20. marec 2024
Mednarodni mesec osveščanja o diseminiranem plazmocitomu
Marec je mesec osveščanja o diseminiranem plazmocitomu (DP), v svetovnem merilu drugem napogostejšem hematološkem malignem obolenju. Ta danes še neozdravljiva bolezen se prepogosto odkrije prepozno, pogosto šele po več letih, saj so njeni simptomi na prvi pogled zelo splošni in zato lahko zamenljivi z manj nevarnimi boleznimi in stanji. Ključno je, da so o bolezni dobro osveščeni tako potencialni bolniki, njihovi svojci kot tudi strokovna javnost. V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v mesecu osveščanja tako izvajajo kampanjo o pomenu hitrega in pravočasnega prepoznavanja diseminiranega plazmocitoma ter hkrati na stroko v imenu bolnikov naslavljajo vprašanje: Sta slovenski zdravstveni sistem in zdravstvena blagajna pripravljena na porast diseminiranega plazmocitoma?
Trend uvajanja novih terapij se mora nadaljevati
Glede na trend staranja prebivalstva in hkrati porasta bolezni med mlajšimi, gre namreč pričakovati, da bo v naslednjih desetletjih število bolnikov letno naraslo. »V Sloveniji je danes incidenca 5 do 6 bolnikov na 100.000 prebivalcev, kar pomeni pričakovanih približno 120 novih bolnikov letno,« pojasnjuje Biljana Todorova, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana. »Pričakovan porast je davek sodobnega časa in načina življenja, je pa visoka incidenca tudi odraz sodobne medicine. Pomembno je poudariti torej, da je pričakovano večje število bolnikov tudi odraz tega, da jih hitreje diagnosticiramo kot nekoč ter da se življenjska doba podaljšuje, možnost preživetja je večja.«
Diseminirani plazmocitom je sicer 
bolezen, ki prizadene odrasle, najpogosteje starejše od 65 let, vedno pogosteje pa se bolezen pojavlja tudi pri mlajših od 55 let. Kljub temu, da je bil v zadnjih 15 letih narejen velik napredek na področju zdravljenja, bolezen za enkrat še vedno ostaja neozdravljiva. Vendar, če jo odkrijejo dovolj zgodaj, lahko oboleli ob ustrezni celostni obravnavi in učinkovitem sodobnem zdravljenju, ki ga zagotavljajo številna nova učinkovita zdravila, z njo živijo polno in dolgo življenje. Ker je diseminirani plazmocitom bolezen, ki se vztrajno vrača, četudi vmes lahko minejo tudi leta remisije, je bistveno, da so bolnikom na voljo najsodobnejše oblike zdravljenja. Vsak nov zagon namreč zahteva nov pristop in novo terapijo. Slovenija je v tem pogledu med ostalimi državami srednje in vzhodne Evrope zelo dobro preskrbljena. »V Sloveniji imamo v hematologiji danes na razpolago zdravila, ki so skladna s povprečnim zahodnim standardom. Pred 20 leti, ko sem začenjal svojo kariero, smo bolnike z diseminiranim plazmocitomom zdravili z dvema zdraviloma, preživetje je bilo 2 do 3 leta. Potem se je začel neverjeten razvoj, dobili smo več skupin zdravil, t.i. trojčke in četvorčke, s katerimi smo dosegli izjemne napredke. V tem mesecu se je registriralo še eno novo zdravilo, bispecifična protitelesa, ki ima zelo dobre rezultate pri doseganju remisij. In prišla bodo še druga nova zdravila bispecifičnih protiteles, tako da bodo možnosti zdravljenja še narasle,« je povedal prof. dr. Matjaž Sever, s Kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana. V pričakovanju je tudi pričetek CAR-T zdravljenja, do konca tega leta. Sicer sta na svetu trenutno na voljo le dva komercialna produkta CAR-T celic, težava pa je v proizvajanju zadostnih količin teh celic, zato nastajajo akademski centri, v katerih državni strokovnjaki sami razvijajo potrebne produkte CAR-T celic za zdravljenje različnih oblik krvnih rakov. V slovenskem akademskem CAR-T centru pričakujejo, da bo »v začetku na voljo CAR-T produkt za zdravljenje ene od oblik levkemije, nato limfoma, v naslednjih letih pa tudi diseminiranega plazmocitoma,« je pojasnil prof. dr. Matjaž Sever.
