Pogum, vztrajnost in podpora
Naša Babi pravi: »Slaba novica… Toda zdaj se bomo borili!!!«
Po prijateljskem zdravniškem komentarju: »To ni nič tragičnega, to se DA premagati, le trajalo bo«, naša Babi pravi II: »Možnosti so boljše kot 0 – torej o slabem koncu sploh ne razmišljamo, temveč delamo in verjamemo v ozdravitev!«
Zgornje izjave sem slišal od svoje mame, 15 minut po tem, ko sem ji po telefonu sporočil diagnozo. Stal sem pred Onkološkim inštitutom, na bregu Ljubljanice in s strahom razmišljal, ali so to moje zadnje poletje, zadnja tekoča voda, ki jo gledam, zadnja drevesa in zelenje okrog mene. Zadnja?!
Pod vplivom diagnoze, kot da bi spil steklenico žganja, sem sedel in napisal sms sporočilo veliko prijateljem, pa tudi družini. Tisti trenutek se nisem zmogel pogovarjati. Diagnoza: Burkittov limfom. RAK. V meni! Pri 39-ih letih.
V mislih sem se poslavljal od življenja in obenem videl vso bujnost okrog sebe, kar naenkrat sem opazil vse ljudi, ki jih imam rad in ki imajo radi mene. Misli so se začele vrteti v drugo smer – vredno je! Vredno je narediti vse, kar zmorem, kar zna medicina, kar zna alternativa. Vse, kar je treba, da bom spet zdrav, da bom lahko živel, delal, pomagal, ljubil. Da bom lahko ljudem, ki jih imam rad, jih cenim in sem rad z njimi, povedal, da bom z njimi… In to še dolgo.
Vse to se je kuhalo v meni, ko je začel zvoniti telefon. Izrazi podpore, strahu, negotovosti in odločnosti, ki jo je zmogla mama, potem ko se je pošteno zjokala. Ta odločnost se je začela širiti tudi na druge – in nazadnje tudi name. Med drugim me je poklicala tudi kolegica, ki ji je bilo jasno, da potrebujem nekaj normalnega in malo miru – povabila me je k sebi na kosilo. Medtem ko je ona kuhala, so mi med sedenjem na balkonu po glavi plesale misli. V vsej zmedi je prevladala odločnost – VSE, KAR JE TREBA – in to takoj!
Naslednji dan sem prišel v bolnišnico na sprejem za operacijo. Sledile so priprave, kontrole, živčnost. Naslednji dan operacija, zbujanje v meglicah, družina na obisku… Četudi jih sploh nisem dobro zaznaval, sem vedel, da so blizu. Delovalo je pomirjujoče. Okrevanje doma, dodatne preiskave in strah… Ter priprave na vrsto kemoterapij. Pri vsem je pomagala misel: »Nič ni slabše kot umreti!« Vse bom zdržal, vse igle, naprave, rane, vnetja, preiskave – vse!
In sem. Vsaka mala zmaga je štela. In tudi male strahopetnosti, kot so bile razne protibolečinske tablete, kdaj tudi takrat, ko morda niso bile nujne.
Ko sem uspel po 72-ih urah prejemanja kemoterapije v žilo (tako je, nekatere so tudi tako dolgotrajne) vstati iz postelje – Zmaga!
Ko sem uspel priti do stranišča in opraviti, kar sem se namenil, brez pomoči – Zmaga!
Ko sem uspel brati 20 minut, ne da bi mi knjiga padla iz rok in bi zaspal – Zmaga!
Ko sem uspel pojesti bolnišnično kosilo – Zmaga!
Ko sem uspel vmes priti domov in sesti na vrt – velika Zmaga!
Ko sem ugotovil, katera hrana mi ustreza in je zdrava – ter jo uspel pojesti – Zmaga!
Korak za korakom, dan za dnem, mesec za mesecem sem le odšteval dneve do zadnje predvidene kemoterapije, ki pa se je kar skokoma bližala. Bolj kot sem se osredotočal le na uspešno in zadovoljno preživetje vsakega posameznega dne, bližje je bil konec zdravljenja.
