#najboljsanovica


15.9.2015 - Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, je 15. septembra 2015, na svetovni dan limfoma, z novinarsko konferenco, okroglo mizo in razstavo začelo obsežno akcijo osveščanja o limfomu, levkemiji, diseminiranem plazmocitomu in mielodisplastičnem sindromu.


External link opens in new tab or window

Ambasadroji najboljse novice


Z navdihujočimi zgodbami ambasadorjev, ki se dnevno spopadajo s temi težkimi boleznimi, želi Združenje L&L na spletni strani External link opens in new tab or windowwww.najboljsanovica.si ter preko brošur v zdravstvenih domovih, bolnišnicah in lekarnah javnost seznaniti s ključnimi simptomi in znaki bolezni, pomenom hitrega ukrepanja in potekom zdravljenja. Prav tako želi javnost seznaniti s pomenom zgodnjega odkrivanja bolezni ter skrbi za lastno zdravje, aktualnim bolnikom in svojcem pa skozi pozitivne izkušnje in občutke ambasadorjev vliti potreben pogum, zaupanje v uspeh zdravljenja in optimizem za soočenje s težko potjo do NAJBOLJŠE NOVICE  - ozdravitve, zazdravitve, dobrega izvida…


External link opens in new tab or window

Dovolj zgodaj odkrita bolezen je lažje ozdravljiva!

Zaradi zelo splošnih simptomov, ki so hitro zamenljivi s simptomi manj nevarnimi boleznimi, kot so angina, gripa, viroza, bolečine v križu itd., je med bolniki preveč takšnih, pri katerih je bolezen odkrita pozno. Žal pri nekaterih tudi prepozno. Ker so nekatere od teh bolezni ob pravočasnem odkritju in zdravljenju dobro ozdravljive, druge dobro zazdravljive in je življenje z njimi lahko povsem kakovostno in dolgo, je pomembno, da so odkrite pravočasno. Zgodaj odkrita bolezen je bolje ozdravljiva ali zazadravljiva ter zahteva manj naporno in manj agresivno zdravljenje. S tem pa se tudi poveča kakovost življenja bolnika v času zdravljenja, hkrati pa poveča tudi možnost ozdravitve oz. preživetja.  Zato je po besedah predsednice Združenja L&L Kristine Modic pomembno poslanstvo kampanje NAJBOLJŠA NOVICA prav osveščanje o simptomih bolezni in pomenu njihovega zgodnjega odkrivanja.

 

NAVIDHUJOČE ZGODBE AMBASADORJEV NAJBOLJŠE NOVICE


Kampanja skozi navdihujoče zgodbe ambasadorjev – bolnikov, nekdanjih bolnikov, zdravnikov, medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov, ki se dnevno spopadajo s temi težkimi boleznimi - javnost seznanja s ključnimi simptomi in znaki bolezni in potekom zdravljenja. Obenem pa aktualnim bolnikom in svojcem vliva pogum in optimizem za soočenje s težko potjo do NAJBOLJŠE NOVICE  - ozdravitve, zazdravitve, dobrega izvida, izboljšanja bolnikovega stanja...


Kristina Modic je ob predstavitvi kampanje predstavila ključne poudarke izpovedi ambasadorjev NAJBOLJŠE NOVICE: »BOLNIKI se skozi osebno izpoved vrnejo  v čas odkritja in zdravljenja bolezni ter spregovorijo o ozdravitvi, zazdravitvi ali kakovostnem in polnem življenju z boleznijo. Pred nami oživijo zgodbe o najglobljih občutkih, ki jih prinaša bolezen: o strahu, skrbeh, spremembi življenjskega sloga, spremembi odnosa do življenja in samega sebe, o življenjskih spoznanjih, veselju, lepih trenutkih ter dobrih ljudeh, ki jih je v njihova življenja prinesla težka bolezen.  ZDRAVNIKI v svojih zgodbah odkrito in tenkočutno spregovorijo o svojih občutkih pri delu z bolniki s težkimi diagnozami. Povedo, kaj čutijo ob tem, ko bolniku ali svojcem sporočijo slabo novico, in kaj, ko povedo NAJBOLJŠO NOVICO. MEDICINSKE SESTRE IN ZDRAVSTVENI TEHNIKI, ki so ob bolnikih največji del zdravljenja, govorijo o vsakodnevnemu delu z bolniki, o tem, kako se skupaj z bolniki in svojci veselijo vsakega napredka pri zdravljenju in kako se največkrat na bolnike tudi navežejo, se z njimi veselijo in sočustvujejo. Skozi odkrita pričevanja zdravstvene strokovnjake spoznamo ne le kot strokovnjake, temveč kot odgovorne in čuteče ljudi, ki se na svoje bolnike navežejo, ter njihove zgodbe pogosto nosijo v sebi vse življenje.«


Kampanja NAJBOLJŠA NOVICA bo aktivno trajala do konca oktobra, njeni spremljevalni dogodki in razstave portretov ambasadorjev, ki jih je z veliko mero občutka v objektiv ujel fotograf Aljoša Rebolj, pa so načrtovani do pomladi prihodnjega leta. S kampanjo bomo obeležili tudi svetovni dan kronične mieloične levkemije, ki bo 22. Septembra, ter svetovni dan mielodisplastičnega sindroma, ki bo 25. oktobra.


