Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je na svetovni dan limfoma, 15. septembra, pričelo s kampanjo osveščanja o poznih posledicah zdravljenja raka »Pogum za sledenje je pogum za življenje!«

Čeprav te dni zdravstvene tematike medijev polnijo novice o aktualni epidemiji COVID-19, so v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, odločni, da v javnost spravijo pomembno sporočilo: bolnike, ki imajo za seboj zdravljenje raka, in njihove svojce, je potrebno ozavestiti o možnih poznih posledicah, ki se tudi po petih, desetih ali več letih lahko pojavijo kot posledica zdravljenja. Zakaj? Predvsem zato, ker lahko z zdravim načinom življenja in z ustreznimi preventivnimi pregledi – rednim sledenjem poznih posledic – njihov pojav preprečijo oz. pravočasno odkrijejo, pričnejo zdraviti in s tem ohranjajo kakovostno življenje. Če pozne posledice niso pravočasno odkrite ter zdravljene, so prav tako lahko življenjsko ogrožujoče.

Pogum za sledenje je pogum za življenje!

V Združenju L&L, ki je kampanjo zagnalo v partnerstvu z Onkološkim inštitutom in Združenjem hematologov Slovenije, poudarjajo, da se bolniki, ki so zdravljenje raka uspešno prestali, s tematiko poznih posledic zdravljenja težko soočajo. »Prisoten je strah, pa tudi želja po pozitivnih, optimističnih stališčih do življenja, ki je pred njimi, zato razmišljanja o morebitnih poznih posledicah najraje potisnejo na stran. Kar pa seveda povečuje možnost, da jih v prihodnosti čaka ponovno soočenje z boleznijo,« pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, ki je tudi sama aktivna sledilka morebitnih poznih posledic zdravljenja limfoma in vključena v ambulanto za sledenje poznih posledic zdravljenja raka, ki deluje projektno na Onkološkem inštitutu. »Tu govorimo dejansko o pogumu in tudi odgovornosti do sebe. Preprosto je treba sprejeti odgovornost, da zdravje, ki nam je po bolezni ponujeno, zagotavljamo in čuvamo sami. Tudi tako, da aktivno pristopimo v program sledenja morebitnih poznih posledic pri svojemu specialistu ali družinskemu zdravniku. Zato je pogum za sledenje vsekakor tudi pogum za življenje.«

Z njo se strinja tudi Martina Pinterič, avtorica romana Na obisku, ki se je prav tako soočila z izkušnjo zdravljenja limfoma. »Vsem nekdanjim bolnikom z rakom, se pravi vsem, ne samo nam z limfomom, bi rada sporočila to, da je najpomembnejša naša lastna naravnanost. Kako skrbimo sami za sebe in svoje dobro počutje. Ne se obremenjevati s tem, kaj vse bo še prišlo, ne delajmo si skrbi na zalogo, ampak dajmo samo živeti. Dajmo živeti, ker nam je bilo to dano - drugič! Ob tem pa poskrbimo za to, da bo življenje kakovostno in dolgo.«

Ambulantni program sledenja mora postati del zdravstvene oskrbe!

Martina Pinterič je tudi med bolniki, ki pet let po zdravljenju limfoma ali levkemije vstopijo v program ambulantnega sledenja poznih posledic, ki ga na Onkološkem inštitutu v Ljubljani vodi doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel. Program je namenjen mladim, ki zbolijo do 30. leta in ki so zaključili z zdravljenjem raka. Gre za program, ki poteka v okviru infrastrukturnega programa (financiran s strani ARRS)  in je nazorno pokazal, kako pomembno je sledenje poznih posledic. »Na Onkološkem inštitutu Ljubljana že skoraj 35 let obstaja Ambulanta za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu. Dobrih deset let pa v to ambulanto vabimo tudi tiste, ki so se zdravili v mladi odrasli dobi, se pravi do 30. leta starosti in sicer predvsem bolnike z limfomi, Hodgkinovimi in ne Hodgkinovimi, ki so najbolj ogroženi za pozne posledice,” pojasnjuje doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., specialistka onkologije z radioterapijo, Onkološki inštitut Ljubljana, in dodaja: “Želimo si, da bi naša ambulanta po toliko letih iz projektnega financiranja prešla v sistemsko financiranje, se pravi, da bi postala zdravstvena dejavnost.”

O pomenu ambulante in možnosti sledenja poznih posledic pod okriljem zdravstva veliko pove tudi stališče bolnikov: “Zelo hvaležna sem, da obstaja program za slednje poznih posledic po zdravljenju z limfomom, ravno zaradi tega, ker to pomeni, da je meni osebno ta občutek varnosti povečan. In sicer s tem, ker mi je odvzeto to, da se moram sama obremenjevati s tem, kaj vse se mi lahko zgodi, kdaj se moram spremljati ipd. Zato sem res hvaležna, da obstaja ambulanta, ki bo skrbela za to in bo skrbela za mene še mnogo let v naprej,” pove Martina Pinterič.

