Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

External link opens in new tab or window

 External link opens in new tab or window+ 386 (0)40 240 950

 info@limfom-levkemija.org

Menu
  • Link Icon Link Icon Link Icon Domov
    • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon O nas
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Predstavitev Izvršnega odbora
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Naše zgodbe
      • Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
      • Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
    • Link Icon Link Icon Link Icon 15 let dejanj
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Novice in dogodki
        • Link Icon Link Icon Link Icon Arhiv novic
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Strokovna pomoč
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Posvetovalnica s strokovnjakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Vprašaj strokovnjaka
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Na pogovor v pisarno L&L
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Psihološka podpora bolniku z rakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Ohranjanje plodnosti onkoloških bolnikov
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Koristne povezave
      • Link Icon Link Icon Link Icon Rehabilitacija
        • Link Icon Link Icon Link Icon Publikacije
          • Link Icon Link Icon Link Icon Podkasti
            • Link Icon Link Icon Link Icon Kontakt
              • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Postani član
                • Link Icon Link Icon Link Icon Postani podpornik
                  • Link Icon Link Icon Link Icon Naše zgodbe
                  • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Pogum, vztrajnost in podpora
                  • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Podarjeno življenje
                  • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Utrinki iz dnevnika
                  • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Zgodba, ki mi je spremenila življenje
                  • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Potovanje na tisoč milj se začne s prvim korakom

                  Pozne posledice
                  Hodgkinov limfom

                  Ne-Hodgkinov limfom

                  Akutna limfocitna levkemija

                  Akutna mieloična levkemija

                  Kronična limfocitna levkemija

                  Kronična mieloična levkemija

                  Diseminirani plazmocitom

                  Mielodisplastični sindrom
                  Mieloproliferativne novotvorbe

                  Potovanje na tisoč milj se začne s prvim korakom


                  Zgodba, ki mi je dala nov pogled na življenje se je začela aprila 2003, ko se mi  je po skoraj mesece trajajočemu slabemu počutju na vratu pojavila še bulica. Sprva bulici nisem posvečal velikega pomena, a mogoče mi je prav ta rešila življenje. Pogosto  razmišljam, kaj bi bilo, če se bulica ne bi prikazala. Mogoče bi bilo vse skupaj prepozno, ker ne bi obiskal zdravnika in bi nadaljeval z običajnim  življenjem.  Korošci smo pač trmasti in prehlad, nočno potenje in slabo počutje za nas niso razlogi za obisk zdravnika in tarnanje!


                  Pa se je zgodilo. Obisk osebnega zdravnika, krvna slika, obisk slovenjegraške bolnišnice in premestitev  na Onkološki inštitut Ljubljana. Še takrat se mi ni sanjalo,  da bi lahko bila diagnoza takšna, kot se je kasneje izkazalo. Še vedno sem bil prepričan, da se bo moja avantura na Onkološkem inštitutu precej hitro končala. A se žal ni.

                  Moj prvi stik z boleznijo je bila tista stara zelena stavba na Zaloški. Najprej nad njo nisem bil preveč navdušen, bila je stara, razpadajoča, bledih barv. A bolj kot sem jo spoznaval, bolj mi je bila všeč. V tej stari zeleni stavbi na Zaloški sem dobil nekaj najboljših in najlepših nasvetov in daril, ki si jih človek lahko želi.


                  Prvi stik z zdravniki je bil izjemno pozitiven. Moja onkologinja je postala prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković, ki mi je s svojimi sodelavci vlivala upanje na boljšo in bolj zdravo prihodnost. Sum diagnoze - Hodgkinov limfom - mi je postavil dr. Jernej Benedik. Nanj sem se odzval z besedami: »Hvala bogu, da ni rak!«.  Ko mi je dr. Benedik povedal, da gre  vendarle za vrsto raka na bezgavkah,  je bil to zame ŠOK. Misel o koncu življenja, o vseh stvareh, ki jih je potrebno še doživeti, storiti, itd. Vse to sem premleval v eni sami sekundi. Sledila je prošnja, da potrebujem kakšnih petnajst minut, da uredim misli, ker v takšnem stanju pač ne morem govoriti, razmišljati, kaj šele odgovarjati na vprašanja. Vmes pa še najtežja stvar – o sumu diagnoze sem moral obvestiti starša.


                  Prvi občutki ob zdravljenju so bili podobni občutkom, ki jih imam navadno na potovanju - čeprav si lahko še tako pripravljen in si vse skrbno načrtuješ,  te vseeno kaj preseneti, saj se podajaš v neznano in marsikaj je povsem drugače kot si načrtoval. Življenje ni pot, kjer bi vse potekalo po »reglcih«,  ampak veličastno potovanje, ki ti pod nogé podstavlja  take in drugačne ovire. Bolezen je bila moja največja preizkušnja dotlej, kot bi se povzpel na sam Mount Everest.


                  Priprave na najzahtevnejše potovanje mojega življenja so se začele s preiskavami na Onkološkem inštitutu. Vse skupaj je spominjalo na potovanje v daljno Afriko. Star inštitut je bil kot kakšno kaotično, a organizirano  mravljišče. Po štirih dneh preiskav sem se vrnil  v rodne Ravne na Koroškem, kjer sem si lahko  malo oddahnil.


                  Vikend je minil kot bi trenil in sledila je vrnitev v bolečo resničnost. Nato se je vse odvilo s svetlobno hitrostjo: v ponedeljek potrditev suma diagnoze, v sredo operacija na vratu in nato pogovori o kemoterapijah in obsevanju. Vsak korak je bil pot v pravo smer in najkasneje po prvi kemoterapiji sem bil prepričan, da se bosta moja pot in  vzpon končala uspešno.


