in lažja ter kakovost življenja bolnika veliko boljša, če bo bolnik fizično in psiho-socialno dobro opolnomočen,« poudarja prof. dr. Irena Preložnik Zupan, hematologinja in strokovna vodja programa s strani partnerja v projektu Združenja hematologov Slovenije.
»Osveščanje bolnikov o tem, kako pomembna je stalna aktivnost, je zato bistveno. Bolniki se morajo zavedati, da lahko z lastno aktivacijo in pravilno prehranjeni ter čustveno stabilni bistveno pripomorejo k poteku svojega zdravljenja, lažjemu okrevanju ter hitrejši vrnitvi nazaj v življenje. Program je tudi odlična preventiva; vključene namreč nauči, kako živeti naprej po bolezni, da je čim manj možnosti za ponovitev bolezni,« dodaja.
Odlični rezultati programa v Ljubljani in Mariboru odpirajo pot v Novo Gorico, zatem še v Novo mesto in drugam
Združenje L&L, ki vodi izvedbo programa, je že vzpostavilo prve dogovore o širitvi programa poleg Ljubljane in Maribora tudi v Novo Gorico, interes pa je izražen tudi v Novem mestu in v drugih regijah po Sloveniji.
Razširitev programa bi prinesla velike prednosti za vse bolnike, ki zaradi napornega zdravljenja in s tem povezanega zdravstvenega stanja ter slabše kondicije ne bi zmogli dolge poti do Ljubljane ali Maribora. Dnevne dolge vožnje so za bolnike prenaporne, zato potrebujejo možnost rehabilitacijskih aktivnosti v svoji bližini.
Dogovori za izvedbo programa v Novi Gorici so v zadnji fazi, vzpostavljajo se organizacijske in logistične aktivnosti, ki bodo poskrbele, da bo program v sodelovanju z oddelkom za hematologijo Splošne bolnišnice Franca Drganca Nova Gorica in lokalnimi strokovnjaki za rehabilitacijo zaživel spomladi naslednjega leta. »Zdravnica hematološkega oddelka SB Nova Gorica, prim. Nataša Fikfak, dr. med. je pokazala veliko zanimanje in pripravljenost za uvedbo programa, zato je realizacija dogovorov tam stekla hitreje, kot smo pričakovali,« je pojasnila Kristina Modic, ki se podobnega nadeja tudi pri sodelovanju z drugimi hematološkimi oddelki splošnih bolnišnic po Sloveniji.
»Pri obravnavi bolnikov s krvnimi raki ni dovolj zgodnje prepoznavanje bolezni in zdravljenje. Na srečo imajo bolniki v Sloveniji vsi enake možnosti zdravljenja z najsodobnejšimi zdravili in postopki, zato oddaljenost od Kliničnih centrov nikakor ne pomeni slabše zdravstvene obravnave. Pa vendar sta se oddaljenost in napor dolge poti do Ljubljane izkazala kot ovira pri uvajanju dodatnih načinov celostne obravnave za bolnike v naši regiji.
Bolniki so v procesu zdravljenja psiho-fizično obnemogli in vsaj začasno izolirani iz socialnega življenja. Organizirana strokovna pomoč na področju prehrane, telesne aktivnosti, psihološke podpore v bližini njihovega doma je zato nujna, kot je za bolnike dobrodošlo tudi druženje s sebi enakimi. Iskreno verjamem, da bo program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja kmalu zaživel tudi na področju Severne Primorske in Krasa,« pove prim. Nataša Fikfak, dr. med., hematologinja iz Splošne bolnišnice dr. Franca Derganca Nova Gorica.
Vaša življenjska doza pomaga hitreje nazaj v življenje
Interes, ki ga bolniki in zdravstvene institucije kažejo po celotni Sloveniji, pa je žal pogojen s finančnimi sredstvi. Program že vse od začetka izvajanja sofinancira Ministrstvo za zdravje, vendar ne v celoti, zato se morajo v Združenju L&L s prošnjo k donaciji obrniti tudi na podjetja in posameznike. V jesenskem pozivu tako nagovarjajo, da jim doniramo našo življenjsko dozo. Tako, ki pomaga vračati v življenje, in jo lahko realiziramo v treh oblikah: kot donacijo na TRR, kot SMS donacijo ali preprosto z namenitvijo 0,5 % dela dohodnine za donacije.
Podrobnosti glede možnosti doniranja so na voljo na spletni strani www.nazajvzivljenje.si ali prek maila limfom.levkemija@gmail.com. Za življenjsko dozo se izvajalci programa lepo zahvaljujejo.
18. 8. 2020
Diagnostika in zdravljenje difuznega velikoceličnega limfoma B
Z vodjo oddelka za limfome na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, prof. dr. Barbaro Jezeršek Novaković, smo pripravili video, v katerem zdravnica razloži lastnosti difuznega velikoceličnega limfoma B limfoma, kako poteka diagnosticiranje, zdravljenje ter kakšni so obeti zdravljenja te bolezni v bodoče.
Povezava do videa: https://www.youtube.com/watch?v=64c7-68xCGs
17. 6. 2020
NA OBISKU - roman ki vrača nazaj v življenje
Nekatere knjige so pisane za vsakogar. Roman Na obisku mlade avtorice Martine Pinterič, ki je pred kratkim izšel v založbi Litera, je natanko to.
Avtorica je v kratkem romanu skozi svojo izkušnjo z limfomom našla način, kako preseči tematiziranje spopadanja z boleznijo in ustvarila zgodbo, ki bo navduševala slehernega bralca. Iskreno, brez zadržkov, pa tudi s polno motivacije, odpira vprašanja in spoznanja, s katerimi se sreča slehernik na točki osebnostnega razvoja.
Zato verjamemo, da roman NA OBISKU v življenje lahko vrača vsakogar, ne le bolnika, ki se spopada s težko boleznijo. Knjiga je naprodaj v spletni knjigarni založbe Litera in v knjigarnah po Sloveniji, avtorica in založba pa bosta od vsakega nakupa knjige, podarili 2 evra za podporne programe za bolnike s krvnim rakom, ki jih izvaja slovensko Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
»Kot urednik z dvajsetletno kilometrino sem se neštetokrat srečal z rokopisi, v katerih so avtorji popisovali svoje izkušnje s to ali ono boleznijo. A nikoli nisem bral tako iskrene, poetične in silovite pisave kot je pisava Martine Pinterič. V svojem romanu Na obisku avtorica bralca tako rekoč ne vodi okoli vodnjaka, pač pa mu neposredno iz vodnjaka nalije kristalno čisto vodo besed. Tekst seveda ni lahkotno branje in zahteva visoko stopnjo bralčeve pozornosti, a je zato estetski presežek, ki ga dobi, toliko večji. Če je bil avtoričin prvotni namen romana zapisovanje samo, pa se je takoj ob predaji rokopisa tako rekoč sam od sebe ponudil drug namen; to pa je pomoč bolnikom s krvnimi raki. Zato sva se skupaj odločila, da del prihodka od vsakega prodanega izvoda nameniva za pomoč programom za bolnike s krvnimi raki,« pravi Orlando Uršič, direktor založbe Litera.
Kako je nastala knjiga Na obisku?
Knjiga NA OBISKU pa ni nastala načrtno. Pričela se je kot pogovor avtorice same s seboj. »Kmalu po tem, ko sem napisala prvi dve poglavji, sem ugotovila, da bi morda lahko pomagala ali bila zanimiva tudi komu drugemu – tistemu, ki se je sam kdaj znašel v tej situaciji, tistemu, ki se sprašuje, kako je, nenazadnje pa vsem, ki so pripravljeni odpreti srce,« pojasnjuje Martina Pinterič in dodaja: »Vedno sem se obračala k pisanju, ko so bile besede pretežke, da bi našle pot. Največkrat so me našle šele, ko so bile prelite na papir. Pisati sem začela, ker je v meni ostalo preveč vprašanj, misli in, nenazadnje, končal se je svet, v katerem je veljalo pravilo vse ali nič. In vrnil se je svet, v katerem sem živela prej, svet, ki ne pozna samo sedaj, ampak tudi jutri. Kako se spraševati o prihodnosti, ko si več kot leto dni živel v sedanjosti? Vse to je bil povod nastanku knjige, ki je pred vami.«
Podpora programom, ki vračajo nazaj v življenje
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, izvaja različne podporne programe, ki bolnikom s krvnimi raki pomagajo izboljševati kakovost življenja, doprinašajo k uspehu zdravljenja in okrevanja ter po bolezni in zdravljenju bolnike vračajo nazaj v vsakdanje življenje. Med drugim izvajajo tudi program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, veliko pozornost pa namenjajo tudi osveščanju bolnikov o preventivi in pomenu prepoznavanja poznih posledic zdravljenja. »Roman naše članice Martine Pinterič v združenje prinaša veliko pozitivnih misli, spodbud, vedrine, seveda pa tudi prelepo gesto donacije dela sredstev od vsake prodane knjige. Slednja bodo pripomogla k izvedbi za bolnike nujnih podpornih programov, ki jih v združenju izvajamo v sodelovanju z različnimi zdravstvenimi strokovnjaki in prostovoljci,« je dejala Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L.
O avtorici
Martina Pinterič je študirala južnoslovanske študije in filozofijo na Filozofski fakulteti v Ljubljani. Trenutno na obeh smereh dokončuje magistrski nalogi. Tema magistrske naloge na južnoslovanskih študijih je Pisanje kot terapija, na smeri filozofije pa Čustva, neizrekljivo in rak. Pri 24 letih je avtorica zbolela za Hodgkinovim limfomom, rakom limfatičnega sistema, vrsto krvnega raka, ki je, vsaj v zgodnjih stadijih, največkrat lociran oz. omejen na eno skupino bezgavk, lahko pa je tudi razširjen. Najpogosteje se pojavlja med mladimi (15-40 let). Avtorica je bila diagnosticirana, ko je bila bolezen v 2. stadiju, znotraj telesa je bila takrat locirana v mediastinumu, vratnih bezgavkah ter delno v bezgavkah pod pazduho. Zdravljenje je potekalo eno leto, vsebovalo pa je 8 kemoterapij in 17 obsevanj. Po uspešnem zaključku zdravljenja je prešla v remisijo. Avtoričin srečen konec ali bolje rečeno nov začetek, traja že 5 let.
Knjiga je naprodaj v spletni knjigarni založbe Litera (klik) in prodajnih mestih MK (Emka.si).
Od vsakega nakupa gre 2 evra za podporne programe za bolnike s krvnim rakom.
2. 10. 2020
Izobraževanje o uporabi Zoom aplikacije
V petek, 2. oktobra 2020 smo v Združenju L&L v sodelovanju s projektom Simbioza organizirali brezplačno delavnico uporabe spletne aplikacije Zoom v Simbioza Labu v BTC. Zaradi širjenja koronavirusa in negotove epidemiološke slike ponovno prehajamo na izvajanje podpornih programov za bolnike preko spleta, zato smo za vse, ki so si želeli dodatne pomoči in usmeritev, organizirali izobraževanje o uporabi videokonferenčnega sistema Zoom. Udeleženci so imeli s seboj svoje prenosne računalnike, tablice ali pametne telefone in se ob usmeritvah predavateljice in pomočnice sami preizkusili v praktični uporabi. S pridobljenimi znanji se bodo lahko udeležili aktivnosti rehabilitacijskega programa (vadbe, delavnic in posvetovalnic) in drugih organiziranih predavanj.
29. januar 2020
BO CAR-T CELIČNO ZDRAVLJENJE KMALU LETOS TUDI V SLOVENIJI?
Od leta 2018 je v Evropi odobreno revolucionarno zdravljenje akutne limfoblastne levkemije in difuznega velikoceličnega B limfoma s celično terapijo CAR-T. Aktivno potekajo tudi študije za uporabo tovrstnega zdravljenja pri deiseminiranem plazmocitomu.
Za bolnike z ALL in difuznim velikoceličnim B limfomom, pri katerih druge oblike zdravljenja niso bile uspešne, CAR-T celično zdravljenje predstavlja edino upanje za preživetje, celo za ozdravitev. Trenutno je potrebno slovenske bolnike, ki ustrezajo pogojem za zdravljenje, napotiti na tovrstno zdravljenje v tujino. Slovenski zdravniki pa si prizadevajo, da bi celoten postopek zdravljenja lahko potekal v Sloveniji. Več o obliki celičnega zdravljenja v spodnjem videu pojasni doc. dr. Matjaž Sever, dr. med., spec. internist in hematolog, vodja transplantacijske dejavnosti in vodja projekta CAR-T s Klin. odd. za hematologijo UKC LJ.
Zagovorniki bolnikov iz Združenje Limfom Levkemija podpiramo uvedbo nove revolucionarne oblike zdravljenja CAR-T za slovenske bolnike s krvnimi raki in pričakujemo, da bo v nekaj mesecih na voljo na Klin. odd. za hematolgijo UKC LJ. Hkrati pa upamo, da ta oblika zdravljenja prinese tudi upanje bolnikom z drugimi oblikami raka, za kar v svetu tudi že potekajo raziskave in klinične študije.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=kI-FyvPjFpc&t=99s
Onkološki bolniki so iz naslova pravic in ugodnosti iz invalidskega in pokojninskega zavarovanja (invalidnost ali telesna okvara) oproščeni plačila turistične takse. Za oprostitev je potrebno predložiti fotokopijo potrdila o ugotavljanju invalidnosti, oziroma telesni okvari, ali na podlagi članske izkaznice invalidske organizacije.
18. člen “Zakona o spodbujanju razvoja turizma (ZSRT-1)” določa, da so v Sloveniji plačila turistične takse in posledično promocijske takse, oproščeni zavarovanci, pri katerih je ugotovljena invalidnost, oz. telesna okvara. Za oprostitev je potrebno predložiti fotokopijo potrdila o ugotavljanju invalidnosti, oziroma telesni okvari, ali na podlagi članske izkaznice invalidske organizacije.
V primeru predložitve kopije potrdila, se le-ta predloži na vpogled in je gostitelj ne prevzame v hrambo.
Oprostitev plačila turistične takse v Sloveniji velja za slovenske in tuje državljane.
Do oprostitve plačila turistične in posledično promocijske takse v Sloveniji, so upravičeni še:
· otroci do sedmega leta starosti,
· osebe z zdravniško napotnico v naravnih zdraviliščih,
· osebe na podlagi predložitve fotokopije odločbe pristojnega organa, iz katere je razvidno, da je pri zavarovancu ugotovljena invalidnost oziroma telesna okvara, ali fotokopije potrdila oziroma izvedenskega mnenja pristojne komisije o ugotavljanju invalidnosti oziroma telesni okvari, ali na podlagi članske izkaznice invalidske organizacije,
· otroci in mladostniki na podlagi predložitve fotokopije odločbe, ki zadeva razvrščanje in usmerjanje otrok s posebnimi potrebami,
· učenci, dijaki in študenti ter njihovi vodje oziroma mentorji, ki so udeleženci strokovnih ekskurzij in podobnih oblik dela, ki jih na nepridobitni podlagi izvajajo vzgojno-izobraževalne ustanove in so določene z letnim delovnim načrtom v okviru javno veljavnega vzgojno-izobraževalnega ali študijskega programa,
· osebe do 18. leta in njihove vodje oziroma mentorji, ki so udeleženci letovanj, ki jih organizirajo društva, ki jim je bil podeljen status pravne osebe v javnem interesu,
· osebe, ki prostovoljno odpravljajo posledice elementarnih nesreč,
· pripadniki Slovenske policije v obdobju opravljanja nalog iz svoje pristojnosti,
· osebe, ki so na začasnem delu in prebivajo v nastanitvenem obratu neprekinjeno več kot 30 dni,
· tuji državljani, ki so po mednarodnih pogodbah oproščeni plačila turistične takse.
