19. september 2023
Ne želim biti za vedno poznana kot tista, ki je imela raka!
Kolikokrat ste izrekli frazo »Pridem takoj« ali pa jo slišali izreči nekoga drugega? Ničkolikokrat – in verjetno ste ob tem mislili povsem resno. Tudi bolniki s krvnimi raki verjamejo in upajo, da bo tudi njihovo zdravljenje tako; da se vrnejo takoj nazaj v »normalno življenje.«
A ta fraza velikokrat ostane neizrečena ali pa celo neslišana; mnogo bolnikov se tekom boja s svojo boleznijo sooča tudi z osamljenostjo, pozabo s strani vrstnikov in predvsem težavo ob vrnitvi nazaj v aktivno družbeno, izobraževalno, poklicno življenje.
Podatki kažejo, da mladi veliko hitreje in lažje prestanejo boj z boleznijo, če jim oporo pri tem nudijo sovrstniki, prijatelji, skupnost.
Kako lahko pomagate prijatelju, ki se bori s krvnim rakom?
S povsem preprostimi, vsakodnevnimi stvarmi, ki pa izkazujejo podporo in mlademu, ki se bori s krvnim rakom, preprosto sporočajo: »Razumem te, le za hip odhajaš, čakamo te, držimo pesti, da prideš takoj.« To je le nekaj ravnanj, ki bodo posamezniku v pomoč, še več pa jih boste s spominom na vesele dni prijateljstva našli sami:
- Poskrbi, da ohraniš reden stik s prijateljem. Prijatelj, ki se bori s krvnim rakom, je najverjetneje pod velikim pritiskom, sooča se s strahovi in vaša skrb za pogovor o dogajanju v družbi, prijazni spodbudi, pa tudi zabavnih dogodivščinah, mu bodo v veliko pomoč.
- Prisluhni. Poslušaj. Sliši.
- Poskrbi, da je v stiku z dogajanjem v šoli, na fakulteti, v službi.
- Osveščaj sovrstnike, ostale prijatelje, sošolce, znance in poudarjaj, kako pomembni so razumevanje, spodbuda in pomoč v boju z boleznijo, kot je krvni rak.
- Spoštuj prijatelja kot takega. Prijatelj se bori z boleznijo, a ta ga ne definira. Ko ozdravi, želi ostati oseba in ne nekdo, ki je prebolel raka. Rak je bolezen in ne nekaj, kar ga definira.
- Pridi takoj, ko te potrebuje, odzovi se na pomoč. Tudi z vpisom v slovenski register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Slovenija Donor.
Kako lahko pomagate prijatelju, ki se po borbi s krvnim rakom vrača nazaj v aktivno družbeno življenje?
Po končanem zdravljenju ni le telo tisto, ki se spopada z izzivi. Na vrsto pride krepitev telesne kondicije, imunske odpornosti, vitalnosti in duševnega zdravja, ki je ob takšni izkušnji pogosto načeto. Fizična aktivnost in zdrav življenjski slog sta pri tem v veliko oporo. Zato le nekaj idej:
- Spodbujaj ga k vrnitvi v družbo, druženje s prijatelji, pogovore, zabavo, smeh.
- Pojdi s prijateljem na sprehode v naravi, spodbujajte športno aktivnost, glede na počutje in zmožnosti.
- Poskrbi, da ga družba pričaka odprtih rok in z nasmehom na ustih. Spodbujaj vrstnike, da prijatelja z izkušnjo krvnega raka obravnavajo kot enakopravnega, in ne z boleznijo zaznamovanega člana družbe.
- Podpiraj družbene pobude, ki mladim z izkušnjo raka omogočajo, da živijo kakovostno, enakopravno življenje.
S katerimi drugimi izzivi se soočajo mladi z izkušnjo krvnega raka?
Izkušnja mladih s krvnim rakom obsega veliko več kot zgolj spopad z boleznijo samo. Presega čas terapije in lahko poseže tudi v kasnejše življenje, tako na osebnem, družbenem, kot tudi izobraževalnem in socialnem področju. Mladi se pogosto soočajo z:
- duševnimi stiskami med in po zdravljenju,
- izločitvijo iz kroga prijateljev in širšega družbenega življenja,
- neplodnostjo,
- poznimi posledicami zahtevnega zdravljenja, ki se lahko pojavijo v obliki sekundarnih rakov, obolenj in okvar različnih organov v telesu ali v obliki psiholoških težav,
- neenakopravno obravnavo pri pridobivanju kreditov, življenjskih zavarovanj ipd., vse iz razloga »rizičnosti«, še mnoga leta po tem, ko so bolezen že zdavnaj premagali in živijo polno življenje.
In kako jim pri tem lahko pomagamo prav vsi?
Prvi korak vseh nas je razumevanje izzivov in potreb, s katerimi se soočajo mladi z izkušnjo krvnega raka. Prisluhnimo jim, mladi si želijo biti slišani, saj bodo samo tako lahko prispevali k uresničevanju za njih pravilnih rešitev ter družbenih ukrepov.
Pomagajmo pri osveščanju, kjer le lahko. Tako osebno kot v našem profesionalnem, službenem okolju.
Podprimo njihove pobude po svojih močeh. Z akcijo. S podporo. Z donacijo za izvajanje podpornih programov.
Kako doniram? »Postani podpornik«
Podporni programi za mlade z izkušnjo krvnega raka v Združenju L&L
V Združenju L&L smo pričeli z oblikovanjem posebnih podpornih programom za mlade s krvnimi raki. Želimo vam ponuditi okolje, v katerem se boste lahko sproščeno pogovorili z vrstniki s podobnimi izkušnjami, dobili nasvet, podporo in pomoč pri vaših nadaljnjih korakih.
Pričenjamo z rednimi druženji, na katerih boste lahko spregovorili o svojih skrbeh in težavah ali preprosto prisluhnili ostalim, ki bodo delili svoje izkušnje.
Če si želite družbe sovrstnikov, se nam oglasite na info@limfom-levkemija.org.
Pobuda za pravico do pozabe
V Slovenskem združenju L&L smo zelo zadovoljni, da se v okviru Ministrstva za zdravje izvajajo aktivnosti, ki bodo, upamo, v čim krajšem možnem času omogočile pravico do pozabe, katere cilj je omogočiti posameznikom, ki so premagali raka, da pri sklepanju finančnih, zavarovalnih in temu podobnih produktov, v določenem obdobju po ozdravitvi niso več primorani dajati informacij o svoji pretekli maligni bolezni in da je ponudnikom teh produktov prepovedano, da bi o posameznikih zbirali te informacije, če pa te informacije dobijo, pa jih ne smejo uporabiti.
Pobudo zakonskega predloga je pripravil izr. prof. dr. Jaka Cepec, pravnik in profesor na Ekonomski fakulteti Univerze v Ljubljani ter predsednik Slovenskega združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