Združenje L&L javnost osvešča na različne načine. V zdravstvenih domovih in v bolnišnicah po Sloveniji so nameščeni plakati in brošure kampanje, prav tako v lekarnah, kjer je kampanja zastopana tudi na LCD zaslonih.  Ključno stičišče vseh zgodb bolnikov in informacij o boleznih in simptomih pa je na spletni strani kampanje External link opens in new tab or windowwww.najboljsanovica.si ter na Facebooku v skupini Skupaj na poti do zdravja.


UTRINKI Z OKROGLE MIZE


Za okroglo mizo, kjer so zdravstveni strokovnjaki, predstavniki bolnikov ter predstavniki zdravstvene politike, obravnavali stanje na področju odkrivanja in zdravljenja teh bolezni ter celostne obravnave bolnika v času odkrivanja, zdravljenja in okrevanja po bolezni, je Kristina Modic, predsednica Združenja L&L uvodoma poudarila: »V združenju opažamo, da je pri bolnikih velika težava slaba informiranost v času odkrivanja bolezni in v začetku zdravljenja. Bolniki in svojci navadno v tem obdobju še posebej iščejo pomoč v združenju. Sprašujejo povsem osnovna vprašanja, iz katerih se vidi, da o svoji bolezni navadno ne vedno skoraj nič, prav tako ne vedo, kaj jih čaka na poti zdravljenja. Tu jim priskočimo na pomoč z lastnimi pozitivni izkušnjami. Na tem področju je potrebno še veliko storiti. Predvsem v smislu bolj celostne obravnave heamto-onkološkega bolnika, ki bo združevala ne le poglobljen pogovor z zdravnikom, temveč tudi takojšnjo vključenost psihologa ali po potrebi psihoonkologa, strokovnjaka za klinično prehrano in pri bolnikih v rodni dobi tudi strokovnjaka za ohranjanje plodnosti onkoloških bolnikov. Predvsem pa bi morala država zagotoviti pri tako težkih bolnikih dodaten čas za obravnavo, saj je vprašanj ogromno, časa v ordinaciji za poglobljen pogovor pa premalo.«


External link opens in new tab or window External link opens in new tab or window


Po mnenju prof. dr. Petra Černelča, dr. med., predstojnika Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana je obravnava hemato-onkoloških bolnikov pri nas povsem primerljiva z obravnavo v svetu. Dobili smo varen in sodoben transplantacijski center v novem Kliničnem oddelku za hematolgijo UKC Ljubljana, sedaj v okviru oddelka na novo deluje tudi pol-intenzivni in intenzivni oddelek, kar je novost, saj so morali v preteklosti bolnike, ki potrebujejo intenzivno obravnavo pošiljati na Infekcijsko kliniko. Če so včasih pri zdravljenju tako hudih bolezni razmišljali le o preživetju, sedaj ob tako velikem napredku med drugim razmišljajo tudi o tem, kako bolniku ohraniti plodnost. Pri tem je prof. dr. Peter Černelč, dr. med. poudaril:  »Celotno Slovenijo pokrivajo hematologi in onkologi. Širili smo se policentrično tako, da imamo v vsaki bolnišnici hematologa. Čakalnih dob za bolnike, ki potrebujejo intenzivno zdravljenje, tako nimamo. Tri mesece, na primer, čakajo le tisti, ki ne potrebujejo takojšnje diagnostike.«


Glede pomena hitrega odkrivanja bolezni je prof. dr. Černelč pojasnil: »Zavedati se moramo, da je hitro odkrita bolezen in hitra diagnostika pri bolnikih, ki imajo maligne krvne bolezni, pomembna zato, da bolnik pride na zdravljenje v dobri kondiciji in je zato izhod zdravljenja veliko boljši.« Prof. dr. Černelč je še poudaril, da imamo v Sloveniji na voljo vsa zdravila, ki so v svetu v redni uporabi in pri tem dodal, da je pomembno, da je stroka pri tem zelo aktivna in poskuša pridobiti nova zdravila čim prej v poizkušnjo in, da se slovenske bolnike vključuje tudi v študije.


