21. marec 2023
Premiera dokumentarnega filma Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake
Mednarodni mesec ozaveščanja o diseminiranem plazmocitomu so organizacije bolnikov iz Hrvaške, Madžarske, Slovaške, Srbije in Slovenije v partnerstvu z Evropskim združenjem bolnikov s plazmocitomom letos obeležile s skupno produkcijo dokumentarnega filma Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake (My Myeloma: ready for the steps ahead). Današnji mednarodni premieri dokumentarnega filma na Zdravniški zbornici Slovenije v Ljubljani je sledila okrogla miza o potrebah bolnikov in novi paradigmi zdravljenja diseminiranega plazmocitoma, na kateri so sodelovali predstavniki bolnikov iz Srednje Evrope in ugledni evropski strokovnjaki s področja hematologije.
Z leve proti desni prof. dr. Roman Hayek, dr. med., Kristina Modic, Borut Pahor, Tuba Atahan in prof. dr. Samo Zver, dr. med. (foto: Miran Juršič)
Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake je po žanru 24 minutni dokumentarni feljton režiserke in scenaristke Haidy Kancler ter soscenaristov Mete Pavlin Avdič in Mitje Ošlaka, v katerem skozi prvoosebne pripovedi šestih bolnikov z diseminiranim plazmocitomom in njihovih bližnjih iz Srednje Evrope spoznamo trpke izkušnje na poti do diagnoze in zdravljenja bolezni ter neželenih učinkov; realne potrebe bolnikov, njihov najintimnejši razmislek o življenju in predvsem njim lastne notranje vire moči, s katerimi kljubujejo bolezni. Dokumentarni film razgrne tudi ključne informacije o znakih, simptomih in zdravljenju diseminiranega plazmocitoma ter opozarja na vlogo in pomen povezovanja ter sodelovanja organizacij zagovornikov bolnikov za boljšo ozaveščenost, preprečevanje, zgodnje odkrivanje in čimprejšnji dostop do sodobnih načinov zdravljenja diseminiranega plazmocitoma.
Mednarodno premiero dokumentarnega filma v Ljubljani je s svojo prisotnostjo počastil bivši predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, ki se je v čustveno obarvanem uvodnem nagovoru zahvalil organizatorjem dogodka in delil osebno izkušnjo iz otroštva, ko je kmalu po smrti očeta za rakom zbolela njegova mati: »Tako sem bil kasneje lahko hvaležen samo čudežu, da so jo sijajni zdravniki znova oživeli in jo vrnili v življenje. V tistem času sem bil prepuščen ljubeznivosti mojega strica in tete, ki sta zame skrbela leto in pol. Mama pa je kasneje, ko je ozdravela za enim rakom, zbolela za drugim. Vendar pa sem potem skozi leta, ko je zbolela še tretjič, opažal neko pomembno spremembo. Spremembo v odnosu širše okolice, ljudi, ki so preživeli enako hude človeške izkušnje in njihovih sorodnikov. Zlasti z organizacijo različnih združenj, ki so pomagala tako bolniku kot njegovim sorodnikom pri premagovanju stresa, skrbi, težav pri soočanju z ozdravljivimi in neozdravljivimi oblikami raka.» Poudaril je, da so k temu največ prispevale nevladne organizacije, ki bolnikom in svojcem pomagajo laže preživljati hude ure soočanja z rakom, za kar se jim je iskreno zahvalil. Zahvalil se je tudi zdravnikom in medicinskemu osebju, ki da so čudoviti in navdihujoči ljudje, ki razumejo tudi čustvene in druge stiske bolnikov.
Za nesebična prizadevanja za celostno dobrobit bolnikov s krvnimi raki se je organizacijam zagovornikov bolnikov, posebej Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in njegovi izvršni direktorici Kristini Modic, prek spletne povezave zahvalila tudi zunanja ministrica in podpredsednica Vlade Republike Slovenije Tanja Fajon, ki je v mladosti tudi sama zbolela za levkemijo.
Sledila je premierna projekcija presunljivega in opogumljajočega dokumentarnega filma, v katerem so bolniki predstavili dolgo pot do diagnoze, težo odločitev, ki jih je bilo potrebno na poti spoprijemanja z diseminiranim plazmocitomom vedno znova sprejemati ter vprašanja in stiske, ki so se jim ob tem porajali.
54-letni Ágnes Szepesi z Madžarske se je diseminirani plazmocitom najavil z močnimi bolečinami v kosteh in s šepanjem. Kmalu so ji postavili diagnozo, jo pripravili na presaditev krvotvornih matičnih celic, ki ji je sledilo kemoterapevtsko zdravljenje. To ji je zagotovilo 13 let remisije bolezni, lani pa se je ta znova pojavila in začela je z novim ciklom zdravljenja.
