10. september 2024
Izzivi bolnikov s krvnimi raki
Izpostavili so predvsem dostopnost zgodnje diagnostike, ohranitev doseženega standarda zdravstvene oskrbe, pomen podpore skupnosti, sistemsko ureditev celostne rehabilitacije, ki mora vključevati tudi reintegracijo v poklicno in socialno življenje, ter vzpostavitev dostopne paliativne oskrbe. Strokovnjaki pa so v mesecu krvnih rakov opozorili predvsem na resne kadrovske težave, ki jim onemogočajo strokovno delo. Zaradi pomanjkanja medicinskih sester so na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana tako začasno zaprli intenzivno enoto, saj oddelku po sistematizaciji primanjkuje kar četrtina medicinskih sester in bolničarjev.
Omejen dostop do osebnih zdravnikov, dolge čakalne dobe na specialistične preglede, pomanjkanje hematologov, onkologov, medicinskih sester in drugih zdravstvenih sodelavcev, slaba digitalna pismenost bolnikov ter nezadostna ozaveščenost posameznikov otežujejo zgodnje odkrivanje krvnih rakov, opozarja predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Jožica Filipčič: »V zadnjih letih ugotavljamo, da je dostop do osebnih zdravnikov precej omejen. Ker bolniki ob prvih simptomih zaradi strahu in nepoznavanja le-teh tudi sami pogosto odlašajo z obiskom zdravnika, se lahko postavitev neke diagnoze zavleče tudi za nekaj mesecev. To lahko vodi v težje zdravljenje, slabši odziv na zdravljenje in dostikrat v slabše preživetje. Ko bolniki vendarle pridejo do specialistov, pa se srečujejo z dolgimi čakalnimi dobami, ki se iz leta v leto daljšajo, spreminjajo se tudi stopnje nujnosti napotitev in posledično dostop do specialistične obravnave. Veliko bolnikov je zato primoranih v samoplačniške storitve in če vemo, da veliko ljudi prejema minimalne prihodke, to nujno povzroča neenakosti v zdravju.«
Urška Rugelj, dr. med., spec. internistične onkologije z Oddelka za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana, poudarja, da morajo biti bolniki s sumom na maligno bolezen obravnavani prednostno in da zato do večjih zamud v diagnostiki v večini primerov ne bi smelo prihajati, in vendar poziva, naj bomo pozorni na lastno počutje in se ob pojavu opozorilnih znakov naročimo na pregled k svojemu zdravniku: »Pozorni moramo biti na spremembe v našem počutju: pojav nebolečih povečanih bezgavk, ki niso povezane z okužbo; novo nastala huda utrujenost; pojav podplutb brez jasnega udarca in nastanek tako imenovanih splošnih oz. “B” simptomov. To so izolirano nočno potenje, tako da se moramo večkrat na noč preobleči; povišana telesna temperatura nad 38°C brez drugih znakov okužbe; nenamerna izguba 10% telesne teže. Ne smemo zanemariti bolečine v kosteh, ki je stalna in se ne izboljšuje. Tudi v primeru pogostih okužb svetujemo pregled pri osebnem zdravniku, da se pregleda osnovna krvna slika, ki nam lahko pri bolnikih s krvnimi boleznimi veliko pove, na žalost pa je pri bolnikih z limfomi lahko tudi povsem normalna.«
V Sloveniji so bolnikom s krvnimi raki na voljo strokovno priporočene terapije v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja. Slovenija se glede uvajanja novih, inovativnih zdravil in diagnostičnih postopkov tako še vedno postavlja ob bok najrazvitejšim državam zahodne Evrope. Ali bomo v luči naraščajočega bremena raka in hitrega razvoja na področju hematologije in onkologije lahko ohranili doseženi standard oskrbe tudi v prihodnje, pa postaja vse aktualnejše vprašanje. Prof. dr. Samo Zver, dr. med., spec. hematolog, internist in klinični farmakolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ugotavlja, da dostop do sodobnih zdravil pri njih sicer res ni težava, vendar se pojavlja drug resen problem: »Mi teh zdravil kmalu ne bomo mogli več dati ljudem, ker nimamo kadra, da jim ga bo lahko dal. Recimo, jaz imam vrhunsko intenzivno enoto zaprto, ker nimamo medicinskih sester. Na oddelku imamo trenutno zaposlenih 56 medicinskih sester, od tega jih je šest na porodniškem dopustu. Že danes bi lahko zaposlili dodatnih pet diplomiranih in osem srednjih medicinskih sester ter dva bolničarja. Se pravi, mi delamo brez četrtine personala, saj ga ne dobimo.«