Turistično takso v višini 50 odstotkov plačujejo:
· osebe od 7. do 18. leta starosti,
· osebe od 18. do 30. leta starosti, ki prenočujejo v nastanitvenih obratih, vključenih v mednarodno mrežo mladinskih prenočišč (IYHF).
Kaj pa na Hrvaškem?
Tam so po “Zakonu o boravišnoj pristojbi”, plačila turistične takse oproščeni invalidi, ki jim je podana najmanj 70 % telesna okvara, ter njihov spremljevalec. Zavarovanec dokazuje invalidnost, oz. telesno okvaro na enak način kot v Sloveniji.
Diseminirani plazmocitom (DP) je oblika krvnega raka, ki ima zelo splošne simptome in prav zaradi tega je pogosto pozno odkrita. Dr. Barbara Skopec, dr. med., hematologinja iz Klin. odd. za hematologijo UKC LJ v videu predstavi bolezen, ki je ob pravočasnem odkritju in uspešnem zdravljenju dobro obvladljiva. DP je bolezen, kjer se na področju razvoja zdravil zelo veliko dogaja, zato upravičeno obstaja upanje, da bo morda le kmalu postala tudi povsem ozdravljiva.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=tsSvPh-ntPM
MPN Advocates Network, katere član je tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, poslala donacijo 6000 zaščitnih obraznih mask za uporabnike našega rehabilitacijskega programa Skupaj na poti do zdravja. Razdelili jih bomo med bolnike in uporabili na posvetovalnicah s strokovnjaki, podpornih skupinah (Okrepčilnicah) in drugih informativnih dogodkih za bolnike s krvnimi raki, ko bodo spet lahko potekali "v živo". 
Kronična limfocitna levkemija (KLL) je bolezen, ki je pogosto prepoznana naključno ob rednem zdravniškem pregledu. Znana je sicer kot bolezen starejših ljudi, a se naključno, ko še ne dela težav, vse pogosteje ugotovi tudi pri mlajših ljudeh. Zato je dobrodošlo, da smo o njej in njenih znakih osveščeni. Je bolezen, ki pogosto dolgo ne potrebuje zdravljenja in s katero marsikdo kakovostno, brez večjih težav in zdravljenja živi vrsto let. In je bolezen, za katero obstaja veliko možnosti uspešnega zdravljenja, ko je to potrebno. Več o tem v videu pove dr. Matevž Škerget, dr. med., spec. hematolog iz Klin. odd. za hematologijo UKC LJ in predsednik Združenja hematologov Slovenije.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=THqFMz2Tcbg
SPOROČILO PROF. ZVERA BOLNIKOM, KI SE ZDRAVIJO KOH UKC LJ
Z veseljem lahko še vedno povem, da tako v ambulanti, dnevni bolnišnici kot na oddelku, nimamo okužbe z omenjenim virusom. Slednje je plod truda vseh nas, osebja in bolnikov, ki zgledno sodelujete.
Vem, da ni lahko, neredko ko želite do nas, predhodno pridobiti izvid C0VID 19 brisa nosnega dela žrela. Vendar je nujno potrditi negativni izvid brisa, saj lahko le tako zagotavljamo varnost sobolnikom. Odstopov od pravil ni.
Ambulante so zopet vse bolj polne, saj pri marsikomu zdravljenje ne more čakati. Dnevno pogledamo 40-50 bolnikov. Enako velja tudi za dnevno bolnišnico, 20–30 bolnikov dnevno. Vseeno pa se držimo varnostnih standardov. Ker koristijo bolnikom. In tukaj ne bo popuščanja.
Bolniki, ki čakajo na zdravljenje s PKMC, so zbrani na čakalni listi. Slednjo preverjamo vsakih 14 dni v izogib mogočemu poslabšanju krvne bolezni , pri katerem od bolnikov, ki čakajo. Pri večini presaditev lahko počaka mesec ali dva. Akutne levkemije zdravimo takoj.
Skupaj z Zavodom za transfuzijsko medicino (ZTM) smo o varnosti krvnih pripravkov, ki jih številni prejemate pripravili sledečo izjavo: kako je s prenosom respiratornih virusov s krvjo, kamor sodi tudi COVID 19 ni znano. Nizka raven viremije je bila sicer zaznana pri nekaterih bolnikih, ki so imeli simptome okužbe. Kljub temu pa ni bil poročan niti en sam prenos bolezni potom krvi. Enako velja tudi za prenos virusa pri noseči materi na plod. Zdi se, da je zaenkrat prenos COVID 19 potom krvi zgolj teorija, vendar ostajamo na preži.
Težave, ki se lahko pojavijo na ZTM in lahko vplivajo na preskrbo s krvjo so:
- Začasna izguba darovalcev krvi
- Začasna odsotnost zaposlenih na ZTM
- Klinične potrebe po krvi, ki so lahko ob krizi nespremenjene
- Težave z dobavo materiala.
Zaenkrat nič od tega v Sloveniji ni vprašljivo, tako da ste lahko tisti, ki prejemate krvne pripravke, pomirjeni in vam lahko še naprej zagotavljamo varnost. Velja pametna uporaba krvnih pripravkov.
Stik z nami je takšen kot vseskozi. Na voljo smo vam na znanih telefonskih številkah naših dekt. V kolikor živite v dvomu, vedno pokličite in vprašajte.
Kontaktne številke:
prof. dr. Samo Zver, dr. med. : 01 522 83 61,
Dežurni hematolog : 01 522 83 55
Specialisti:
Anžej Doma Saša 01 522 83 51
Škerget Matevž 01 522 83 50
Sever Matjaž 01 522 83 52
Skopec Barbara 01 522 83 60
Rener Karla 01 522 83 59
Preložnik Zupan Irena 01 522 83 58
Melkić Enver 01 522 83 53
Todorova Biljana 01 522 83 48
Novak Polona 01 522 83 54
Kavčič Neva 01 522 83 56
Gredelj Šimec Njetočka 01 522 83 57
Ostanite zdravi in vse dobro v imenu KO za hematologijo!
Prof. dr. Samo Zver, dr. med.
Predstojnik Klin. odd. za hematologijo UKC LJ
Predstojnik KOH UKC LJ prof. dr. Samo Zver bo še naprej tedensko obveščal o novostih, morebitnih novih ukrepih bolnike, ki se zdravite na KOH UKC LJ. Spremljajte našo spletno stran. Člani združenja pa bodo o ukrepih tudi redno obveščeni po elektronski pošti.
Tu je obvestilo prof. dr. Sama Zvera:
Spoštovani,
kot prvo, bi se vam rad zahvalil, za razumevanje ob spremenjenem režimu dela, s pričo epidemije COVID19. Moram povedati, da se naših priporočil držite in sodelujete, tako kot si lahko le želimo. Pomeni nam ogromno, predvsem pa lahko tako do največje možne mere zaščitimo tiste, ki vseeno morajo priti do nas in ''uporabljati naše usluge''.
Precej gre za iz dneva v dan opazen porast posvetov po telefonu, saj imate številna vprašanja in težave. Poskušamo biti kar se da ažurni, se oglašati na klice in biti prijazni. Vedno nam to ne uspe, zato pa poskušamo po najboljših močeh.
Kaj je novega?
Začenja se tretji teden epidemije COVID19 in še vedno držimo glavo nad gladino. Na oddelku, ambulanti in dnevni bolnišnici nismo naleteli na pozitivnega bolnika. To nas navdaja z možnostjo in upanjem, da imamo vstopni sistem bolnikov, ki prihajajo v stik z nami, dobro postavljen. Morebitno pozitivni bolnik se zaustavi že na predhodnih filtrih. Za nas je to izjemno pomembno, saj tako omogočamo varnost tistim, ki se nam ne morejo izogniti in ležijo, oziroma se zdravijo pri nas. Na žalost se je treba zavedati, da je krvna bolezen tista, ki vas primarno ogroža in v kolikor ocenimo, da bi .lahko utrpeli resno škodo za zdravje, potem se za zdravljenje tudi odločimo (tveganju za virusno okužbo navkljub).
Preverjamo vsakega, ki je sprejet za zdravljenje na kliniko. Tudi tiste, ki hodite v tedenskih intervalih k nam po zdravila ali transfuzije krvnih pripravkov. Prosim, da tako kot do sedaj, počakate na mestu kjer imamo odvzem krvi. Prišel bo kolega specializant in preveril ali imate morda znake okužbe dihal. Odredil vam bo kako naprej. To je naša zadnja kontrolna točka, kar zadeva ambulante.
Tudi medicinsko osebje za enkrat ne manjka in od 10% do 15% je trenutno v čakanju na izvide potem, ko so bili mogoče v kontaktu s COVID19 okužbo. Naš prag je tukaj zelo nizek. Naredimo vse, da vam sami ne bi prenesli virusni kontakt. Zavedamo se, da v medicini ni absolutnih stvari, kar pa ne pomeni, da se je potrebno vedno maksimalno potruditi.
Skratka, če povzamem, stvari so pod kontrolo. V ambulantah poteka prenaročanje. Pogledamo le nujne primere in zaplete. Ker pa se seveda lahko zmotimo, tako kot do sedaj, vedno pokličite lečečega ali dežurnega hematologa, če bi prihajalo do nejasnosti ali bi utrpeli nenadno poslabšanje vaše bolezni. Čas je za čvrsto vero v pozitiven izhod, sami pa k temu lahko največ pripomoremo tako, da se držimo navodil odgovornih. Gremo naprej in ostajamo v stiku, vsaj tako tesnem, kot do sedaj.
Kontaktne številke:
prof. dr. Samo Zver, dr. med. : 01 522 83 61,
Dežurni hematolog : 01 522 83 55
Specialisti:
Anžej Doma Saša 01 522 83 51
Škerget Matevž 01 522 83 50
Sever Matjaž 01 522 83 52
Skopec Barbara 01 522 83 60
Rener Karla 01 522 83 59
Preložnik Zupan Irena 01 522 83 58
Melkić Enver 01 522 83 53
Todorova Biljana 01 522 83 48
Novak Polona 01 522 83 54
Kavčič Neva 01 522 83 56
Gredelj Šimec Njetočka 01 522 83 57
prof. dr. Samo Zver, dr. med.
Predstojnik KO za hematologijo
Spoštovani bolniki, ki se zdravite na KO za hematologijo, bodisi v bolnicah, dnevnih bolnišnicah ali ambulantah.
Kot veste, smo sredi, morda bolje rečeno na začetku epidemije COVID19. Gre za virus, ki je lahko še posebej nevaren imunsko pomanjkljivim bolnikom. In če kdo, se medicinsko osebje KOH zaveda kaj to pomeni. V ta namen smo potegnili ukrepe za katere menimo, da so upoštevaje okoliščine optimalni, seveda pa ne zagotavljajo absolutne varnosti. Razpeti smo/ste namreč med dve okoliščini. Prva je krvna bolezen, ki lahko marsikomu streže tudi po življenju in druga okužba za COVID19, kjer je lahko izhod podoben. Vsekakor smo zaenkrat mnenja, da je krvna bolezen tista, ki je za bolnika nevarnejša, vsaj dolgoročno.
Sklenili smo naslednje:
- Prosim, da prihajate v osebni stik k nam izključno zdravi, oziroma še bolje po predhodnem pogovoru z lečečim hematologom. Večina vas ima, vsaj tisti ki imate tveganje veliko, številko osebne decte vašega hematologa. V primeru,da temu ni tako lahko pokličete tudi predstojnika oddelka 01 522 83 61.
- V primeru vročine, znakov viroze, tudi če imate samo prebavne težave (v 10% okužbe z omenjenim virusom) nikakor ne hodite v prostore ambulant, DH, ali hospitala KO za hematologijo. Uberite prosim ''COVID19 pot'' pri možnosti COVID okužbe.
- Bolnike, ki niso v postopku aktivnega zdravljenja in pri katerih ni pričakovati poslabšanja zdravstvenega stanja smo prenaročili z rednih datumov ambulantnih kontrol. Večino med vami smo poklicali in preverili ali se počutite dobro, koga pa tudi ne. Če se nekdo počuti slabo in je dobil nov datum, potem naj pokliče svojega hematologa in pove za kaj gre. Tak bo prišel na pregled takoj.
To zadevno naprosim za razumevanje. - Ni nobenih indicov, da bi začelo zmanjkovati zdravil. Menim, da je ta skrb odveč. Je pa res, da dobite zdravila v naprej samo za mesec dni, kar pomeni več poti v lekarno. Kakorkoli menim, da dostopnost do zdravil ni vprašljiva tudi za daljše obdobje.
- Prosim za razumevanje, če boste morali klicati večkrat, saj smo z osebjem na kratkem in zasuti z delom.
- Izogibajte se vsem mogočim stikom z bolnimi osebami. Prosim tudi, da če ste bili v stiku z potencialno okužbo, da na ambulantni pregled ne pridete. V tem primeru pokličite lečečega hematologa ali predstojnika.
- Sami ne morete narediti nič za dvig odpornosti proti okužbi z virusom COVID19, zato še enkrat dosledno upoštevajte navodila odgovornih. Enako velja za dietne režime ali uživanje kakšne specifične hrane.
- Prav je, da ohranjate telesno aktivnost. Če je mogoče svetujemo sprehode v naravi bodisi sami ali v družbi partnerja, družine ali stanovalca, brez druženja.
- V kolikor bomo ocenili kot dopustno, bomo zamaknili tudi začetek zdravljenja s kemoterapijo ali njegovo nadaljevanje za krajši časovni interval, s ciljem zmanjšati možnost okužbe z virusom.
- Bolniki zdravljeni z PKMC avtologno in tudi alogeno naj se držijo enakih priporočil. Nekateri med vami boste potrebovali tudi redne tedenske kontrole. Odločanje bo na individualni bazi od bolnika do bolnika.
- Še enkrat poudarjam, da kaže biti strpen in razumevajoč. V primeru nejasnosti pokličite svojega lečečega hematologa na številko osebnega decta. Ne pozabite, da so poleg novega Korona virusa za vas hematološke bolnike nevarni tudi drugi virusni povzročitelji kot so RSV, influenca, metapneumovirus in drugi.
- OSTANITE ZDRAVI, PREDVSEM PA VEDITE DA NISTE OSTALI SAMI IN BREZ SVOJEGA ZDRAVNIKA, SESTRE… ŠE VEDNO SMO TUKAJ ZA VAS, SAMO DOSTOP JE NEKOLIKO DRUGAČEN!