Mednarodne organizacije bolnikov, ki v mesecu marcu širom sveta opozarjajo na bolezen, zato poudarjajo, kako pomembna je pravočasno postavljena diagnoza. »Na nas se obrača veliko bolnikov z DP, pa tudi njihovih svojcev, običajno takoj po diagnozi, ki jih zelo preseneti. Do tistega trenutka so zaradi zelo splošnih simptomov, ki jih ima diseminirani plazmocitom, morda že sami odlašali z obiskom zdravnika ali pa so bili napoteni od specialista do specialista in prišli končno do diagnoze šele, ko so se začeli hujši zdravstveni zapleti kot so nepojasnjeni zlomi kosti, pogoste pljučnice, huda utrujenost, slabokrvnost. Slišimo, da pot do diagnoze lahko traja tudi več let. Če bi ljudje pa tudi zdravstveni strokovnjaki vedeli, da je bolečina v križu morda lahko tudi krvni rak in reagirali prej in hitro, bi prišli pravočasno do diagnoze in tako ne bi bili izpostavljeni večjim zapletom in posledicam bolezni, ki so lahko tudi ogrožujoče. In ravno zato, ker te zgodbe dobro poznamo, vemo, kako pomembno je prepoznavanje simptomov in osveščanje javnosti,« izkušnje iz prakse pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Povedano potrjuje tudi Drago Ivanuša, slovenski skladatelj in glasbenik, sicer član Združenja L&L, ki se z boleznijo bori že 12 let. »Absolutno predolgo sem čakal. Veliko sem delal, vse sem pripisoval utrujenosti. Med tem mi je razpadlo vretence v hrbtenici, zato so mi najprej morali reševati to težavo. Danes vem, da bi moral reagirati prej in ravno zato tudi danes vsem polagam na srce, da smo pozorni, seznanjeni in ravno zaradi takih ozaveščanj pomislimo tudi na možnost, da so za vsem tem resne težave.«
Hitro odkrivanje in celostna obravnava
Hitro odkrivanje je tako ključno za uspešno zdravljenje. Zato je pomembno, da smo seznanjeni s simptomi bolezni: vztrajajoča bolečina v križu, stalna utrujenost, ki je posledica slabokrvnosti, nepojasnjeno hitro hujšanje in ponavljajoče se okužbe (npr. bakterijska pljučnica večkrat letno) so glavne med njimi. »V našo ambulanto prihajajo bolniki največkrat zaradi nepojasnjene slabokrvnosti in od tu naprej krenejo preiskave,« pojasnjuje Biljana Todorova, dr. med. »Treba pa se je zavedati, da je diseminirani plazmocitom tako raznolika bolezen, da dva bolnika nimata ne enakih simptomov ne enake terapije. Zato je pomembno, da postopamo individualno, tudi v procesu zdravljenja.« Prof. dr. Sever dodaja, da v ambulanto poleg slabokrvnosti najpogosteje vstopijo še bolniki s patološkimi zlomi, prizadetostjo ledvic ter z okužbami.
Pri bolnikih hitro diagnosticiranje pomeni lažje soočanje z boleznijo in bolj uspešno zdravljenje. Drago Ivanuša je zbolel pri svojih 42 letih in v tem času prestal tri presaditve krvotvornih matičnih celic, zdravljenja z različnimi zdravili in kombinacijami zdravil ter pred kratkim tudi zdravljenje s CAR-T celično terapijo v tujini, saj je bila to v tistem trenutku zanj še edina možnost, vse ostale je že izčrpal. Kakovost življenja s to boleznijo je v njeni akutni fazi slaba. Zdravljenje je zelo naporno, zato je življenje takrat polno izzivov. »Ta izkušnja me je izučila, da je treba znati počivati in uživati. Hiter način življenja danes ljudje dojemajo kot nekaj dobrega. A ko te zadane, kot je mene, razumeš, da ni tako – in to je potem tudi neke vrste preventiva, da začneš živeti drugače,« pripoveduje Drago Ivanuša.
Ob tako naporni bolezni, ki posameznika v akutni fazi pogosto odreže od družbenega življenja in iztrga iz delovnega okolja, je zelo pomembna možnost celostne rehabilitacije za lažjo in hitrejšo vrnitev nazaj v vsakdanje življenje in na delo. V Združenju L&L zato že sedmo leto zapored izvajajo program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, katerega so razvili v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije in v tesnem sodelovanju s stroko s področja celostne rehabilitacije. Program je bolnikom na voljo brezplačno in brez čakalne dobe. Program sofinancira Ministrstvo za zdravje, donatorji in sponzorji. Kako pomembna je celostna obravnava bolnika ter možnost rehabilitacije, lahko z izredno pozitivno izkušnjo danes potrdi 250 uporabnikov programa, ki so vstopili v program, ga redno obiskovali ali še obiskujejo in ob podpori in usmerjanju strokovnjakov izvajajo aktivnosti fizikalnega, psihosocialnega in prehranskega modula. »Celostna obravnava bolnikov je pristop, ki mu sledimo pri nas. Naši bolniki imajo kronično bolezen, večinoma prejemajo raznovrstna zdravila in organizem se izčrpa. Za vsakega bolnika skrbimo individualno, je pa vsem bolnikom skupno ravno to, da potrebujejo celostno obravnavo – in to jim omogočamo. Naš cilj je omogočiti človeku, da med boleznijo in po njej živi polno življenje,« pove Biljana Todorova, dr. med.
Slovenija med zdravstveno najbolje pripravljenimi med državami srednje in vzhodne Evrope in Baltika, v teku analiza zdravstvene oskrbe bolnikov z DP
Slovenija je med ostalimi državami v regiji srednje in vzhodne Evrope ter Baltika po podatkih Globsec indexa zdravstvene pripravljenosti 2022 danes in v projekcijah za prihodnost na prvem mestu, kar jo uvršča ob bok najrazvitejših zahodnih držav Evrope.
Vendar je hkrati glede na staranje prebivalstva in naraščanja pojavnosti bolezni tudi med mlajšimi odraslimi pričakovati, da se bo število obolelih v prihodnjih letih bistveno povečalo. V Združenju L&L se zato sprašujejo, ali bosta zdravstven sistem in zdravstvena blagajna pripravljena na to dodatno obremenitev. Na stroko in državo so naslovili poziv v imenu bolnikov, da naj napovedi vzamejo resno in pravočasno zagotovijo potrebno »Na evropski ravni je zabeležen porast mlajših bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. To so delovno aktivni ljudje, ki želijo ostati aktivni, opravljati svoj poklic, hoditi v službo, biti del družbe. Zato je bila znotraj mednarodnega združenja organizacij bolnikov z DP ustanovljena tudi posebna skupina za mlajše bolnike, stare od 30 do 55 let,« je dejala Kristina Modic in dodala: »V Sloveniji imamo zagotovljene vse sodobne terapije, a glede na pričakovane trende rasti je pomembno, da se ta trend uvajanja novih terapij nadaljuje. To je za bolnike velika možnost za preživetje, zato je potrebno najti pot, da državna zdravstvena blagajna to zdrži tudi v prihodnje.«
Prof. dr. Sever pojasnjuje, da smo lahko pozitivni: »Rekel bi, da nam bo uspelo. S konkurenco se namreč cene zdravil umirjajo, prostor dobijo nova zdravila. Predstavljam si, da bo Slovenija gospodarsko napredovala in se bo skladno s tem nadaljevalo tudi financiranje zdravljenj.«
Kako pomembna je bolezen v očeh mednarodne stroke, organizacij bolnikov pa tudi farmacevtske industrije, kaže tudi analiza raziskovalne institucije Economist Impact, ki te dni poteka v regiji. V njej v imenu slovenskih bolnikov z diseminiranim plazmocitomom sodeluje tudi Kristina Modic, ki pravi, da bo analiza pokazala ključne ovire znotraj posamezne sodelujoče države ter podala primerjavo med državami regije, na osnovi katere bodo nato države spodbujene k sprejemanju pomembnih korakov do najsodobnejše oskrbe bolnikov s to boleznijo. »Že danes vemo, da so razlike med državami ogromne,« pojasnjuje Kristina Modic. »Mnoge države nimajo zagotovljenega ustreznega zdravljenja, niti najosnovnejših zdravil ne, mnogi se borijo s pozornostjo odločevalcev, bolniki se znajdejo v resnično velikih stiskah. Tudi zato na mednarodnih dogodkih velikokrat delimo svoje izkušnje in dosežke slovenskega zdravstva, s katerimi lahko kolegom iz tujine pomagamo narediti nove pomembne korake za dobrobit bolnikov.«
Analiza, katere rezultati bodo znani poleti letos, se podrobno ukvarja z vidikom dostopa do sodobnih terapij zdravljenja diseminiranega plazmocitoma v regiji ter z ovirami, ki najsodobnejša zdravljenja v regiji preprečujejo. »Organizacije bolnikov se nadejamo, da bo analiza ponudila usmeritve, kako priti do potrebne celostne obravnave in najsodobnejših oblik zdravljenja v celotni regiji srednje in vzhodne Evrope in Baltika,« še dodaja Kristina Modic.
Utrinki z dogodka:
