1. september 2023
Pomembno je pravočasno prepoznavanje, odkrivanje in zdravljenje krvnih rakov
Krvni rak in bolezni krvi lahko zelo obremenijo bolnike, vendar pravočasna diagnoza in sodobne terapije omogočajo dobre možnosti preživetja ter resnim boleznim navkljub vlivajo upanje. Zato so predstavniki bolnikov s krvnimi boleznimi in strokovnjaki, ki bolnikom v Sloveniji omogočajo sodobno obravnavo, na novinarski konferenci ob začetku meseca krvnih bolezni poudarili pomen zgodnjega diagnosticiranja in zdravljenja krvnih bolezni.
Predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver, spec. internist, spec. hematolog, je ocenil, da je dostopnost do sodobnih terapij za zdravljenje krvnih bolezni v Sloveniji odlična. »Državljani se pogosto sploh ne zavedamo, kaj vse imamo na voljo. To je v veliki meri zasluga Zavoda za zdravstveno zavarovanje RS, kjer se zavedajo, da naši bolniki ta zdravila potrebujejo. Ne spominjam se primera, da ne bi dobili primernega zdravila – vedno je na voljo za vsakega bolnika, ki ga potrebuje.«
»Tudi na Onkološkem inštitutu se trudimo, da imamo za bolnike na voljo najsodobnejša zdravila kmalu zatem, ko so ta odobrena na Evropski agenciji za zdravila. Upam si trditi, da imajo bolniki v Sloveniji odličen dostop do registriranih onkoloških zdravil, ki so v celoti krita iz obveznega zdravstvenega zavarovanja,« je dejala Urška Rugelj, spec. internistične onkologije z Oddelka za zdravljenje limfomov Sektorja internistične onkologije Onkološkega inštituta Ljubljana.
»Bolniki s krvnimi boleznimi so v Sloveniji diagnostično obravnavani tako, kot bi bili v kateremkoli od boljših zdravstvenih centrov razvitega sveta. Specializirani hematološki laboratorij Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana zagotavlja celovito diagnostično obravnavo od osnovne preiskave krvne slike do najzahtevnejših preiskav,« je povedala vodja laboratorija izr. prof. dr. Helena Podgornik, univ. dipl. inž. kem. inž., spec. med. biokemije, spec. lab. med. genetike.
»Pravočasno odkrita bolezen je osnova celostne obravnave bolnika in pomembno prispeva k uspehu zdravljenja in okrevanja. Vsakdo, ki se sooča z zdravstvenimi težavami, ki vztrajajo dlje časa, naj se pravočasno obrne na svojega osebnega zdravnika. Apeliramo pa tudi na zdravnike družinske medicine, naj bodo pozorni pri simptomih krvnih rakov in bolnike čim prej napotijo na nadaljnje preiskave. Pravočasno odkrita krvna bolezen je namreč lažje ozdravljiva, zdravljenje manj naporno, kakovost življenja bolnika boljša, manj je zapletov in okrevanje je hitrejše,« je poudarila Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Po besedah Urške Rugelj bolniki z agresivnimi limfomi zaradi težav kar zgodaj obiščejo zdravnika, saj ta bolezen poteka hitro. »Do večjih zaostankov pri odkrivanju bolezni pride, če je bolnik obravnavan zaradi nespecifičnih težav, saj limfom zaradi svoje redkosti ni ravno prva diferencialna diagnoza. Nato se zaostanki seštevajo: slikovna diagnostika, citološke preiskave, kirurški odvzem tkiva za dokončno histološko preiskavo. Pomembno je, da ob sumu na limfom bolnike prioritetno napotimo na ustrezne preiskave,« je pojasnila.
Odlično opremljen laboratorij, osebja pa primanjkuje
Vloga hematološkega laboratorija se s postavitvijo diagnoze ne zaključi, saj zaradi premika paradigme zdravljenja na področju rakavih bolezni od splošno delujočih kemoterapij k personaliziranemu zdravljenju sledijo bolniku tudi v procesu zdravljenja. »Med specifičnimi označevalci bolezni in potencialnimi tarčami zdravljenja opredelimo tiste, ki jih bomo lahko uporabili za kasnejše spremljanje učinkovitosti zdravljenja, za potrjevanje mirovanja bolezni ali njeno morebitno ponovitev,« je povedala prof. dr. Podgornik.
Prenovljeni laboratorij z vso najsodobnejšo opremo omogoča učinkovito celostno obravnavo bolnikov s krvnimi boleznimi, žal pa jim primanjkuje kadra vseh izobrazbenih stopenj, od laboratorijskih tehnikov do doktorjev znanosti, na kar nenehno opozarjajo, je poudarila prof. dr. Podgornik.
Simptomi, ki so znak za alarm in obisk zdravnika
Ker slovenski zdravstveni sistem bolnikom s krvnimi boleznimi po besedah sodelujočih na novinarski konferenci zagotavlja najsodobnejše diagnostične in terapevtske možnosti, je izjemnega pomena zgodnja postavitev diagnoze in pravočasno zdravljenje. Onkologinja Urška Rugelj je naštela znake in simptome bolezni, na katere moramo biti pozorni.
»V primeru malignih krvnih boleznih so to predvsem nenamerna izguba več kot 10 % telesne teže v šestih mesecih, nočno potenje, zaradi katerega se moramo ponoči preobleči, nepojasnjena povišana telesna temperatura brez znakov okužbe ter huda utrujenost že brez večjega napora. Če opazimo povečane bezgavke, ki niso povezane z okužbo ali rano in ne izginejo po zdravljenju z antibiotikom ter se mogoče še povečujejo, je potrebno čim prej obiskati osebnega zdravnika. Pozorni moramo biti tudi ob pogostih okužbah ali če opažamo izrazito bledo kožo,« je naštela.
Kako pomembno je prisluhniti svojemu telesu in pravočasno oditi k zdravniku, sta poudarila tudi bolnika, ki se soočata z resnimi krvnimi obolenji. »Pogosto opažam, da ljudje naravnost iščemo izgovore, da nam le ni treba k zdravniku, zato pozivam vse: bodimo odgovorni za svoje zdravje, tako ob odkrivanju diagnoze kot tudi med samim zdravljenjem,« je dejal Drago Ivanuša. Pri njem je do postavitve diagnoze diseminiranega plazmocitoma zaradi nespecifičnih simptomov minilo kar pol leta.
Anita Ogulin pa je simptome krvne bolezni, predvsem svinčeno utrujenost, več let pripisovala svoji prezaposlenosti in ignorirala bolezen, ki bi jo z zgodnejšim zdravljenjem bolje obvladala. Zato vsem polaga na srce: »Poslušajmo svoje telo in ko zaznamo neobičajno slabo počutje, obiščimo zdravnika.«
V regionalnih bolnišnicah primanjkuje hematologov
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije bolnikom s krvnimi boleznimi nudita številne programe za lažje soočanje z boleznijo in boljše življenje z njo.
Obe združenji opozarjata na težave pri dostopnosti do hematologov. »V zadnjih letih se srečujemo s pomakanjem hematologov v bolnišnicah v Novem mestu, Izoli in na Jesenicah, saj zdravniki odhajajo v pokoj. Po zaslugi našega ozaveščanja o tem in s pomočjo hematologov iz UKC Ljubljana, ki sedaj hodijo delat tudi v te bolnišnice, se obravnava bolnikov nekako pokriva. Vendar to ni dolgoročna rešitev. Ministrstvo za zdravje in bolnišnice morajo poskrbeti za zdravnike tudi izven Ljubljane, da se ne bo 3000 bolnikov iz Novega mesta vsulo na ljubljansko Polikliniko. Poleg tega pa mora biti kakovost zdravljenja enaka in dostopna za vse bolnike,« je poudarila Jožica Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Spodbudni podatki o preživetju
Onkologinja Urška Rugelj je opozorila na stigmatizacijo bolnikov s krvnimi boleznimi. »Limfom in levkemija imata še vedno negativen prizvok in ljudje ju povezujejo s smrtjo. A ni nujno tako. Poročilo Registra raka v Sloveniji iz leta 2019 kaže, da je bilo 5-letno preživetje bolnikov s Hodgkinovim limfomom pri moških 80,1-odstotno, pri ženskah pa 83,6-odstotno; z Ne-Hodgkinovim limfomom 65,3-odstotno (moški) in 67,2-odstotno (ženske); pri bolnikih z levkemijo pa več kot 53-odstotno. Maligne krvne bolezni so lahko v veliki meri za zdravljive, nekatere pa tudi ozdravljive, zato ta diagnoza ne pomeni konca življenja.«
Premagovanje težav ob vrnitvi nazaj v življenje
»Večina bolnikov, ki se po dolgotrajnem bolniškem staležu vrača nazaj na delo, se sooča s številnimi strahovi: ali bodo zaradi posledic zdravljenja in bolezni zmogli enakovredno opravljati svoje delo; kakšne prilagoditve in kakšno delo jih čaka; kako jih bodo sprejeli delodajalec in sodelavci; kako bo to vplivalo na njihov socialni status... V Združenju L&L zato v podpornem programu rehabilitacije, pri individualnem spletnem svetovanju (www.posvetuj.se) ter v številnih informativnih gradivih, video vsebinah in podcastih veliko pozornosti namenjamo podpori pri vračanju nazaj v življenje. V sodelovanju s Centrom za poklicno rehabilitacijo URI Soča smo pripravili informativen video o programih poklicne in zaposlitvene rehabilitacije, ki bolnikom omogočata lažjo vrnitev na delovno mesto,« je opisala Kristina Modic.
Poudarila je skrb mladih, ki se po zaključenem zdravljenju vračajo v izobraževalno okolje. »Mladi z izkušnjo raka se pogosto soočajo s številnimi negativnimi vplivi nekdanje bolezni in onkološkega zdravljenja na njihovo telesno in duševno zdravje, pa tudi na možnosti izobraževanja in zaposlitve. Pogosto opozarjajo na diskriminatorno zakonodajo, ki jih zaradi statusa nekdanjih bolnikov z rakom v večini držav članic Evropske unije, tudi v Sloveniji, omejuje v vsakdanjem življenju in načrtovanju prihodnosti. Ne morejo na primer najeti dolgoročnega posojila in skleniti življenjskega zavarovanja,« je dejala Kristina Modic.
»Mladi z izkušnjo raka in njihovi bližnji si želijo postati bolj slišani, razumljeni in upoštevani v družbi, zato jim v Združenju L&L letos namenjamo veliko pozornosti. Z našima mladima članicama izvršnega odbora z izkušnjo raka Martino Pinterič in Ajdo Cvelbar smo se priključili projektu Evropske komisije »Youth Cancer Survivors«. Pred vrati je tudi prva ozaveščevalna kampanja za mlade bolnike s krvnim rakom v Sloveniji,« je opisala nekatere programe Združenja za podporo mladim bolnikom, s pomočjo katerih se bodo ti lažje in hitreje vrnili v socialno, izobraževalno in delovno okolje ter kakovostnejše življenje.
