13. december 2024
Akcija zbiranja sredstev: Pomagajte bolnikom s krvnimi raki hitreje nazaj v življenje
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, na pobudo bolnikov in v soglasju s stroko zbira sredstva za nakup opreme za kakovostno in specifičnim potrebam hospitaliziranih bolnikov prilagojeno fizioterapevtsko obravnavo – Naprave bodo donirane Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana in Oddelku za hematologijo in hematološko onkologijo UKC Maribor.
Pravočasna in celostna fizioterapevtska obravnava je za bolnike, ki se zdravijo na hematoonkoloških oddelkih, eno od ključnih področij zagotavljanja uspešnega zdravljenja in rehabilitacije, bistveno pa pripomore tudi h kakovosti življenja bolnikov med in po zdravljenju. Za izvajanje pravočasne, kakovostne in posameznemu bolniku prilagojene fizioterapevtske obravnave so potrebne posebne naprave in različni pripomočki, s katerimi fizično šibek in pogosto tudi nepokreten bolnik lahko pridobiva na mišični masi, moči in gibljivosti. V UKC Ljubljana in UKC Maribor na hematoonkoloških oddelkih tovrstnih naprav in pripomočkov še nimajo na voljo. Nekatere si občasno lahko izposodijo, a žal vedno, ko bi jih bolniki nujno potrebovali, niso na voljo. Zato so se v Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, na pobudo bolnikov in v sodelovanju s strokovnjaki obeh oddelkov, odločili izvesti vseslovensko akcijo zbiranja doniranih sredstev za nakup nujno potrebne opreme, da bi bolnikom zagotovili ustrezno obravnavo takrat, ko jo ti nujno potrebujejo. S tem bi marsikateremu nepokretnemu bolniku omogočili, da bi že v času hospitalizacije z redno in kakovostno fizioterapevtsko vadbo spet postal pokreten.
Potrebujejo še za 36.000 eur donacij
V akciji zbiranja sredstev, ki je že mesec dni v teku, želijo zbrati sredstva za nakup naslednjih naprav: specializirano posteljno kolo za nepokretne bolnike, tri hidravlične hodulje, več rolatorjev in navadnih hodulj, napravo za magnetno stimulacijo mišic, ravnotežne blazine, vzmetne krepilce, uteži, krepilne žogice in druge pripomočke. Skupno vrednost vseh naprav ocenjujejo na 51.000 evrov. Do sedaj so zbrali že 15.000 evrov, zato se s prošnjo obračajo na javnost, da bi le-ta podprla njihova prizadevanja in pomagala omogočiti nakup opreme.
»Tokratna prizadevanja nadgrajujejo večletno osveščanje o pomenu celostne obravnave bolnikov in kažejo na dolgoletno tvorno sodelovanje stroke in organizacij bolnikov pri prizadevanjih za dostop do kakovostnih podpornih programov, tako v okviru zdravstvenega sistema kot širše, v okviru našega združenja. Skupaj smo razvili program celostne rehabilitacije, ki dopolnjuje zdravstveno obravnavo, in skupaj se angažiramo, da bi imeli bolniki v času bolnišničnega zdravljenja kakovostno celostno oskrbo. Ta ob napornem zdravljenju preprečuje ali odpravlja zaplete, izboljša uspeh zdravljenja in pomembno vpliva na kakovost življenja bolnikov,« pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L.
Zakaj je pomembna fizioterapevtska obravnava bolnikov?
Zdravljenje bolnikov s krvnimi raki je zaradi narave bolezni največkrat izrazito agresivno, pogosto na meji človeških zmogljivosti. Kar pomeni, da ob začetku zdravljenja sicer fizično močan in gibalno neoviran bolnik lahko zaradi zdravljenja, denimo s kemoterapijo ali s presaditvijo krvotvornih matičnih celic in povezanih zapletov, začasno postane celo nepokreten. Bolnišnična zdravljenja krvnih rakov so dolgotrajna, bolniki so pogosto hospitalizirani tudi po mesec dni in več.
