Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

External link opens in new tab or window

 External link opens in new tab or window+ 386 (0)40 240 950

 info@limfom-levkemija.org

Menu
  • Link Icon Link Icon Link Icon Domov
    • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon O nas
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Predstavitev Izvršnega odbora
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Naše zgodbe
      • Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
      • Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
    • Link Icon Link Icon Link Icon 15 let dejanj
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Novice in dogodki
        • Link Icon Link Icon Link Icon Arhiv novic
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Strokovna pomoč
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Posvetovalnica s strokovnjakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Vprašaj strokovnjaka
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Na pogovor v pisarno L&L
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Psihološka podpora bolniku z rakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Ohranjanje plodnosti onkoloških bolnikov
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Koristne povezave
      • Link Icon Link Icon Link Icon Rehabilitacija
        • Link Icon Link Icon Link Icon Publikacije
          • Link Icon Link Icon Link Icon Podkasti
            • Link Icon Link Icon Link Icon Kontakt
              • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Postani član
                • Link Icon Link Icon Link Icon Postani podpornik

                  Pozne posledice
                  Hodgkinov limfom

                  Ne-Hodgkinov limfom

                  Akutna limfocitna levkemija

                  Akutna mieloična levkemija

                  Kronična limfocitna levkemija

                  Kronična mieloična levkemija

                  Diseminirani plazmocitom

                  Mielodisplastični sindrom
                  Mieloproliferativne novotvorbe

                  24. marec 2023

                  NA OBISKU na premieri dokumentarnega filma Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake


                  Marec je mednarodni mesec ozaveščanja o diseminiranem plazmocitomu. Gre za vrsto krvnega raka, za katero je veljalo, da prizadene predvsem ljudi starejše od 65 let, a za diseminiranim plazmocitomom zboleva tudi vedno več mlajših odraslih. V Evropi je bilo leta 2020 diagnosticiranih več kot 50.900 ljudi z diseminiranim plazmocitomom. Vabljeni k ogledu.




                  Organizacije bolnikov iz Srednje Evrope so združile moči in ustvarile izjemen dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake, ki je bil premierno predvajan 21. marca 2023 v Ljubljani.


                  Gre za 24 minutni dokumentarni feljton režiserke in scenaristke Haidy Kancler ter soscenaristov Mete Pavlin Avdič in Mitje Ošlaka, v katerem skozi prvoosebne pripovedi šestih bolnikov z diseminiranim plazmocitomom in njihovih bližnjih spoznamo trpke izkušnje na poti do diagnoze in zdravljenja bolezni ter neželenih učinkov; realne potrebe bolnikov, njihov najintimnejši razmislek o življenju in predvsem njim lastne notranje vire moči, s katerimi kljubujejo bolezni.


                  Dokumentarni film razgrne tudi ključne informacije o znakih, simptomih in zdravljenju diseminiranega plazmocitoma ter opozarja na pomen povezovanja ter sodelovanja organizacij zagovornikov bolnikov.


                  Mednarodno premiero dokumentarnega filma v Ljubljani je s svojo prisotnostjo počastil nekdanji predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, ki se je v uvodoma zahvalil zahvalil organizatorjem dogodka ter sodelujočim v imenu organizacij zagovornikov bolnikov podelil spominske plakete. Delil je tudi osebno izkušnjo o boju njegove matere z rakom.


                  Za nesebična prizadevanja za celostno dobrobit bolnikov s krvnimi raki se je organizacijam zagovornikov bolnikov, posebej Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Kristini Modic, prek spletne povezave zahvalila tudi podpredsednica Vlade Republike Slovenije in zunanja ministrica Tanja Fajon, ki je v mladosti tudi sama zbolela za levkemijo.


                  Dokumentarni film je plod tesnega sodelovanja več evropskih organizacij bolnikov: Hrvaškega združenja za levkemijo in limfom, Hrvaškega združenja bolnikov s plazmocitomom, združenja Myeloma multiplex čoport-Magarorsasg z Madžarske, Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije, Slovaškega društva za plazmocitom in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter v partnerstvu z Myeloma Patients Europe. Produkcijo dokumentarnega filma je podprla družba Janssen.


                  Po besedah izvršne direktorice Kristine Modic je za Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ta projekt izjemna izkušnja. O pomenu sodelovanja organizacij bolnikov spregovori Katie Joyner iz Myeloma Patients Europe. Odločitev, da organizacije bolnikov združijo moči v pripravi dokumentarnega filma, da bi skupaj čim temeljiteje ozaveščali o diseminiranem plazmocitomu, Snežana Dodir, predsednica Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije, zelo pozdravlja.


                  Za bolnike s plazmocitomom je lahko vsakdanje življenje težavno, saj običajna opravila zahtevajo več časa, bolniki pa potrebujejo veliko vsakodnevne podpore, poudarja Dragana Gajić, podpredsednica Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije.


                  Diseminirani plazmocitom velja za neozdravljivo bolezen za katero so značilne remisije in ponovni zagoni bolezni. Po več ponovitvah bolezni postanejo bolniki odporni na zdravljenje, prognoza bolezni. Ker so inovativne terapije z novimi mehanizmi delovanja za bolnike z diseminiranim plazmocitomom življenjskega pomena, si bolniki in njihovi svojci želijo, da bi bile najsodobnejše terapije dostopne v zgodnjih linijah zdravljenja.


                  O dostopu do inovativnih terapij za bolnike iz Srednje Evrope za podkast razmišlja v strokovnih krogih priznan hematolog prof. dr. Roman Hajek, dr. med., predstojnik Oddelka za hematologijo in onkologijo Univerzitetne bolnišnice in Medicinske fakultete Univerze v Ostravi na Češkem. Priljubljeni slovenski strokovnjak prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana pa v podkastu nazorno pojasni, zakaj je uvajanje inovativnih zdravil v zgodnje linije zdravljenja za bolnike z diseminiranim plazmocitomom tako pomembno.


                  Dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake je svojevrsten poklon bolnikom, organizacijam bolnikov in zdravstvenim delavcem, ki se dnevno borijo s to zahtevno boleznijo. O zahtevni mednarodni produkciji dok. filma v podkastu pripoveduje tudi soscenaristka filma Meta Pavlin Avdić iz agencije Prvi.Prvi, ki je vodila kreativni del projekta.


                  S predstavniki organizatorjev, ustvarjalcev filma in gosti mednarodne premiere smo posneli zanimivo reportažo. Vabljeni k poslušanju!

                   


                  Podporniki L&L:


                     
                   External link opens in new tab or window

                  Doniraj

                  Postani donator



                   





                  Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L


                  Kontakt:


                  +386 (0)40 240 950

                  info@limfom-levkemija.org

                  External link opens in new tab or windowwww.limfom-levkemija.org
                  External link opens in new tab or window

                   

                  Pisarna
                  Vrazov trg 1,
                  SI-1000 Ljubljana




                  Piškotke uporabljamo, da bi vam omogocili nemoteno in prijetno uporabniško izkušnjo na naši spletni strani. Z nadaljno uporabo te spletne strani se strinjate z našo politiko piškotkov.

                  Dovoli piškotke

                  Koristne povezave


                  • External link opens in new tab or windowPravna pomoč bolnikom z rakom
                  • External link opens in new tab or windowLimfom in levkemija
                  • External link opens in new tab or windowKako živeti z rakom
                  • Splošni pogoji poslovanja

                  Powered by Spletnik
                  close lightbox