25. maj 2021
#DajSeNaSeznam ponovno nagovarja mlade k vpisu v register Slovenija Donor – Le 10 % prejemnikov KMC nesorodnih darovalcev dobi darovalca iz registra Slovenija Donor – Do konca leta vsaj 1.000 vpisov – Za register sta ključna nenehno obnavljanje in širjenje
Z energijo altruizma in želje po reševanju življenj danes v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Zavodom RS za transfuzijsko medicino obujajo akcijo #DajSeNaSeznam. Zadali so si v register potencialnih nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic (KMC) vpisati vsaj 1.000 mladih, starejših od 18 let. Mladi, aktivirajmo se torej in z vpisom v register Slovenija Donor pokažimo pripravljenost rešiti življenje bolniku s krvnim rakom.
Daj se na seznam je naslov akcije, s katero sta Zavod RS za transfuzijsko medicino (ZTM) in Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pred tremi leti prvič nagovorila mlade k vpisu v register Slovenija Donor. Takrat se je, predvsem prek aktivnega dela na terenu, v register vpisalo prek 3.000 posameznikov, ki so z darovanjem KMC pripravljeni rešiti življenje bolniku s krvnim rakom in nekaterimi drugimi boleznimi. Presaditev KMC je v veliko primerih edina možnost za preživetje odraslih bolnikov in otrok z levkemijo, limfomom, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in številnimi drugimi boleznimi.
»Take obsežne akcije so seveda potrebne in izredno dobrodošle, saj register potrebuje stalen pritok novih potencialnih darovalcev, ker ga lahko le na tak način vzdržujemo in širimo. Zato smo se letos odločili akcijo zagnati ponovno, želimo pa si, da bi z njo do mladih prišlo tudi sporočilo o vlogi darovalcev KMC pri zdravljenju bolnikov s krvnimi raki,« je povedala dr. Blanka Vidan – Jeras, mag. farm, spec., vodja registra Slovenija Donor, ZTM.
Preprost vpis
Slovenija Donor je že do sedaj omogočal preprost postopek vpisa v register potencialnih nesorodnih darovalcev KMC, ki je sedaj še enostavnejši. Posameznik namreč vpis opravi kar iz domačega fotelja preko spletnega obrazca na strani Slovenija Donor (www.slovenijadonor.si). »V spletnem obrazcu poda že nekaj osnovnih zdravstvenih in drugih podatkov, na osnovi katerih lahko zelo hitro ocenimo, ali je za potencialnega darovalca primeren,« pojasnjuje Primož Poženel, dr. med., spec. transf. med., medicinski vodja registra Slovenija Donor. Spletni obrazec je novost, ki jo uvajajo z letošnjo akcijo.
Ustrezen potencialni darovalec po izpolnitvi spletnega obrazca na dom prejme paketek za odvzem brisa, v katerem se nahajajo navodila, paličica za odvzem brisa ustne sluznice ter kuverta s plačano poštnino, v kateri odvzeti bris vrne na naslov Slovenija Donor. In to je v tem koraku vse, kar posameznik mora narediti.
Kdo vse se lahko vpiše v register?
V register se lahko vpišejo vsi, ki imajo urejeno obvezno zdravstveno zavarovanje, so stari najmanj 18 in največ 45 let in tehtajo vsaj 50 kilogramov. Potencialni darovalec tudi ne sme imeti kroničnih bolezni, kot so npr. rakava obolenja, avtoimunske bolezni, srčno-žilne bolezni ipd.
Iskanje bolniku ustreznega darovalca
Iz prejetega brisa ustne sluznice darovalca določijo tkivna znamenja, ki so pomembna za uspešno presaditev KMC, saj se morata bolnik in darovalec v teh ujemati. Darovalci se z vpisom v Slovenija Donor anonimno vpišejo tudi v svetovni register, ki obsega trenutno skoraj 39 milijonov potencialnih darovalcev. V Sloveniji letno v domačem registru potencialnih darovalcev KMC Slovenija Donor najdejo le 10 % ustreznih nesorodnih darovalcev. Statistika pravi, da je 0,4 % do sedaj vpisanih potencialnih darovalcev v Slovenija Donor tudi dejansko darovalo KMC.
