16. januar 2025
Z nekaj kliki do prepoznavanja diseminiranega plazmocitoma
Diseminirani plazmocitom moramo poznati vsi, saj so njegovi simptomi na prvi pogled zelo splošni in zato lahko zamenljivi z manj nevarnimi boleznimi in stanji – Interaktivni displeji za razumevanje bolezni, izkušenj bolnikov in kakovosti domače zdravstvene oskrbe na voljo vsem obiskovalcem v avli Klinike za interno medicino UKC MB.
Prepoznavanje simptomov, hitro reagiranje in hitro diagnosticiranje krvnih rakov lahko rešijo življenje. Pri bolezni diseminirani plazmocitom, danes še neozdravljivi obliki krvnega raka, je to še toliko bolj pomembno, saj simptome hitro lahko beremo napačno ter s tem nehote prispevamo h kasnejšemu odkrivanju ter posledično težjemu poteku bolezni. Zato so v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije pripravili osveščevalno kampanjo, v kateri prek interaktivnih displejev, nameščenih v bolnišnicah, osveščajo o bolezni, pomenu hitrega odkrivanja, izkušnjah bolnikov ter oblikah pomoči in podpornih programov. Interaktivni displeji v januarju gostujejo v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor.
Za diseminiranim plazmocitomom v Sloveniji letno zboli 150 do 200 novih bolnikov, od tega vsaj tretjina iz severovzhodne Slovenije. Oddelek za hematologijo in hematološko onkologijo v UKC MB, na katerem se zdravijo bolniki s to boleznijo, je drugi najmočnejši center za zdravljenje hematoloških bolezni pri nas. »Hitro odkrivanje bolezni je nujno, da bolnik pravočasno prejme ustrezno zdravljenje, da ne pride do zapletov kot so zlomi kosti, odpoved ledvic ipd. To namreč tudi zavleče začetek terapije zaradi nujnih obsevanj, odprave okužb imunsko oslabljenih bolnikov in podobno. Z zdravili, ki jih imamo v Sloveniji na voljo – in to so dejansko vsa razpoložljiva zdravila, ki so na voljo tudi v drugih državah -, lahko čim hitreje in kakovostno obravnavati bolnika in zagotoviti vso možno terapijo, ki je na voljo,« je na današnji predstavitvi displejev dejala Jasmina Hauptman Faletič, dr. med., z Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo, UKC Maribor ter poudarila, da imamo v Sloveniji za bolnike z diseminiranim plazmocitomom na voljo najsodobnejše terapije, kar pri nas omogoča daljše preživetje in kakovostnejše življenje bolnikov.
Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je hkrati opozorila še na podporne programe, ki potekajo v organizaciji obeh organizacij bolnikov. »Mislim, da lahko pomirjujoče povemo, da ko je diagnoza postavljena, navadno vse teče hitro in učinkovito,« je dejala in posebej opozorila na program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki ga Združenje L&L že sedmo leto zapored izvaja v sodelovanju s stroko in ob podpori Ministrstva za zdravje. »Ta program je pomemben dokaz, kako ključna je celostna rehabilitacija vse od terapije do vračanja nazaj v aktivno družbeno življenje. A hkrati nas opozarja, kako pomembno je poiskati sistemske rešitve za podporne oblike. Ti izzivi kljub temu, da organizacije bolnikov prevzamemo velik del podpore, ostajajo in kličejo po urejanju,« je poudarila.
Zavedajoč se pomena dobro osveščenega bolnika ter preventivnega ravnanja kot pomembnega segmenta procesa zdravstvene oskrbe je h osveščevalni karavani pristopil tudi Univerzitetni klinični center Maribor in prostore avle Klinike za interno medicino namenil za postavitev omenjenih displejev.
Interaktivni displeji na enem mestu zbirajo vse ključne podatke o bolezni in simptomih, uporabnika popeljejo skozi glavne korake spoznavanja bolezni, skozi izkušnje bolnikov in jih usmerijo po pomoč in podporo na naslov omenjenih organizacij bolnikov. Kot iz izkušenj zaključujejo organizacije bolnikov, bolniki običajno povedo, da je pot do diagnoze diseminiranega plazmocitoma navadno dolga ravno zaradi splošnih simptomov (bolečina v križu, stalna utrujenost, nepojasnjeno hujšanje, ponavljajoče se okužbe), ki bolnika najprej vodijo do ortopedov in drugih specialistov, preden pride do hematologa. »V organizacijah bolnikov vsem, ki se borijo z boleznijo, kot tudi njihovim svojcem nudimo pomembne podporne programe, ki bolnike informirajo, podprejo in izboljšujejo njihovo kakovost življenja; pogosto naredimo veliko že z besedami razumevanja in seveda posredovanjem strnjenih informacijskih vsebin o načinu zdravljenja ipd.,« je vlogo organizacij bolnikov poudarila Jožica Filipič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Poseben sklop vsebine displejev predstavljajo tudi rezultati omenjene raziskave institucije Economist Impact ter predstavitev pozivov domačih in regijskih združenj po zagotovitvi enakopravnega, vzdržnega, najsodobnejšega sistema oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Ta sklop vsebine razkriva, da je Slovenija v regiji Srednje Evrope in Baltika primer dobre prakse na področju zdravstvene oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Analiza je pokazala, da je Slovenija v regiji po dostopnosti zdravil in terapijah najboljša, vendar da zaradi starajočega se prebivalstva in napredka v medicini, projekcije za prihodnost kažejo porast števila bolnikov z diseminiranim plazmocitomom, zato je osveščen posameznik, ki zna prepoznati simptome in hitro reagirati, še toliko bolj pomemben.
Galerija slik