Vsa podpora družine in prijateljev je bila bistvena. Praktično vsakodnevni obiski, telefoni, sms sporočila, ko nisem mogel govoriti, so odvzeli moč temnim mislim. Celo obiski 96-letne babice, ki je prinesla sveže tortice, ki sem jih lahko in rad pojedel, so dajali obilo spodbude. Ko sem bil res v slabem stanju, nezmožen govoriti zaradi vnetij v ustih, plavajoč med opiatnimi meglicami, so mi hodili brat. Mama ali sestra sta sedeli na postelji in mi brali zgodbe, poezijo – karkoli. Glas me je zadrževal, bodril in mi dajal pogum. Mali nečak mi je hodil razkazovat svoje igrače, oče je urejal stvari, bil je blizu in se pogovarjal z menoj, spet kdo drug je sedel zraven mene in me držal za roko ali nogo. Ni bilo veliko, a zame je bilo ključnega pomena. Vsakodnevna vez z življenjem, vsakodnevna spodbuda, da se kmalu vrnem in zaživim.
In tako je prejšnji mali zmagi sledila naslednja mala zmaga, vse dokler nisem nekega dne na pregledu zaslišal naslednje besede: »Čestitam. Kot kaže, je remisija dovolj močna, da lahko končamo z zdravljenjem.« Od vseh čustev sem v grlu začutil velik cmok. Še tega ne vem, ali sem se uspel zdravnici zahvaliti. Če se nisem – pa četudi sem se –, se na tem mestu še enkrat zahvaljujem zdravnikom in sestram Onkološkega inštituta za moje življenje. Hvala!
Rad bi povedal le to, da se da preživeti. Da je treba imeti voljo in razlog za življenje, vsem svojcem pa bi rad povedal tudi to, da bodite blizu vaših obolelih. Potrebujejo vas tudi takrat, ko ne veste, kaj reči, ko ni kaj reči, ko ste žalostni in ko ste veseli. Ko ste prestrašeni ali pa ko so prestrašeni oni. Zadostuje roka na ramenu, pripovedovanje šal, razglabljanje o tem, kaj boste kuhali za kosilo – kajti vse to so vezi z življenjem. Občasno pa koristi tudi odkrit pogovor o vsem, kar smo skrivali drug pred drugim. O tistem, s čimer smo čakali na starost, na »primeren trenutek«. Ta trenutek je zdaj.
Med boleznijo in zdravljenjem sem ugotavljal, kaj mi manjka, kaj si želim in kaj naj bo drugače. Ugotovil sem, da ne želim spreminjati nič velikega, samo nekaj malenkosti – spet sem se želel ukvarjati z nekaterimi športi, si vzeti več časa zase in za »svoje«, nisem se želel več odzvati na vsako malo neprijetnost v službi in nadvse sem želel uživati v vsakem trenutku.
Zdaj tako – v glavnem – živim, vam pa želim, da bi počeli podobno. Občutek je dober, ne glede na to, kako dolgo bo trajalo. Vsi lahko že jutri umremo in edina rešitev je živeti polno in smiselno že danes. Najsi smo zdravi ali bolni.
Srečno!
Rok Justin
Podarjeno življenje
Podarjeno življenje
Pri 41 letih me je sredi dinamičnega in ustvarjalnega življenja doletela diagnoza krvnega raka. Bolezen smo odkrili zelo pozno. Njena zahrbtnost se je odražala v tem, da ni bilo drugih znakov kot zatekanje nog in utrujenost. Po pregledu me je zdravnica napotila v hematološko ambulanto v Ljubljani in tam so ugotovili obliko krvnega raka, imenovano kronična mieloična levkemija, v fazi blastne preobrazbe. Takoj so me začeli zdraviti s tarčnimi zdravili, ki so zaustavila napredovanje bolezni. Vendar pa je bolezen že tako napredovala, da je zdravila ne bi več mogla za dolgo zaustaviti. Nujna je bila presaditev krvotvornih matičnih celic, in sicer najpozneje v roku leta dni.

Milena (levo) z družino in darovalcem Thomasom (spredaj).
Zato so se zdravniki hematološkega oddelka v Ljubljani povezali z Zavodom za transfuzijsko medicino, da bi v svetovnem registru darovalcev našli ustreznega darovalca. Akcija je stekla bliskovito. Izjemno hitro so našli darovalca in tri mesece po odkritju bolezni so mi na Kliničnem oddelku za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani presadili darovalčeve matične krvotvorne celice. Presaditev je uspela brez večjih zapletov in mi vrnila upanje, da me čaka novo življenje. Zato mi ni bilo težko prenašati posledic bolezni in zdravljenja, ki so sledile v naslednjih dveh letih. Počasi mi je šlo bolje in bolje.
