5. februar 2024
Na obisku pri Ajdi Cvelbar
Ajda Cvelbar je zagovornica mladih z izkušnjo raka in članica Izvršnega odbora Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je aktivna tudi v mednarodnih projektih zagovorništva mladih z rakom.
Dipl. medicinska sestra in mag. socialne gerontologije pravi, da v življenju rada uživa. Sprejema ga v njegovi celoviti raznolikosti, lepoti in kdaj bridkosti, kakršno življenje je. Raje kot nenehnemu pehanju za dosežki in iskanju potrditev zunaj sebe, se posveča delu in drobnim radostim, denimo prepevanju v Zboru Sv. Nikolaja in potovanjem, ter negovanju notranjega miru in kakovostnih odnosov s partnerjem, družino, prijatelji, sodelavci in kolegi iz Združenja L&L.
Želi si da bo nekoč, ko bo pogledala na svoje življenje, lahko ugotovila: »Živela sem dobro!«. To raven pomirjenosti, notranjega zadovoljstva in osebnostne zrelosti je razvila skozi težke življenjske preizkušnje. Z rakom se je namreč v mladem življenju spoprijela trikrat in vendar ne želi, da spomini in razmišljanja o bolezni zavzemajo ključni del njene identitete, saj si želi izkusiti in prizadeva polno doživeti toliko zanimivejših reči.
Združenju se je Ajda priključila v času tretjega zdravljenja, ko je obiskovala celostni program rehabilitacije za bolnike s krvnim rakom Skupaj na poti do zdravja, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje. Vključitev v rehabilitacijo ji je dala ogromno, saj vrnitev v običajno življenje po zaključku strukturiranega zdravljenja ni enostavna. Še si vpet v preglede, še ranljiv, še vedno brez las in utrujen. In čeprav naj bi takrat nastopil občutek, da je vse hudo za teboj, občutiš bolj, da nikamor ne sodiš. Zato v tem obdobju iščeš podporo na vse možne načine, pripoveduje Ajda.
Odločitev za vključitev v program Skupaj na poti do zdravja in Združenje L&L je bila zanjo zlata vredna. Spoznala je ljudi s podobno izkušnjo, ki so jo lahko v teh občutkih bolje razumeli, jo sprejeli in podprli. V združenju L&L se je počutila »kot v hotelu, pa še to, pa še to in to je na voljo…«, kajti ponudili so ji številne podporne programe in aktivnosti, da je lahko zase izbrala zares vsebine, ki jih je v tistem obdobju potrebovala najbolj. Žal ji je, da bolniki že med zdravljenjem v zdravstvenih ustanovah niso dovolj seznanjeni s podpornimi programi društev, saj so lahko ti za posameznika v vseh fazah spoprijemanja z boleznijo neprecenljivi, meni.
Ta izkušnja jo je spodbudila k aktivnejši vlogi v združenju. Resnično vrednost podpornih programov je osebno spoznala, zato želi tudi sama prispevati, da bodo na voljo tudi drugim z izkušnjo raka, da se bodo lažje spoprijemali z vsemi izzivi, ki jih prinaša zdravljenje, rehabilitacija in življenje po raku. Skupaj s predstavnicama mlajše generacije v združenju, Martino Pinterič in Brino Žagar, so spodbudile kampanjo Pridem takoj, s katero Združenje L&L osvešča o specifičnih potrebah mladih tekom zdravljenja in po njem ter ob vrnitvi nazaj v vsakdanje življenje. Kampanja opozarja tudi na osebne stiske, izzive in nepravilnosti, s katerimi se srečujejo bolniki, pa tudi na stigmo, ki mnoge bremeni celo življenje. Mlade z izkušnjo raka zato kampanja spodbuja, da spregovorijo o potrebah in izzivih ter delijo izkušnje in spoznanja za oblikovanje bolj pravičnih ukrepov za enakopravno in kakovostno življenje mladih iz izkušnjo raka.
Ajda Cvelbar je tudi zastopnica Združenja L&L v mednarodnem projektu »Young Cancer Survivors«, ki je del programa Evropske Komisije Cancer Misson. V projektu aktivno sodeluje v razpravah na mednarodnih konferencah in prenaša sporočila mladih do odločevalcev in ostalih javnosti ter na ta način soustvarja ukrepe za boljši položaj mladih z izkušnjo raka na ravni Evropske unije.
Vabljeni k poslušanju podkasta Na obisku!
Več o projektu Pridem takoj izveste na povezavi:
https://www.limfom-levkemija.org/pridem-takoj