Naše zgodbe
Naša Babi pravi: »Slaba novica… Toda zdaj se bomo borili!!!«
Po prijateljskem zdravniškem komentarju: »To ni nič tragičnega, to se DA premagati, le trajalo bo«, naša Babi pravi II: »Možnosti so boljše kot 0 – torej o slabem koncu sploh ne razmišljamo, temveč delamo in verjamemo v ozdravitev!«
Zgornje izjave sem slišal od svoje mame, 15 minut po tem, ko sem ji po telefonu sporočil diagnozo. Stal sem pred Onkološkim inštitutom, na bregu Ljubljanice in s strahom razmišljal, ali so to moje zadnje poletje, zadnja tekoča voda, ki jo gledam, zadnja drevesa in zelenje okrog mene. Zadnja?!
Pod vplivom diagnoze, kot da bi spil steklenico žganja, sem sedel in napisal sms sporočilo veliko prijateljem, pa tudi družini. Tisti trenutek se nisem zmogel pogovarjati. Diagnoza: Burkittov limfom. RAK. V meni! Pri 39-ih letih.
V mislih sem se poslavljal od življenja in obenem videl vso bujnost okrog sebe, kar naenkrat sem opazil vse ljudi, ki jih imam rad in ki imajo radi mene. Misli so se začele vrteti v drugo smer – vredno je! Vredno je narediti vse, kar zmorem, kar zna medicina, kar zna alternativa. Vse, kar je treba, da bom spet zdrav, da bom lahko živel, delal, pomagal, ljubil. Da bom lahko ljudem, ki jih imam rad, jih cenim in sem rad z njimi, povedal, da bom z njimi… In to še dolgo.
Vse to se je kuhalo v meni, ko je začel zvoniti telefon. Izrazi podpore, strahu, negotovosti in odločnosti, ki jo je zmogla mama, potem ko se je pošteno zjokala. Ta odločnost se je začela širiti tudi na druge – in nazadnje tudi name. Med drugim me je poklicala tudi kolegica, ki ji je bilo jasno, da potrebujem nekaj normalnega in malo miru – povabila me je k sebi na kosilo. Medtem ko je ona kuhala, so mi med sedenjem na balkonu po glavi plesale misli. V vsej zmedi je prevladala odločnost – VSE, KAR JE TREBA – in to takoj!
Naslednji dan sem prišel v bolnišnico na sprejem za operacijo. Sledile so priprave, kontrole, živčnost. Naslednji dan operacija, zbujanje v meglicah, družina na obisku… Četudi jih sploh nisem dobro zaznaval, sem vedel, da so blizu. Delovalo je pomirjujoče. Okrevanje doma, dodatne preiskave in strah… Ter priprave na vrsto kemoterapij. Pri vsem je pomagala misel: »Nič ni slabše kot umreti!« Vse bom zdržal, vse igle, naprave, rane, vnetja, preiskave – vse!
In sem. Vsaka mala zmaga je štela. In tudi male strahopetnosti, kot so bile razne protibolečinske tablete, kdaj tudi takrat, ko morda niso bile nujne.
Ko sem uspel po 72-ih urah prejemanja kemoterapije v žilo (tako je, nekatere so tudi tako dolgotrajne) vstati iz postelje – Zmaga!
Ko sem uspel priti do stranišča in opraviti, kar sem se namenil, brez pomoči – Zmaga!
Ko sem uspel brati 20 minut, ne da bi mi knjiga padla iz rok in bi zaspal – Zmaga!
Ko sem uspel pojesti bolnišnično kosilo – Zmaga!
Ko sem uspel vmes priti domov in sesti na vrt – velika Zmaga!
Ko sem ugotovil, katera hrana mi ustreza in je zdrava – ter jo uspel pojesti – Zmaga!
Korak za korakom, dan za dnem, mesec za mesecem sem le odšteval dneve do zadnje predvidene kemoterapije, ki pa se je kar skokoma bližala. Bolj kot sem se osredotočal le na uspešno in zadovoljno preživetje vsakega posameznega dne, bližje je bil konec zdravljenja.
Vsa podpora družine in prijateljev je bila bistvena. Praktično vsakodnevni obiski, telefoni, sms sporočila, ko nisem mogel govoriti, so odvzeli moč temnim mislim. Celo obiski 96-letne babice, ki je prinesla sveže tortice, ki sem jih lahko in rad pojedel, so dajali obilo spodbude. Ko sem bil res v slabem stanju, nezmožen govoriti zaradi vnetij v ustih, plavajoč med opiatnimi meglicami, so mi hodili brat. Mama ali sestra sta sedeli na postelji in mi brali zgodbe, poezijo – karkoli. Glas me je zadrževal, bodril in mi dajal pogum. Mali nečak mi je hodil razkazovat svoje igrače, oče je urejal stvari, bil je blizu in se pogovarjal z menoj, spet kdo drug je sedel zraven mene in me držal za roko ali nogo. Ni bilo veliko, a zame je bilo ključnega pomena. Vsakodnevna vez z življenjem, vsakodnevna spodbuda, da se kmalu vrnem in zaživim.