Kmalu po presaditvi sem napisala prvo pismo svojemu neznanemu darovalcu. Sprva sem mu smela pisati le anonimno, prek Zavoda za transfuzijsko medicino, po treh letih dopisovanja pa sem ga lahko prvič objela, ko me je prišel obiskat. To je bil eden najbolj ganljivih trenutkov v mojem življenju, podoben tistemu, ko sem po porodu svoje hčerke objela novorojeno bitjece.
Dve leti po presaditvi so podrobne preiskave krvi odkrile ponovitev bolezni. Vnovič mi je novica postavila življenje na glavo, vendar so mi zdravniki s pomočjo tarčnih zdravil uspeli bolezen spet spraviti pod nadzor. Zdaj že pet let ponovno živim brez znakov bolezni, zdravila pa bom morala jemati doživljenjsko. Seveda upam, da bodo zdravila še dolgo učinkovala, sicer pa so že na voljo nova, še bolj učinkovita zdravila.

Kljub zapletom sem srečna ter hvaležna zdravnikom in sodelavcem Centra za tipizacijo tkiv v Ljubljani, da so mi tako hitro priskočili na pomoč in mi s presaditvijo rešili življenje. Največja zahvala pa gre mojemu darovalcu Thomasu. Hvaležna sem tudi vsem sodelavcem podjetja, ki izdeluje zdravila, ki mi vzdržujejo stanje brez znakov bolezni.
Zelo hvaležna sem tudi svoji družini, ki mi je pomagala, da sem se soočila z boleznijo in mi tudi danes vsak trenutek stoji ob strani. Moji najbližji so mi najbolj pomagali s tem, da so zaupali v mojo ozdravitev in popolnoma sem jim verjela. Vzor pa so mi bili tudi ljudje, ki jim je že uspelo premagati podobna stanja.
Ker mi je v času zdravljenja ogromno pomenila vsaka izkušnja in vsaka vzpodbuda bivših bolnikov, sem se tudi sama vključila v pomoč bolnikom, ki jo nudimo v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Bolezen me je naučila, da se da živeti tudi z negotovostjo. Vesela sem, da lahko z lastno izkušnjo pomagam tudi drugim bolnikom, saj jih zdaj lažje razumem in najdem stik z njimi.
Milena Remic
Milena je v okviru Združenja L&L vodila projekt
Danbolnikov s KML 2013.
Utrinki iz dnevnika
Leta 2005 sem zbolela. Moja diagnoza je bila rak – limfom. Seveda se je moj svet v trenutku porušil, a kaj kmalu se je po razgovorih z zdravniki o moji bolezni v meni prebudila lučka upanja za življenje in začela sem se boriti.
Zdravljenje ne-Hodgkinovega folikularnega limfoma, ki je bil ob odkritju v 4. B stadiju, je bilo dolgotrajno in sem ga dobro prenašala. Takoj po odkritju bolezni sem prejela 8 ciklov kemoterapije po shemi R-CHOP. Po končani terapiji sem tri leta prejemala vzdrževalno zdravljenje z biološkim tarčnim
zdravilom Mabthera, zdaj pa je moj limfom v stabilni fazi in le še redno – vsake tri mesece – obiskujem svojo zdravnico doc. dr. Marjano Glaser Kraševac, dr.med., na hematološkem oddelku UKC Maribor, ki pozorno spremlja moje zdravstveno stanje.

Moj svet se je z boleznijo začel spreminjati. Začela sem se spreminjati tudi jaz. Iskati sem začela drobne trenutke, ki mi veliko pomenijo, in uživati življenje kljub terapijam in mislim na bolezen. Že ob začetku zdravljenja sem začela pisati dnevnik, kamor sem lahko izlila vse dobro in slabo, saj pravijo, da papir prenese vse. Pišem ga še danes, saj sem spoznala,da je domišljija stvar, ki ti je ne more nihče vzeti.