Prosil bi tudi, da ne kličete za nebistvene stvari, saj bomo le tako ohranjali trenutno delujoč sistem.
S spoštovanjem,
prof. dr. Samo Zver, dr. med.
Predstojnik KO za hematologijo
Univerzitetni klinični center Ljubljana
Posredujemo vam podporno gradivo psihologinje, Nine Erjavec Merklin, mag. psihologije in specializantke klinične psihologije s Klin. odd. za hematologijo UKC LJ, ki v gradivu razloži, kako se spopadati z morebitnimi občutki stresa, stiske, strahu, tesnobe, ki lahko spremljajo pojav epidemije COVID-19 in se lahko pojavijo v času samoizolacije, karantene ipd.
V pdf gradivu, ki je spodaj v priponki, psihologinja odgovori na spodnja ključna vprašanja:
- Kaj lahko naredimo za pomoč bolnikom?
- Kako lahko zmanjšamo lastno tesnobo?
- Kaj lahko na čustvenem področju pričakujemo od samoizolacije ali karantene?
- Kako se soočiti s samoizolacijo ali karanteno?
- Kaj pa kronični bolniki, otroci in starejši odrasli?
Pri sledenju bolnikov z indolentnimi oz. nizkomalignimi limfomi ter pri bolnikih s kronično limfocitno levkemijo in diseminiranim plazmocitomom se v zgodnjih fazah bolezni pogosto uporablja metoda »opazuj in čakaj«, bolje poznana kot »watch and wait« metoda.
To metodo spremljanja bolniki sprva težko sprejmejo, saj vedo, da bolezen imajo, na prejemajo pa še nobenega zdravljenja. A sčasoma, ko jim strokovnjaki razložijo prednosti te metode pred uvedbo takojšnjega zdravljenja, metodo sprejmejo in se »naučijo živeti« z njo.
Kdaj se zdravstveni strokovnjaki odločajo za metodo »watch and wait«, kaj so njene prednosti in kdaj se po tej metodi začne tisto "pravo" zdravljenje s kemoterapijo ali/in tarčnimi zdravili, v videu pojasni in razloži prof. dr. Samo Zver, dr. med., spec. internist in hematolog, predstojnik Klin. odd. za hematologijo UKC LJ.
https://www.youtube.com/watch?v=b3WwDRr_ZrMObveščamo vas, da so na Onkološkem inštitutu s 13. 3. 2020 vzpostavili brezplačno telefonsko številko 080 2900, na kateri lahko onkološki bolniki in svojci vsak dan od ponedeljka do petka od 8.30 do 15. ure dobijo informacije glede delovanja Onkološkega inštituta v času izrednih razmer - epidemije novega koronavirusa.
Glede na trenutne razmere pri preprečevanju okužbe s koronavirusom, želimo v Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, bolnikom s krvnimi raki in njihovim bližnjim sporočiti nekaj osnovnih priporočil glede preprečevanja okužbe s koronavirusom ter sporočiti, da programi Združenja L&L za enkrat potekajo nemoteno in v enakem obsegu kot pred pojavom koronavirusa v tujini.
V Združenju L&L smo pri srečanjih za bolnike in svojce dodatno preventivno poskrbeli za možnost razkuževanja rok, dodatno zračenje prostorov in dodatna opozorila izvajalcev programov glede preventivnih ukrepov.
Dodatno vas želimo opozoriti še naslednje:
Vse uporabnike programov Združenja L&L opozarjamo, da na program celostne rehabilitacije, posvetovalnice s strokovnjaki, delavnice in okrepčilnice, ki jih izvajamo v Združenju L&L, prihajate le v primeru, da nimate nikakršnih znakov prehladnih obolenj (nahod, kašelj, oteženo dihanje, povišana telesna temperatura ipd.).
Posredujemo vam tudi priporočila Nacionalnega inštituta za javno zdravje glede preprečevanja okužbe s koronavirusom:
· Izogibamo se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake nalezljive bolezni.
· Ne dotikamo se oči, nosu in ust.
· V primeru, da zbolimo, ostanemo doma.
· Upoštevamo pravila higiene kašlja.
· Redno si umivamo roke z milom in vodo.
· V primeru, da voda in milo nista dostopna, za razkuževanje rok uporabimo namensko razkužilo za roke. Vsebnost etanola v razkužilu za roke naj bo najmanj 60 %. Razkužilo za roke je namenjeno samo zunanji uporabi. Sredstva za čiščenje/razkuževanje površin niso namenjena čiščenju/razkuževanju kože.
· ***Glede na trenutno epidemiološko situacijo splošna uporaba zaščitnih mask ni potrebna.
· V času povečanega pojavljanja okužb dihal se izogibamo zaprtih prostorov, v katerih se zadržuje veliko število ljudi. Poskrbimo za redno zračenje zaprtih prostorov.
*** Dodatna opomba Združenja L&L glede uporabe zaščitnih mask: Glede na to, da so bolniki s krvnimi raki imunsko bolj oslabljeni, se glede morebitne potrebe po uporabi zaščitne maske posvetujte s svojim hematologom, onkologom ali osebnim zdravnikom.
Če zbolite z vročino čez 38°C, kašljem ali oteženim dihanjem in ste bili v zadnjih 2 tednih na območjih z večjim številom bolnikov ali v stiku z bolnikom z dokazano okužbo s koronavirusom, POKLIČITE OSEBNEGA ZDRAVNIKA (v njegovi odsotnosti dežurnega); NE HODITE V AMBULANTO brez najave. Zdravnik vam bo dal navodila o nadaljnjih ukrepih.
Glede na epidemiološko situacijo se navodila sproti posodabljajo, zato vam priporočamo, da spremljate spletno stran Nacionalnega inštituta za javno zdravje in dnevno poročanje o problematiki v medijih. https://www.nijz.si/sl/koronavirus-2019-ncov
V PRIMERU SPREMEMBE SITUACIJE GLEDE UKREPOV PREPREČEVANJA OKUŽBE S KORONAVIRUSOM IN POSLEDIČNO SPREMEMBE OBSEGA IZVAJANJA PROGRAMOV ZDRUŽENJA L&L, VAS BOMO O TEM OBVESTILI.
Spoštovani člani,
Z novim letom smo razširili kriterije za vključitev v brezplačen program celostne rehabilitacije "Skupaj na poti do zdravja", ki doprinese k lažjemu in hitrejšemu okrevanju ter boljši kakovosti življenja. Vabljeni, da se vanj vključite. Izvajamo ga trenutno v Ljubljani in Mariboru, načrtujemo pa širitev tudi v Novo Gorico.
Program je namenjen bolnikom in nekdanjim bolnikom z limfomi, levkemijami, plazmocitomom, MDS in mileoproliferativnimi novotvorbami v času zdravljenja ali po zaključenem zdravljenju. V program ste vabljeni tudi vsi, ki imate diagnozo in ste v fazi opazovanja ("watch and wait") oz. ste zdravljenje že zaključili in ste v fazi spremljanja ter imate zdravstvene težave, ki bi jih z vključitvijo v program lahko odpravili ali omilili (npr. prehranske, psihološke ali gibalne težave).
Vsebina programa ostaja enaka: organizirana je enkrat tedenska telesna vadba s fizioterapevtom ali kineziologom, enkrat mesečne delavnice s psihologinjo ter enkrat mesečne posvetovalnice s klinično dietetičarko ali hematologom. Ob vstopu v program se uporabnik pogovori s strokovno vodjo in koordinatorico programa in izpolni prehranski vprašalnik. Program traja 6 mesecev in je za uporabnika brezplačen. Stroške prevoza na aktivnosti pa nosi vsak uporabnik sam.
Za vključitev in dodatne informacije pokličite na 040 524 366 vsak delavnik med 8. in 16. uro.
Rezultati zadnjih dveh let delovanja programa kažejo pozitivne učinke in korist za uporabnike, zato vas vljudno vabimo k vključitvi!
Ljubljana, 12. februar 2020 – Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom Onko Net je skupaj s strokovnjaki s področij obvladovanja raka v Sloveniji opozorilo na naraščajoče breme raka v Sloveniji, silovit razvoj onkološkega zdravljenja, posledično vedno boljše možnosti za uspešno zdravljenje in daljše preživetje bolnikov z rakom, ki pa je hkrati pri najpogostejših rakih še vedno nekoliko slabše od evropskega povprečja. Združenje Onko Net je izpostavilo potrebo po hitrejši dostopnosti do diagnostike, ki je ključna za zgodnje odkrivanje, čimprejšnji začetek zdravljenja ter uspeh zdravljenja; sistemsko ureditev celostne obravnave bolnikov z rakom, ki vključuje pravočasno rehabilitacijo; zagotavljanju prostorskih in kadrovskih pogojev za varno zdravljenje bolnikov z rakom; ter pozvalo k čimprejšnji ureditvi človeka dostojne paliativne oskrbe. Pristojne so opozorili na pomen zagotavljanja kadrovskih, organizacijskih in finančnih virov za ohranitev doseženega standarda in nadaljnji razvoj celostne obravnave onkoloških bolnikov v Sloveniji.
Za rakom v Sloveniji vsako leto na novo zboli več kot 15.000 ljudi in pričakovati je, da bo zaradi staranja prebivalstva število obolelih še naraščalo. Zaradi učinkovitih državnih presejalnih programov in dostopnosti do najsodobnejšega onkološkega zdravljenja postaja rak v Sloveniji v mnogih primerih dobro obvladana kronična bolezen. Tako med nami živi že blizu 107.000 ljudi, ki so nekoč zboleli za rakom. Kljub temu, pa je petletno preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji še vedno nekoliko slabše od evropskega povprečja, ali, kot je pojasnila izr. prof. dr. Vesna Zadnik, dr. med., vodja Epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana: »Preživetje slovenskih bolnikov z rakom se praktično pri vseh vrstah raka s časom povečuje; v zadnjih tridesetih letih se je podvojilo. Opažamo tudi manjšanje razlik med ženskami in moškimi, ki so v preteklosti preživljali bistveno slabše. Mednarodne primerjave preživetij onkoloških bolnikov so na voljo v raziskavi Concord. Primerjave so narejene le po posameznih najpogostejših vrstah raka. Slovenija se pri večini lokacij uvršča nekoliko pod evropsko povprečje.«.
V.d. strokovnega direktorja Onkološkega inštituta Ljubljana izr. prof. dr. Viljem Kovač, dr. med., je dodal, da so preživetja slovenskih bolnikov z redkimi raki hkrati nadpovprečna. Kot največjo težavo onkološke obravnave bolnikov je opredelil pomanjkanje kadrov in prostorsko stisko, kot največji dosežek pa: »Ponosni smo lahko, da državljanom Slovenije nudimo presejalne programe, ki so eni najuspešnejših v Evropi, bolnikom je dosegljiva praktično vsa sodobna klinična obravnava, vključno z najzahtevnejšim zdravljenjem. Onkološki inštitut je od svoje ustanovitve naprej težil tudi k celostni obravnavi in raziskovalnemu delu. Zato lahko bolnik prejme najrazličnejše oblike celostnega zdravljenja: ob kirurgiji, radioterapiji, še najrazličnejše sistemsko zdravljenje. Že omenjena kadrovska in prostorska stiska pa nas omejuje, da smo v nekaterih dejavnosti, ki jih tudi seveda izvajamo, manj intenzivni, kot bi želeli biti.«.
Če je zgodnje odkrivanje raka ciljnih skupin v državnih presejalnih programih zelo uspešno, pa je zgodnja diagnoza ob sumu onkološke bolezni pri ostalem prebivalstvu zaradi predolgih čakalnih dob na vseh ravneh zdravstvenega varstva v Sloveniji močno otežena. »Na področju raka prebavil, ginekoloških in uroloških rakov je ozko grlo v UKC Ljubljana slikovna diagnostika, predvsem CT. Temu prispeva tudi velik priliv bolnikov iz drugih slovenskih regij. Vseeno z velikimi napori praviloma uspemo zagotoviti pravočasno slikovno diagnostiko. Z dobavo novih CT aparatov in posodabljanjem drugih aparatur pričakujemo izboljšanje na tem področju. V sodelovanju z Onkološkim inštitutom za naše bolnike uporabljamo najsodobnejše onkološko zdravljenje (kirurško, sistemsko in radioterapevtsko). Izvajamo tudi robotske operacije raka prostate.«, je predstavila strokovna direktorica UKC Ljubljana prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, dr. med..
ZZZS prepoznava bolnike z rakom kot eno najbolj ranljivih skupin prebivalcev, za slovensko družbo pa je naraščajoče breme raka vedno večji izziv, in sicer predvsem zaradi staranja prebivalstva, ki zahteva na eni strani učinkovito organizacijo in financiranje javne zdravstvene službe ter na drugi strani učinkovito promocijo zdravja, ki vključuje tudi skrb ljudi za zdrav življenjski slog ter skrb družbe za zdravo okolje in hrano je poudaril generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije Marjan Sušelj in pojasnil: »ZZZS zato vedno več vlaga v to področje, tako da že vrsto let plačuje diagnostiko in zdravljenje bolnikov z rakom količinsko neomejeno, glede na dejanske potrebe bolnikov. Zagotavljamo tudi zelo učinkovite presejalne programe za obvladovanje različnih vrst raka (DORA, ZORA, SVIT), uvajamo nova učinkovitejša zdravila ter najsodobnejše diagnostične postopke. 50% precepljenost deklic proti HPV je ena najboljših v Evropi in zaradi izjemne učinkovitosti pri preprečevanju raka materničnega vratu podpiramo uvedbo tovrstnega cepljenja tudi za dečke. Že lani smo uvedli najnovejše diagnostične pristope v hematologiji, letos poleti pa bomo uvedli financiranje novih genskih testov v molekularni genetski diagnostike v onkologiji. Po oceni ZZZS je ključno, da v bodoče na tem področju vzpostavimo nove učinkovite presejalne programe tudi za nekatere druge vrste raka, kot so rak pljuč in rak želodca, ter da zagotovimo zadostne zmogljivosti (kadri, prostor, zgradbe) in ustrezno organizacijo zdravstvene službe tudi z uvajanjem regijskih centrov za najpogostejše vrste raka. Za vse to pa bomo morali kot družba nameniti tudi več denarja za zdravstvo, morda tudi iz naslova trošarin na tobak in alkohol, ki nam povzročata precej škode.«.
Mojca Gobec, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje Ministrstva za zdravje, je spomnila na pomen preventivne in sekundarne preventive ter celostne rehabilitacije pri obvladovanju raka, izpostavila uspešnost državnih presejalnih programov ter zaveze iz Državnega programa za obvladovanja raka in med drugim izrazila tudi potrebo po vzpostavitvi mreže bolnišnic za zdravljenje pogostih rakov: »Da tam s kliničnimi registri spremljamo kakovost izvajanja onkološke oskrbe. To so sprejele številne države in tudi naši podatki kažejo, da je tam, kjer je rak od prvega koraka zdravljen na strokoven in multidisciplinaren način, tudi preživetje bolnikov mnogo boljše kot tam, kjer se zatakne in se potem konča ali v UKC Ljubljana ali na Onkološkem inštitutu. Glede na večanje incidence raka pa je potrebno tudi načrtovanje kadrov v onkologiji« .