Prof. dr. Irena Preložnik Zupan s Hematološkega oddelka UKC Ljubljana pojasnjuje: »V Sloveniji za rakavimi obolenji vsako leto zboli okrog 16.000 bolnikov, od teh je krvnih rakov približno 9 do 10 odstotkov. Najpogostejši krvni raki so limfomi, levkemije in diseminirani plazmocitomi. Če pogledamo samo akutne levkemije; bolnik zaradi intenzivnega zdravljenja leži na našem oddelku zaradi intenzivne kemoterapije večkrat po en mesec, za tem pa sledi še pogosto presaditev krvotvornih matičnih celic, ki ravno tako zahteva večmesečno bolnišnično zdravljenje in rehabilitacijo ter nato še sledenje zaradi hude kemoterapije vsaj še nekaj let. Vsako mesečno zdravljenje v majhni sobi, kjer je na razpolago predvsem postelja, ne nudi dovolj prostora bolniku, da bi ohranjal mišično maso, zato smo se že pred leti začeli truditi za uveljavitev celostne obravnave, ki bolniku zagotovi tudi fizioterapevtsko spremljanje, prehranskega specialista in psihologa.« Za potrebe fizioterapevtske obravnave so pred leti že stekle akcije zbiranja sredstev za sobna kolesa, ki so zelo koristna za pokretne bolnike, a v primeru zahtevnejših zdravljenj, ko bolnik postane nepokreten, niso primerna. »Tak bolnik potrebuje drugačno fizioterapijo, ki se izvaja na postelji, tudi s posteljnim kolesom, ki pa si ga trenutno delimo z drugimi oddelki, kar pa ni vedno mogoče in tudi za naše bolnike ni vedno najbolj primerno.«
Zakaj zgolj vaje brez pripomočkov niso dovolj?
Fizioterapevtska obravnava mora biti prilagojena potrebam bolnika, da lahko pomaga ohraniti ali postopno na novo pridobiti mišično maso, gibljivost in moč za samostojno in varno gibanje. »V fizioterapevtsko obravnavo so na hematološkem oddelku vključeni praktično vsi bolniki. Tisti, ki so pokretni, dnevno izvajajo vaje na sobnem kolesu ter vaje za ohranjanje fizične moči po navodilih fizioterapevta. Imamo pa veliko bolnikov, ki so nepokretni, tudi takih z zlomi kosti in z nevrološko simptomatiko, ki pa potrebujejo vsakodnevno specialno fizioterapijo, pri kateri uporabljamo različne naprave in pripomočke,« poudarja dipl. fizioterapevtka Maja Ogrinec, ki z bolniki na KO za hematologijo v Ljubljani vsakodnevno sodeluje. »V tem trenutku bi zelo potrebovali posteljno kolo, s katerim bolnik na postelji lahko izvaja zgolj pasivno gibanje, kasneje asistirano in dokončno samostojno, in tudi napravo za magnetno stimulacijo delovanja mišic,« dodaja in skozi primer mlajšega bolnika pojasnjuje nenadomestljivost obeh naprav. Mlajši bolnik v zgodnjih tridesetih letih, z diseminiranim plazmocitomom, ki se mu je vraščal v hrbtenični kanal, je bil ob prihodu na oddelek popolnoma hrom od pasu navzdol. Po opravljeni dekompresiji hrbtenice, je bila njegova mišična masa povsem zmanjšana, tudi do te mere, da ni zmogel niti sedeti, zato je pri fizioterapiji potreboval mehansko stimulacijo. »Pri njem smo takoj pričeli z razgibavanji s posteljnim kolesom, spodbujali smo tudi mišice z magnetno stimulacijo ter ga vsakodnevno razgibavali; bil je zelo motiviran in je vaje dodatno vsakodnevno dodatno izvajal tudi sam. Postopno je lahko v mesecu dni s pomočjo hodulje in osvojeno uporabo invalidskega vozička za daljše napore odšel domov ter kasneje na rehabilitacijo na Sočo.« Posteljno kolo je terapevtom z zajemom podatkov močno pripomoglo tudi pri analizi njegovega mišičnega stanja in posameznih mišičnih specifikah, kar je olajšalo tudi pri nadaljnje načrtovanje fizioterapije.
Poziv vsem posameznikom in podjetjem: darujte po svojih močeh
Akcija zbiranja donacijskih sredstev bo potekala vse do tedaj, dokler v Združenju L&L ne bodo zbrali dovolj, predvidoma pa do konca meseca januarja. V primeru, da v združenju zberejo več kot stane omenjena oprema, bodo preostala sredstva namenili za izvajanje drugih podpornih programov za bolnike in njihove svojce.
Posamezniki lahko darujejo tako, da:
- pošljejo SMS ZDRAV10 na 1919
- s kreditno kartico preko varnega sistema Stripe. Povezava do nakazila s kreditno kartico:
https://limfom-levkemija.org/postani-podpornik.html - sredstva nakažejo na transakcijski račun združenja
- Podatki za nakazilo na TRR:
- Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
- Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana
- TRR pri NLB d.d.: SI56 0284 3026 3615 528
- Koda namena: CHAR
- Namen: Donacija za fizioterapevtsko opremo
- Sklic: SI00 202409
- v spletni banki preslikajo UPN QR kodo
V Združenju L&L se v imenu vseh bolnikov zahvaljujejo vsem ljudem dobrega srca.