Z bralci vodnika za bolnike z NHL želim deliti nekaj utrinkov iz svojega dnevnika, ki ga pišem takrat, ko mi je težko, pa tudi takrat, ko sem dobre volje. Skozi utrinke boste lahko spoznali, da se kljub bolezni in zdravljenju da kakovostno in zadovoljno živeti vsak dan posebej. Takole je videti moj vsakdan:
Petek, 31. 3. 2006
Z »mijav, mijav« me je zbudil mucek Ficko. Ko sem postorila svoja jutranja opravila (kopalnica, zajtrk, zdravila), sem se odločila, da bom stanovanje okrasila za bližajoče se velikonočne praznike. Tudi skuhala sem. Danes je bila na meniju boranja. Seveda ni manjkalo tudi pogovorov po telefonu. Iztok (sin) je kar hitro prišel domov, že ob 14. uri, Milan (mož) pa kmalu za njim,zato smo se odločili za delo na vrtu. Očistila sem ves nabrani motovilec. Zvečer sem pogledala še TV , zdaj pa je čas za spanje. Le kdaj bom zaspala…
Sreda, 29. 11. 2006
Sreda je že, jaz pa sem še vedno v bolnišnici. Še vedno dobivam antibiotike, koleno me že manj boli, še zdaleč pa ni v redu, a bo tudi to prešlo. Apetita nimam, čeprav je hrana dobra. Ob 13. uri pride k meni Viktorija (soborka, s katero sva se pred dnevi spoznali na izletu po Istri ). Je zelo prijetna oseba in prav tako bolnica z isto diagnozo kot jaz. Njenega obiska sem se zelo razveselila. Žal mi je, da se jutri ne bom mogla udeležiti predavanja o zdravi prehrani bolnika z rakom v Ljubljani, a mi je Viktorija obljubila, da mi bo o vsem poročala. Iztok pride na obisk, za njim pa moja mamica in Milan. Še vedno ne morem hoditi, ampak samo mirujem – imam namreč vnetje sklepov. Zdravniki mi povedo, da so to stranski učinki kemoterapij. Sem v svoji sobi, zato malo gledam TV in zraven kvačkam že šesto kapo. Ob 23. uri dobim še antibiotik, ki mi teče 1. uro, in proti jutru zaspim.
Četrtek, 17. 5. 2007
Že dolgo nisem nič napisala – nekako mi ni bilo do pisanja. Včeraj sem bila v Mariboru, Iztok pa je začel z obvezno prakso. Danes kuham sladko zelje in nudlčke. Tudi Danči (brat) me pokliče in se pogovarjava o tekočih zadevah. Vreme je lepo, jemo že prve jagode z vrta, saj imamo zelo lep vrt, ki ga vzorno obdeluje Milan. Jutri moram na hematološki oddelek, da mi prebrizgajo port (venska valvula).
Petek, 31. 8. 2007
Od prijateljev sem slišala, da rastejo gobe. Verjetno bom tudi jaz kakšno našla. Iztok je imel danes izpit in ga je uspešno opravil, zato sem zelo vesela mamica. Ta mesec bom dobila že 4. pokojnino (zaradi bolezni so me namreč upokojili). Pokliče me brat in mi poroča, da je imela Andreja (nečakinja) nesrečo s skuterjem, a ni bilo nič hudega, le praske – na srečo. Zunaj je danes dokaj hladno, 17 stopinj Celzija, in dežuje, meni pa to paše, saj je pravi dan za lenarjenje.
Petek, 6. 5. 2008
Z Viktorijo sva se udeležili 21. Onkološkega vikenda – srečanja bolnikov in onkologov v Laškem. Povabljeno je bilo med drugim tudi Združenje L&L , katerega članici sva. Zjutraj sva prispeli v Laško, kjer sva se srečali z Dančijem (brat). Šli smo na kavo. Po kosilu v hotelu Hum smo šli na predavanja, po večerji pa smo v prijetnem vzdušju klepetali z našimi člani Združenja L&L – s Tomažem, Kristino in z Rokom. Naslednji dan so bila ponovno na sporedu zelo zanimiva predavanja ter po zaključku predavanj prijateljski in vtisov poln odhod proti domu. Na predavanju nisem prejela le gradiva, temveč sem spoznala in se spoprijateljila z različnimi udeleženci, ki mi dajejo nove spodbude in poglede na življenje.