Kristina Modic, predsednica združenja Onko Net je pozdravila doseženo raven onkološkega zdravljenja in izrazila pričakovanje, da jo bo zdravstveni sistem zagotavljal in razvijal tudi v prihodnje ter poudarila: »Slovenske organizacije bolnikov z rakom trenutno raven onkološkega zdravljenja v Sloveniji pozdravljamo in jo ocenjujemo kot dobro. Hkrati pa ugotavljamo, da gre razvoj izjemno hitro naprej, zdravljenja se spreminjajo in so vedno bolj personalizirana, zato vsebinsko, organizacijsko in prostorsko veliko bolj zahtevna kot do sedaj in zato tudi obremenjujoča za izvajalce in zdravstveno blagajno. Če smo s trenutno ravnjo zdravljenja onkoloških bolezni zadovoljni, pa, žal, še vedno izstopajo tudi področja obravnave onkoloških bolnikov, ki jih je potrebno izboljšati, nadgraditi in tudi na tem področju ujeti najrazvitejše države Evrope. Zato želimo opozoriti na nekatera izjemno pomembna in odprta vprašanja na področju celostne obravnave onkoloških bolnikov, s katerim nismo in ne moremo biti zadovoljni: med drugim na zgodnje odkrivanje bolezni, pravočasno diagnostiko in čimprejšnji začetek zdravljenja; na pravočasen dostop do najnovejših metod zdravljenja, ki prihajajo; na pravico bolnikov z rakom, da se zdravijo v varnih prostorih; na dostop bolnikov do sistemsko urejene celostne rehabilitacije; na sistemsko dostopno celostno paliativno oskrbo; na pravico bolnikov do enakovredno kakovostne obravnave ne glede na kraj bivanja, k čemer bi zagotovo pomembno doprinesla tudi vzpostavitev kliničnih registrov in dostop do kliničnih raziskav.«. Kristina Modic je dodala še, da je precej področij, ki si zaslužijo več pozornosti in aktivacije v klinični praksi in na državni ravni ter opozorila: » Pomembno je, da Državni program obvladovanja raka dobi več podpore s strani odgovornih v državi, da bi se lahko njegovi cilji čim bolj uresničevali tudi v praksi, kar sedaj – z izjemo preventivnih programov – ne moremo reči.«
V Sloveniji je dostop do zdravil in novih tehnologij v onkologiji v splošnem dober. Izboljšave so možne v krajšem času razvrstitve nove terapije v Sloveniji po odobritvi evropske agencije za zdravila EMA. Povprečni čas za razvrstitev vseh novih zdravil v Sloveniji je po zadnjih podatkih namreč 417 dni, v onkologiji 496 dni. Izziv pri uvajanju novih zdravil je vmesno obdobje med odobritvijo novega zdravila s strani EMA in razvrstitvijo tega zdravila na listo. Pri bolnikih, kjer so izčrpane vse možnosti zdravljenja, ali teh sploh ni, lahko namreč bolnik prejme v EU še neodobreno zdravilo prek tako imenovanega instituta sočutne uporabe. Isti hip, ko je zdravilo v EU odobreno, sočutna uporaba praviloma ni več mogoče in se čaka na razvrščanje zdravila na listo. Vmesno obdobje je, posebej za onkološke bolnike, lahko predolgo. Zato se Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ, zavzema za postopek, ki ga uporabljajo v Nemčiji, da se zdravilo razvrsti takoj, ko ga EMA odobri in se potem začne proces dokazovanja stroškovne učinkovitosti zdravila. Mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka omenjenega Mednarodnega foruma, je pojasnila še: »Prihodnost v onkologiji se dogaja že danes, praktično iz dneva v dan. Vseskozi potekajo raziskave in razvoj učinkovitejših, varnejših in bolniku prijaznejših zdravil ter diagnostičnih postopkov. Razvoj gre predvsem v smeri bolniku prilagojenega zdravljenja, po eni strani na področju imunološkega zdravljenja, po drugi pa na področju genskih terapij ter tarčnega zdravljenja. Pri teh novostih je ključnega pomena ustrezna, tudi genomska diagnostika. Pri tako hitrem znanstvenem razvoju je naša skupna želja, da bi se enako hitro prilagajali tudi regulatorni postopki, sistemi financiranja in organizacija v zdravstvu, s ciljem čim hitrejšega dostopa bolnikov do novih, učinkovitejših terapij.«.
Prof. dr. Samo Zver, dr. med. , predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, je predstavil prizadevanja za vzpostavitev zdravljenja z novo celično terapijo CAR-T, ki je za določene skupine bolnikov, pri katerih druge terapije niso bile uspešne, že dostopna v tujini, naši strokovnjaki pa si želijo, da bo vsem slovenskim bolnikom, ki jo potrebujejo, čim prej na voljo v Ljubljani. Opozoril je na težave pri implementaciji CAR-T zdravljenja v klinično prakso z vidika prostora, opreme in zakonodaje, kar poskušajo premostiti in zagotoviti vse pogoje za čim hitrejšo vpeljavo nove terapije v prakso tudi pri nas : »Mi smo majhni, ni nas 90 milijonov kot Nemcev, ampak imamo intelektualen potencial, treba pa se je povezati. In glede tega novega zdravljenja se nameravamo povezati z Medicinsko fakulteto, Zavodom za transfuzijsko medicino in drugimi strokami, da ugotovimo, kaj lahko vsak med nami prispeva. Imamo znanje, imamo voljo in imamo zagotovilo generalnega direktorja ZZZS tudi za sredstva, potrebna, da vzpostavimo »mašinerijo«, je pa pot dolga. Mislim, da bomo lastno CAR – T tehnologijo za zdravljenje vzpostavili nekje v dveh letih. Ovire so neskončne. Naj omenim le na primer Zakon o zdravilih. V delu, ki zadeva zdravila za napredno zdravljenje, trenutno veleva, če povem preprosto, da lahko razvijamo CAR - T celice za bolnika, ne smemo mu jih pa dati. Te nesmisle moramo premostiti.«.
Predsednica združenja Onko Net Kristina Modic je izpostavila tudi problematiko neustreznih prostorov, v katerih se zdravijo nekateri onkološki bolniki: »Izpostavila bi predvsem Kliniko za gastroenterologijo UKC Ljubljana, kjer na hodnikih kletnih prostorov bolniki prejemajo zdravljenja s kemoterapijo. Nekateri so tam celo več dni hospitalizirani. Ja, na hodniku. Tudi drugi prostori za obravnavo bolnikov na KOGE so dotrajani in za bolnike in zdravstveno osebje neprimerni. Sprašujem se, ali morda vse to tudi dodatno pripomore k slabšemu izidu zdravljenja? Druga kritična točka pa so življenjsko nevarni prostori hematoloških ambulant in dnevne bolnišnice na Polikliniki UKC Ljubljana. Tu so bolniki s krvnim rakom, ki so prejeli najtežja onkološka zdravljenja s PKMC in so kljub ozdravitvi imunsko zelo slabi, dejansko življenjsko ogroženi.«.
Združenje Onko Net je okroglo mizo zato zaokrožilo s pozivom odgovornim, naj nemudoma pristopijo k reševanju obeh kritičnih in življenjsko ogrožajočih mest za zdravljenje najtežje bolnih onkoloških bolnikov.
Združenje ONKO NET sestavljajo naslednje organizacije:
· Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
· Združenje za boj proti raku dojk Europa Donna
· Združenje EuropaColon
· Ustanova Mali vitez
· Društvo ko-Rak.si
· Moško onkološko društvo OnkoMan
· Društvo onkoloških bolnikov Slovenije
Za več informacij smo na voljo:
na tel: 031 643 122, elektronskem naslovu: modic.kristina@gmail.com in na spletni strani www.onkonet.si
V Ljubljani smo v februarju začeli s prvim od več srečanj podporne skupine - Okrepčilnice, na katerem so bolniki in svojci spregovorili o spoprijemanju z negotovostjo, ki spremlja bolezen, zdravljenje, okrevanje, včasih tudi več let po zaključku zdravljenja. Okrepčilnico je vodila Milena Remic, podpredsednica našega združenja. Sliki sami po sebi povesta, da so se udeleženci dobro okrepili in se dogovorili, da se spet srečajo čez mesec dni.
Vse, ki vas zanima več o Okrepčilnicah, kako potekajo, kakšne vsebine se bodo še zvrstile na naslednjih srečanjih ali bi se želeli udeležiti že naslednje Okrepčilnice v marcu, vas vabimo, da se oglasite Mileni Remic, ki pripravlja in vodi Okrepčilnice, na e-naslov milena.remic@gmail.com.
V prostorih Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L na Vrazovem trgu 1, je 28.1.2020 potekala posvetovalnica z dr. Jano Pahole, onkologinjo z oddelka za limfome na Onkološkem inštitutu. Zdravnica je uvodoma pripravila kratko predavanje, nato so se udeleženci lahko posvetovali z zdravnico o vsem, kar jih je zanimalo. Po odzivih sodeč so bili zelo zadovoljni s posvetom in nasveti dr. Pahole. Zdravnica je s svojo strokovno, prijazno in toplo besedo naredila popoldan zanimiv in prijeten, za kar se ji lepo zahvaljujemo. Škoda, ker je ravno sedaj čas viroz in gripe, saj je kar nekaj udeležencev zato, žal, moralo ostati doma. A kmalu bo spet priložnost za posvet o limfomih.
Na simpoziju o CAR-T celičnem zdravljenju, ki je potekal 28. januarja v UKC Ljubljana, so hematologi s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ in drugi strokovnjaki predstavili razvoj in postopek CAR-T zdravljenja, možnosti uporabe v hematologiji in tudi širše v onkologiji ter pri otrocih.
Trenutno je terapija določeni skupini bolnikov, pri katerih druge terapije niso bile uspešne, že dostopna v tujini, naši strokovnjaki pa si želijo, da čim prej na voljo vsem slovenskim bolnikom, ki jo potrebujejo, pri nas v Ljubljani. Pri tem so med drugim opozorili tudi na težave pri implementaciji CAR-T zdravljenja v klinično prakso z vidika prostora, opreme in zakonodaje, kar poskušajo premostiti in zagotoviti vse pogoje za čim hitrejšo vpeljavo nove terapije v prakso tudi pri nas.
V torek, 24. septembra 2019 je na Vrazovem trgu 1 v Ljubljani potekala posvetovalnica o akutnih levkemijah in poznih posledicah zdravljenja krvnih rakov z dr. Matevžem Škergetom, dr. med., spec. internistom in hematologom s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana.
16. november 2019, velika predavalnica Onkološkega inštituta, stavba C, Zaloška 2, Ljubljana
Vabimo vas na tradicionalno osrednje letno informativno srečanje Združenja L&L v Ljubljani, ki bo tokrat poleg novosti na področju zdravljenja bolezni, ponudilo tudi nekatere pomembne nove vsebine tako za bolnike, kot ozdravljene in svojce bolnikov. Vabljeni, da se na L&L Info dan čim prej prijavite, saj je predhodna prijava obvezna. Prijave bomo sprejemali do zasedbe prostih mest v predavalnici. Udeležba je brezplačna in ni pogojena s članstvom v Združenju. Prijave zbiramo do 14.11.2019 na e-naslov limfom.levkemija@gmail.com ali na telefonski št. 040 524 366 (Brina Žagar) vsak delovni dan med 9. in 13. uro.
PROGRAM:
8:30 – 9:00: Registracija
9:00 – 9:30: Uvodni pozdrav in predstavitev novosti v programih združenja (Kristina Modic, Združenje L&L)
9:30 – 10:10: Zakaj in kako pravočasna rehabilitacija izboljša kakovost življenja in uspeh zdravljenja pri bolnikih s krvnimi raki (prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. internistka in hematologinja, KO za hematologijo UKC LJ)
10:10 – 10:40: Zdravljenje limfoma, levkemije in plazmocitoma s celično terapijo CAR-T (doc. dr. Matjaž Sever, dr. med., spec. internist in hematolog, KO za hematologijo UKC LJ)
10:40 – 11:30 ODMOR IN OKREPČILO
11:30 – 12:00: Vpliv zdravljenja limfoma, levkemije, plazmocitoma in drugih krvnih rakov na bolezni srca in ožilja (izr. prof. dr. Borut Jug, dr. med., specialist interne medicine, spec. kardiologije in vaskularne medicine, KO za žilne bolezni UKC LJ)
12:00 – 12:30: Metoda zdravljenja »opazuj in čakaj« pri zdravljenju limfomov (dr. Monika Jagodic, dr. med., spec. interne medicine in internistične onkologije, Odd. za limfome, Onkološki inštitut LJ)
12:30 – 13:00: Plodnost in zanositev po zdravljenju krvnega raka (prof. dr. Eda Bokal Vrtačnik, dr. med., spec. ginekologije in porodništva, predstojnica KO za reprodukcijo UKC LJ)
13:00 – 13:15: Novosti in izzivi v hematologiji (Prof. dr. Samo Zver, dr. med., spec. internist in hematolog, predstojnik KO za hematologijo UKC LJ)
13:15 – 14:00: O lastnostih in uporabi kanabinoidov (Prim. Josipina Červek, dr. med., spec. internistka in onkologinja)
14:00 ZAKLJUČEK SREČANJA
25.11.2019 je v prostorih Triglav Laba v Ljubljani potekala posvetovalnica o prehrani bolnika z rakom med boleznijo in po njej. Specialistka klinične dietetike iz ambulante za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu in strokovnjakinja našega rehabilitacijskega programa za bolnike s krvnimi raki Denis Mlakar Mastnak je skozi predavanje in posvet razložila pomembne informacije glede prehrane onkološkega bolnika. Predstavila je smernice za uravnoteženo prehrano, poudarila, kako pomembna je le ta za kakovost življenja bolnika, za manj zapletov, za uspeh zdravljenja in posledično za preživetje bolnika. Poudarila je, da je nujna tudi ustrezna in nadzorovana telesna aktivnost ob ustrezni prehrani, saj je oboje skupaj pomemben gradnik mišične mase, ki ob bolezni in zdravljenju ter brez ustreznega hranjenja in vadbe, upada in bolnika lahko vodi v kaheksijo. Opozorila je tudi na pasti alternativnih diet med zdravljenjem in odgovorila na številna vprašanja udeležencev, ki so prejeli brezplačen priročnik, ki smo ga v Združenju L&L pred kratkim pripravili za bolnike in njihove svojce in katerega avtorica je Denis Mastnak Mlakar.
