Naše zgodbe
Pri 41 letih me je sredi dinamičnega in ustvarjalnega življenja doletela diagnoza krvnega raka. Bolezen smo odkrili zelo pozno. Njena zahrbtnost se je odražala v tem, da ni bilo drugih znakov kot zatekanje nog in utrujenost. Po pregledu me je zdravnica napotila v hematološko ambulanto v Ljubljani in tam so ugotovili obliko krvnega raka, imenovano kronična mieloična levkemija, v fazi blastne preobrazbe. Takoj so me začeli zdraviti s tarčnimi zdravili, ki so zaustavila napredovanje bolezni. Vendar pa je bolezen že tako napredovala, da je zdravila ne bi več mogla za dolgo zaustaviti. Nujna je bila presaditev krvotvornih matičnih celic, in sicer najpozneje v roku leta dni.
Milena (levo) z družino in darovalcem Thomasom (spredaj).
Zato so se zdravniki hematološkega oddelka v Ljubljani povezali z Zavodom za transfuzijsko medicino, da bi v svetovnem registru darovalcev našli ustreznega darovalca. Akcija je stekla bliskovito. Izjemno hitro so našli darovalca in tri mesece po odkritju bolezni so mi na Kliničnem oddelku za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani presadili darovalčeve matične krvotvorne celice. Presaditev je uspela brez večjih zapletov in mi vrnila upanje, da me čaka novo življenje. Zato mi ni bilo težko prenašati posledic bolezni in zdravljenja, ki so sledile v naslednjih dveh letih. Počasi mi je šlo bolje in bolje.
Kmalu po presaditvi sem napisala prvo pismo svojemu neznanemu darovalcu. Sprva sem mu smela pisati le anonimno, prek Zavoda za transfuzijsko medicino, po treh letih dopisovanja pa sem ga lahko prvič objela, ko me je prišel obiskat. To je bil eden najbolj ganljivih trenutkov v mojem življenju, podoben tistemu, ko sem po porodu svoje hčerke objela novorojeno bitjece.
Dve leti po presaditvi so podrobne preiskave krvi odkrile ponovitev bolezni. Vnovič mi je novica postavila življenje na glavo, vendar so mi zdravniki s pomočjo tarčnih zdravil uspeli bolezen spet spraviti pod nadzor. Zdaj že pet let ponovno živim brez znakov bolezni, zdravila pa bom morala jemati doživljenjsko. Seveda upam, da bodo zdravila še dolgo učinkovala, sicer pa so že na voljo nova, še bolj učinkovita zdravila.
Kljub zapletom sem srečna ter hvaležna zdravnikom in sodelavcem Centra za tipizacijo tkiv v Ljubljani, da so mi tako hitro priskočili na pomoč in mi s presaditvijo rešili življenje. Največja zahvala pa gre mojemu darovalcu Thomasu. Hvaležna sem tudi vsem sodelavcem podjetja, ki izdeluje zdravila, ki mi vzdržujejo stanje brez znakov bolezni.
Zelo hvaležna sem tudi svoji družini, ki mi je pomagala, da sem se soočila z boleznijo in mi tudi danes vsak trenutek stoji ob strani. Moji najbližji so mi najbolj pomagali s tem, da so zaupali v mojo ozdravitev in popolnoma sem jim verjela. Vzor pa so mi bili tudi ljudje, ki jim je že uspelo premagati podobna stanja.
Ker mi je v času zdravljenja ogromno pomenila vsaka izkušnja in vsaka vzpodbuda bivših bolnikov, sem se tudi sama vključila v pomoč bolnikom, ki jo nudimo v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Bolezen me je naučila, da se da živeti tudi z negotovostjo. Vesela sem, da lahko z lastno izkušnjo pomagam tudi drugim bolnikom, saj jih zdaj lažje razumem in najdem stik z njimi.
Milena je v okviru Združenja L&L vodila projekt
Dan bolnikov s KML 2013.