21. marec 2024
Ne beri simptomov napačno!
Za vse rakave bolezni velja, da hitro prepoznavanje lahko reši življenje. Za drugo najpogostejše maligno hematološko obolenje na svetu, diseminirani plazmocitom, to velja še toliko bolj. Namreč, simptomi te bolezni so na prvi pogled zelo splošni in zato lahko zamenljivi z manj nevarnimi boleznimi in stanji.
Zato je pomembno, da se zavedamo, da tudi taki splošni simptomi, če vztrajajo dlje časa in jih z običajnimi zdravstvenimi ukrepi ne moremo urediti, lahko pomenijo tudi diseminirani plazmocitom, obliko krvnega raka.
Bodimo pozorni na:
- vztrajne bolečine v križu, hrbtenici oziroma velikih kosteh,
- stalna utrujenost, ki je posledica slabokrvnosti,
- nepojasnjeno hitro hujšanje in
- ponavljajoče se okužbe (npr. bakterijska pljučnica večkrat letno).
V primerih vztrajanja teh simptomov, bodite vztrajni tudi vi in svojega osebnega zdravnika opozorite na možnost diseminiranega plazmocitoma. Brez napotitve k specialistu hematologu in posebnih krvnih preiskav bolezni žal ni mogoče diagnosticirati.
Slovenija ima dobro zdravstveno oskrbo za bolnike z diseminiranim plazmocitomom
V Sloveniji imamo za bolnike z diseminiranim plazmocitomom dobro zdravstveno oskrbo, na voljo so najsodobnejši diagnostični postopki in praktično vse sodobne oblike zdravljenja, v prihodnosti se pričakujejo še nove. To je za bolnike velika in pomembna prednost, saj se mnoge države v naši regiji srečujejo s slabo dostopnostjo do učinkovitih zdravil in ustrezne celostne obravnave.
To je pokazala tudi pred kratkim opravljena analiza raziskovalne organizacije Economist Impact (maj 2024), ki je pokazala, da je Slovenija po razpoložljivosti sodobnih terapij vodilna med državami Srednje Evrope.
Naložite si infografiko – povzetek analize za Slovenijo (pdf).
Poziv k ohranjanju vzdržne zdravstvene oskrbe na dolgi rok
V Združenju L&L smo zato na odločevalce in stroko ob poznavanju trendov naraščanja te bolezni v prihodnosti usmerili poziv, da se strateško ohrani dosedanja naravnanost uvajanja novih terapij in zagotovi, da državna zdravstvena blagajna to zdrži tudi v prihodnje. To je za bolnike velika možnost za preživetje.
Skupaj s strokovnjaki s področja hematologije smo v imenu bolnikov in njihovih svojcev odločevalce pozvali, da:
- Na investicije v zdravstvu na področju krvnih rakov gledajo dolgoročno. Vlaganje v napredne terapije in sistemsko dostopno celostno rehabilitacijo danes se za državo kaže dobrobit na dolgi rok, po 10 ali 15 letih, in sicer na področjih boljšega preživetja bolnikov, njihove lažje in večje vključenosti v aktivno življenje in na boljši kakovosti življenja bolnikov ter s tem povezanih nižjih ekonomskih bremen za zdravstveni sistem, državo in družbo.
- Zagotovijo še naprej pravočasen dostop do novih zdravil, tudi prek pogostejšega vključevanja v klinične študije.
- Sistemsko vzpostavijo dostop do pravočasne celostne obravnave bolnikov s krvnimi raki, ki vključuje sistemsko urejeno in pravočasno dostopno celostno rehabilitacijo.
- Zagotovijo stabilnost zdravstvenega sistema, tako finančno, kadrovsko kot organizacijsko, da bo vzdržen za pritiske, ki jih na dolgi rok prinaša pričakovano naraščanje incidence bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.
Poleg tega smo v sodelovanju z regijskimi organizacijami bolnikov podpisali Memorandum bolnikov za izboljšanje obravnave diseminiranega plazmocitoma v Srednji Evropi & baltskih državah. V memorandumu smo pozvali k izboljšanju dostopa do celovite multidisciplinarne oskrbe, optimiziranju bolnikovega zdravljenja (potek oskrbe), dolgoročni celostni podpori in odločanju na osnovi podatkov.
Poglejte si celoten memorandum (pdf)
Zbolevajo vedno mlajši!
V Sloveniji za diseminiranim plazmocitomom zboli okoli 120 posameznikov letno. Bolezen večinoma prizadene starejše od 65 let, a statistike kažejo, da vedno bolj zbolevajo tudi mlajši in da se bo število obolelih v prihodnosti še povečevalo. Razloga za to sta dva; prvi je staranje prebivalstva, drugi pa napredek sodobne medicine, ki omogoča hitrejše diagnosticiranje in daljšo življenjsko dobo, zato vedno več bolnikov živi s to boleznijo.
Tudi zato in zaradi specifičnih potreb mlajših bolnikov z diseminiranim plazmocitomom je evropska krovna organizacija združenj bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Myeloma Patients Europe, katere član je tudi naše združenje, ustanovila posebno skupino za mlajše bolnike, v kateri sodelujejo tudi slovenski bolniki, ki so zboleli med 30 in 55 letom starosti.
V Združenju L&L smo zato vsem bolnikom, tako mlajšim kot starejšim, na voljo za vse informacije in podporo glede bolezni. Vabimo vas, da se obrnete na nas: info@limfom-levkemija.org; 040 240 950.
Pomembne povezave:
- O bolezni diseminirani lazmocitom: diseminirani-plazmocitom-o-bolezni.html
- Vodnik za bolnike: dp-vodnik-web-2023.pdf
- Zgodbe bolnikov:
- Urškina zgodba – MOJ PLAZMOCITOM: youtube.com
- Glasovi bolnikov, ki premikajo meje: youtube.com
- Myeloma Patietents Europe: mpeurope.org
- European Young Patients Group mpeurope.org