Torek, 28. 7. 2009
Pravo poletje je že in danes imam rojstni dan. Iztok je danes doma, jutri pa gre v Ljubljano. Dobim telegrame z vrtnico, prvi mi jo pošlje moj brat Danči. Prijateljica Viktorija se oglasi, tudi Nevenka… In počutim se toplo.
Iztok skuha kosilo: pire krompir, zrezke v smetanovi omaki in kumarično solato. Z Milanom in Iztokom imamo skupaj kosilo. Za darilo prejmem uhane, okrogle, velike – prav takšni so mi bili všeč. Prejmem še čudovit šopek rdečih vrtnic, ki so moje najljubše rože. Danes se počutim zelo lepo. Pokliče me še kar precej znancev od vsepovsod. Zaradi bolezni sem upokojena, zato sem se včlanila v kar nekaj društev,v katerih spoznavam prijatelje in poskušam dati tudi nekaj sebe.
Rojstni dan bom s sorodniki in prijatelji praznovala v soboto, saj mora vsak moj rojstni dan imeti poseben pomen. Dan sem preživela čudovito.
Sreda, 6. 5. 2009
Zbudim se v prečudovito majsko jutro, zunanja temperatura je prijetna. Ob 17. uri imam trening kegljanja, saj imamo v petek tekmo, na katero se je treba čim bolje pripraviti.
Domov pridem pozno in sem kar malce utrujena. Razmišljam, da ne smem pozabiti na jutrišnji sestanek Rdečega križa, kjer sem prostovoljka. Sama sebi rečem: »Dobro se naspi in si odpočij, da si boš nabrala moči za jutrišnji dan. Nočko, nočko…«
Četrtek, 31. 12. 2009
Skok v novo leto praznujemo pri moji mamici. Na praznovanje pridejo iz Radeč Danči, Ksenja, Gregor in Jasmina. Po večerji se ob 23. uri odpravimo na praznovanje v mesto na Trg Svobode v Mariboru. Do polnoči nas zabavajo ansambel in pevec Domen Kumer. Srečamo dolgoletne prijatelje Nado in Zlatka ter tako skupaj odštevamo minute do novega leta. Ob polnoči se prepustim užitku ob pogledu na prečudoviti ognjemet. Med gledanjem ognjemeta mi zvoni telefon – prvi me pokliče sin Iztok. Zvoki pevke Nuše Derende nas popeljejo v novo leto, uživamo, se veselimo in plešemo. V jutranjih urah se odpravim spat, kajti 1. 1. 2010, okoli 12. ure, pridejo k nam na sarmo Radečani. Pa je spet leto dni za nami.
Četrtek, 4. 3. 2010
Eden zelo žalostnih dni za našo družino. Našo psičko Laro smo morali dati uspavat. 15 let je živela z nami, prišla je dva meseca stara, mala črna kepica. Vsakemu izmed nas je polepšala življenje, bila je članica družine. Enostavno še ne dojemamo, da je ni več, ne znamo živeti brez nje. Še vedno čutimo,da je prisotna, da pride, le da spi.
Žalosten je tudi mucek Ficko, zadnja dva dneva se ni premaknil od psičke Lare. Skupaj z njo je ležal in čutil, da z njo ni vse v redu. Psički smo poskušali pomagati, ji olajšati bolečino, trpljenje (zbolela je za rakom), dobivala je protibolečinske injekcije. Veterinar nam je svetoval, da ji bomo pri njenem trpljenju najbolj pomagali, če jo bomo dali uspavat. Vsi smo bili žalostni in to je bila izredno težka odločitev. Milan in Iztok sta jo odnesla k veterinarju. Milan je bil z njo do njenega zadnjega diha. Ne dojemamo in še dolgo ne bomo, da je ni več. Pogrešamo jo, saj je bila del našega življenja 15 let, vedno je bila vesela, ko si se vrnil domov. Naša Larika.
Sreda, 28. 4. 2010
Moj dan je danes polno zaseden. Z Zdenko in Miro, članicama ročnodelske sekcije »PENTLJA«, ki jo vodim, pripravljamo razstavo ročnih del. Razstava je del občinskega praznika. Ker smo mlada sekcija, se hočem še posebej potruditi in upravičiti zaupanje, ki sem ga deležna od naših članic. Priprave na razstavo se zavlečejo v pozne večerne ure. Na koncu pa smo s pripravo razstave zadovoljne.
