Največje. Dejanje, ki reši življenje je veličastno. In tisti, ki ga reši je vreden občudovanja. Ohranitev, preživetje imamo zapisano v genih. Vsako živo bitje hoče živeti. Vsako življenje je posebna zgodba, knjiga z začetkom, trajanjem in koncem in konec živeči odrinja iz svojih misli, da lahko živi.
Bolezen je le ena izmed mnogih nadlog, ki mučijo človeštvo že od zdavnaj. Ko človek resno zboli, se mu sesuje svet in nerad uzre konec, ki ga je do tedaj tako uspešno odrival. Življenje je tekmovanje, svet v katerem živimo je krut v svoji igri moči. Bolezni nas ljudi naredijo ranljive, počasnejše, a tudi občutljivejše, pozornejše. V bolezni pogosto vidimo vsakodnevne stvari drugače kot prej. Jutra so lepša, polja drugače dišijo, hlad gozda je bolj skrivnosten, lebdenje na morski gladini je kot stik z večnostjo.
Ko se posameznik končno sprijazni na življenje z boleznijo in vsemi stvarmi, ki gredo zraven, lahko uzre življenje bolj celovito, iz perspektive, ki je zdravemu, močnemu in nesmrtnemu skrita. V času bolezni se dogajajo vzponi in padci, čudeži in razočaranja, predvsem pa veliko upanja in poguma. