8. september 2023
Na obisku: September - Mesec krvnih bolezni 2023
Krvne bolezni močno obremenjujejo bolnike, njihove bližnje in celotno družbo, saj ima kar 82 odstotkov bolnikov s krvnim rakom simptome, ki jih ovirajo v vsakodnevnem življenju. Leta 2019 je krvni rak v Evropi povzročil 154.000 smrti, skupni stroški vseh bolezni krvi in krvnih rakov v Evropi pa so ocenjeni na 23 milijard evrov letno. Septembra tako vsako leto obeležujemo mesec krvnih bolezni, v katerem zgoščeno ozaveščamo o pomenu zgodnjega odkrivanja in zdravljenja teh bolezni.
Tokratno epizodo podkasta namenjamo prepoznavanju krvnih bolezni, posebej krvnih rakov, zdravljenju, odprtih vprašanjih sodobne hematološko-onkološke oskrbe ter številnim dejavnostim, ki jih izvajata obe organizaciji zagovornikov bolnikov s krvnimi raki in krvnimi boleznimi - Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, ki pred začetkom meseca ozaveščanja o krvnih boleznih zdaj že tradicionalno skupaj pripravita informativni dogodek za zainteresirane javnosti in medije. Tudi letos ni bilo drugače.
Na srečanju so sodelovali prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, vodja Specializiranega hematološkega laboratorija UKC Ljubljana prof. dr. Helena Podgornik, specialistka internistične onkologije Urška Rugelj z Oddelka za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana ter predstavniki in zagovorniki bolnikov: Anita Ogulin, Drago Ivanuša, Jožica Preskar Filipčič in Kristina Modic.
O pravočasnem odkrivanju zelo splošnih in zato pogosto pozno prepoznanih simptomov in znakov krvnih bolezni ter pomenu pravočasnega obiska pri zdravniku smo se pogovarjali z Urško Rugelj z Oddelka za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
V veliko in raznovrstno skupino krvnih rakov se poleg bolj znanih limfomov in levkemij prišteva tudi diseminirani plazmocitom, za katerim je pred 12 leti zbolela takrat komaj 39 letna Jožica Preskar Filipčič. Gospa Filipčič, ki je danes predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, v podkastu med drugim predstavi svojo izkušnjo spoprijemanja z diseminiranim plazmocitomom.
Za odkrivanje krvnih rakov in krvnih bolezni širše je nujna ustrezna laboratorijska diagnostika. Najtežje preiskave izvajajo v Specializiranem hematološkem laboratoriju Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, diagnostika krvnih bolezni pa se navadno začne v laboratoriju lokalnega zdravstvenega doma, pripoveduje vodja Specializiranega hematološkega laboratorija UKC Ljubljana prof. dr. Helena Podgornik.
Slovenija ima pri zdravljenju krvnih bolezni sicer veliko prednost, kajti zdravila, ki so v Evropski uniji odobrena s strani Evropske agencije za zdravila, v slabega pol leta od odobritve navadno lahko prejmejo tudi bolniki v Sloveniji in sicer na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja. Dostop do najsodobnejših zdravil je pri nas tudi po zaslugi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije torej dober, ocenjuje predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver.
Toda, čeprav je dostopnost do zdravil pri nas na srečo ustrezno urejena, tega ni mogoče trditi za dostopnost do specialistov hematologov, ki jih v Sloveniji kronično primanjkuje predvsem v regijskih bolnišnicah. Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L zato v podkastu poziva k skupnemu prizadevanju za trajnejše rešitve, ki bodo bolnikom zagotavljala nesporno varno in enako dostopno zdravstveno obravnavo ne glede na predel države, v katerem se zdravijo. Modic v podkastu predstavi tudi program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, ki ga že šesto leto sofinancira Ministrstvo za zdravje ter napove novo jesensko kampanjo, ki jo združenje namenja posebej mladim odraslim z izkušnjo raka.
Za učinkovito zdravljenje hematološko - onkoloških bolezni je po mnenju skladatelja in glasbenika ter člana Združenja L&L Draga Ivanuše izjemno pomembno partnerstvo med bolnikom in zdravstvenimi delavci. Današnji podkast pa zaključujemo s prelepim sporočilom, ki nam ga je na dogodku pred Mesecem krvnih bolezni 2023 namenila humanitarka Anita Ogulin iz Zveze prijateljev mladine Moste - Polje.
V septembru se bodo sicer zvrstili številni zanimivi dogodki, s katerimi obe organizaciji bolnikov javnost ozaveščata o pomenu zgodnje prepoznave in zdravljenja krvnih bolezni. Več o njih izveste v koledarju dogodkov v mesecu krvnih bolezni, ki ga najdete na spletnih straneh Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L ter Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
Posebej opozarjamo na dobrodelni projekt »KOLESARIMO ZA TISTE, KI NE ZMOREJO«, s katerim Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L zbira sredstva za nakup sobnih koles, s katerimi želi opremiti šest sob Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo ter Oddelka za onkologijo UKC Maribor. Vsa zbrana sredstva bodo v celoti porabljena za nakup sobnih koles ter za program celostne rehabilitacije po bolniškem zdravljenju Skupaj na poti do zdravja, ki ga skupaj s strokovnjaki izvaja združenje. S sobnimi kolesi na obeh oddelkih bodo bolnikom, ki so na intenzivnem in napornem onkološkem zdravljenju, omogočili kakovostnejšo rehabilitacijo ter lažji in hitrejši povratek nazaj v življenje. Morebitna preostala zbrana sredstva pa bo združenje v celoti porabilo za izvajanje prepotrebne celostne rehabilitacije bolnikov, ki se po končanem zdravljenju soočajo s številnimi psiho-fizičnimi težavami povzročenimi s stranskimi učinki zdravljenja in bolezni.
Tudi vi lahko podprete nakup sobnih koles s SMS donacijo ZDRAV10 ali ZDRAV5 na 1919. Več o dobrodelnem projektu in morebitni donaciji s kreditno kartico ali nakazilom na TRR:
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Povšetova 37, 1000 Ljubljana
SI56 0205 6025 6928 596 (NLB d.d.) , koda namena: CHAR
namen: Donacija za rehabilitacijo , sklic: SI00 20190902
Vabljeni k poslušanju podkasta Na obisku in udeležbi na katerem izmed dogodkov ob Mesecu krvnih bolezni 2023!