Maribor, 4. 6. 2019 - Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije in v sodelovanju s hematologom Zlatkom Roškarjem, dr. med., predstojnikom oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo UKC Maribor ter strokovnjaki za rehabilitacijo iz UKC Maribor aprila letos uspelo razširiti program rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki tudi v Maribor. Do sedaj se je program, ki ga sestavljajo fizikalni, prehranski in psihosocialni modul, izvajal le v Ljubljani, sedaj pa so tudi štajerski bolniki dobili priložnost, da ob strokovno vodeni rehabilitaciji lažje in hitreje okrevajo, pomembno doprinesejo k uspehu zdravljenja in se opolnomočeni vrnejo nazaj v življenje in v delovno okolje. Pilotni program, ki je poleg podporne terapije tudi pomembna preventiva za življenje po bolezni, sofinancirajo Ministrstvo za zdravje in podjetja ter posamezniki z SMS donacijami in donacijami na TRR združenja. Združenje bolnikov zato lepo vabi širšo slovensko javnost, da z SMS donacijo ZDRAV5 na 1919 podpre delovanje programa in pomaga tlakovati pot za njegovo širitev tudi v druge regije po Sloveniji.
V aprilu je Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, začelo z izvajanjem obsežnega rehabilitacijskega programa za bolnike s krvnimi raki tudi v Mariboru, kar omogoča štajerskim bolnikom s krvnimi raki možnost, da se v bližini svojega doma v šestmesečnem brezplačnem programu udeležujejo redne telesne vadbe, prilagojene napornemu zdravljenju in okrevanju, številnih posvetovalnic s strokovnjaki s področja klinične prehrane, psihosocialne podpore in hematološke onkologije, omogočen pa jim je tudi osebni posvet z vključenimi strokovnjaki. Bolnika skozi program usmerja koordinatorica programa, ki spremlja in beleži njegov napredek, veliko podpore pa dobi tudi od soborcev v programu. Po besedah Kristine Modic, izvršne direktorice Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je širitev programa tudi v štajersko regijo velika dodana vrednost za bolnike in hkrati možnost, da tudi bolniki sami pomembno prispevajo k uspehu zdravljenja bolezni. »Veseli nas, da je predstojnik oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo dr. Zlatko Roškar prepoznal koristi programa za svoje bolnike in se skupaj z glavno sestro oddelka Metko Ražman in sodelavci srčno zavzel, da je ta program zaživel tudi v Mariboru,« je še dodala Modiceva.
Da je program pomemben in velika dobrobit za bolnike je poudaril tudi predstojnik odd. za hematologijo in hematološko onkologijo Zlatko Roškar, dr. med., ki skrbi, da program poteka strokovno in v skladu z začrtanimi smernicami. O programu je povedal naslednje: »Za bolnike z resnimi krvnimi obolenji je poleg usmerjenega zdravljenja bolezni s pomočjo najsodobnejših zdravil in ostalih terapevtskih ukrepov izjemnega pomena, da posvetimo pozornost tudi celostni obravnavi, kar novi program rehabilitacije omogoča. Izrednega pomena je, da imajo bolniki iz severovzhodnega dela Slovenije po novem možnost vključitve v program rehabilitacije, kar je zanje je izredno važno in velika dodana vrednost. Ti bolniki so povečini slabše pokretni, imajo bolečine in praktično do sedaj zaradi oddaljenosti ni bilo možnosti, da bi se vključili v program, ki že poteka v Ljubljani. Z ustreznim načinom življenja, s čemer se bolniki med izvajanjem programa v vseh modulih srečajo, upravičeno pričakujem tudi boljši uspeh zdravljenja ter njihovo boljšo kakovost življenja. Tudi za UKC Maribor in za nas - zdravstvene strokovnjake oddelka za hematologijo - pomeni program rehabilitacije pridobitev. Poleg koristi za naše bolnike smo ponosni, da program poteka tudi v naši ustanovi.«
Vodstvo UKC Maribor je prepoznalo pomen programa za bolnike s krvnimi raki in ponudilo prostor za izvajanje rehabilitacije, zato se od aprila naprej redno izvajajo trije osnovni moduli rehabilitacije in različne oblike svetovanja in podpore bolnikom. Bolnik je vključen v fizikalno-gibalni modul, kjer enkrat tedensko vadi v skupini in se nauči posebej zanj prilagojenih vaj za vadbo doma. Sodeluje v rednih mesečnih posvetovalnicah s klinično dietetičarko ter prav tako enkrat mesečno obiskuje delavnice s psihologinjo. »Vsak bolnik se ob vstopu v program udeleži uvodnega razgovora in testiranja s strani fizoterapevta, klinične dietetičarke in opravi razgovor s hematologom, ki preveri njegovo zdravstveno stanje. Nato bolnik program obiskuje 6 mesecev in ob zaključku testiranje ponovi. Bolnik ponovno opravi vse meritve in razgovore ter po analizi prejme primerjavo rezultatov ter smernice za naprej. Analiza rezultatov prvih bolnikov, ki so šestmesečni program zaključili v Ljubljani, je pokazala velik napredek v psihofizičnem in prehranskem stanju bolnikov in dobrobit programa, ,« je povedala koordinatorica programa rehabilitacije Brina Žagar iz Združenja L&L.
Prostore za izvajanje programa nam je omogočil UKC Maribor, kar je za bolnike izrednega pomena. Celoten program se namreč izvaja na enem mestu, kar bolniku zaradi njegovega zdravstvenega stanja olajša dostopnost. V programu trenutno sodeluje 12 bolnikov, ki se zdravijo zaradi diseminiranega plazmocitoma, limfoma ali levkemije, redno pa se vključujejo tudi novi bolniki. Zanimanje je zelo veliko. Uporabnica programa in bolnica z limfomom je o programu povedala: »Zelo sem vesela, da se je program začel izvajati tudi v Mariboru, saj se v Ljubljano ne bi mogla voziti zaradi razdalje in zdravstvenega stanja. Fizioterapevtska vadba se mi zdi zelo koristna, saj imam določene težave, ki jih bom lahko z vadbo, kot pravijo strokovnjaki, počasi odpravila. Zelo koristne in dobrodošle pa so tudi posvetovalnice in delavnice, kjer izvem veliko informacij in se posvetujem s strokovnjaki, ki jih sicer v redni zdravstveni obravnavi ne bi srečala. Tam slišiš tudi o izkušnjah drugih in vidiš, da nisi sam.«
Program rehabilitacije je postal osrednji program Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. V združenju verjamejo, da bo še naprej finančno podprt tako s strani Ministrstva za zdravje kot drugih podpornikov in donatorjev.
Dodatne informacije, podrobna vsebina programa in informacije o možnosti vključitve v program, so na voljo na spletni strani http://www.nazajvzivljenje.si. Zato v združenju vabijo bolnike s krvnimi raki, ki se želijo vključiti v program, da se oglasijo po elektronski pošti limfom.levkemija@gmail.com ali na tel. št. koordinatorice programa Brine Žagar 040 524 368.
Nemoteno izvajanje programa v bodoče in njegovo širitev tudi v druge regije po Sloveniji lahko podpre vsak posameznik - bodisi z SMS donacijo ZDRAV5 na 1919 ali z donacijo naTRR pri NLB: 0205 6025 6928 596 (Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemija, L&L, Povšetova 37, 1000 Ljubljana) in s tem pomaga bolnikom s krvnim rakom nazaj v življenje.
16.11.2019 je v Ljubljani potekal osrednji letni L&L Info dan za bolnike s krvnimi raki in svojce. Napolnili smo veliko predavalnico Onkološkega inštituta, kjer so v prijetnem vzdušju potekala številna predavanja, posvetovanja, imeli pa smo čas tudi za klepet in izmenjavo izkušenj med udeleženci.
Predavatelji so nam povedali veliko novega in zanimivega o novostih pri zdravljenju, obvladovanju možnih zapletov med in po zdravljenju, o vlogi rehabilitacije za uspeh zdravljenja, o pomenu zgodnjega odkrivanja srčnega popuščanja, ki je možna posledica onkološkega zdravljenja. Spregovorili smo skupaj s strokovnjakinjo tega področja prim. dr. Josipino Červek tudi o kanabinoidih, njihovemu mehanizmu delovanja in vplivu na zdravljenje. Dan pa smo začeli z uvodnim presenečenjem, ki nam ga je pripravila naša članica Marianne Virag Kelenc, ki je skupaj s prijateljicami iz Ženskega pevskega zbora Brezovica zapela tri optimistične in pomenljive pesmi, ob katerih smo bili udeleženci hkrati ganjeni in hkrati veseli in se zboru tudi pridružili pri pesmi Dan ljubezni. Mrianne je poudarila, da ji je petje v zboru tudi v času bolezni dajalo pogum, jo pomirjalo in ob veliki podpori ostalih pevk pomenilo ogromno na poti okrevanja.
Povzetke nekaterih predavanj smo tudi posneli in jih bomo v decembru delili z vami. Zahvaljujemo se našim predavateljem: prof. dr. Samu Zveru, prof. dr. Ireni Preložnik Zupan, doc. dr. Matjažu Severju, prof. dr. Borutu Jugu, prof. dr. Edi Bokal Vrtačnik in prim. dr. Josipini Červek. Prav tako velika, velika hvala našim prostovoljkam in prostovoljcu: Roku Justinu, Mileni Remic, Poloni Kumelj, Marinki Fojkar, Marianne Virag Kelenc in štajerski ekipi pod vodstvom Ivanke Ritlop. L&L Info Dan je v sodelovanju z Brino Žagar, vodjo projektov v Združenju L&L povezovala Kristina Modic, izvršna direktorica združenja.
Rešiti življenje z darovanjem krvotvornih matičnih celic (KMC) je veliko altruistično dejanje. Ko gre za nesorodne darovalce, je to poseben zgled nesebičnosti, empatije in spoštovanja človeškega življenja. Pri nas je v nacionalni register Slovenija Donor vključenih več kot 20.000 nesorodnih potencialnih darovalcev. Ker v soboto, 21. septembra obeležujemo svetovni dan darovalcev KMC se v imenu Zavodu Republike Slovenije za transfuzijsko medicino (ZTM) in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo zahvaljujemo darovalcem KMC po celem svetu. Zahvala vključuje tudi vse potencialne darovalce, ki so vpisani v svetovni register. Zaradi njih se bolnikom povečujejo možnosti preživetja. Poseben poklon in zahvalo pa je darovalcem letos izkazal tudi slovenski glasbenik Zlatko. V svojem glasbenem stilu je darovalce povzdignil med heroje.
Zahvalo si lahko ogledate TUKAJ: https://www.youtube.com/watch?v=jeviwMe6nwE&feature=youtu.be
21. septembra po celem svetu izrekamo zahvalo darovalcem krvotvornih matičnih celic (KMC). V mislih imamo v prvi vrsti tiste, ki so že darovali svoje celice za presaditev bolnikom s krvnimi raki, pa tudi tiste, ki so se v register vpisali kot potencialni darovalci. Darovanje KMC je izjemna oblika pomoči sočloveku, saj je nemalokrat njihova presaditev edina možnost za preživetje bolnika. Za darovanje se lahko odločijo bolnikovi sorodniki , ki žal zaradi tkivne neskladnosti z bolnikom mnogokrat niso primerni darovalci. V primeru nesorodnih darovalcev se slednji prostovoljno vključijo v register potencialnih darovalcev in se v primeru tkivne skladnosti z bolnikom lahko odločijo za darovanje KMC.
Pri nas je v nacionalni register Slovenja Donor, ki deluje v sklopu Zavoda Republike Slovenije za transfuzijsko medicino, vključenih več kot 20.000 potencialnih nesorodnih darovalcev, ki so prek slovenskega tudi del svetovnega registra WMDA (World Marrow Donor Association) in tako del skupnosti več kot 35 milijonov potencialnih darovalcev z vsega sveta. Zato lahko bolniku tkivno skladnega darovalca iščemo med vsemi vpisanimi v WMDA po celem svetu. Register Slovenija Donor se je v preteklih dveh letih znatno povečal, kar gre pripisati uspešni kampanji Daj se na seznam. Kampanjo sta ob 25. obletnici registra skupaj izvedla Zavod Republike Slovenije za transfuzijsko medicino in Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je takrat tudi praznovalo 10. obletnico delovanja. V slabem letu promocijske kampanje se je v register vpisalo več kot 3.500 potencialnih darovalcev, ki so bolnikom s krvnimi raki prinesli novo upanje.
Daj se na seznam: kar z domačega fotelja
Prav tako pomemben rezultat kampanje je tudi večje zavedanje oziroma ozaveščenost splošne javnosti o tej problematiki, saj si tako stroka kot bolniki prizadevamo, da bi vpis v register postal redna aktivnost mlajšega dela populacije. Energija kampanje Daj se na seznam tako še ni pošla; potencialne darovalce še naprej osveščamo in vabimo, da se dajo na seznam. Vsi, ki so pripravljeni postati darovalci, lahko to storijo kar od doma, tako da najprej obiščejo spletno stran registra Slovenija Donor ali kampanje “Daj se na seznam”, se seznanijo s tem, kdo je lahko darovalec in v primeru, da se z njim lahko poistovetijo, naročijo paket za vpis.
Zahvala darovalcem in vsem, ki so na seznamu
Ob prazniku darovalcev KMC se zahvaljujemo vsem darovalcem, slovenskim in tistim iz tujine, ter vsakemu posamezniku, ki je z vpisom v register kjerkoli na svetu izkazal svojo pripravljenost darovati življenjsko pomembne celice. Hvala vsem, ki ste del slovenskega registra Slovenija Donor – vsi vi ste heroji bolnikov s krvnimi raki, saj obsežnejši kot je register darovalcev, večja je možnost, da bomo našli bolniku tkivno skladnega in tako ustreznega darovalca.
Poseben poklon in zahvalo pa je darovalcem letos izkazal tudi slovenski glasbenik Zlatko. V svojem glasbenem stilu je darovalce povzdignil med heroje in jim skupaj z zahvalo ZTM in Združenja L&L izkazal svoje spoštovanje. Vabljeni k ogledu videa na: https://www.youtube.com/watch?v=jeviwMe6nwE&feature=youtu.be
Okrepčilnica - podporna skupina za bolnike in svojce, ki vsak mesec poteka pod vodstvom Milene Remic, podpredsednice Združenje Limfom Levkemija, v SB Celje, je poleg bolnikov in svojcev gostila tudi dve srčni medicinski sestri - glavno med. sestro hematološkega oddelka SB Celje Ivo Laposi in upokojeno med. sestro Katico, ki sta s svojim znanjem, občutkom za bolnike in bogatimi izkušnjami pomembno prispevali h kakovostni razpravi o tem, kako obvladati negotovost in kako si pomagati do čim bolj kakovostnega življenja med boleznijo ali po njej.
V sredo 13.6.2019 je prostorih Triglav Lab-a potekala kineziološka posvetovalnica za bolnike s krvnimi raki. Gostili smo kineziologa Uroša Kožarja iz kineziološkega centra Kin Vital, kjer poteka tudi del programa rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja. Uroš je udeležencem predstavil prednosti kineziološke vadbe pred običajno vadbo za bolnike. Poudaril je, da je pomembna individualna obravnava in prilagoditev vadbe glede na potrebe ter zdravstveno in fizično stanje vsakega bolnika posebej. V programu rehabilitacije se trudijo, da vsak bolnik pridobiva na področju, kjer je šibek. Razložil je, kaj je kineziologija, predstavil tudi konkretne vaje za moč in ob koncu predavanja udeležencem odgovoril na številna vprašanja.