Za bolnike, za katere v domačem registru ne najdejo darovalca, ga nato iščejo v svetovnem registru. Na leto se v Sloveniji v povprečju opravi 50 presaditev KMC nesorodnih darovalcev. »Širok, obsežen domač register za bolnike, ki potrebujejo presaditev KMC nesorodnega darovalca, pomeni več možnosti za preživetje. Zaradi genetskih značilnosti populacije je ravno v registru Slovenija Donor največ možnosti, da za domačega bolnika v njem najdemo ustreznega darovalca. Večji kot je register, večja je ta možnost,« je pojasnila dr. Blanka Vidan Jeras, mag. farm, spec., vodja registra Slovenija Donor, ZTM.
Preprosto darovanje
»Medicina je v zadnjih desetletjih izredno napredovala, zato je danes darovanje oz. odvzem KMC preprostejši. Običajno ga opravijo s pomočjo celičnega ločevalca iz venske krvi darovalca. V izjemnih primerih, ali če se darovalec tako odloči sam, odvzamejo kostni mozeg,« pojasnjuje Primož Poženel, dr. med., spec. transf. med., medicinski vodja registra Slovenija Donor.
»Uspešnost presaditev KMC v Sloveniji je primerljiva z ostalimi evropskimi centri, lahko bi rekel, da smo celo nadpovprečni,« je dejal doc. dr. Matjaž Sever, vodja transplantacijske dejavnosti na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC LJ. Pri odrasli populaciji je pri avtolognih presaditvah (ko bolnik celice daruje sam sebi) v letu 2019 zabeleženo 95% preživetje pri alogenskih (ko je pri bolniku okvarjena KMC in potrebuje presaditev s celicami darovalca) pa v navedenem letu 80 – 85 %.
Izkušnjo z dejanskim darovanjem nam je zaupal Tim Kores – Kori, ki je tri leta po vpisu v register prejel poziv k darovanju. »Klic te seveda preseneti, a odločitev, dejansko darovati ali ne, se zgodi zelo hitro. Ko prijazni strokovnjaki iz ZTM pojasnijo sam postopek darovanja, ni dileme – veš, da moraš reči ne in s tem rešiti življenje bolniku s krvnim rakom. Zdaj, po darovanju zelo težko najdem besede, s katerimi bi lahko opisal, tako dejanje te preprosto napolni kot človeka. Zato spodbujam vse, da se za vpis odločijo. Ravno ta vaš vpis je lahko uslišana prošnja za bolnika s krvnim rakom, za katerega ste vi zadnje upanje,« pravi.
Poletno razpoložena akcija #Dajsenaseznam
Letošnja, osvežena akcija Daj se na seznam nagovarja predvsem študente, prisotna bo pa prvenstveno na digitalnih kanalih in družbenih omrežjih. »Epidemija COVID-19 nam je onemogočila, da s študenti in mladimi vzpostavimo oseben stik, zato smo se tokrat obrnili predvsem na komunikacijske kanale, kjer se zadržujejo. Nagovarjali jih bomo na družbenih omrežjih ter prek fakultet in različnih študentskih organizacij – od Junakov 3. nadstropja do Epruvetke ter Društva študentov medicine Maribor,« je pojasnila Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je poudarila tudi, da z akcijo nagovarjajo tudi podjetja. »Tudi pri tem so se nam pridružili mnogi partnerji ter podporniki, katerim se za to iskreno zahvaljujem.« Med njimi je tudi podjetje Competo, seveda pa tudi vsa podjetja, ki so akcijo omogočila s svojo sponzorsko podporo: Takeda, Novartis, Roche, Pfizer, Janssen, Medis, Omega, Abbvie, Probo in Teva.
Akcija bo potekala intenzivno tekom poletja, njeni organizatorji pa si želijo, da bi z njo dosegli zavedanje, da je za stabilen register potrebno skrbeti stalno. Več o akciji in darovanju KMC sli lahko preberete na www.dajsenaseznam.si, obrazec za vpis pa je na voljo neposredno na www.slovenijadonor.si