Četrtek, 29. 4. 2010
Ves dan nekako podredim 14. uri, ko je otvoritev razstave. Vse se odvija po načrtu. Pred otvoritvijo podelim vsem našim članicam priponko z našim logotipom pentlja, ki sem jo izdelala sama. Članice sem presenetila in vse so si priponko z veseljem pripele. Pričnemo ob 14. uri. Udeležba na otvoritvi je velika za naš mali kraj, kjer živim. Otvoritve se je udeležilo okrog 130 ljudi iz različnih krajev. Obiskovalci, ki so si razstavo ogledali, so bili navdušeni, saj so svoje misli prenesli v knjigo vtisov. Pa se je končal še en lep dan.
Zelo me veseli,da sem včlanjena tudi v Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, kjer sem spoznala svoje sotrpine. Tu sem stkala mnoga iskrena prijateljstva, ki jih negujem še danes in so iz dneva v dan močnejša.




Nikakor pa ne smem pozabiti na svojo družino, ki me je prenašala in me še prenaša, ko sem v dobri ali slabi koži.
Z vami želim za konec deliti Hipokratovo misel:
ŽIVLENJE JE KRATKO,
PRIDOBIVANJE IZKUŠENJ DOLGOTRAJNO,
UGODNA PRILOŽNOST REDKA,
IZKUŠNJA VARLJIVA,
ODLOČITEV PA TEŽKA.
In da še ponovim slogan Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, katerega ponosna članica sem: POGUM. ZDRAVJE. ŽIVLENJE.
Zdenka Izlakar
Zgodba, ki mi je spremenila življenje
Pisalo se je leto 2006, bili smo decembra. Po obisku hematološkega oddelka, kamor sem bila napotena, sem prejela izvide z diagnozo kronične limfocitne levkemije, stadij A. Gledala sem izvide, po glavi pa so se mi podile misli: »Torej imam raka. Kaj pa zdaj? Zakaj ravno jaz? Pa saj to ni mogoče, gotovo sanjam. Ne morem se kar posloviti od življenja…« To so bili tisti prvi občutki, ko se človeku svet dobesedno obrne na glavo.

Nekaj mesecev pred tem sem se upokojila, veselila sem se in načrtovala, s čim vse se bom ukvarjala. Pa je prišla bolezen. Začela sem iskati informacije in razlage, kaj se mi bo dogajalo. Zdravnikova razlaga o poteku bolezni je bila vzpodbudna. Bolezen se začne zdraviti, ko se pričnejo težave, medtem pa sem morala hoditi na preglede krvi. Družina mi je pomagala, da sem prebrodila najhujšo krizo, zlasti mi je bil v oporo moj soprog, ki mi je bil vedno na razpolago. Včlanila sem se v društvo L&L, kjer sem spoznala prijetne ljudi. Z nekaterimi člani se večkrat slišim in poklepetam, kajti le človek s podobnimi težavami te najbolje razume.
V dveh letih je moja bolezen napredovala, pojavile so se otekle bezgavke, levkociti pa so se številčno zelo povečali. Pričelo se je zdravljenje s kemoterapijo. Nekoliko me je bilo strah, kako bom prenašala zdravljenje. Na moje veliko veselje pa sem se po vsaki terapiji počutila zelo dobro. Imela sem dovolj energije, da sem lahko opravljala gospodinjska dela in dnevne sprehode. Po zdravljenje sem šla ponovno na pregled krvi in izvidi so pokazali, da so vse vrednosti v mejah normale.
Bolezen že nekaj časa miruje, jaz pa ne. Veselo »vandram« po gozdu in poljih, saj živim na deželi. V naravi se sprostim, obenem pa si pridobivam kondicijo. Moje življenje se je z boleznijo tudi spremenilo. Osebnostno sem postala močnejša in drobni trenutki mi pomenijo veliko. Danes živim polno življenje, ne mislim na jutri, kajti obremenjevati se vnaprej ni smiselno.
Pazite na svoje zdravje in se smejte, kajti dan brez smeha je izgubljen dan.