Na junijskem srečanju Okrepčilnice v Celju je bilo zelo živahno. Hematološki bolniki in svojci so se pogovarjali o izzivih življenja z boleznijo. Pridružili so se jim tudi člani zdravstvenega tima hematološkega oddelka SB Celje - zdravnik hematolog dr. Peter Fazarinc ter medicinski sestri Sonja Sluga in Ksenja Dobnik iz dnevne bolnišnice. Dr. Fazarinc je navdušil s svojo empatijo do bolnikov in s strokovnostjo, ko je bolnikom v procesu zdravljenja in tistim, ki jih tarejo kasne posledice, pomagal s številnimi individualnimi nasveti, poleg tega je z njimi delil novosti o perspektivah zdravljenja krvnih bolezni in udeležencem vlival upanje za naprej. Bolniki so si podelili lastne izkušnje o življenju z boleznijo in se nato kot stari prijatelji poslovili do septembra, ko se spet srečajo. Skupina je odprta, zato vabljeni tudi novi udeleženci - bolniki, ki so v procesu zdravljenja, saj bodo izvedeli mnogo zanimivega, koristnega in se 'nalezli' optimizma skupine. Prijave zbira Milena Remic na e-naslov milena.remic@gmail.com ali telefon 041 791 995.
7. maja je svoje poslanstvo v učilnici zdravstvene nege celjske bolnišnice začela OKREPČILNICA - nova podporna skupina, ki jo vodi Milena Remic, podpredsednica Združenja L&L. V pogovornem krogu je sodelovalo 17 bolnikov s hemato-onkološkimi boleznimi in njihovih svojcev, pridružil se jim je celoten zdravniški tim dr. Grat, dr. Rezar Planko, dr. Miličević, dr. Fazarinc in tri srčne medicinske sestre Iva, Sonja in Ksenija, vsi s Hematološkega in onkološkega oddelka Splošne bolnišnice Celje.
Pogovor je bil sproščen in zaupen, nov optimizem ob slišanih izkušnjah sta še posebej izrazili mlada bolnica in njena mama, kjer se družina sooča z začetki zdravljenja.
Na prihodnjem srečanju OKREPČILNICE v Celju, ki bo 11. junija 2019, se bomo pogovarjali o izzivih vsakodnevnega življenja z boleznijo in o tem, kako jih premagujemo. Že vnaprej vabimo nove in tudi izkušene 'soborce', da se nam pridružite. Prijave na
milena.remic@gmail.com ali 041 791 995.Pilotni program Skupaj na poti do zdravja
Podprimo program, ki vrača v življenjePoziv k donaciji sredstev za izvedbo programa – Dosežki programa bodo pomagali tlakovati pot celostni rehabilitaciji v redno zdravstveno oskrbo – Tovrstni programi vplivajo tako na posameznike kot na dobrobit družbe kot celote – ZDRAV5 na 1919
LJUBLJANA, 7.6.2018 – Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo je kot nosilec pilotnega programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki pričelo z akcijo zbiranja donacijskih sredstev za dofinanciranje izvedbe omenjenega programa. Gre za prvi tovrstni program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki pri nas, ki želi z dobro prakso in uspešnimi rezultati tlakovati pot sistemsko urejene celostne rehabilitacije tudi za ostale bolnike z raki in širše ter spodbuditi pristojne institucije k uvedbi tovrstnih programov v redno zdravstveno oskrbo. Za programom stojijo ugledni slovenski strokovnjaki s področja celostne rehabilitacije in zdravljenja krvnih rakov, ki ga tudi izvajajo. Združenju L&L pa kot partner v projektu že od nastajanja naprej ob strani stoji tudi Združenje hematologov Slovenije. Program podpira ministrstvo za zdravje, ki je programu namenilo dobri dve tretjini sredstev za njegovo dvoletno izvedbo. Manjkajoča sredstva združenje po vzoru tujih razvitih držav zbira z donacijskimi prispevki splošne javnosti.
»Čeprav se na prvi pogled morda zdi, da je program namenjen le ozki skupini bolnikov s krvnimi raki, nikakor ni tako. Res je, program smo zasnovali v združenju v sodelovanju z domačimi strokovnjaki namensko za bolnike s krvnimi raki, vendar bodo rezultati uspešnosti in izkušnje, ki jih bomo v dveh letih pridobili, izredno koristne za vsa druga področja bolnikov z raki ter tudi širše,« je pojasnila Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Poudarila je, da je potreba po tovrstnem programu zadnja leta močno rastla in da so rezultati prvih bolnikov, ki so 6-mesečni program pravkar zaključi, odlični, vtisi vseh uporabnikov programa pa odlični.
Program celostne rehabilitacije tvorijo trije ključni moduli, ki bolnike opolnomočijo, jim pomagajo obvladovati naporno zdravljenje, zmanjšujejo možnosti za zaplete ali jih odpravljajo. Skozi aktivnosti vseh treh modulov bolniki pridobivajo pomembna znanja, izkušnje in podporo strokovnjakov ter se usposobijo za lažje in bolj kakovostno življenje med boleznijo in po njej. Program zajema fizikalni in gibalni modul, psiho-socialni ter prehranski modul. Uporabnikom programa pa so na voljo tudi individualna svetovanja in posvetovalnice s strokovnjaki. V program vstopajo bolniki med rednim bolnišnični zdravljenjem ali takoj po njem, in sicer po napotilu zdravnika ali prek koordinatorke programa Brine Žagar, vodje projektov v Združenju L&L.
»V pilotnem projektu je število mest oziroma uporabnikov omejeno, vsak posameznik pa je v programu pol leta. Pred kratkim je rehabilitacijo zaključila prva generacija uporabnikov, tako da so na voljo tudi prve izkušnje in rezultati. Napredek uporabnikov se namreč redno spremlja in beleži, vsak posameznik tudi vodi svoj dnevnik, v katerega zapisuje tako svoje gibalne kot prehranske prakse, napredek pa beležijo tudi vsi strokovnjaki izvajalci,« pojasnjuje Modičeva. V programu namreč aktivno sodelujejo psihologinja, fizioterapevtka, kineziolog ter dve klinični dietetičarki, seveda ob močni podpori in usmeritvah koordinatorke programa ter vodilnega zdravstvenega osebja s področja zdravljenja levkemije, limfoma, plazmocitoma in drugih krvnih rakov.
Da imajo tovrstni programi celostne rehabilitacije izredno pozitivne učinke na več področjih, je prepričan tudi prof. dr. Samo Zver, dr. med., hematolog in predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo na UKC LJ. »Zdravljenje bolnika s krvnim rakom je za telo izredno agresivno naravnano, zapleti so mogoči in tudi pogosti, tako da zdravljenje bolnika popolnoma izčrpa, tako fizično kot tudi psihično. Tak program bolniku omogoča, da gradi svojo fizično aktivnost za čase, ko bo mišično maso potreboval za lažje prestajanje bolezni. Ena bistvenih prednosti programa pa je tudi, da se bolniki po prestanem bolnišničnem zdravljenju s programom lažje in hitreje vrnejo nazaj, opravljati svojo službo, se vrnejo nazaj k opravilom, ki jih bogatijo in jim omogočajo kakovostno življenje,« poudarja ter dodaja, da bi »moral biti program del širše bolnišnične oskrbe in pristopa obravnave nasploh in sem prepričan, da bo čez 20 oz 30 let temu tudi tako.«
Bolniki, ki vstopajo v program, se srečujejo s hudimi telesnimi omejitvami, ki so posledica agresivnih kemoterapij, presaditev krvotvornih matičnih celic ter podobnih terapij, ki popolnoma izčrpajo telo. V primeru agresivnih kemoterapij v več ciklih so močno oslabljene tudi mišice, kosti, zato se pri določenih krvnih rakih pojavlja nevarnost zlomov. Dobra mišična masa je zato ključna in bolniki skozi program spoznavajo, kako jo z ustrezno prehrano in fizično aktivnostjo ter vitalnim psihičnim stanjem tudi zagotoviti.
Posebej pomembno vlogo v programu igra tudi druženje bolnikov v skupinah, v katerih si lahko delijo izkušnje, izražajo podporo, gradijo pričakovanja. To kot posebno prednost zaznavajo vsi vpleteni izvajalci, od psihologinje, klinične dietetičarke, fizioterapevtke, kineziologa in koordinatorke programa, ki ima pomembno vlogo pri organizaciji in izvedbi programa in s svojim znanjem, komunikacijskimi izkušnjami in čutom za bolnike lepo povezuje skupine in uvaja nove člane.
»Program je še zelo mlad, z njim pravzaprav orjemo ledino in skozi njega se bomo tudi še naučili, kako v prihodnosti še bolj celostno obravnavati bolnika,« dodaja doc. dr. Irena Preložnik Zupan, hematologinja in strokovna vodja programa s strani partnerja v projektu – Združenja hematologov Slovenije. »Kot bistvo programa sama vidim predvsem to, da se bolniki skozenj opolnomočijo, aktivno vplivajo na boljši uspeh zdravljenja in hitrejše okrevanje ter se naučijo, kako v prihodnje zdravo in kakovostno živeti, kako naj se vrnejo nazaj v življenje, s kakšnimi praksami, da bo njihovo življenje kar se da kakovostno.«
Ministrstvo za zdravje je program v preteklem letu na razpisu prepoznalo kot tistega, ki lahko pomembno doprinese k razumevanju celostne rehabilitacije ter kot projekt, ki bo z natančnim vrednotenjem in beleženji učinkov lahko tlakoval pot za nadaljnji razvoj tovrstnih programov v Sloveniji. Ministrstvo ga je v okviru proračunskih zmožnosti tudi finančno podprlo. Zato ga v združenju, skupaj s partnerjem Združenjem hematologov Slovenije, vidijo kot projekt velike vrednosti za slovensko družbo. Dr. Matevž Škerget, hematolog in predsednik Združenja hematologov Slovenije pravi: »Apeliramo za pomoč vseh ljudi, da tudi z malimi donacijami pripomorejo h kvalitetni izpeljavi tega programa in celo razširitvi programa na širšo množico bolnikov, dolgoročno tudi bolnikov, ki nimajo hematološkega obolenja.«
Od uspešne realizacije tega pilotnega projekta, ki bo aktivno potekal dve leti, v tem obdobju pa bo program opravilo skupaj 120 posameznikov, je zagotovo odvisna prihodnost uvedbe teh ključnih in izredno pomembnih programov v redno zdravstveno oskrbo.
Zato se v Združenju L&L obračajo na splošno javnost s pobudo in prošnjo, da z donacijo minimalnih sredstev pripomore k uspešni realizaciji programa ter s tem tudi pomaga tlakovati pot celostni rehabilitaciji bolnikov s krvnimi raki, ki bo ob uspešnem zaključku programa, bolj verjetno dostopna širše - za vse kronične bolnike in od katere bo v prihodnosti koristi lahko imela družba kot celota. Donacijo lahko oddajo tako, da pošljejo ključno besedo ZDRAV5 na 1919 in s tem donirajo 5 eur za izvedbo programa. Lahko pa donirajo tudi prek TRR SI56 0205 6025 6928 596 Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Povšetova 37, 1000 Ljubljana.
Podrobnosti projekta in vse dodatne informacije, vključno z video pričevanji strokovnjakov programa in prvih uporabnikov programa so na voljo na spletni strani www.nazajvzivljenje.si ali na FB Skupaj na poti do zdravja.
Dodatne informacije:
Kristina Modic, 031 643 122, modic.kristina@gmail.com
V Združenju L&L z majem začenjamo v Celju z novim programom za bolnike in svojce - z OKREPČILNICO, ki bo tudi na Celjskem bolnikom in svojcem ponudila možnost podpore, povezovanja, posveta, druženja in okrepčala dušo in telo udeležencem. V nadaljevanju vam pošiljamo vabilo in vas lepo vabimo k prijavi. Prvo srečanje bo že v torek, 7. maja 2019 ob 17:00
KDAJ: enkrat mesečno ob torkih od 17h-19h, PRVO SREČANJE V TOREK, 7. MAJA, 17h-19h
KJE: v prostorih Splošne bolnišnice Celje, vhod 8, učilnica zdravstvene nege (v kleti, pod dnevno bolnišnico).
ZAKAJ OKREPČILNICA: zato, da se bolniki in svojci srečamo in spregovorimo o temah, ki so za nas pomembne; da se v skupini razbremenimo, razvedrimo in okrepimo; da pobliže spoznamo zdravstvenega strokovnjaka, ki se nam bo brez bele halje pridružil kot gost; da med seboj podelimo izkušnje in pridobimo nova spoznanja ter okrepimo medsebojne stike, saj vsi gojimo isto željo – zdravje.
Gost vsakega srečanja bo zdravnica/zdravnik ali med. sestra/zdravstvenik z Oddelka za hematologijo in onkologijo Splošne bolnišnice Celje.
NA PRVEM SREČANJU BO VEČ GOSTOV: ASIST. DR. MATEJA GRAT IN SODELAVCI.
Srečanja bo vodila Milena Remic, podpredednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, z izkušnjo bolezni in 12 let pogovorov z bolniki in svojci.
Udeležba je brezplačna, predhodna prijava pa obvezna.
Prijava in informacije: na telefon 041 791 995 (Milena Remic) ali e-pošto milena.remic@gmail.com.
Razpored srečanj 2019:
torek,7.5., 17h - 19h, tema pogovora: Zavezništvo med bolnikom in zdravstvenim timom
torek, 11.6., 17h - 19h, tema pogovora: Vsakodnevni izzivi življenja z boleznijo
torek, 3.9., 17h - 19h, tema pogovora: Negotovost kot sopotnica zdravljenja
torek, 1.10., 17h - 19h, tema pogovora: Medosebni odnosi bolnika z bližnjimi
torek, 5.11., 17h - 19h, tema pogovora: Sem mnogo več kot le bolnik
Prijazno vabljeni! 😊
V sredo, 13. februarja 2019 je v prostorih Združenja L&L na Vrazovem trgu 1 v Ljubljani v okviru programa posvetovalnic s strokovnjakom potekala posvetovalnica o plazmocitomu s hematologom Enverjem Melkićem, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Doktor Melkić je najprej v predavanju na zelo zanimiv in razumljiv način predstavil glavne značilnosti plazmocitoma, kako poteka diagnostika, različne načine zdravljenja, podporne terapije in številne druge vidike bolezni. Po predavanju pa so imeli udeleženci možnost vprašanj in posveta. Posvetovalnice se je udeležilo okrog 30 bolnikov in svojcev, ki so bili nad predavateljem navdušeni, zato smo doktorja Melkić prosili, da bo predavanje v prihodnosti ponovil. V Združenju se mu lepo zahvaljujemo za predavanje in izčrpne odgovore ter se veselimo nadaljnjega sodelovanja.
Od februarja 2019 naprej se lahko v brezplačen program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki »Skupaj na poti do zdravja« vključijo tudi bolniki z limfomi, plazmocitomom, levkemijami in drugimi krvnimi raki, ki prejemajo vzdrževalne terapije.
