6. april 2023
Na obisku pri Dragu Ivanuši
Drago Ivanuša je eden najdejavnejših slovenskih skladateljev gledališke in filmske glasbe, pianist ter harmonikar, ki je za svoj opus med leti 2019 in 2022 februarja letos prejel nagrado Prešernovega sklada.
Drago je tudi dolgoletni aktiven član Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je pred dvanajstimi leti zbolel za diseminiranim plazmocitomom.
Februarja 2021 je s kolumno Koča strica plazmocitoma v Sobotni prilogi časnika Delo širšo javnost seznanil s svojo boleznijo in hkrati opozoril na potrebo po nakupu naprav za samostojno izvajanje celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Samodejno se je začela vseslovenska akcija za nakup CAR -T naprav. Drago je sodeloval na številnih z njo povezanih novinarskih konferencah in javnost ozaveščal o prepotrebni lastni izdelavi celične terapije CAR-T, ki bi bila dostopna širšemu krogu bolnikov, predvsem z boleznimi, za katere celična terapija CAR-T v Sloveniji še ni odobrena.
Za donatorsko akcijo je izvedel tudi serijo dobrodelnih klavirskih koncertov svoje avtorske glasbe. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je s pomočjo številnih donacij posameznikov, gospodarskih družb in različnih organizacij v kampanji zbralo dovolj sredstev, da je lahko za Klinični oddelek za hematologijo UKC Ljubljana v nekaj mesecih kupilo in mu maja 2021 tudi predalo dve napravi za izdelavo celične terapije CAR-T.
Dragu Ivanuši se je jeseni 2022 bolezen zelo poslabšala in potreboval je novo zdravljenje. Toda, ker je možnosti v Sloveniji dostopnega učinkovitega zdravljenja po šestih predhodnih ponovitvah diseminiranega plazmocitoma izčrpal, je za zdravljenje sedme ponovitve bolezni potreboval čimprejšnjo novo terapevtsko intervenco. Kot edina potencialna možnost zdravljenja se je v njegovem primeru kazala terapija CAR-T, ki pa je v Sloveniji zaradi dolgotrajnih pridobivanj dovoljenj za dejavnost tik pred začetkom. Novembra 2022, ko jo je potreboval, tako še ni bila na razpolago, zato je zdravljenje moral opraviti v Nemčiji. Novembra 2022 so mu na univerzitetni kliniki v Würzburgu odvzeli limfocitne celice in jih preprogramirali na način, da bi znale prepoznavati in uničevati rakave celice ter jih namnožili. Januarja letos se je Ivanuša vrnil na nemško kliniko, tam tri dni prejemal blažjo kemoterapijo, nato pa so mu vrnili preprogramirane limfocite oziroma celice CAR-T, katerih naloga je bila uničevati plazmocitomske celice v njegovem organizmu. V bolnišnici so ga budno spremljali in opazovali morebitne neželene učinke zdravljenja s celično terapijo CAR-T. Pozorni so bili predvsem na značilna in nevarna neželena učinka in sicer nevrotoksičnost ter citokinsko nevihto.
Drago Ivanuša se je soočil s citokinsko nevihto, ki je bila odgovor njegovega organizma na prejete celice CAR-T. Štiri dni ga je pestila zelo visoka telesna temperaturo in precej slabo počutje. Po štirih dneh pa se je stanje pri Dragu začelo počasi, a zanesljivo izboljševati. K boljšemu počutju in okrevanju sta po prestani citokinski nevihti prispevala tudi klavir v odmaknjenem bolnišničnem hodniku, ki je skladatelju in pianistu vračal pogum in optimizem, saj ima glasba zdravilno moč tako za izvajalca kot poslušalce, meni Drago: »Glasba je čudež, ki naredi naše življenje znosnejše.«
V tokratnem podkastu Na obisku tudi o uspešnosti celične terapije CAR-T v Dragovem primeru, o zdravstveni oskrbi na nemški univerzitetni kliniki v primerjavi z oskrbo na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana ter o potrebnih postopkih in stroških zdravljenja v tujini.
Pa tudi o tem, da ni vse zlato, kar se sveti in da ob realnih težavah v slovenskem zdravstvu včasih spregledamo, kaj je, vsem izzivom navkljub, vendarle vredno ohranjati in razvijati naprej.
Vabljeni k poslušanju!
Z Dragom Ivanušo se je pogovarjala Slavka Brajović Hajdenkumer.