In tako je prejšnji mali zmagi sledila naslednja mala zmaga, vse dokler nisem nekega dne na pregledu zaslišal naslednje besede: »Čestitam. Kot kaže, je remisija dovolj močna, da lahko končamo z zdravljenjem.« Od vseh čustev sem v grlu začutil velik cmok. Še tega ne vem, ali sem se uspel zdravnici zahvaliti. Če se nisem – pa četudi sem se –, se na tem mestu še enkrat zahvaljujem zdravnikom in sestram Onkološkega inštituta za moje življenje. Hvala!
Rad bi povedal le to, da se da preživeti. Da je treba imeti voljo in razlog za življenje, vsem svojcem pa bi rad povedal tudi to, da bodite blizu vaših obolelih. Potrebujejo vas tudi takrat, ko ne veste, kaj reči, ko ni kaj reči, ko ste žalostni in ko ste veseli. Ko ste prestrašeni ali pa ko so prestrašeni oni. Zadostuje roka na ramenu, pripovedovanje šal, razglabljanje o tem, kaj boste kuhali za kosilo – kajti vse to so vezi z življenjem. Občasno pa koristi tudi odkrit pogovor o vsem, kar smo skrivali drug pred drugim. O tistem, s čimer smo čakali na starost, na »primeren trenutek«. Ta trenutek je zdaj.
Med boleznijo in zdravljenjem sem ugotavljal, kaj mi manjka, kaj si želim in kaj naj bo drugače. Ugotovil sem, da ne želim spreminjati nič velikega, samo nekaj malenkosti – spet sem se želel ukvarjati z nekaterimi športi, si vzeti več časa zase in za »svoje«, nisem se želel več odzvati na vsako malo neprijetnost v službi in nadvse sem želel uživati v vsakem trenutku.
Zdaj tako – v glavnem – živim, vam pa želim, da bi počeli podobno. Občutek je dober, ne glede na to, kako dolgo bo trajalo. Vsi lahko že jutri umremo in edina rešitev je živeti polno in smiselno že danes. Najsi smo zdravi ali bolni.
Srečno!
Rok Justin
Leta 2005 sem zbolela. Moja diagnoza je bila rak – limfom. Seveda se je moj svet v trenutku porušil, a kaj kmalu se je po razgovorih z zdravniki o moji bolezni v meni prebudila lučka upanja za življenje in začela sem se boriti.
Zdravljenje ne-Hodgkinovega folikularnega limfoma, ki je bil ob odkritju v 4. B stadiju, je bilo dolgotrajno in sem ga dobro prenašala. Takoj po odkritju bolezni sem prejela 8 ciklov kemoterapije po shemi R-CHOP. Po končani terapiji sem tri leta prejemala vzdrževalno zdravljenje z biološkim tarčnim
zdravilom Mabthera, zdaj pa je moj limfom v stabilni fazi in le še redno – vsake tri mesece – obiskujem svojo zdravnico doc. dr. Marjano Glaser Kraševac, dr.med., na hematološkem oddelku UKC Maribor, ki pozorno spremlja moje zdravstveno stanje.
Moj svet se je z boleznijo začel spreminjati. Začela sem se spreminjati tudi jaz. Iskati sem začela drobne trenutke, ki mi veliko pomenijo, in uživati življenje kljub terapijam in mislim na bolezen. Že ob začetku zdravljenja sem začela pisati dnevnik, kamor sem lahko izlila vse dobro in slabo, saj pravijo, da papir prenese vse. Pišem ga še danes, saj sem spoznala,da je domišljija stvar, ki ti je ne more nihče vzeti.
Z bralci vodnika za bolnike z NHL želim deliti nekaj utrinkov iz svojega dnevnika, ki ga pišem takrat, ko mi je težko, pa tudi takrat, ko sem dobre volje. Skozi utrinke boste lahko spoznali, da se kljub bolezni in zdravljenju da kakovostno in zadovoljno živeti vsak dan posebej. Takole je videti moj vsakdan:
Petek, 31. 3. 2006
Z »mijav, mijav« me je zbudil mucek Ficko. Ko sem postorila svoja jutranja opravila (kopalnica, zajtrk, zdravila), sem se odločila, da bom stanovanje okrasila za bližajoče se velikonočne praznike. Tudi skuhala sem. Danes je bila na meniju boranja. Seveda ni manjkalo tudi pogovorov po telefonu. Iztok (sin) je kar hitro prišel domov, že ob 14. uri, Milan (mož) pa kmalu za njim,zato smo se odločili za delo na vrtu. Očistila sem ves nabrani motovilec. Zvečer sem pogledala še TV , zdaj pa je čas za spanje. Le kdaj bom zaspala...