V Združenju L&L od leta 2017 v sodelovanju z Združenjem hematologov Slovenije in strokovnjaki s področja rehabilitacije (fizioterapevti, dietetiki, psihologi) izvajamo pilotski program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki – ”Skupaj na poti do zdravja”. Program sofinancira Ministrstvo za zdravje. Pilotski program je namenjen bolnikom s krvnimi raki in limfomi, ki so trenutno v procesu aktivnega bolnišničnega ali ambulantnega zdravljenja (kemoterapija, tarčna zdravila, presaditev krvotvornih matičnih celic itd.) ali so zdravljenje pravkar zaključili. V februarju 2019 pa smo razširili kriterije za vključitev v program, tako da se sedaj lahko vključite tudi vsi bolniki s krvnimi raki in limfomi, ki prejemate vzdrževalno terapijo. Program rehabilitacije sestavljajo trije moduli: fizikalno-gibalni modul, prehranski modul in psihosocialni modul. V okviru fizikalno-gibalnega modula enkrat tedensko poteka vadba pod vodstvom fizioterapevtov in kineziologov. V okviru prehranskega modula je vsak udeleženec programa deležen ocene prehranskega stanja in informacij o prehranskem načrtu s strani dietetika.
Psihosocialni modul, ki ga vodi psihologinja, pa sestavljajo mesečne skupinske delavnice. Kot dopolnilo vsem trem modulom enkrat mesečno organiziramo tudi posvetovalnice s strokovnjaki na temo prehrane in obvladovanja različnih zdravstvenih težav. Po dogovoru pa je na voljo tudi individualno svetovanje strokovnjakov in predstavnikov Združenja L&L. Program je za udeležence brezplačen in traja 6 mesecev.
Za vse dodatne informacije o programu in možnosti vključitve pokličite na telefonsko številko 040 524 366 (Brina Žagar) ali pišite na limfom.levkemija@gmail.com. Vljudno vabljeni k vpisu!
V sredo, 6. februarja 2019 smo v sodelovanju s predstojnikom Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo UKC Maribor Zlatkom Roškarjem, dr. med., spec. internistom in hematologom ter magistro psihologije Sanjo Roškar, organizirali prvo posvetovalnico v nizu rednih posvetovalnic s področja psihološke podpore in področja hemato-onkologije v UKC Maribor.
V prvem delu posvetovalnice je predstojnik doktor Roškar predstavil bolezni, ki jih zdravijo na oddelku ter odgovoril na številna vprašanja udeležencev o zdravljenju plazmocitoma, kroničnih levkemij in limfomov. V drugem delu posvetovalnice pa je psihologinja Sanja Roškar predstavila vsebino prihodnjih posvetovalnic, ki bodo potekale v UKC Maribor - naslednja bo že 13. marca.
Trenutno pa potekajo tudi intenzivni dogovori o širitvi programa celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki »Skupaj na poti do zdravja« v Maribor. O možnosti vključitve vas bomo obvestili v kratkem.
V Združenju L&L se zahvaljujemo doktorju Zlatku Roškarju, glavni medicinski sestri Metki Ražman in psihologinji Sanji Roškar za čas, dobro voljo in pomoč pri organizaciji posvetovalnice ter se veselimo nadaljnjega sodelovanja.
VABILO NA LETNO SKUPŠČINO
Vabimo vas na redno skupščino Združenja L&L, ki bo 21. marca 2019 ob 17.00 v prostorih združenja na Vrazovem trgu 1 v Ljubljani (2. nadstropje, stara pediatrična klinika).
Na skupščini bomo tokrat volili tudi 5 članov izvršnega odbora (4 člane in podpredsednika), člane v nadzorni odbor in v disciplinsko komisijo.
Predlagani dnevni skupščine:
1. Izvolitev delovnega predsedstva skupščine, zapisnikarja in overoviteljev zapisnika ter sprejetje dnevnega reda skupščine.
2. Letno poslovno in finančno poročilo za leto 2018
3. Poročilo nadzornega odbora in disciplinske komisije za leto 2018
4. Volitve v organe združenja za mandatno obdobje 2019 - 2023
5. Volitve podpredsednika društva
6. Volitve štirih članov IO
7. Volitve članov nadzornega odbora
8. Volitve članov disciplinske komisije
9. Predstavitev načrtov in projektov za leto 2019
K točki 4:
Za člane organov združenja lahko kandidirajo vsi člani Združenja L&L. Kandidature za podpredsednika društva in člane izvršilnega odbora je potrebno vložiti najkasneje do 14. marca 2019, in sicer pisno na naslov pisarne Združenja L&L, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana ali po elektronski pošti na naslov limfom.levkemija@gmail.com. Kandidati naj v kandidaturi navedejo svoje osebne podatke ter funkcijo za katero kandidat kandidira.
Člani Združenja L&L, ki želijo kandidirati za člane nadzornega odbora in disciplinske komisije, lahko svojo kandidaturo oddajo bodisi pred skupščino Združenja L&L, in sicer pisno na pisno na naslov pisarne Združenja L&L, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana ali po elektronski pošti na naslov limfom.levkemija@gmail.com, lahko pa svojo kandidaturo prijavijo tudi na sami skupščini.
Lep pozdrav,
Jaka Cepec, predsednik Združenja L&L
V Združenje L&L smo v okviru rehabilitacijskega programa za bolnike s krvnimi raki izdali dve novi publikaciji. Vsebino knjižice »Telesna vadba pri hemato-onkološkem bolniku« je pripravila fizioterapevtka Maja Ogrinec s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, knjižico »Psihološka podpora pri hemato-onkološkem bolniku« pa psihologinja Larisa Oblak. Obe lahko brezplačno naročite v Združenju L&L.
V novih knjižicah smo se posvetili dvema pomembnima področjema pri soočanju z onkološko diagnozo in zdravljenjem. Fizična aktivnost oz. telesna vadba je pomembna tako v času zdravljenja kot po njem. Raziskave kažejo, da redna in nadzorovana telesna aktivnost v času zdravljenja in po njem izboljša telesno zmogljivost in mišično moč, zmanjša občutek utrujenosti ter izboljša kvaliteto življenja. V knjižici najdete priporočila in navodila za primerno telesno aktivnost skupaj z vizualnimi prikazi različnih vaj. Navedeni so tudi primeri, pri katerih je potrebno z vadbo prekiniti in se posvetovati z zdravnikom.
Soočenje s težko diagnozo pa pogosto s seboj prinese tudi različne psihosocialne stiske in spremembe na družinskem, socialnem, službenem in finančnem področju. Knjižica o psihološki podpori pri hemato-onkološkem bolniku tako vsebuje koristne informacije o tem, kako se lažje soočati z boleznijo, kako si lahko pomagamo sami in kdaj je potrebno poiskati dodatno strokovno pomoč, kako se zdravi depresivne motnje ter nekaj kontaktnih številk in naslovov za pomoč v stiski.
Obe knjižici lahko naročite v tiskani ali elektronski obliki po elektronki pošti limfom.levkemija@gmail.com ali po telefonu na 040 524 366.
Decembra 2018 smo v Združenju L&L izdali posodobljen Vodnik za bolnike s kronično mieloično levkemijo. Glavna avtorica je prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. hematologije, s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ, ki je vsebino posodobila, tako da se bolniki lahko seznanite z novostmi in najnovejšimi smernicami pri zdravljenju KML v Sloveniji.
V knjižici najdete informacije o tem, kako bolezen nastane, kakšni so znaki in simptomi, kako poteka zdravljenje, katera zdravila so na voljo, kako poteka sledenje bolezni in številne druge informacije. V vodniku sta tudi prispevek o psihološkem vidiku spoprijemanja z boleznijo KML, ki ga je zapisala psihologinja Larisa Oblak in prispevek o posebnostih prehrane bolnika z rakom klinične dietetičarke Denis Mastnak Mlakar z Onkološkega inštituta Ljubljana. Vodnik je uredila podpredsednica Združenja L&L Milena Remic.
Vodnik za bolnike s KML lahko v elektronski ali tiskani obliki naročite preko elektronske pošte limfom.levkemija@gmail.com ali po telefonu na 040 524 366.
Utrinki s praznične delavnice za pripravo darilc za bolnike
12. decembra 2018 je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor priredil v Predsedniški palači sprejem za predstavnike humanitarnih organizacij, ki so se ga udeležili tudi štirje predstavniki iz Združenja L&L: Kristina Modic, Jaka Cepec, Milena Remic in Brina Žagar.
Predsednik republike Borut Pahor je v nagovoru ob sprejemu izrazil hvaležnost vsem profesionalnim delavcem in predvsem številnim prostovoljcem, ki nesebično pomagajo ljudem v stiki. Ocenil je, da je prostovoljska pomoč nenadomestljiva. "Danes smo tu zato, da opazimo delo prostovoljcev in humanitarnih organizacij," je poudaril in dodal, da javnost občuduje njihovo humanitarno delo, v okviru katerega so v iztekajočem se letu opravili devet milijonov in pol prostovoljskih ur. Obiskovalce je nagovorila tudi predsednica Nacionalnega foruma humanitarnih organizacij Slovenije Nataša Sorko iz društva Žarek upanja.
V četrtek, 6. decembra 2018 je za strokovno javnost, predstavnike drugih organizacij bolnikov ter podpornike v UKC Ljubljana potekala predstavitev analize prvih vmesnih rezultatov programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki SKUPAJ NA POTI DO ZDRAVJA, ki ga izvaja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije. Pilotni rehabilitacijski program do oktobra 2019 sofinancira Ministrstvo za zdravje v okviru javnega razpisa in donatorji-podporniki. Analiza meritev prvih bolnikov, ki so 6-mesečni progam že zaključili, je pokazala dobre rezultate in učinkovitost programa in pokazala veliko potrebo po nadaljevanju in širitvi programa tudi v bodoče.
Vodja programa Skupaj na poti do zdravja, Kristina Modic, je uvodoma predstavila namen in cilje programa ter vse strokovnjake, ki sodelujejo pri programu.
Zbrane podatke z vstopnih in zaključnih meritev prvih bolnikov, ki so pilotni program zaključili, je analizirala prof. dr. Maja Perme Pohar z Inštituta za biomedicinsko informatiko (MF, Univerza v Lj.). Izsledke analize je predstavila strokovna vodja programa rehabilitacije prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. internistka hematologinja in povedala: »Najbolj izrazit napredek so prvi vmesni rezultati pokazali pri meritvah v fizikalno-gibalnem modulu, kjer so statistično pomembna izboljšanja pri vseh sklopih meritev. Uporabniki so v 6 mesecih izboljšali tako kondicijo kot moč rok in nog.«
Fizioterapevtka Maja Ogrinec in kineziologinja Lili Milanković sta odlične rezultat dopolnili še s konkretnimi izkušnjami z vadb z bolniki in predstavili pogoste težave bolnikov ob vstopu v program in kako jih s pomočjo različnih vaj, tako za koordinacijo, ravnotežje, moč in kondicijo, lahko pomembno zmanjšajo ali odpravijo.
Tudi meritve iz psihosocialnega modula so pokazale dobre vmesne rezultate, saj so bolniki ob zaključku programa poročali o manjši stopnjistresa, pomembno znižanje pa je bilo tudi na lestvici depresivnosti na presejalnem
vprašalniku simptomatike.
Psihologinja, ki vodi psihosocialni modul, Larisa Oblak, je predstavila pogoste stiske
bolnikov in vsebino delavnic, s katerimi se bolniki opolnomočijo in dobijo dodatno podporo. konkretnimi izkušnjami z vadb z bolniki in predstavili pogoste težave bolnikov ob vstopu v program in kako jih s pomočjo različnih vaj, tako za koordinacijo, ravnotežje, moč in kondicijo, lahko pomembno zmanjšajo ali odpravijo.
Vmesna analiza rezultatov v prehranskem modulu je pokazala, da so nekateri uporabniki izboljšali prehransko stanje, pri večini pa smo z individualnim svetovanjem in z delavnicami uspeli solidno prehransko stanje ohraniti.
Klinična dietetičarka v programu Denis Mastnak Mlakar je podrobneje razložila statistično analizo uspešnosti prehranskega modula, predstavila svoje izkušnje iz programa ter poudarila pomembnost pravočasnega prehranskega presejanja pri bolnikih z rakom, saj s presejanjem lahko preprečimo prehransko ogroženost ali pa že ogroženemu bolniku še pred izrazitim poslabšanjem omogočimo, da dobi ustrezno prehransko podporo.
Predstavitev pa sta z osebnima izkušnjama zaokrožili še bolnici Marianne Virag Kelenc in Lenka Molek, ki sta program uspešno zaključili in poudarili dobrobiti programa in številne pozitivne učinke, ki sta jih zaznali. Iz njunih osebnih zgodb je bilo mogoče bolje razumeti, kako pomemben napredek za kakovost življenja in vračanje nazaj v življenje ter na delo lahko bolnik naredi s tem, da redno in angažirano sodeluje v programu.
Kristina Modic je v nadaljevanju predstavila tudi konkretne izzive in vsebinske načrte za razvoj in nadgradnjo programa za naprej in sklenila s prepričanjem, da bo program sledil svojemu poslanstvu tudi po zaključku pilotnega obdobja: »Konec oktobra 2019 se dvoletni pilotni program zaključi. Verjamemo, da se bo iz pilotnega preimenoval v redni program rehabilitacije in verjamemo, da bodo Ministrstvo za zdravje in podporniki tudi v bodoče v njem videli potencial in ga sofinancirali.«
Analiza vmesnih rezultatov in izkušnje uporabnikov kažejo, da je program učinkovit, celovit in potreben, kar je dobra motivacija za vse sodelujoče pri nadaljnjem izvajanju programa pa tudi vzpodbuda za njegov razvoj in nadgradnjo v prihodnosti.
V razpravi ob koncu srečanja je koordinatorka področja rehabilitacije pri državnem programu za obvladovanje raka (DPOR 2017 – 2021) doc. dr. Lorna Zaletel Zadravec, dr. med. z Onkološkega inštituta v Ljubljani izrazila podporo našemu pilotnemu programu Skupaj na poti do zdravja in čestitala izvajalcem ter nosilcu in partnerju v programu za uspešno delo. Hkrati pa je predstavila še en pomemben pilotni program rehabilitacije, ki ga je pripravila posebna delovna skupina v okviru DPOR 2017 – 2019, ki ga vodi Zaletel Zadravčeva in bo namenjen bolnicam z rakom dojke in otrokom z rakom. Omenjeni pilotni program bo zaživel takoj, ko bodo zagotovljena javna sredstva za njegov zagon in delovanje, predvidoma v letu 2019. V Združenju L&L izrazito podpiramo čim hitrejši začetek omenjenega pilotnega programa, ki bo ponudil možnost novima dvema skupinama bolnikov za boljši izhod zdravljenja in boljšo kakovost življenja ter skupaj z našim programom za bolnike s krvnimi raki tlakoval pot rehabilitaciji v javno zdravstveno obravnavo.
V soboto, 20. oktobra 2018 smo na Onkološkem inštitutu Ljubljana organizirali osrednji letni informativni dogodek za bolnike s krvnimi raki (limfom, levkemija, plazmocitom, MDS, MPN in druge) in njihove svojce. Sodelovali so številni strokovnjaki s področja onkologije, hematologije, fizioterapije, psihologije, klinične prehrane in pacientovih pravic. Alenka Kesar iz Agencije Adrema pa nas ob pomoči pravih kuharic kave v odmoru razveselila s sveže skuhano Loka kavo.
