Bodite pozorni na dolgotrajno bolečino v križu – lahko je znak neozdravljivega krvnega raka
Obiskovalci Splošne bolnišnice Celje se v glavni avli še do konca tega meseca lahko na interaktivnem displeju spoznavajo z neozdravljivo obliko krvnega raka diseminirani plazmocitom. Splošna bolnišnica Celje se je namreč priključila vseslovenskemu osveščanju o tej neozdravljivi obliki krvnega raka, katerega pobudnici in organizatorki sta organizaciji bolnikov Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. Gre za bolezen, katere prve znake bi morali poznati vsi, saj so na prvi pogled zelo splošni in zato lahko zamenljivi z manj nevarnimi boleznimi in stanji, in ker hitra diagnoza pripomore k lažjemu poteku bolezni.
»Osveščeni bolnik je bolj pripravljen na novico, ki mu jo bo zdravnik povedal, hitreje razume načine zdravljenja in predpisano terapijo,« je umestitev displeja v glavno avlo bolnišnice pozdravil dr. Peter Fazarinc, dr. med., specialist hematologije z Oddelka za hematologijo in onkologijo v Splošni bolnišnici Celje. »Samo v lanskem letu smo v Splošni bolnišnici Celje ugotovili 24 novih bolnikov, kar predstavlja skoraj 100 odstotno rast glede na števila, ki smo jih ugotavljali pred desetimi, petnajstimi leti,« pojasnjuje in poudarja, da bolnike običajno dobijo že z dobro razvito boleznijo; od prvih znakov do diagnoze običajno poteče 6 do 7 mesecev. »V Splošni bolnišnici Celje imamo onkološko ambulanto, dnevno bolnišnico in oddelek. Vsak pacient, ki pride dobi celostno oskrbo, na voljo imamo tudi vse pri nas razpoložljive načine zdravljenja, Ljubljano prosim za pomoč le pri avtologni presaditvi krvotvornih matičnih celic – in ko bo na voljo tudi CAR-T, bomo tudi za to zaprosili za njihovo pomoč.«
Pozna diagnostika je praviloma posledica precej splošnih prvih znakov bolezni, zaradi česar je bolezen lahko zamenljiva z manj nevarnimi stanji. Med glavne simptome bolezni namreč spadajo: vztrajajoča bolečina v križu, stalna utrujenost, ki je posledica slabokrvnosti, nepojasnjeno hitro hujšanje in ponavljajoče se okužbe (npr. bakterijska pljučnica večkrat letno).
Zato je zelo pomembno, da je z možnostjo te bolezni seznanjen prav vsak posameznik in lahko nanjo v primeru, ko znaki vztrajajo nenavadno dolgo časa, opozori tudi svojega osebnega zdravnika.
»Na nas se obrača veliko bolnikov z DP, pa tudi njihovih svojcev, običajno po diagnozi, ki jih zelo preseneti. Do tistega trenutka so morda odlašali sami ali pa doživeli obiskovanje mnogih različnih specialistov in so se z diagnozo soočili šele, ko so se začeli zapleti. Slišimo, da je to lahko tudi po več let. Če bi ljudje vedeli, da je bolečina v križu lahko tudi krvni rak, bi prej reagirali. In ravno zato, ker te zgodbe dobro poznamo, vemo, kako pomembno je prepoznavanje simptomov in osveščanje javnosti,« izkušnje iz prakse pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Diseminirani plazmocitom je sicer bolezen, ki prizadene odrasle katerekoli starosti, a je najpogostejši pri odraslih nad 65 let. Kljub temu, da je bil v zadnjih 15 letih narejen velik napredek na področju zdravljenja, bolezen za enkrat še vedno ostaja neozdravljiva. Vendar, če jo odkrijemo dovolj zgodaj, lahko oboleli ob ustrezni celostni obravnavi in učinkovitem sodobnem zdravljenju, ki ga zagotavljajo številna nova učinkovita zdravila, z njo živijo polno in dolgo življenje.
»V organizacijah bolnikov vsem, ki se borijo z boleznijo, kot tudi njihovim svojcem nudimo pomembne podporne programe, ki bolnike informirajo, podprejo in izboljšujejo njihovo kakovost življenja; pogosto naredimo veliko že z besedami razumevanja in seveda posredovanjem strnjenih informacijskih vsebin o načinu zdravljenja ipd.,« vlogo organizacij bolnikov poudarja Jožica Filipič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Kristina Modic ob tem izpostavlja še program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki ga Združenje L&L že osmo leto zapored izvaja v sodelovanju s stroko in ob podpori Ministrstva za zdravje. »Mislim, da lahko pomirjujoče povemo, da ko je diagnoza postavljena, navadno vse teče hitro in učinkovito. V Združenju L&L zelo spodbujamo tudi udeležbo v podpornem programu celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki smo ga razvili v sodelovanju s stroko in ga ob podpori ministrstva tudi uspešno izvajamo; ovrednotili pa smo tudi uspešnost pilotne faze projekta. Ta program je pomemben dokaz, kako ključna je celostna rehabilitacija vse od terapije do vračanja nazaj v aktivno družbeno življenje. A hkrati nas opozarja, kako pomembno je poiskati sistemske rešitve za podporne oblike. Ti izzivi kljub temu, da organizacije bolnikov prevzamemo velik del podpore, ostajajo in kličejo po urejanju,« je poudarila.
Osveščevalni displej, ki na enem mestu združuje vse ključne podatke o bolezni, gledalca popeljejo skozi glavne korake spoznavanja bolezni, skozi izkušnje bolnikov in ga usmeri po pomoč in podporo na naslov omenjenih organizacij bolnikov, bo v Splošni bolnišnici Celje obiskovalce nagovarjal še do konca meseca februarja, nato pa pot nadaljeval naprej po Sloveniji.
Poseben sklop vsebine displeja predstavljajo tudi rezultati raziskave institucije Economist Impact – gre za analizo oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom v Srednji Evropi in Baltiku, ki Slovenijo v tej regiji po dostopnosti zdravil in terapijah uvršča na prvo mesto – ter predstavitev pozivov domačih in regijskih združenj po zagotovitvi enakopravnega, vzdržnega, najsodobnejšega sistema oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.
