20. avgust 2023
Kaj želijo in potrebujejo mladi, ki so preživeli raka?
Misija za boj proti raku je eden od instrumentov programa za raziskave in inovacije Obzorje Evropa, ki prinaša konkretne rešitve za uresničevanje pobud Evropskega načrta za boj proti raku. Misija za boj proti raku se med drugim posveča tudi oblikovanju ukrepov za izboljšanje zdravljenja in kakovosti življenja mladih z rakom in njihovih svojcev ter prepoznavi in reševanju specifičnih potreb mladih, ki so preživeli raka. Evropska komisija je februarja 2023 v Bruslju zato organizirala prvo mednarodno konferenco za mlade, ki so preživeli raka. Slovenske barve na dogodku sta zastopali Martina Pinterič in Ajda Cvelbar, mladi članici Izvršnega odbora Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki za jesen napoveduje prvo ozaveščevalno kampanjo in projekte za mlade bolnike s krvnim rakom v Sloveniji.
Med vodilnimi pobudami Evropskega načrta za boj proti raku je pomoč otrokom z rakom, instrument za konkretno realizacijo te pobude pa je Misija za boj proti raku, ki se med drugim posebej posveča učinkovitemu zdravljenju mladih z rakom in identificiranju potreb in ukrepov za kakovostno življenje mladih, ki so preživeli raka. V Evropski uniji za rakom namreč vsako leto umre 1,3 milijone ljudi, med njimi tudi 2.000 mladih. Po zaslugi sodobne diagnostike in zdravljenja sicer preživi vse več mladih onkoloških bolnikov, a je zaradi temeljnega nerazumevanja njihovih potreb, diskriminacije, težav pri vračanju v socialno, izobraževalno in poklicno življenje, odsotnosti spremljanja poznih posledic onkološkega zdravljenja v večini članicah EU, kakovost njihovih življenj močno okrnjena.
Specifične težave in potrebe mladih
Z rakom živeti dlje in bolje je osnovni cilj vseh pobud za obvladovanje raka, toda potrebe nekdanjih onkoloških bolnikov in rešitve zanje niso enake za vse. Odvisne so od različnih dejavnikov, med drugim tudi od starosti. Mladi z izkušnjo raka so na konferenci tako izpostavili, da se soočajo s številnimi negativnimi vplivi nekdanje bolezni in onkološkega zdravljenja na njihovo telesno in duševno zdravje, pa tudi na možnosti izobraževanja in zaposlitve. Opozorili so na diskriminatorno zakonodajo, ki jih na podlagi statusa nekdanjih bolnikov z rakom v večini držav članic EU omejuje v vsakdanjem življenju in načrtovanju prihodnosti pod enakimi pogoji kot veljajo za ostale prebivalce. Kot primer diskriminacije so navedli predvsem nezmožnost najema dolgoročnih posojil in sklenitve življenjskih zavarovanj. Udeleženci so se zato zavzeli za spremembo zakonodaje in uvedbo pravice do pozabe v vseh državah članicah EU. Zavzemajo se tudi za zagotavljanje prilagojenih standardiziranih protokolov oskrbe, ki naj vključujejo postopke za ohranjanje plodnosti in dolgotrajen dostop do storitev v podporo duševnemu zdravju.
Naj bomo slišani in razumljeni
V okviru evropskega instrumenta Misija za boj proti raku so zato predvidene številne nadaljnje aktivnosti in dogodki, s pomočjo katerih bodo odločevalci na evropski ravni oblikovali konkretne ukrepe, ki bodo skladni s specifičnimi potrebami mladih z izkušnjo raka. Po besedah slovenskih udeleženk prve mednarodne konference za mlade, ki so preživeli raka, Ajde Cvelbar in Martine Pinterič, tovrstne aktivnosti mladim preživelim in njihovim svojcem iz različnih evropskih držav omogočajo, da se informirajo, si zagotavljajo medsebojno podporo, izmenjujejo izkušnje ter se povezujejo med seboj in z zainteresiranimi javnostmi in predstavniki institucij EU. Mladi z izkušnjo raka in njihovi bližnji si želijo namreč postati slišani, razumljeni in upoštevani. Ali, kot je na konferenci v Bruslju pojasnila Evropska komisarka za inovacije, raziskave, kulturo, izobraževanje, mladino in šport Mariya Gabriel, je pomembno, da mladi sami povedo, kakšno je stanje in kje zaznavajo težave.