Prvo predavanje, po uvodnemu nagovoru izvršne direktorice Združenja L&L Kristine Modic, je imela prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. internistka in hematologinja s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ in strokovna vodja pilotnega programa rehabilitacije. Predstavila je pomen celostne rehabilitacija med zdravljenjem in okrevanjem ter izkušnje iz pilotnega programa Skupaj na poti do zdravja. Sledilo je predavanje z naslovom »Imunoterapija pri zdravljenju limfomov« prof. dr. Barbare Jezeršek Novaković, dr. med., spec. internistične onkologije, vodje oddelka za limfome, Onkološki inštitut Lj. Zadnje predavanje v prvem sklopu o pravicah pacientov je imel predsednik Združenja L&L, doc. dr. Jaka Cepec, profesor prava na Ekonomski fakulteti UL.
Po odmoru smo se s simpatičnim videom zahvalili častnemu gostu srečanja prof. dr. Petru Černelču, dr.med., dolgoletnemu predstojniku Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ, ki je pomembno prispeval k razvoju slovenske hematologije in kakovostni celostni obravnavi hematoloških bolnikov, bil pa je tudi neprecenljiv sodelavec-prostovoljec Združenja L&L. Zahvali se je pridružil tudi njegov naslednik predstojnik KOH prof. dr. Samo Zver, dr.med., spec. internist in hematolog, ki je nadaljeval s predavanjem o novostih na področju zdravljenja hemato-onkoloških bolezni in o obetih za naprej.
V nadaljevanju srečanja sta imeli predavanji dve izkušeni klinični psihologinji na temo življenja z boleznijo (mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih. spec. klinične psihologije, Odd. psiho-onkologije Onkološki inštitut Lj.) in o vplivu bolezni na partnerski odnos in odnose v družini (dr. Vesna Radonjič Miholič, spec. klinične psihologije). V zadnjem predavanju je Eva Peklaj, univ. dipl. ing. živ. teh., klinična dietetičarka, Odd. za klinično prehrano, Onkološki inštitut Lj. Predstavila slabosti alternativnih diet in podala priporočila za uravnoteženo prehrano. Naš vsebinsko zanimiv in poučen L&L INFO DAN smo zaključili ob okrepčilu in druženju.
VIDEO POVZETKI PREDAVANJ
Z nekaterimi predavatelji smo na temo, ki so jo predstavili na Info dnevu, pripravili tudi video vsebine, v katerih na kratko spregovorijo o ključnih poudarkih svojih predavanj. Tokrat smo izbrali za video vsebine strokovnjake s področja podpornih oblik pomoči v času zdravljenja in po njem. Lepo vabljeni, da si ogledate pogovor s kliničnima psihologinjama o življenju z boleznijo in o odnosih v družini med boleznijo, s pravnikom in predsednikom Združenja L&L o pravicah bolnikov ter klinično dietetičarko o pasteh alternativnih diet in predlogih za uravnoteženo prehrano onkoloških bolnikov:
https://med.over.net/forum5/viewforum.php?f=287, na katerem odgovarja doc. dr. Jaka Cepec, predsednik Združenja L&L.
Povezava na video: https://www.youtube.com/watch?v=eJvxTLQ2WiQ&t=20s
Povezava na video: https://www.youtube.com/watch?v=JAlXA2ZYwXg
Povezava na video: https://www.youtube.com/watch?v=CQlO9z-jY8s
Povezava na video: https://www.youtube.com/watch?v=Uw4vWQ61s1I&t=37s
Vabimo vas na osrednji letni informativni dogodek L&L INFO DAN za bolnike s krvnimi raki (limfom, levkemija, plazmocitom, MDS, MPN in druge), ki bo v soboto, 20. oktobra 2018, na Onkološkem inštitutu Ljubljana v veliki predavalnici stavbe C. Zdravstveni strokovnjaki bodo predstavili nekatere novosti pri zdravljenju bolezni, pomen celostne rehabilitacije, odprli pa bomo tudi teme o pravicah bolnikov in o slabosti alternativnih diet ter o priporočilih za uravnoteženo prehrano za bolnike z rakom. Tokrat bosta kar dve predavanji imeli tudi izkušeni klinični psihologinji na temo življenja z boleznijo in o vplivu bolezni na partnerski odnos in odnose v družini. Ob zaključku programa bo čas še za druženje ob okrepčilu. Seveda pa ne bo manjkalo tudi pestrih novic iz programov Združenja L&L, izmenjave izkušenj in druženja.
PROGRAM – L&L INFO DAN, 20. 10. 2018
8.30 - 9.00 - REGISTRACIJA
9.00- 9.30 - Uvodna nagovora in kratka predstavitev projektov združenja (Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L in prof. dr. Peter Černelč, dr. med.)
9.30-10.00 - Celostna rehabilitacija med zdravljenjem in okrevanjem – izkušnje iz pilotnega programa Skupaj na poti do zdravja (doc. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. internistka in hematologinja s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ in strokovna vodja pilotnega programa rehabilitacije)
10.00- 10.30 - Imunoterapija pri zdravljenju limfomov (prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković, dr. med., spec. internistične onkologije, vodja oddelka za limfome, Onkološki inštitut Lj.)
10.30- 11.00 - Pravice bolnikov (doc. dr. Jaka Cepec, predsednik Združenja L&L in profesor na Ekonomski fakulteti Univerze v Lj.)
11.00 - 11.30 – ODMOR Z OKREPČILOM
11.30 -12.00 - Novosti pri zdravljenju hemato-onkoloških bolezni in obeti za naprej (prof. dr. Samo Zver, dr. med., spec. internist in hematolog, predstojnik Kliničnega odd. za hematologijo UKC LJ)
12.00 - 12.30 – Psihološki vidik življenja z boleznijo (mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih. spec. klinične psihologije, Odd. psiho-onkologije Onkološki inštitut Lj.)
12.30. - 13.00 - Kako bolezen vpliva na partnerski odnos in odnose v družini (dr. Vesna Radonjič Miholič, spec. klinične psihologije)
3.00 - 13.45 - Slabosti alternativnih diet in priporočila za uravnoteženo prehrano (Eva Peklaj, univ. dipl. ing. živ. teh., klinična dietetičarka, Odd. za klinično prehrano, Onkološki inštitut Lj.)
13.45 - 14.30 - POGOSTITEV in DRUŽENJE
Prijave za L&L INFO DAN v Ljubljani sprejemamo po telefonu na 040 524 366 (Brina) med 9. in 12. uro ali po e-pošti limfom.levkemija@gmail.com do četrtka, 18. 10. 2018. Število mest je omejeno na 100, zato vam svetujemo čim hitrejšo prijavo. Članstvo v Združenju L&L ni pogoj za udeležbo.
Udeležba na L&L INFO DNEVU je brezplačna, za udeležence pa organiziramo avtobusni prevoz iz Maribora do Ljubljane. Prispevek za avtobusni prevoz znaša 5 eur na osebo (poravnate ga ob prihodu v Ljubljano ob registraciji). Prijavo za avtobus in vstopno postajo poveste ob prijavi na L&L INFO DAN.
Avtobus bo imel naslednje postaje: 6.45 - Maribor (pred Rutarjem); 7.05 - Slov. Bistrica (pred Sparom); 7.40 - Celje (pred Planetom Tuš); 8.30 - Ljubljana (Onkološki inštitut).
Vljudno vabljeni, da se udeležite L&L INFO DNEVA! Veselimo se srečanja in vas lepo pozdravljamo,
ekipa Združenja L&L
Soočenje z diagnozo krvne rakave bolezni, naporno zdravljenje, negotovost, življenje z boleznijo, vračanje nazaj v prejšnje življenje - to so veliki izzivi za bolnika in tudi za njegove bližnje. Vse to nam pogosto sporočajo bolniki in njihovi bližnji, podobne so tudi osebne izkušnje sodelavcev Združenja L&L. Lažje nam je, če o stiskah spregovorimo. Skupaj poiščemo boljše načine spoprijemanja z novo situacijo in najdemo pot zase. Zato smo v Združenju L&L pristopili k pogovornim posvetovalnicam za bolnike in svojce ter k sodelovanju povabili strokovnjake. V novembru 2018 smo tako izvedli dve pogovorni posvetovalnici pod vodstvom klinične psihologinje dr. Vesne Radonjič Miholič, ki ima dolgoletne izkušnje pri delu z bolniki z rakom, pa tudi izjemen občutek za soljudi.
Obvladovanje strahu pri raku
13.11. 2018 je potekala posvetovalnica z naslovom »Obvladovanje strahu pri raku«, ki se ga je udeležilo 20 bolnikov v procesu zdravljenja ali po njem. Dr. Radonjičeva je z udeleženci razpravljala o strahu pred boleznijo, zdravljenjem, negotovim izidom zdravljenja, sprejemanju sebe kot bolnika, strahom povezanim z družino, pa tudi o strahu pred smrtjo. Poudarila je, da je strah lahko naš zaveznik, dokler stoji za nami in nam pomaga k previdnosti; strah pa nam postane nevaren, ko stopi pred nas in nas začne blokirati - takrat je čas za ukrepanje in za iskanje načinov, kako strah obvladati, tako s pomočjo lastnih dejavnosti kot tudi s pomočjo soljudi, svojih bližnjih, so-bolnikov, po potrebi strokovnjakov. Udeleženci so se na srečanju vključevali v pogovor, kolikor je vsakdo sam želel, odpirali so pomembna vprašanja in poleg voditeljice tudi sami delili spoznanja iz svojih izkušenj. Ob zaključku srečanja so se razšli kot velika povezana družina.
Podpora svojcem bolnikov
21.11. 2018 je sledila posvetovalnica »Podpora svojcem bolnikov«, ki je bila namenjeno posebej za svojce bolnikov in druge bližnje, ki so v osebnem stiku z bolnikom. Namen je bil ponuditi podporo bližnjim osebam bolnika z rakom, ki so pogosto pod večjim pritiskom bolezni kakor sam bolnik. Kadar zboli otrok, okolica razume stisko staršev, v drugih primerih se stiske bližnjih zaveda malokdo. Poleg tega bližnji tudi sami pogosto pričakujejo od sebe, da bodo bolniku na vse načine in nenehno v pomoč in podporo. Voditeljica srečanja dr. Radonjičeva je poudarila, da svojci in drugi bližnji nikakor ne smejo zatirati svojih lastnih potreb in da morajo poskrbeti tudi zase. Kajti rak kot kronična bolezen lahko zahteva dolgotrajno skrb za bolnika, poleg tega so bližnji obremenjeni tudi s svojimi lastnimi strahovi, težavami in negotovostjo. Udeleženci so na srečanju odprto spregovorili o lastnih težavah in o možnostih, kako poskrbeti poleg za bolnika tudi zase. Po srečanju so povedali, da jim tovrstna delavnica daje moč in pomoč, saj poleg napotkov strokovnjaka prejmejo tudi vzpodbudo od ljudi v podobni situaciji.
Obe posvetovalnici sta potekali v prostorih Združenja L&L na Vrazovem trgu 1 v Ljubljani, v bodoče pa razmišljamo tudi o drugih lokacijah, da bi se čim bolj približali bolnikom in njihovim bližnjim po Sloveniji.
Dostop do dveh podobnih video vsebin:
Mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, klinična psihologinja o psihološkem vidiku življenja z boleznijo: https://www.youtube.com/watch?v=CQlO9z-jY8s&t=17s
Dr. Vesna Radonjič Miholič o raku in odnosih v družini, med partnerjema: https://www.youtube.com/watch?v=Uw4vWQ61s1I&t=225s
Zapisala Milena Remic, podpredsednica Združenja L&L
Revija Jana vsak konec leta že 30 let izpostavi deset Slovenk, žensk , ki so opazne vsaka na svojem področju. Pri svojem delu na prvo mesto postavljajo sočloveka. So ženske, ki izstopajo iz povprečja. Med nominirankami je bila tudi Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, na kar smo v združenju izjemno ponosni, saj je nominacija priznanje za trud tudi za druge naše aktivne člane, ki skupaj s Kristino tvorijo močno in uspešno ekipo zagovornikov bolnikov s krvnimi raki.
Kristinin video: https://www.facebook.com/modic.kristina/videos/pcb.10217516992777962/10217516970657409/?type=3&theater
V Reviji Jana so takole utemeljili Kristinino nominacijo:
"Novi prostori Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki so preprečili marsikatero nepotrebno smrt v procesu najzahtevnejših zdravljenj bolnikov s krvnimi raki, kampanja Daj se na seznam, s katero je nacionalni register bogatejši za več kot 3.700 novih darovalcev krvotvornih matičnih celic, in program Skupaj na poti do zdravja, ki bolnikom s krvnimi raki zagotavlja celostno rehabilitacijo".
To so le nekateri najodmevnejši projekti, pri katerih je v preteklosti aktivno sodelovala oziroma jih danes vodi Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Na pragu tridesetih let je zbolela za nehodgkinovim limfomom. Pot do ozdravitve je bila dolga in naporna, a tudi polna življenjskih spoznanj. Eno najdragocenejših je prav gotovo, da bolezen lahko ponudi priložnost za razmislek, kaj je človeku resnično pomembno.
Od tega uvida je minilo že skoraj poldrugo desetletje, poldrugo desetletje neutrudnih prizadevanj za interese in pravice bolnikov z rakom. Prepričana, da lahko povezani bolniki učinkoviteje uresničujejo svoje interese, je soustanovila Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo in mu dolgo predsedovala. V zadnjih letih je kot izvršna direktorica skupaj s kolegi to združenje povzdignila na visoko profesionalno raven in mu s svojim delovanjem, predvsem pa s karizmo zagotovila status verodostojnega partnerja v oblikovanju zdravstvenih politik, ki se kakorkoli dotikajo bolnikov z rakom.
Zadnji dve leti je tudi predsednica Združenja slovenskih organizacij bolnikov z rakom Onko Net in podpredsednica Sveta pacientov Onkološkega inštituta, dejavna pa je tudi v nekaterih mednarodnih odborih in organizacijah. Kristina Modic pooseblja rek: Nič o nas brez nasin s svojim neustavljivim življenjskim elanom dokazuje, kako močan partner so lahko povezani bolniki. A vsi ti položaji je niso spremenili.
Sodelavci jo opisujejo kot odločno, sposobno in vplivno žensko, ki za bolnike s krvnimi in drugimi oblikami raka premika gore, znanci in prijatelji pa kot zabavnega, sočutnega in družini predanega človeka. Kristini Modic je bolezen namreč povzročila neplodnost in po dolgoletnih neuspelih poskusih umetne oploditve sta s soprogom, kot pravi kandidatka za Slovenko leta, sprejela najboljšo odločitev v njunem življenju in leta 2013 posvojila takrat enoletnega Jurija.
Kristinin življenjski moto: Ne glede na to, kaj se zgodi, vedno verjamem, da bo na koncu vse dobro.
Vir: https://govori.se/
