27. avgust 2024
Interaktivno spoznavanje diseminiranega plazmocitoma, oblike krvnega raka, v UKC Ljubljana
Diseminirani plazmocitom moramo poznati vsi, saj so njegovi simptomi na prvi pogled zelo splošni in zato lahko zamenljivi z manj nevarnimi boleznimi in stanji – Interaktivni displeji za razumevanje bolezni, izkušenj bolnikov in kakovosti domače zdravstvene oskrbe na voljo vsem obiskovalcem v glavni avli UKL LJ.
V Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana so 26. avgusta 2024 predstavili priložnost interaktivnega spoznavanja danes še neozdravljive oblike krvnega raka – diseminirani plazmocitom. Gre za izkušnjo informiranja, ki jo obiskovalcu podajo trije interaktivni displeji, postavljeni v glavni avli UKC-ja. Displeji so del osveščevalne kampanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in bodo v UKC Ljubljana gostovali do konca septembra, nato pa pot nadaljujejo z gostovanji tudi v drugih bolnišnicah po Sloveniji, kjer se zdravijo bolniki s krvnimi raki.
»Na kakšen način podati informacijo, kako pritegniti pozornost javnosti ter jasno in hitro pojasniti sicer zahtevne vsebine, je danes še posebej pomembno - in interaktivni displeji so sodobna in učinkovita rešitev,« pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. »Še posebej, ko je govora o bolezni, kot je diseminirani plazmocitom, ki zahteva veliko pozornosti in razumevanja. Simptome te bolezni namreč lahko hitro »beremo« napačno in s tem nehote prispevamo k pozni diagnozi. Hitro odkrivanje in zgodnji pričetek terapije sta tudi pri tej obliki raka še posebej pomembni,« dodaja.
Tudi zato je h kampanji osveščanja o bolezni, ki jo izvajata Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, pristopil tudi Univerzitetni klinični center Ljubljana in prostore avle namenil za postavitev omenjenih displejev. S tem je poudaril pomen preventivnega ravnanja kot pomembnega segmenta procesa zdravstvene oskrbe ter skrb za zagotavljanje hitre diagnostike in pravočasne diagnoze.
»Slovenija je v naši regiji primer dobre prakse, ko govorimo o zdravstveni oskrbi bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. To je pred kratkim potrdila tudi analiza oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom, ki jo je v Srednji Evropi in Baltiku izvedla institucija Economist Impact. Pokazala je, da je Slovenija v regiji po dostopnosti zdravil in terapijah najboljša. A ker projekcije za prihodnost kažejo porast števila bolnikov, kar je posledica starajočega se prebivalstva in tudi napredka v medicini, je osveščen posameznik, ki zna prepoznati simptome in hitro reagirati, še toliko bolj pomemben,« je dejal prof. dr. Matjaž Sever, dr. med. s Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana. »Tovrstne kampanje osveščanja zato zelo pozdravljamo in jih vsakič podpiramo.«
Interaktivni displeji na enem mestu zbirajo vse ključne podatke o bolezni, uporabnika popeljejo skozi glavne korake spoznavanja bolezni, skozi izkušnje bolnikov in jih usmerijo po pomoč in podporo na naslov omenjenih organizacij bolnikov. »V organizacijah bolnikov tako vsem, ki se borijo z boleznijo, kot tudi njihovim svojcem nudimo pomembne podporne programe, ki bolnike informirajo, podprejo in izboljšujejo njihovo kakovost življenja; pogosto naredimo veliko že z besedami razumevanja in seveda posredovanjem strnjenih informacijskih vsebin o načinu zdravljenja ipd.,« je vlogo organizacij bolnikov poudarila Jožica Filipič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Poseben sklop vsebine displejev predstavljajo tudi rezultati omenjene raziskave institucije Economist Impact ter predstavitev pozivov domačih in regijskih združenj po zagotovitvi enakopravnega, vzdržnega, najsodobnejšega sistema oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.