na sliki: Ajda Cvelbar in Martina Pinterič
Posamezniku prilagojena obravnava
Za preboj evropskih zavez za premagovanje raka so potrebni učinkoviti ukrepi, s katerimi bodo v državah članic zagotovili razvojni preboj na področju preventive, zgodnjega odkrivanja, diagnostike in zdravljenja ter kakovosti življenja bolnikov z rakom in preživelih. Da bi želene pobude ne ostale le mrtva črka na papirju, je treba pospešiti implementacijo konkretnih sistemskih rešitev po načelih »zdravje v vseh politikah« in »personalizirana medicina«, ki se od posledic premikajo k vzrokom. To je osrednji namen instrumenta Misija za boj proti raku. Zato so bili tudi udeleženci prve mednarodne konference za mlade, ki so preživeli raka, zelo konkretni. Izpostavili so pomen duševnega zdravja in zagotavljanja kakovostne psihosocialne podpore, tako med zdravljenjem kot po njem, pozvali so k ukrepom za lažjo reintegracijo v socialno življenje, izobraževanje in delo. Opozorili so tudi na številne pozne učinke onkološkega zdravljenja (utrujenost, kronična bolečina, neplodnost, invalidnost, strah pred ponovitvijo raka ...), ki pogosto negativno vplivajo na življenja preživelih; na težave ob prehodu iz pediatrične obravnave v onkološko obravnavo odraslih ter izzive ob prehodu iz bolnišnične v domačo oskrbo: »Bolj se navadiš živeti v bolnišnici kot doma,« je povedala Ajda Cvelbar, ki se je zaradi raka v mladosti trikrat borila za življenje.
Udeleženci so opozorili tudi na pomen vlaganja v raziskave in inovacije za razvoj učinkovitejšega in specifičnega zdravljenje raka za otroke, mladostnike in mlade odrasle in se zavzeli za odpravo neenakosti in vključevanje mladih bolnikov z rakom in preživelih v načrtovanje in izvajanje kliničnih študij ter boljšo dostopnost rezultatov raziskav.
Slovenija kot primer dobre prakse
Številna pričevanja iz prve roke so predstavnikom Evropske komisije in strokovnjakom na konferenci omogočila poglobljen vpogled v resnične potrebe mladih z izkušnjo raka. Udeleženci so med drugim poudarili pomen sistematskega spremljanja in obvladovanja poznih učinkov onkološkega zdravljenja oseb, ki so se v otroštvu ali zgodnji odrasli dobi spoprijemali z rakom. Ob tem so Slovenijo izpostavili kot primer dobre prakse, saj sledenje poznih posledic zdravljenja raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana izvajajo že od leta 1986. Pri čemer so številni udeleženci iz ostalih evropskih držav na konferenci sporočili, da od svojih zdravnikov nikoli niso prejeli niti informacij o možnih poznih učinkih in opozorili na slabo ozaveščenost splošnih zdravnikov o poznih posledicah onkološkega zdravljenja in jih zato ne morejo ustrezno spremljati in obvladovati.
Kako naprej?
Udeleženci dogodka so se strinjali, da je bila mednarodna konferenca na visoki ravni prvi korak k vzpostavitvi dolgoročnega dialoga in sodelovanja med mladimi z izkušnjo raka ter Evropsko komisijo. Znotraj instrumenta Misija za boj proti raku bodo organizirali različne dogodke in aktivnosti na evropski ravni, da bi poglobili prepotrebno razpravo o nekaterih specifičnih izzivih mladih, ki so preboleli raka, kar bo prispevalo k oblikovanju prihajajočih raziskav in inovacij ter političnih ukrepov na tem področju. Kristina Modic, predsednica ONKO NET in izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pozdravlja vključenost mladih, ki so preživeli raka v oblikovanje novih in pravičnejših ukrepov, saj prav oni najbolje razumejo potrebe svoje generacije pri spoprijemanju z onkološko boleznijo in v življenju po njej. »Ker Misija za boj proti raku mlade spodbuja, da so aktivni, digitalno in zdravstveno pismeni, vključeni v raziskovanja in razumejo vrednost raziskovalno-inovativnih investiranj, lahko prispevajo k spremembi odnosa do raka, se usposobijo in okrepijo vsak svoje kapacitete,« meni Modic. Veseli jo, da sta se konference, na kateri so mladi, ki so preživeli raka, o svojih potrebah in odprtih vprašanjih po bolezni prvič neposredno spregovorili s predstavniki Evropske komisije in Evropskega parlamenta tudi članici Združenja L&L. Ajda Cvelbar je namreč na konferenci nastopila tudi kot govorka. Doživeto je predstavila svoje osebne izkušnje soočanja z boleznijo, zdravljenjem, okrevanjem in vračanjem nazaj v življenje in sporočila: »Ta konferenca je priložnost, da smo slišani in da nas bodo bolje razumeli. Mogoče smo tu zato, da resnično nekaj spremenimo. Da vsaj malo olajšamo izkušnjo raka za sedanje in bodoče bolnike.«
Mladi za mlade v Sloveniji
Pred vrati je prva ozaveščevalna kampanja za mlade bolnike s krvnim rakom v Sloveniji. Mlajša generacija Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se je okrepljena z novimi spoznanji, poznanstvi in izkušnjami v okviru mednarodne konference za mlade, ki so preživeli raka, aktivirala in bo jeseni predstavila nove projekte, s katerimi želijo podpreti mlade bolnike, jim usmerjeno približati podporne programe Združenja L&L in jim pomagati k lažji vrnitvi v socialno, izobraževalno in delovno okolje ter v kakovostnejše življenje med in po bolezni.
Vabljeni mladi, ki bi želeli deliti svoje izkušnje s krvnim rakom naprej, ozaveščati javnost in sodelovati v projektih za mlade, da se nam oglasite na info@limfom-levkemija.org.