Sreda, 29. 11. 2006
Sreda je že, jaz pa sem še vedno v bolnišnici. Še vedno dobivam antibiotike, koleno me že manj boli, še zdaleč pa ni v redu, a bo tudi to prešlo. Apetita nimam, čeprav je hrana dobra. Ob 13. uri pride k meni Viktorija (soborka, s katero sva se pred dnevi spoznali na izletu po Istri ). Je zelo prijetna oseba in prav tako bolnica z isto diagnozo kot jaz. Njenega obiska sem se zelo razveselila. Žal mi je, da se jutri ne bom mogla udeležiti predavanja o zdravi prehrani bolnika z rakom v Ljubljani, a mi je Viktorija obljubila, da mi bo o vsem poročala. Iztok pride na obisk, za njim pa moja mamica in Milan. Še vedno ne morem hoditi, ampak samo mirujem – imam namreč vnetje sklepov. Zdravniki mi povedo, da so to stranski učinki kemoterapij. Sem v svoji sobi, zato malo gledam TV in zraven kvačkam že šesto kapo. Ob 23. uri dobim še antibiotik, ki mi teče 1. uro, in proti jutru zaspim.
Četrtek, 17. 5. 2007
Že dolgo nisem nič napisala – nekako mi ni bilo do pisanja. Včeraj sem bila v Mariboru, Iztok pa je začel z obvezno prakso. Danes kuham sladko zelje in nudlčke. Tudi Danči (brat) me pokliče in se pogovarjava o tekočih zadevah. Vreme je lepo, jemo že prve jagode z vrta, saj imamo zelo lep vrt, ki ga vzorno obdeluje Milan. Jutri moram na hematološki oddelek, da mi prebrizgajo port (venska valvula).
Petek, 31. 8. 2007
Od prijateljev sem slišala, da rastejo gobe. Verjetno bom tudi jaz kakšno našla. Iztok je imel danes izpit in ga je uspešno opravil, zato sem zelo vesela mamica. Ta mesec bom dobila že 4. pokojnino (zaradi bolezni so me namreč upokojili). Pokliče me brat in mi poroča, da je imela Andreja (nečakinja) nesrečo s skuterjem, a ni bilo nič hudega, le praske – na srečo. Zunaj je danes dokaj hladno, 17 stopinj Celzija, in dežuje, meni pa to paše, saj je pravi dan za lenarjenje.
Petek, 6. 5. 2008
Z Viktorijo sva se udeležili 21. Onkološkega vikenda – srečanja bolnikov in onkologov v Laškem. Povabljeno je bilo med drugim tudi Združenje L&L , katerega članici sva. Zjutraj sva prispeli v Laško, kjer sva se srečali z Dančijem (brat). Šli smo na kavo. Po kosilu v hotelu Hum smo šli na predavanja, po večerji pa smo v prijetnem vzdušju klepetali z našimi člani Združenja L&L – s Tomažem, Kristino in z Rokom. Naslednji dan so bila ponovno na sporedu zelo zanimiva predavanja ter po zaključku predavanj prijateljski in vtisov poln odhod proti domu. Na predavanju nisem prejela le gradiva, temveč sem spoznala in se spoprijateljila z različnimi udeleženci, ki mi dajejo nove spodbude in poglede na življenje.
Torek, 28. 7. 2009
Pravo poletje je že in danes imam rojstni dan. Iztok je danes doma, jutri pa gre v Ljubljano. Dobim telegrame z vrtnico, prvi mi jo pošlje moj brat Danči. Prijateljica Viktorija se oglasi, tudi Nevenka… In počutim se toplo.
Iztok skuha kosilo: pire krompir, zrezke v smetanovi omaki in kumarično solato. Z Milanom in Iztokom imamo skupaj kosilo. Za darilo prejmem uhane, okrogle, velike – prav takšni so mi bili všeč. Prejmem še čudovit šopek rdečih vrtnic, ki so moje najljubše rože. Danes se počutim zelo lepo. Pokliče me še kar precej znancev od vsepovsod. Zaradi bolezni sem upokojena, zato sem se včlanila v kar nekaj društev,v katerih spoznavam prijatelje in poskušam dati tudi nekaj sebe.
Rojstni dan bom s sorodniki in prijatelji praznovala v soboto, saj mora vsak moj rojstni dan imeti poseben pomen. Dan sem preživela čudovito.