Sonja Mejač
Potovanje na tisoč milj se začne s prvim korakom
Zgodba, ki mi je dala nov pogled na življenje se je začela aprila 2003, ko se mi je po skoraj mesece trajajočemu slabemu počutju na vratu pojavila še bulica. Sprva bulici nisem posvečal velikega pomena, a mogoče mi je prav ta rešila življenje. Pogosto razmišljam, kaj bi bilo, če se bulica ne bi prikazala. Mogoče bi bilo vse skupaj prepozno, ker ne bi obiskal zdravnika in bi nadaljeval z običajnim življenjem. Korošci smo pač trmasti in prehlad, nočno potenje in slabo počutje za nas niso razlogi za obisk zdravnika in tarnanje!

Pa se je zgodilo. Obisk osebnega zdravnika, krvna slika, obisk slovenjegraške bolnišnice in premestitev na Onkološki inštitut Ljubljana. Še takrat se mi ni sanjalo, da bi lahko bila diagnoza takšna, kot se je kasneje izkazalo. Še vedno sem bil prepričan, da se bo moja avantura na Onkološkem inštitutu precej hitro končala. A se žal ni.
Moj prvi stik z boleznijo je bila tista stara zelena stavba na Zaloški. Najprej nad njo nisem bil preveč navdušen, bila je stara, razpadajoča, bledih barv. A bolj kot sem jo spoznaval, bolj mi je bila všeč. V tej stari zeleni stavbi na Zaloški sem dobil nekaj najboljših in najlepših nasvetov in daril, ki si jih človek lahko želi.
Prvi stik z zdravniki je bil izjemno pozitiven. Moja onkologinja je postala prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković, ki mi je s svojimi sodelavci vlivala upanje na boljšo in bolj zdravo prihodnost. Sum diagnoze – Hodgkinov limfom – mi je postavil dr. Jernej Benedik. Nanj sem se odzval z besedami: »Hvala bogu, da ni rak!«. Ko mi je dr. Benedik povedal, da gre vendarle za vrsto raka na bezgavkah, je bil to zame ŠOK. Misel o koncu življenja, o vseh stvareh, ki jih je potrebno še doživeti, storiti, itd. Vse to sem premleval v eni sami sekundi. Sledila je prošnja, da potrebujem kakšnih petnajst minut, da uredim misli, ker v takšnem stanju pač ne morem govoriti, razmišljati, kaj šele odgovarjati na vprašanja. Vmes pa še najtežja stvar – o sumu diagnoze sem moral obvestiti starša.
Prvi občutki ob zdravljenju so bili podobni občutkom, ki jih imam navadno na potovanju – čeprav si lahko še tako pripravljen in si vse skrbno načrtuješ, te vseeno kaj preseneti, saj se podajaš v neznano in marsikaj je povsem drugače kot si načrtoval. Življenje ni pot, kjer bi vse potekalo po »reglcih«, ampak veličastno potovanje, ki ti pod nogé podstavlja take in drugačne ovire. Bolezen je bila moja največja preizkušnja dotlej, kot bi se povzpel na sam Mount Everest.
Priprave na najzahtevnejše potovanje mojega življenja so se začele s preiskavami na Onkološkem inštitutu. Vse skupaj je spominjalo na potovanje v daljno Afriko. Star inštitut je bil kot kakšno kaotično, a organizirano mravljišče. Po štirih dneh preiskav sem se vrnil v rodne Ravne na Koroškem, kjer sem si lahko malo oddahnil.
Vikend je minil kot bi trenil in sledila je vrnitev v bolečo resničnost. Nato se je vse odvilo s svetlobno hitrostjo: v ponedeljek potrditev suma diagnoze, v sredo operacija na vratu in nato pogovori o kemoterapijah in obsevanju. Vsak korak je bil pot v pravo smer in najkasneje po prvi kemoterapiji sem bil prepričan, da se bosta moja pot in vzpon končala uspešno.