Pomembno vlogo pri odkrivanju bolezni imajo zagotovo družinski zdravniki. Oni so prvi, h katerim se bolniki oglasijo s težavami, zato je pomembno, da simptome bolezni dobro poznajo in hitro ukrepajo. Gostja okrogle mize je bila družinska zdravnica Katerina Bubnič Sotošek, dr. med., ki je glede pomena hitrega odkrivanja bolezni povedala: »Vsak od nas, družinskih zdravnikov, skrbi za približno 2000 pacientov. In to je problem. Imamo veliko znanja, a dnevno moramo pogledati 50-60 ljudi. Na hematologiji v Ljubljani imajo zelo dobro triažo, saj  je bolnik, ki potrebuje pomoč, hitro obdelan.«


 
Prof. dr. Peter Černelč, dr. med., predstojnik KO za hematologijo UKC LJ


Na okrogli mizi je bilo kot pomembno področje v celostni obravnavi bolnika predstavljeno tudi področje ohranjanja plodnosti pri bolnikih, ki so še v rodni dobi. Ob tem je prof. dr. Eda Bokal Vrtačnik, dr. med., predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo Ginekološke klinike v Ljubljani pojasnila: »O ohranjanju plodnosti je potrebno razmišljati dovolj zgodaj. Genetski material lahko odvzamemo pred uvedbo agresivne kemoterapije ali pred obsevanjem.  Zato je pomembno sodelovanje z onkologi in hematologi, da pred uvedbo zdravljenja bolnico ali bolnika pošljejo k nam na obravnavo. Imamo ekspertno skupino in v 24 urah lahko organiziramo sestanek, na katerem se pogovorimo o bolezni, pričakovanjih in predstavimo, kako lahko pridobimo genetski material.« Bokal-Vrtačnikova je še povedala, da na kliniki shranjujejo (zamrzujejo) jajčne celice, zarodke ali tkivo jajčnika.  Slednja opcija je še bolj eksperimentalna, vendar so že zelo blizu, saj se že poroča o 60 nosečnostih po tej metodi.
 
Katerina Bubnič Sotošek, dr. med.

External link opens in new tab or window

Prof. dr. Peter Černelč, dr. med., Jure Mikolič,

mag. pharm., Prof. dr. Eda Bokal Vrtačnik, dr. med.


Okrogla miza se je dotaknila tudi dostopnosti do novih zdravil, njihovega financiranja in odprla vprašanje, kaj nam prinaša prihodnost, če vemo, da je dragih zdravil vedno več, denarja za njihovo financiranje pa ne.  Jure Mikolič iz ZZZS je pojasnil: »Večino novih zdravil razvrstimo. Prihranke načrtujemo narediti pri starejših zdravilih. Zadnji ukrep je bila uvedba terapevtskih skupin zdravil, a žal se prihranki hitro porabijo pri novih zdravilih.« Prav tako je Mikolič predstavil, kdo razvršča nova zdravila, kako je komisija sestavljena in kakšen je postopek uvajanja novih zdravil.




Razstava portretov in izjav ambasadorjev NAJBOLJŠA NOVICA

15. septembra 2015 je Združenje L&L prvič predstavilo razstavo slik ambasadorjev kampanje NAJBOLJŠA NOVICA. Njihove portrete in izjave, polne upanja, poguma, odločnosti, sočutja in osebne moči je z veliko mero občutka ujel v objektiv priznani fotograf Aljoša Rebolj. Razstava bo svojo pot nadaljevala po Sloveniji.


External link opens in new tab or window
External link opens in new tab or window

External link opens in new tab or window


Kamenčki dobrih želja

Ambasadorki NAJBOLJŠE NOVICE Mojca Jambrešič in Marta Jurkovič sta kampanji pridružili tudi njun projekt vijoličnih kamenčkov upanja, s katerim skupaj želimo poleg NAJBOLJŠIH NOVIC dati vsem bolnikom in njihovim bližnjim pogum, dobro voljo in zaupanje v uspeh zdravljenja.  Kamenčki dobrih želja so že na KO za hematologijo UKC LJ, na Onkološkem inštitutu in na odd. Za hematologijo v UKC Maribor. V kratkem pa bodo tudi v drugih bolnišnicah, kjer se zdravijo hematološki bolniki.


External link opens in new tab or window
External link opens in new tab or window

External link opens in new tab or window




Spremljajoči dogodki

S potujočo razstavo slik nadaljujemo po Sloveniji. Poleg okrogle mize bo meseca oktobra tudi okrogla miza o pomenu pravočasnega odkrivanja bolezni, ki bo potekala v sodelovanju z Visoko šolo za poslovanje in upravljanje Novo mesto ter Fakulteto za zdravstvene vede Novo mesto. Novomeška okrogla miza bo namenjena študentom, profesorjem in širši dolenjski javnosti. Na njej bodo aktivno sodelovali predstavniki Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, hematologi, ambasadorji in predstavniki obeh visokih šol. Poleg okrogle mize bomo v skupni avli obeh visokih šol odprli tudi razstavo NAJBOLJŠA NOVICA.


Zgodbe poguma, upanja in navdiha so zbrane na spletni strani kampanje External link opens in new tab or windowhttp://www.najboljsanovica.si, kjer so predstavljene bolezni, njihovi znaki in simptomi. Na strani najdete tudi kontakt Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L.


NAJBOLJŠA NOVICA osvešča tudi na Facebooku, kjer jo najdete v skupini SKUPAJ NA POTI DO ZDRAVJA.