V četrtek, 6. decembra 2018 je za strokovno javnost, predstavnike drugih organizacij bolnikov ter podpornike v UKC Ljubljana potekala predstavitev analize prvih vmesnih rezultatov programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki SKUPAJ NA POTI DO ZDRAVJA, ki ga izvaja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije. Pilotni rehabilitacijski program do oktobra 2019 sofinancira Ministrstvo za zdravje v okviru javnega razpisa in donatorji-podporniki. Analiza meritev prvih bolnikov, ki so 6-mesečni progam že zaključili, je pokazala dobre rezultate in učinkovitost programa in pokazala veliko potrebo po nadaljevanju in širitvi programa tudi v bodoče.
Vodja programa Skupaj na poti do zdravja, Kristina Modic, je uvodoma predstavila namen in cilje programa ter vse strokovnjake, ki sodelujejo pri programu.
Rehabilitacijsko pot bolnika skozi program, tri module programa, podporne oblike svetovanja in bolnikove aktivnosti je razložila in predstavila koordinatorka programa Brina Žagar: »Program sestavljajo trije moduli: fizikalno-gibalni modul, prehranski modul in psihosocialni modul. V okviru fizikalno-gibalnega modula enkrat tedensko poteka vadba pod vodstvom fizioterapevtov in kineziologov, uporabniki pa dobijo navodila tudi za samostojno vadbo doma. V okviru prehranskega modula je vsak udeleženec programa deležen ocene prehranskega stanja in informacij o prehranskem načrtu s strani dietetika. Psihosocialni modul, ki ga vodi psihologinja, pa sestavljajo mesečne skupinske delavnice. Kot dopolnilo vsem trem modulom enkrat mesečno potekajo tudi posvetovalnice s strokovnjaki na temo prehrane, gibanja, psihosocialnega stanja in obvladovanja različnih zdravstvenih težav. Po dogovoru pa je na voljo tudi individualno svetovanje strokovnjakov in predstavnikov Združenja L&L. Vsak uporabnik opravi meritve z vseh treh modulov ob vstopu v program in po 6 mesecih, ko program zaključi.«
Zbrane podatke z vstopnih in zaključnih meritev prvih bolnikov, ki so pilotni program zaključili, je analizirala prof. dr. Maja Perme Pohar z Inštituta za biomedicinsko informatiko (MF, Univerza v Lj.). Izsledke analize je predstavila strokovna vodja programa rehabilitacije prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. internistka hematologinja in povedala: »Najbolj izrazit napredek so prvi vmesni rezultati pokazali pri meritvah v fizikalno-gibalnem modulu, kjer so statistično pomembna izboljšanja pri vseh sklopih meritev. Uporabniki so v 6 mesecih izboljšali tako kondicijo kot moč rok in nog.«
Fizioterapevtka Maja Ogrinec in kineziologinja Lili Milanković sta odlične rezultat dopolnili še s konkretnimi izkušnjami z vadb z bolniki in predstavili pogoste težave bolnikov ob vstopu v program in kako jih s pomočjo različnih vaj, tako za koordinacijo, ravnotežje, moč in kondicijo, lahko pomembno zmanjšajo ali odpravijo.
Tudi meritve iz psihosocialnega modula so pokazale dobre vmesne rezultate, saj so bolniki ob zaključku programa poročali o manjši stopnjistresa, pomembno znižanje pa je bilo tudi na lestvici depresivnosti na presejalnem vprašalniku simptomatike.
Psihologinja, ki vodi psihosocialni modul, Larisa Oblak, je predstavila pogoste stiske
bolnikov in vsebino delavnic, s katerimi se bolniki opolnomočijo in dobijo dodatno podporo. konkretnimi izkušnjami z vadb z bolniki in predstavili pogoste težave bolnikov ob vstopu v program in kako jih s pomočjo različnih vaj, tako za koordinacijo, ravnotežje, moč in kondicijo, lahko pomembno zmanjšajo ali odpravijo.
Vmesna analiza rezultatov v prehranskem modulu je pokazala, da so nekateri uporabniki izboljšali prehransko stanje, pri večini pa smo z individualnim svetovanjem in z delavnicami uspeli solidno prehransko stanje ohraniti.
Klinična dietetičarka v programu Denis Mastnak Mlakar je podrobneje razložila statistično analizo uspešnosti prehranskega modula, predstavila svoje izkušnje iz programa ter poudarila pomembnost pravočasnega prehranskega presejanja pri bolnikih z rakom, saj s presejanjem lahko preprečimo prehransko ogroženost ali pa že ogroženemu bolniku še pred izrazitim poslabšanjem omogočimo, da dobi ustrezno prehransko podporo.
V razpravi ob zaključku sta sodelovala tudi predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo prof. dr. Samo Zver, dr.med. in predsednik Združenja hematologov Slovenije, dr. Matevž Škerget, dr. med., ki podpirata program celostne rehabilitacije in prepoznavata njegove pozitivne učinke za bolnike in zdravstveni sistem kot celoto.
Predstavitev pa sta z osebnima izkušnjama zaokrožili še bolnici Marianne Virag Kelenc in Lenka Molek, ki sta program uspešno zaključili in poudarili dobrobiti programa in številne pozitivne učinke, ki sta jih zaznali. Iz njunih osebnih zgodb je bilo mogoče bolje razumeti, kako pomemben napredek za kakovost življenja in vračanje nazaj v življenje ter na delo lahko bolnik naredi s tem, da redno in angažirano sodeluje v programu.
Kristina Modic je v nadaljevanju predstavila tudi konkretne izzive in vsebinske načrte za razvoj in nadgradnjo programa za naprej in sklenila s prepričanjem, da bo program sledil svojemu poslanstvu tudi po zaključku pilotnega obdobja: »Konec oktobra 2019 se dvoletni pilotni program zaključi. Verjamemo, da se bo iz pilotnega preimenoval v redni program rehabilitacije in verjamemo, da bodo Ministrstvo za zdravje in podporniki tudi v bodoče v njem videli potencial in ga sofinancirali.«
Analiza vmesnih rezultatov in izkušnje uporabnikov kažejo, da je program učinkovit, celovit in potreben, kar je dobra motivacija za vse sodelujoče pri nadaljnjem izvajanju programa pa tudi vzpodbuda za njegov razvoj in nadgradnjo v prihodnosti.
V razpravi ob koncu srečanja je koordinatorka področja rehabilitacije pri državnem programu za obvladovanje raka (DPOR 2017 – 2021) doc. dr. Lorna Zaletel Zadravec, dr. med. z Onkološkega inštituta v Ljubljani izrazila podporo našemu pilotnemu programu Skupaj na poti do zdravja in čestitala izvajalcem ter nosilcu in partnerju v programu za uspešno delo. Hkrati pa je predstavila še en pomemben pilotni program rehabilitacije, ki ga je pripravila posebna delovna skupina v okviru DPOR 2017 – 2019, ki ga vodi Zaletel Zadravčeva in bo namenjen bolnicam z rakom dojke in otrokom z rakom. Omenjeni pilotni program bo zaživel takoj, ko bodo zagotovljena javna sredstva za njegov zagon in delovanje, predvidoma v letu 2019. V Združenju L&L izrazito podpiramo čim hitrejši začetek omenjenega pilotnega programa, ki bo ponudil možnost novima dvema skupinama bolnikov za boljši izhod zdravljenja in boljšo kakovost življenja ter skupaj z našim programom za bolnike s krvnimi raki tlakoval pot rehabilitaciji v javno zdravstveno obravnavo.