Vsaka kemoterapija je bila zgodba zase, a so se vse končale podobno. Trem prespanim dnem so sledile dvanajstdnevne počitnice, ko sem lahko kolesaril, igral nogomet in živel dokaj normalno življenje. Le na nogometnem igrišču sem imel občutek, da mi nasprotniki malo prizanašajo, saj sem igral bolje kot kdajkoli prej. Kemoterapije so si sledile na 2-3 tedne odvisno od kakovosti krvi, sledila so tudi obsevanja. Sam sem eden redkih, ki obsevanja prenašajo zelo slabo. Bilo mi je slabo in pot domov na Ravne sem največkrat kar prespal. V moje telo so stekli 4 ciklusi kemoterapije, ki so bili razdeljeni na dva dela in sicer A in B. Kemoterapija človeku v vsakem primeru spremeni življenje, saj pridejo trenutki, ko je edina pot, ki jo zmoreš, od postelje do stranišča. V takšnih trenutkih se zavemo svoje minljivosti. Zato je najpomembnejše, da se na kemoterapijo dobro fizično in predvsem psihično pripravimo, zberemo čim več informacij in vprašamo, vse kar nas zanima.
Vse to nam lahko pride še kako prav, ko bo v določenem trenutku bolelo, ko bo težka glava in še težje noge….
Kemoterapij in obsevanj sem se po približno pol leta odkrižal in napočil je najbolj vznemirljiv del poti. Kot bi že prehodil Hilaryjevo stopnjo in se v daljavi počasi že kaže vrh in s tem konec naporne poti. Toda ravno takrat je potrebno sprejeti še zadnje pravilne odločitve, ki nam bodo pomagale pri nadaljnjem, zdravem življenju. Zame se je pot in osvojitev najvišje gore končala 2. oktobra 2003, ko mi je dr. Jezerškova sporočila, da so zasevki izginili in limfoma ni več in mi svetovala, naj v miru zaživim zdravo življenje.
Najdragocenejše spoznanje, ki sem se ga naučil na tej poti, je, da sta v življenju resnično pomembni le dve stvari in sicer zdravje in odnos do življenja. Zdravje je tisto, česar dokler smo zdravi, ne cenimo. Ko zbolimo, pa je to edina stvar za katero nam je mar. Dejstvo je, da je zdravje do neke mere tudi gensko pogojeno in nanj dejansko nimamo vsega vpliva. Je pa seveda že res, da lahko z zdravim načinom življenja pripomoremo, da je negativnih vplivov na naše zdravje manj.
2. oktobra 2003 je moj drugi rojstni dan. In vse odtlej je moje najpomembnejše vodilo pozitiven odnos do življenja. Če se ostali še tako zmrdujejo nad vrstami v trgovinah, gneči na letališčih, v bolnišnicah itd., sam v vsaki strani poiščem nekaj dobrega. V trgovini morda izveš kak nov recept, na letališču lahko utrdiš angleščino in podobno.
Vedno se trudim vse stvari opraviti stoodstotno, ali se jih raje ne lotim. Ko potujem, potujem »100 na uro«, ko igra moja FC Barcelona, lahko moje navijanje slišijo po celi vasi, ko igra Slovenija, se po najboljših močeh potrudim biti na tribunah, ko je potrebno skrbeti za mojo zvesto bernsko planšarko Leny, ni polovičarstva, ko je čas za varstvo dveh nečakinj, se tudi sam prelevim v majhnega otroka in pri tem neskončno uživam, rad bos skačem po lužah, ki jih je kako uro prej naredil dež, najraje pa ju samo gledam in uživam v trenutkih, ki mi jih namenita.
Moje potovanje se je začelo davnega leta 2003. Življenje me je pripeljalo pred bridko preizkušnjo, ki je spremenila moj pogled na okolje in ljudi, ki me obkrožajo. Od leta 2003 sem po poti, ki se je začela s tistim prvim korakom v zeleno stavbo na Zaloški, prehodil že tisoč milj.
Potovanje je lepše, udobnejše in predvsem manj stresno. Ko postane stresno, sedem in razmislim, kako bi ravnal pred boleznijo in kako po njej. Občutek imam, da se zadeve po razmisleku kar same po sebi uredijo.
Zahvaljujem se vsem, ki so mi pomagali preživeti najtežje trenutke. Imen ne bom našteval, saj sami prav dobro vedo, kdo so. Jeseni 2013 mineva že prvo desetletje po zadnji terapiji. Tisti, ki berete ta vodnik v trenutkih, ki za vas niso najbolj prijetni, sporočam, da je bolezen, kakor čudno se že sliši, nekomu nekje na Koroškem pred davnimi leti omogočila drugačno in res lepše življenje!
Matej Pečovnik