Starejši od 30 let ostanejo brez sledenja

Vendar pa je ambulanta na voljo zgolj tistim, ki so se zdravili v starosti pod 30 let. Vsi se zavedamo dejstva, da je rak bolezen, ki ne izbira glede na starost, še več, mnogo številčnejši je v zrelih in poznih letih življenja. Zato ogromno bolnikov ostane brez sledenja poznih posledic. »Dandanašnja hematologija koraka po uspešnih in za bolnika zmagovitih poteh. Vedno bolj učinkovito zdravimo, številne bolezni zazdravimo za vrsto let, marsikatero, in teh je vedno več, pa tudi pozdravimo. 2000 bolnikov smo zdravili s presaditvijo krvotvornih matičnih celic/PKMC. In veliko med njimi je ozdravljenih, marsikdo že 10, 20 let,« pojasnjuje Prof. dr. Samo Zver, dr. med., specialist internist/hematolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Ravno zaradi uspešnega zdravljenja in daljše življenjske dobe postaja sledenje poznih posledic skupaj z zdravim načinom življenja ključnega pomena.

Pri starejših od 30 let, ki so uspešno zaključili zdravljenje in petletno sledenje pri onkologu, pa skrb za njihovo zdravje in sledenje poznih posledic preide v roke družinskega zdravnika. Tu se zgodi bistvena točka preloma, v kateri mora skrb za pojav morebitnih poznih posledic v svoje roke prvenstveno vzeti posameznik sam. Če tega ne ve, če se temu izogiba ali pa preprosto ne zna, je njegovo zdravje ogroženo. Zato je bistveno bolnike, ki so preboleli raka, osveščati o pomenu sledenja poznih posledic.

Rešitev za vse, ki se zdravijo v starosti nad 30 let

Dokler sledenje poznih posledic ne bo sistemsko urejeno, je medicinska preventiva posameznika skupaj z zdravim načinom življenja ključna. Osveščen posameznik, ki je z morebitnimi posledicami seznanjen, ki ve, v kakšni obliki se mu glede na zdravljenje lahko pojavijo, bo za svoje zdravje največ naredil z rednimi obiski zdravnika. Z njim se bo namreč dogovarjal, kateri preventivni pregledi so nujno potrebni, zdravnik pa ga bo po potrebi napotil tudi k ustreznemu specialistu.

Vsem posameznikom, ki so z zdravljenjem pri onkologu že zaključili ter s tem prešli v oskrbo družinskega zdravnika, strokovnjaki svetujejo, da se ob prvem obisku pri njem dogovorijo o načinu sledenja. Za to mora biti posameznik dobro seznanjen z vrstami zdravljenja, ki jih je imel, ob zadnjem srečanju s svojim onkologom pa mora pozornost nameniti tudi navodilom za slednje, s katerimi nato seznani tudi svojega družinskega zdravnika. Poleg tega je bistveno tudi skrbeti za zdrav način življenja, ki zmanjšuje možnost ponovitve raka kot tudi pojavljanje poznih posledic.

Kakšne so lahko pozne posledice?

Vsaka vrsta zdravljenja lahko povzroči pozne posledice na določenih organih ali tkivih. Poleg telesnih okvar pa lahko povzroči tudi psihološke posledice. Glede na obliko terapije se posledice pojavljajo kot okvare organov (srce, žleze z notranjim izločanjem, pljuča, ledvica, jetra, koža, oči, uho, živčevje, mišičje …). Najbolj življenje ogrožujoča je okvara srca kot posledica zdravljenja s kemoterapijo ali obsevanjem. Lahko se kaže v obliki ishemične bolezni srca ali popuščanja srca.

»Posameznike, ki so imeli izkušnjo z rakom, bi želel opozoriti predvsem, da so pozorni na težave, kot so hitra zasoplost pri manjših naporih kot običajno, otekanje nog, tiščanje v prsih, izrazito zmanjšana telesna zmogljivost,« pravi prof. dr. Borut Jug, dr. med., spec. interne med., spec. kardiologije in vaskularne medicine, KO za žilne bolezni UKC LJ. »Vse to nas lahko opozori na to, da imamo mogoče pozne posledice v smislu srčnega popuščanja.« 

Med pozne posledice uvrščamo tudi sekundarne rakave bolezni, ki pa so lahko tako posledica zdravljenja (obsevanja, določenih citostatikov), kot tudi škodljivih razvad (predvsem kajenje, pitje alkoholnih pijač) in genetike.

Zadnji sklop predstavljajo psihične težave, ki so posledica doživljanja bolezni rak in vseh tegob, ki spremljajo bolnika na poti zdravljenja. Kažejo se kot anksiozna stanja, depresija, čustvene motnje.

Podrobneje o poznih posledicah si lahko preberete v knjižicah, ki sta objavljeni na https://limfom-levkemija.org/pozne-posledice-zdravljenja.html:

• Pozne posledice po zdravljenju limfomov, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., specialistka onkologije z radioterapijo z Onkološkega inštituta Ljubljana, izdaja 2020,
• Pozne posledice po zdravljenju krvnih rakavih bolezni, prof. dr. Samo Zver, dr. med., specialist internist/hematolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, izdaja 2020