Sreda, 6. 5. 2009
Zbudim se v prečudovito majsko jutro, zunanja temperatura je prijetna. Ob 17. uri imam trening kegljanja, saj imamo v petek tekmo, na katero se je treba čim bolje pripraviti.
Domov pridem pozno in sem kar malce utrujena. Razmišljam, da ne smem pozabiti na jutrišnji sestanek Rdečega križa, kjer sem prostovoljka. Sama sebi rečem: »Dobro se naspi in si odpočij, da si boš nabrala moči za jutrišnji dan. Nočko, nočko…«
Četrtek, 31. 12. 2009
Skok v novo leto praznujemo pri moji mamici. Na praznovanje pridejo iz Radeč Danči, Ksenja, Gregor in Jasmina. Po večerji se ob 23. uri odpravimo na praznovanje v mesto na Trg Svobode v Mariboru. Do polnoči nas zabavajo ansambel in pevec Domen Kumer. Srečamo dolgoletne prijatelje Nado in Zlatka ter tako skupaj odštevamo minute do novega leta. Ob polnoči se prepustim užitku ob pogledu na prečudoviti ognjemet. Med gledanjem ognjemeta mi zvoni telefon – prvi me pokliče sin Iztok. Zvoki pevke Nuše Derende nas popeljejo v novo leto, uživamo, se veselimo in plešemo. V jutranjih urah se odpravim spat, kajti 1. 1. 2010, okoli 12. ure, pridejo k nam na sarmo Radečani. Pa je spet leto dni za nami.
Četrtek, 4. 3. 2010
Eden zelo žalostnih dni za našo družino. Našo psičko Laro smo morali dati uspavat. 15 let je živela z nami, prišla je dva meseca stara, mala črna kepica. Vsakemu izmed nas je polepšala življenje, bila je članica družine. Enostavno še ne dojemamo, da je ni več, ne znamo živeti brez nje. Še vedno čutimo,da je prisotna, da pride, le da spi.
Žalosten je tudi mucek Ficko, zadnja dva dneva se ni premaknil od psičke Lare. Skupaj z njo je ležal in čutil, da z njo ni vse v redu. Psički smo poskušali pomagati, ji olajšati bolečino, trpljenje (zbolela je za rakom), dobivala je protibolečinske injekcije. Veterinar nam je svetoval, da ji bomo pri njenem trpljenju najbolj pomagali, če jo bomo dali uspavat. Vsi smo bili žalostni in to je bila izredno težka odločitev. Milan in Iztok sta jo odnesla k veterinarju. Milan je bil z njo do njenega zadnjega diha. Ne dojemamo in še dolgo ne bomo, da je ni več. Pogrešamo jo, saj je bila del našega življenja 15 let, vedno je bila vesela, ko si se vrnil domov. Naša Larika.
Sreda, 28. 4. 2010
Moj dan je danes polno zaseden. Z Zdenko in Miro, članicama ročnodelske sekcije »PENTLJA«, ki jo vodim, pripravljamo razstavo ročnih del. Razstava je del občinskega praznika. Ker smo mlada sekcija, se hočem še posebej potruditi in upravičiti zaupanje, ki sem ga deležna od naših članic. Priprave na razstavo se zavlečejo v pozne večerne ure. Na koncu pa smo s pripravo razstave zadovoljne.
Četrtek, 29. 4. 2010
Ves dan nekako podredim 14. uri, ko je otvoritev razstave. Vse se odvija po načrtu. Pred otvoritvijo podelim vsem našim članicam priponko z našim logotipom pentlja, ki sem jo izdelala sama. Članice sem presenetila in vse so si priponko z veseljem pripele. Pričnemo ob 14. uri. Udeležba na otvoritvi je velika za naš mali kraj, kjer živim. Otvoritve se je udeležilo okrog 130 ljudi iz različnih krajev. Obiskovalci, ki so si razstavo ogledali, so bili navdušeni, saj so svoje misli prenesli v knjigo vtisov. Pa se je končal še en lep dan.
Zelo me veseli,da sem včlanjena tudi v Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, kjer sem spoznala svoje sotrpine. Tu sem stkala mnoga iskrena prijateljstva, ki jih negujem še danes in so iz dneva v dan močnejša.
Nikakor pa ne smem pozabiti na svojo družino, ki me je prenašala in me še prenaša, ko sem v dobri ali slabi koži.
Z vami želim za konec deliti Hipokratovo misel:
ŽIVLENJE JE KRATKO,
PRIDOBIVANJE IZKUŠENJ DOLGOTRAJNO,
UGODNA PRILOŽNOST REDKA,
IZKUŠNJA VARLJIVA,
ODLOČITEV PA TEŽKA.
In da še ponovim slogan Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, katerega ponosna članica sem: POGUM. ZDRAVJE. ŽIVLENJE.
Zdenka Izlakar