Slovakinji Zuzani Gaydošikovi pa so pravilno diagnozo postavili šele dobro leto po prvih znakih bolezni. Začelo se je s hudo utrujenostjo, večkrat so se ji pojavljale infekcije, močno jo je bolel hrbet. Ko so se tem znakom pridružili še izpuščaji in otekanje, je danes 52 letnica večkrat obiskala še dermatologa, ki ji je diagnosticiral preobčutljivost na gluten, pa na laktozo, histamin in tako dalje. Dolga pot do pravilne diagnoze in večkratno obiskovanje različnih zdravnikov specialistov je za bolnike z diseminiranim plazmocitom na žalost tudi sicer še vedno zelo pogosto.
Diseminirani plazmocitom je namreč, kljub dejstvu, da gre za drugo najpogostejšo obliko krvnega raka, ki jo v Srednji Evropi vsako leto na novo odkrijejo pri okoli 4.550 ljudeh, precej slabo poznana bolezen. Tudi zato je bila diagnoza za 45-letnega Ivana Pravico iz Hrvaške ne le šok, temveč tudi popolna uganka. Ko je ugotovil, za kako resno bolezen gre, je bila njegova prva misel: »Te stvari se navadno dogajajo drugim, tokrat pa se to dogaja meni. Nekako zgodaj se mi zdi za odhod, prezgodaj. Ne čutim, da je že čas. Vsaj 20 let prezgodaj je.« Koliko stisk in negotovosti diseminirani plazmocitom prinaša bolnikovim bližnjim, priča pretresljiva izpoved Ivanove soproge Jelene: »Najin sin Pavel je imel takrat 4 leta in nisem vedela, kako naj mu povem, kaj se dogaja z očkom in kdaj se bo vrnil iz bolnišnice, saj tega tudi sama nisem vedela.« Ko ji je zdravnik v bolnišnici pojasnil, za kakšno diagnozo gre pri njenem soprogu, se je takrat v drugo noseči Jeleni Pravica zrušil ves svet, sredi bolnišničnega predverja se je sesedla in zjokala. V naslednjih mesecih je bila družini v veliko pomoč in podporo Mira Armour, direktorica Hrvaškega združenja bolnikov s plazmocitomom: »Zagovarjamo interese bolnikov v procesu sprejemanja odločitev v zdravstvenem sistemu. Na tem področju smo dosegli veliko tako glede dostopnosti zdravil, novih diagnoz kot tudi prepoznavnosti bolezni. Kot zveza pa smo postali enakopraven sogovornik odločevalcem v zdravstvenem sistemu.» Da bolniki in njihovi bližnji največ pomoči in podpore potrebujejo ravno v času spoprijemanja z hematološko-onkološko diagnozo, ugotavlja Dražen Vincek, predsednik Hrvaškega združenja za limfom in levkemijo.
Dragana Gajić se je Združenju bolnikov s plazmocitomom Srbije pridružila, ko je za diseminiranim plazmocitom zbolela njena mati. Izpostavila je, da se bolniki in svojci ne soočajo zgolj z izzivi, ki so neposredno povezani z boleznijo: »Tu je tudi občasno nerazumevanje okolice in pomanjkanje podpore ter predvsem pozen vstop potrebnih zdravil na srbski trg ali slab dostop do inovativnih terapij, posledično pa pomanjkanje teh terapij oziroma zamuda pri zdravljenju.«
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je zagovornik bolnikov s krvnimi raki in njihovih svojcev, toda vloga združenja je mnogo širša, je v dokumentarnem filmu poudarila izvršna direktorica Kristina Modic: »Naše združenje izvaja podporne programe, ki so bolnikom v pomoč, da se lažje vrnejo v življenje, lažje vrnejo na delo in pa tudi lažje živijo z boleznijo. Naše združenje je zelo povezano s strokovnjaki, s katerimi skupaj razvijamo in tudi izvajamo različne podporne programe za bolnike. Eden takih osrednjih programov je program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, v katerega se bolniki vključujejo že med samim zdravljenjem, da lažje okrevajo in se lažje vračajo nazaj v življenje.«
V dokumentarnem filmu Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake je o svoji izkušnji z diseminiranim plazmocitomom spregovorila še ena Slovenka, to je 40-letna Urška Firer, ki je v minulih letih prestala več ciklov presaditve krvotvornih matičnih celic, kemoterapij in vzdrževalnega zdravljenja. V filmu pa je med drugim izpostavila neželene učinke obsevalnega zdravljenja, ki ji je povzročalo težave s hranjenjem in celo požiranjem sline. Na dogodku je poudarila, kako pomembno je spregovoriti o diseminiranem plazmocitomu tako za bolnike, ki se z boleznijo šele soočajo, za informiranje različnih javnosti kot tudi zanjo osebno, saj ji ozaveščanje o bolezni pomaga pri spoprijemanju z njo.
Na pomen dobre informiranosti bolnikov z diseminiranim plazmocitomom je opozoril tudi ugledni dunajski strokovnjak prof. dr. Heinz Ludwig, dr. med., predsednik Inštituta Wilhelminen Cancer Research na medicinskem oddelku Centra za onkologijo in hematologijo na Dunaju: »Ustrezna informacija je ključnega pomena. Nekatere študije so dokazale, da imajo dobro informirani bolniki boljše izhode zdravljenja v primerjavi z bolniki, ki se o bolezni in zdravljenju ne informirajo.«
Diseminirani plazmocitom trenutno velja za neozdravljivo bolezen za katero so značilne remisije in ponovni zagoni bolezni. Po več ponovitvah bolezni postanejo bolniki odporni na zdravljenje, prognoza bolezni pa slaba, saj s konvencionalnimi terapijami ni več mogoče doseči zadovoljivega odziva bolezni na zdravljenje. Ker so inovativne terapije z novimi mehanizmi delovanja za bolnike z diseminiranim plazmocitomom življenjskega pomena, si bolniki in njihovi svojci želijo, da bi bile najsodobnejše terapije dostopne v zgodnejših linijah zdravljenja diseminiranega plazmocitoma.
Pomen uvajanja terapij z inovativnimi mehanizmi delovanja, kot so celična terapija CAR- T in bispecifična monoklonska protitelesa, v zgodnje linije zdravljenja diseminiranega plazmocitoma so po projekciji izpostavili tudi strokovnjaki na okrogli mizi, ki so razpravljali o stanju bolezni v Srednji Evropi, ključnih ovirah, izzivih in spremembi paradigme zdravljenja v bližnji prihodnosti, saj, kot je dejal prof. dr. Heinz Ludwig, dr. med.,: »Dobiti moramo vojno, ne zgolj posamezne bitke.« Da v zadnjih letih prihaja do pomembnega napredka na področju zdravljenja diseminiranega plazmocitoma, potrdi tudi prof. dr. Samo Zver, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana: »To je vedno tako, da nova zdravila pridejo za bolnike, ki so prejeli že vrsto predhodnih zdravljenj in seveda to redko komu pomaga. Potem se to počasi premika naprej, v prejšnje linije zdravljenja. To je treba pospešiti. Ampak rigidnost, ki je vezana na medicino vseh struktur je presenetljivo še vedno nekje v 19. stoletju in to je tako težko prebiti.« Prof. dr. Roman Hájek, dr. med., predstojnik Oddelka za hematologijo in onkologijo Univerzitetne bolnišnice in Medicinske fakultete Univerze v Ostravi na Češkem pa je med drugim izpostavil pomen kliničnih raziskav, ki omogočajo vključitev bolnikov v zdravljenje z inovativnimi terapevtskimi pristopi tudi iz nekaterih državah, kjer je dostopnost do sodobnega zdravljenja sicer slaba.
Čeprav diseminirani plazmocitom ostaja neozdravljiva bolezen, imajo bolniki možnost živeti polno življenje, če imajo ustrezno podporo in so deležni učinkovitega zdravljenja. Ali, kot v dokumentarnem filmu sklene Urška Firer,: »Ni več časa za negativne malenkosti, da bi se jezil, da bi vzel stvari preveč osebno. Enostavno, v mojem svetu ni več časa za to, ker meni se mudi živet!«
O dokumentarnem filmu
Dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake (My myeloma: ready for the steps ahead) je poklon bolnikom, organizacijam bolnikov in zdravstvenim delavcem, ki se dnevno borijo s to zahtevno boleznijo.
Zgodbe bolnikov v dokumentarnem filmu so nastale v sodelovanju z več evropskimi organizacijami bolnikov: Hrvaškim združenjem za levkemijo in limfom (HULL), Mijelom CRO - Hrvaškim združenjem bolnikov s plazmocitomom, Myeloma multiplex csoport-Magyarország iz Madžarske, Združenjem bolnikov s plazmocitomom Srbije, Slovaškim društvom za plazmocitom in Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter v partnerstvu s krovno organizacijo Evropskim združenjem bolnikov s plazmocitomom (Myeloma Patients Europe) in ob podpori družbe Janssen.
V filmu bolniki in ostali sodelujoči svoje zgodbe delijo v nacionalnih jezikih, zato je film za predvajanje v različnih državah ustrezno jezikovno prilagojen s podnapisi.
Slovenska verzija filma je tako objavljena na: www.janssenwithme.si
Galerija slik:
Avtor fotografij: Miran Juršič