                  Vsaka kemoterapija je bila zgodba zase, a so se vse končale podobno. Trem prespanim dnem so sledile dvanajstdnevne počitnice, ko sem lahko kolesaril, igral nogomet in živel dokaj normalno življenje. Le na nogometnem igrišču sem imel občutek, da mi nasprotniki malo prizanašajo, saj sem igral bolje kot kdajkoli prej. Kemoterapije so si sledile na 2-3 tedne odvisno od kakovosti krvi, sledila so tudi  obsevanja. Sam sem eden redkih, ki  obsevanja prenašajo zelo slabo. Bilo mi je slabo in pot domov na Ravne sem največkrat kar prespal. V moje telo so stekli 4 ciklusi kemoterapije, ki so bili razdeljeni na dva dela in sicer A in B. Kemoterapija človeku v vsakem primeru spremeni življenje, saj pridejo trenutki, ko je edina pot, ki jo zmoreš,  od postelje do stranišča. V takšnih trenutkih se zavemo svoje minljivosti. Zato je najpomembnejše, da se na kemoterapijo dobro fizično in predvsem psihično pripravimo, zberemo čim več informacij in vprašamo, vse kar nas zanima.


                  Vse to nam lahko pride še kako prav, ko bo v določenem trenutku bolelo, ko bo težka glava in še težje noge….


                  Kemoterapij in obsevanj sem se po približno pol leta odkrižal in napočil je najbolj vznemirljiv del poti. Kot bi že prehodil Hilaryjevo stopnjo in se v daljavi počasi že kaže vrh in s tem konec naporne poti. Toda ravno takrat je potrebno sprejeti še zadnje pravilne odločitve, ki nam bodo pomagale pri nadaljnjem, zdravem življenju. Zame se je pot in osvojitev najvišje gore končala 2. oktobra 2003, ko mi je dr. Jezerškova sporočila, da so zasevki izginili in limfoma ni več in mi svetovala, naj v miru zaživim zdravo življenje.


                  Najdragocenejše spoznanje, ki sem se ga naučil na tej poti, je, da sta v življenju resnično pomembni le dve stvari in sicer zdravje in odnos do življenja. Zdravje je tisto, česar dokler smo zdravi, ne cenimo. Ko zbolimo, pa je to edina stvar za katero nam je mar. Dejstvo je, da je zdravje do neke mere tudi gensko pogojeno in nanj dejansko nimamo vsega  vpliva. Je pa seveda že res, da lahko z zdravim načinom življenja pripomoremo, da je negativnih vplivov na naše zdravje manj.


                  2. oktobra 2003 je moj drugi rojstni dan. In vse odtlej je moje najpomembnejše vodilo pozitiven odnos do življenja. Če se ostali še tako zmrdujejo nad vrstami v trgovinah, gneči na letališčih, v bolnišnicah itd.,  sam v vsaki strani poiščem nekaj dobrega. V trgovini morda izveš kak nov recept, na letališču lahko utrdiš angleščino in podobno. 


                  Vedno se trudim vse stvari opraviti stoodstotno, ali se jih raje ne lotim. Ko potujem, potujem »100 na uro«, ko igra moja FC Barcelona,  lahko moje navijanje slišijo po celi vasi, ko igra Slovenija,  se po najboljših močeh potrudim biti na tribunah, ko je potrebno skrbeti za mojo zvesto bernsko planšarko Leny, ni polovičarstva, ko je čas za varstvo dveh nečakinj,  se tudi sam  prelevim  v majhnega otroka in pri tem neskončno uživam, rad bos skačem po lužah, ki jih je kako uro prej naredil dež, najraje pa ju samo gledam in uživam v trenutkih, ki mi jih namenita.


                  Moje potovanje se je začelo davnega leta 2003. Življenje me je pripeljalo  pred bridko preizkušnjo, ki je spremenila moj pogled na okolje in ljudi, ki me obkrožajo. Od leta 2003 sem po poti, ki se je začela s tistim prvim korakom v zeleno stavbo na Zaloški, prehodil že tisoč milj.

                  Potovanje je lepše,  udobnejše in predvsem manj stresno. Ko postane stresno, sedem in razmislim, kako bi ravnal pred boleznijo in kako po njej. Občutek imam, da se zadeve po razmisleku kar same po sebi uredijo.


                  Zahvaljujem se vsem, ki so mi pomagali preživeti najtežje trenutke. Imen ne bom našteval, saj sami prav dobro vedo, kdo so.  Jeseni 2013 mineva  že prvo desetletje po zadnji terapiji. Tisti, ki berete ta vodnik v trenutkih, ki za vas niso najbolj prijetni, sporočam, da je bolezen, kakor čudno se že sliši, nekomu nekje na Koroškem pred davnimi leti omogočila drugačno in res lepše življenje!


                  Matej Pečovnik

                  Podporniki L&L:


                     
                   External link opens in new tab or window

                  Doniraj

                  Postani donator




                    

                   

                   

                   


                  Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L


                  Kontakt:


                  +386 (0)40 240 950

                  info@limfom-levkemija.org

                  External link opens in new tab or windowwww.limfom-levkemija.org
                  External link opens in new tab or window

                   

                  Pisarna
                  Vrazov trg 1,
                  SI-1000 Ljubljana




                  Piškotke uporabljamo, da bi vam omogocili nemoteno in prijetno uporabniško izkušnjo na naši spletni strani. Z nadaljno uporabo te spletne strani se strinjate z našo politiko piškotkov.

                  Dovoli piškotke

                  Koristne povezave


                  • External link opens in new tab or windowPravna pomoč bolnikom z rakom
                  • External link opens in new tab or windowLimfom in levkemija
                  • External link opens in new tab or windowKako živeti z rakom
                  • Splošni pogoji poslovanja

                  Powered by Spletnik
                  close lightbox