Nedavna mednarodna analiza raziskovalne organizacije Economist Impact, v kateri je sodelovala tudi Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je pokazala, da je Slovenija glede oskrbe diseminiranega plazmocitoma in dostopnosti do strokovno priporočenih terapij vodilna v Srednji Evropi in državah Baltika, podobno velja za oskrbo drugih krvnih rakov. Raziskava pa je hkrati opozorila tudi na izzive Slovenije, ki mora vzpostaviti sistemski dostop do celostne rehabilitacije. To vrzel delno zapolnjuje kontinuiran program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki ga združenje v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije in strokovnjakov za rehabilitacijo izvaja že sedmo leto: »Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnim rakom, ki je prvi tovrstni podporni program pri nas, smo razvili skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki in pomembno dopolnjuje zdravstveno oskrbo, prispeva k boljšemu uspehu zdravljenja, preprečuje ali blaži zaplete, prispeva k boljši kakovosti življenja in lažjemu vračanju nazaj v vsakdanje življenje in v službo. Ob podpori donatorjev, sponzorjev in ob sofinanciranju Ministrstva za zdravje ga že sedmo leto izvaja naše združenje v sodelovanju s slovenskimi strokovnjaki s področja hematologije, onkologije in rehabilitacije. Bolnikom je dostopen brezplačno in takrat, ko ga potrebujejo, torej je brez čakalne dobe. Na žalost pa še vedno ni del javnega zdravstvenega sistema. Bolnik v našem programu rehabilitacije dobi pomembno podporo kliničnega psihologa, kliničnega dietetika, fizioterapevta, kineziologa, hematologa in onkologa. Po potrebi tudi individualno obravnavo. V združenju se zavedamo in občutimo, da je organizacija rehabilitacije kompleksna in zahtevna, da primanjkuje ustreznih kadrov, ki poznajo specifike posameznih skupin bolnikov, a kljub temu bo potrebno na tem področju stopiti naprej. Ni dovolj, da bolnik dobi vso potrebno pomoč, ko je v bolnišnici. Ta mu mora biti pravočasno dostopna tudi izven bolnišnice. Tukaj naš program rehabilitacije odlično dopolnjuje zdravstveni sistem.«
Čeprav celostna rehabilitacija izboljša kakovost življenja, zmanjša psihični stres in številne druge težave, skrajša bolniško odsotnost, izboljša delovno zmožnost in zmanjša potrebo po invalidskem upokojevanju, kot je dokazala Pilotna raziskava o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojke (OREH), doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., spec. onkologije z radioterapijo, vodja Enote za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana, izpostavi: »Celostna rehabilitacija zajema medicinsko, psihološko, socialno in poklicno rehabilitacijo ter poteka od postavitve diagnoze raka do vračanja bolnikov na delovno mesto oziroma v vsakdanje življenje. Ovira za hitrejše širjenje celostne rehabilitacije je pomanjkanje kadrov, predvsem kliničnih psihologov, fizioterapevtov, kliničnih dietetikov in oteženo izvajanje poklicne rehabilitacije, ki terja spremembo zakonodaje. Zato je potrebno med drugim vzpostaviti delovanje nosilne organizacije za onkološko celostno rehabilitacijo, izdelati klinične poti celostne rehabilitacije za onkološke bolnike s posameznimi diagnozami, zagotoviti ustrezne kadre na vseh ravneh zdravstvenega varstva in urediti financiranje.«
Tudi po zaključenem zdravljenju so osebam z izkušnjo krvnega raka še naprej v veliko pomoč podporni programi obeh zagovorniških organizacij bolnikov s krvnimi raki, ki jim zagotavljata psihosocialno podporo, celostno rehabilitacijo, različne oblike informiranja, strokovna in laična svetovanja, informacije o pravicah iz zdravstvenega, pokojninskega in invalidskega zavarovanja, iz delovnih razmerij in socialnega varstva ter jih ozaveščata o pomenu sledenja poznih posledic onkološkega zdravljenja in preventivi v času življenja z boleznijo ali po zdravljenju. Osebe z izkušnjo krvnega raka namreč v vseh obdobjih spoprijemanja s krvnim rakom potrebujejo podporo skupnosti.
Eno pomembnejših nenaslovljenih področij obvladovanja raka v Sloveniji v praksi ostaja paliativna oskrba. Medtem ko je ta v nekaterih bolnišnicah zagotovljena, je paliativna obravnava na domu še vedno v povojih. Zadnja leta jo posamični zdravstveni zavodi zlagoma vzpostavljajo, v letošnjem poletju je svojo mobilno enoto paliativne oskrbe na domu tako ustanovil tudi Klinični oddelek za hematologijo UKC Ljubljana. »Konec avgusta je zaživela prva specializirana mobilna paliativna enota, ki bo pomembna nadgradnja celostne obravnave hematoloških bolnikov. Na našem oddelku sicer že leta izvajamo paliativno oskrbo bolnikov, ki je bila vezana zlasti na bolnišnično zdravljenje. Zaradi velikega števila ambulantnih bolnikov tam zanjo pogosto nekoliko zmanjka časa. Mobilna paliativna oskrba na domu pa bo bolnikom s hematološkimi malignimi obolenji in izčrpanim zdravljenjem ter njihovim svojcem prinesla še veliko dodatne podpore,« je prepričana prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. hematologije in interne medicine s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in strokovna vodja programa celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja.
Video posnetek dogodka:
Galerija:
