24. januar 2024
5. strateška konferenca Življenje z rakom - Izzivi bolnikov z rakom in sledenje poznih posledic zdravljenja
Včeraj je potekala 5. strateška konferenca Življenje z rakom – Izzivi bolnikov z rakom in sledenje poznih posledic zdravljenja, ki so jo soorganizirali Slovensko združenje organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, Zdravniška zbornica Slovenije in Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb v Sloveniji.
Ob svetovnem dnevu boja proti raku so organizatorji in udeleženci opozorili na številne izzive, s katerimi se soočajo bolniki z rakom v Sloveniji – tako v času zdravljenja kot tudi po njem. Pri nas živi preko 130.000 oseb, ki so jim kadarkoli v življenju postavili diagnozo rak, vsako leto se tem osebam pridruži še 17.000 novo zbolelih bolnikov.
Napredek v zdravljenju raka pomeni, da vse več bolnikov preživi, vendar zdravljenje pogosto prinaša dolgoročne posledice, ki zahtevajo sistematično spremljanje in obravnavo. Na konferenci so strokovnjaki, zagovorniki bolnikov, predstavniki plačnika in odločevalci razpravljali o tem, kako vzpostaviti celostno in trajnostno rešitev za spremljanje poznih posledic onkološkega zdravljenja. V uvodnem nagovoru je mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb v Sloveniji, poudarila, da je namen teh strateških konferenc slišati bolnike in obravnavati tiste teme, ki jih izpostavljajo sami. Pri tem se ji zdi najpomembnejše sodelovanje med organizacijami bolnikov in medicinsko stroko. »Nekatere izzive bolnikov smo v preteklosti že uspešno naslovili, ponosni smo, da je pravica do pozabe zagledala luč v zakonski obliki in da se delajo premiki na področju presajanja raka pljuč in prostate. Proučevali smo implementacijo načrta za reintegracijo v delovno okolje in celostno rehabilitacijo, danes nadaljujemo s temo, ki gre onkraj zdravljenja onkoloških obolenj, s spremljanjem in načrtnim odpravljanjem poznih posledic zdravljenja raka.«
Kristina Modic, predsednica Združenja slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET in izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, je opozorila, da se zdravljenje ne konča z zadnjo terapijo: »Uspešna zdravljenja so le del oskrbe bolnika. Pozne posledice zdravljenja lahko vplivajo na zdravje in kakovost življenja še vrsto let po zdravljenju. Prav zato je ključna celostna in dolgoročna obravnava bolnikov, da bi preprečili nove zaplete in dolgoročne zdravstvene težave. Čeprav se lahko Slovenija primerja z najbolj razvitimi državami Evrope, se na tem področju še vedno soočamo s številnimi izzivi, tako organizacijskimi, kadrovskimi, pa tudi finančnimi.«
Predsednica Zdravniške zbornice Slovenije (ZZS) prof. dr. Bojana Beović, dr. med., spec. infektologije, je izpostavila, da jo kot zdravnico in človeka veseli, da se beseda rak iz smrtne obsodbe spreminja v kronično bolezen. »To pa pomeni drugačno obravnavo bolnikov, ta se razširi, zato je zelo pomembno, da se te razširitve zaveda tudi družba.« Rak postaja bolezen, s katero živimo, tako kot živimo z drugimi kroničnimi boleznimi, je poudarila predsednica ZZS.
Sledenje poznim posledicam zdravljenja raka v praksi: Kje smo in kam gremo?
Ena izmed pionirk sledenja poznih posledic zdravljenja raka v Sloveniji, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., spec. onkologije in radioterapije, ki na Onkološkem inštitutu Ljubljana vodi enoto za ugotavljanje poznih posledic raka, je v svojem predavanju predstavila, kako je to področje pri nas sistemsko, z dokazi podprto in na podlagi strokovnih priporočil urejeno za vse, ki so se zdravili za rakom v otroštvu, adolescenci in mladi odrasli dobi, kjer imamo pri nas tudi dorečena priporočila sledenja. »Ti bolniki so za nastanek poznih posledic ogroženi v večji meri kot tisti, ki so zdravljeni v višji starosti. Tveganje za nastanek poznih posledic narašča z leti po končanem zdravljenju. S poznimi posledicami zdravljenja se sooči kar tri četrtine ljudi, ki so raka preboleli v otroštvu, kar je veliko.« Glede na podatke raziskav se pri treh četrtinah preživelih pojavi ena ali več somatskih posledic in ti so do šestkrat bolj ogroženi za nastanek novega raka v primerjavi z njihovimi vrstniki, med drugim pa je pri njih pomembno preprečevati tudi okvare kardiovaskularnega sistema, pomembne pa so tudi psihološke posledice diagnoze.
Vesna Homar, dr. med., spec. družinske medicine iz Združenja za družinsko medicino pri Zdravniškem društvu Slovenija je poudarila, da tudi odrasli, ki so imeli postavljeno diagnozo raka in so zaključili zdravljenje, potrebujejo posebno obravnavo zaradi možnosti ponovitve bolezni ter spremljanja dolgoročnih učinkov zdravljenja. Stroka si prizadeva, da bi spremljanje bolnikov iz rok onkologov po ustreznem času prenesli na primarno raven. »Kako si bomo to breme razdelili? Število ljudi, ki potrebujejo spremljanje narašča, kakovost spremljanja pa želimo ohraniti na visokem nivoju,« je poudarila družinska zdravnica in dodala, da bi bilo zato treba »za vsakega bolnika izdelati personalizirana navodila, ki bi jih prejel družinski zdravnik. Moramo vedeti, katerega raka so imeli bolniki, kakšno zdravljenje so prejeli in kako moramo glede na vse to spremljati vsakega bolnika posebej. Navodila morajo biti jasna in digitalno podprta.« Ob tem je pomembna aktivna vloga osveščenega bolnika in vključevanje socialne mreže, da bo spremljanje ustrezno.
Brina Žagar iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, in Maja Sedej iz Združenja EuropaColon Slovenija sta delili dragocene osebne izkušnje spremljanja posledic zdravljenja. Maja Sedej je zdravljenje raka zaključila nedolgo nazaj, o poznih posledicah onkološkega zdravljenja pa se je prvič poučila v združenju EuropaColon. Izpostavila je, da je ključno, da se bolniki odzovejo na vsak poziv na kontrolni pregled. »Nujno je, da me po zaključku zdravljenja nekdo spremlja in opazuje moje telo. Odzvala se bom vsem povabilom na kontrolne preglede, nekateri so težji, drugi malce lažji, a to je treba narediti. Gre za tvoje življenje, za tvojo kvaliteto življenja po težki bolezni.« Brina Žagar je poudarila, da je njena izkušnja sledenja po končanem zdravljenju dobra, saj se vodi v enoti za sledenje poznih posledic zdravljenja na Onkološkem inštitutu, za prenekatere člane njihovega društva pa ni tako, saj so »če nimajo izbranega osebnega zdravnika, prepuščeni svoji iznajdljivosti.« Poudarila je, da je zato še toliko bolj pomembna ozaveščenost in angažiranost bolnika, vsem pa svetovala, naj poiščejo psihološko pomoč, če so zaradi strahu pred negativnimi posledicami zdravljenja v stiski.
Stiske bolnikov onkraj onkološkega zdravljenja
Najpogostejši rak mladih moških je rak mod, ki ob pravočasni diagnozi sodi med visoko ozdravljive bolezni. Ta diagnoza pa prinaša številne, tudi najbolj intimne izzive, ki presegajo naporno onkološko zdravljenje. Sebastjan Jeršinovič, dr. med., spec. urologije, FEBU, iz Centra sodobne urologije Ljubljana, je za pravočasno učinkovito zdravljenje raka mod izpostavil redno samo-pregledovanja mod enkrat na mesec. »Ob odkriti zatrdlini ni časa za raziskovanje po spletu, temveč je nujen obisk urologa.« Poudaril pa je, da ta diagnoza močno vpliva na samopodobo bolnikov, tudi zaradi vpliva na spolnost. »Stopnja erektilne disfunkcije pri bolnikih s tumorjem mod je relativno visoka, o tem se malo govori, pomembno pa je, da bolniki spregovorijo, saj jim lahko pomagamo.« Dodaja, da je v Slovenji psihosocialna pomoč v organizacijah bolnikov dobro razvita, podpora v društvih s pozitivnimi zgodbami bolnikom jim lahko olajša spoprijemanje z diagnozo in drugih izzivih na poti zdravljenja in po njem.
Zdravljenje z aktivnim spremljanjem
Nekatere vrste raka, kot je rak prostate, danes obravnavajo po metodi aktivnega spremljanja. Za katere bolnike je takšen način zdravljenja ustrezen, je razložil asist. Miha Pukl, dr. med., spec. urologije, FEBU, z Onkološkega inštituta Ljubljana. Gre za metodo, pri kateri se izognemo ali odložimo nepotrebno radikalno zdravljenje. »Številne raziskave lokalno omejenega raka prostate so pokazale, da je pri tem raku, če gre za nizko ali srednje rizično obliko, ne glede na pristop k zdravljenju na začetku (takojšnja operacija, obsevanje ali aktivno opazovanje), dolgoročno preživetje bolnikov enako.« Zato je pomembno, da so bolniki seznanjeni, da je to varna metoda pri izbranih bolnikih. Bolnike ob tem redno spremljajo pri specialistu, in če ti ugotovijo, da je, glede na histološke spremembe bolezen napredovala, nato presodijo, kako nadaljevati zdravljenje.
Kako takšno zdravljenje doživlja bolnik, je zaupal Dušan Lenček, ki je povedal, da se je po premisleku in pogovoru z zdravnikom strinjal z aktivnim opazovanjem. »Veliko strahov izvira iz našega neznanja, nekateri bi se morda raje odločili drugače. Ko mi je zdravnik razložil, da je ta metoda varna in da pomaga ohraniti kvaliteto življenja, sem se tudi sam odločil za to.« Drugim v podobni situaciji svetuje, naj tudi sami zaupajo zdravnikovemu mnenju, nato pa redno hodijo na kontrolne preglede, da ne spregledajo morebitnega napredovanja bolezni.
Potrebe mladih odraslih z izkušnjo raka so različne in drugačne
Na svetu med 15. in 39. letom starosti za rakom zboli okrog 1,2 milijona oseb, v Sloveniji okoli 500. Domen Lampret iz Slovenskega onkološkega društva za moške OnkoMan je povedal, da je diagnozo raka mod dobil pri 25. letih. K zdravniku pa se kljub težavam, bolečinam v križu, kolku, stegnih in kolenih, ki niso pojenjale, ni odpravil takoj, rdečo luč je prižgalo šele dejstvo, da je v kratkem obdobju shujšal 20 kg. »Življenje se mi je takrat ustavilo, razmišljal sem samo o tem, da preživim.« Darja Molan iz Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, ki je za rakom dojk zbolela na porodniškem dopustu pri 30. letih, je poudarila, da »zboleti mlad močno vpliva na življenje, velik izziv pa predstavlja življenje po diagnozi. Ko je bilo konec zdravljenja, nisem vedela, kako naprej, 'ožigosana' z diagnozo sem imela težave pri iskanju zaposlitve, saj nisem poznala spodbud pri zaposlovanju, o katerih sedaj v združenju učim druge.« Poudarila je, da imajo mladi različne potrebe, nekateri so ob diagnozi v izobraževalnem postopku, drugi že zaposleni in z ustvarjeno družino. Pozdravlja lansko leto sprejeti zakon o pravici do pozabe, še vedno pa si želi, da bi imeli vsi bolniki enake možnosti pri pridobivanju invalidnosti ter poklicne rehabilitacije. »Želim si, da bi zaživel izvedenski organ, ki bi vsem bolnikom določil delazmožnost in da bi bil lahko vsak bolnik, tudi če še ni zaposlen, upravičen do invalidnine. To je še eno od področij, ki jih moramo urediti.« Domen Lampret, ki je bil ob diagnozi zaposlen, je še dodal, da si je tudi sam želel, da bi se njegova poklicna rehabilitacija začela že prej.
Okroga miza: Za sistemsko ureditev sledenja poznih posledic zdravljenja
Na okrogli mizi so razpravljavci iskali možne poti do sistemske ureditve sledenja poznih posledic zdravljenja pri odraslih onkoloških bolnikih. Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., je izpostavila, da je v načrtu priprava smernic za sledenje tudi odraslih oseb, vsak bolnik pa bo po končanem zdravljenju dobil navodila za spremljanje, ki bi se izvajalo v ambulantah družinske medicine. »Bolniki si želijo biti obravnavani čim bližje domu, zato je smiselno, da se jih obravnava v referenčnih ambulantah.«
S tem se je strinjala tudi dr. Simona Borštnar, dr. med., spec. internistične onkologije in interne medicine z Onkološkega inštituta (OI) Ljubljana, je izpostavila izziv pri sledenju bolnic z rakom dojk: »Vsako leto imamo več kot 7.000 bolnic v procesu zdravljenja in več kot 13.000 tistih, ki so zdravljenje uspešno zaključile. Zato moramo to področje nujno reorganizirati.« Asist. Mateja Kokalj Kokot, dr. med., spec. družinske medicine iz Združenja zdravnikov družinske medicine je povedala, da družinski zdravniki bolnike po zaključenem zdravljenju spremljajo tudi zaradi drugih kroničnih ali akutnih obolenj in pozdravlja predlog, da v prihodnje sledijo tudi dolgoročnim posledicam onkološkega zdravljenja, če bodo prejeli jasna navodila. »Izziv bo okrepitev timov družinskih ambulant, saj trenutno vsaki ambulanti pripada 'polovica diplomirane sestre'. Ko bodo lahko zaposlena za polni delovni čas, bomo pozne posledice zdravljenja raka lahko spremljali tudi pri odraslih osebah z izkušnjo raka.«
Mag. Ana Vodičar iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, je predstavila ekonomske vidike spremljanja dolgoročnih posledic zdravljenja, pri čemer je opozorila, da se več kot polovica stroškov bremena raka nanaša na posredne stroške, povezane z bolniškimi odsotnostmi, zgodnjim upokojevanjem in zmanjšano delovno sposobnostjo. …
Vesna Marinko, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje je izpostavila, da je ena izmed prioritet državnega obvladovanja raka zviševanje kakovosti obravnave in izboljšanje življenja bolnikov z rakom. »Rak ostaja pomembno družbeno breme, ki je povezano tudi s staranjem prebivalstva, še več moramo delati na preprečevanju, zgodnjem odkrivanju ter celostni obravnavi bolnikov. Naš skupni cilj mora biti, da je spremljanje poznih posledic zdravljenja strokovno utemeljeno in finančno vzdržno.«
Okroglo mizo je sklenil doc. dr. Tit Albreht, dr. med., spec. socialne medicine in mag. javnega zdravja, raziskovalec z Nacionalnega inštituta za javno zdravje v prepričanju, da je bilo v preteklosti s prizadevanji vseh vključenih narejenega veliko za reševanje stisk bolnikov z rakom. »Nismo daleč od rešitve, jasno je, da moramo sistem urediti tako, da bo prijazen bolnikom. Za mlade imamo sistem sledenja poznih posledic zdravljenja dobro urejen, spremljanje pa moramo na podlagi smernic zagotoviti tudi za odrasle bolnike, tako da bodo vsi obravnavani enakopravno, ne glede na lokacijo raka in ne glede na to, kje živijo. Upam, da bomo z našimi pozivi prispevali k ureditvi tega področja in uspešnemu reševanju teh pomembnih vprašanj.«
Posnetek konference
Program
14.00 – 14.10 Konferenci na pot
- Barbara Stegel, Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ
- Kristina Modic, Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET
- Bojana Beović, Zdravniška zbornica Slovenije
Sledenje poznih posledic onkološkega zdravljenja na različnih ravneh zdravstvenega varstva
- 14.10 – 14.25 Strokovne smernice sledenja bolnikov po zaključenem zdravljenju raka
Lorna Zadravec Zaletel, Onkološki inštitut Ljubljana - 14.25 – 14.40 Sledenje bolnikov po zaključenem zdravljenju raka v ambulanti družinske medicine
Vesna Homar, Združenje zdravnikov družinske medicine - 14.40 – 15.00 Vloga bolnika v procesu sledenja poznih posledic zdravljenja raka
Brina Žagar, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Maja Sedej, EuropaColon Slovenija, združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke
15.00 – 15.10 Odmor
Izzivi bolnikov na poti spoprijemanja z rakom
- 15.10 – 15.25 Vpliv raka mod na samopodobo in spolnost
Sebastian Jeršinovič, Center sodobne urologije, Ljubljana - 15.25 – 15.40 Kdaj začeti z zdravljenjem raka prostate in metoda “opazuj in čakaj”
Miha Pukl, Onkološki inštitut Ljubljana - 15.40 – 15.55 Kako živeti z rakom prostate, ki se obravnava s pristopom “opazuj in čakaj”
- Dušan Lenček
- 15.55 – 16.15 Pogovor o potrebah mladih odraslih z izkušnjo raka
Darja Molan, Europa Donna, Slovensko združenje za boj proti raku dojk
Domen Lampret, Slovensko onkološko društvo za moške OnkoMan
16.15 – 16.25 Odmor
16.25 – 17:10 Okrogla miza Sistemska ureditev sledenja poznih posledic zdravljenja raka
Razpravljalci:
- Vesna Marinko, Ministrstvo za zdravje
- Ana Vodičar, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Lorna Zadravec Zaletel, Onkološki inšititut Ljubljana
- Simona Borštnar, Onkološki inšititut Ljubljana
- Mateja Kokalj Kokot, Združenje zdravnikov družinske medicine
- Tit Albreht, Nacionalni inštitut za javno zdravje
- Kristina Modic, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Zveza slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET
17:10 – 17.20 Povzetek ključnih sporočil konference
Tit Albreht, Nacionalni inštitut za javno zdravje
Dogodek je povezovala Slavka Brajovič Hajdenkumer.
Foto:
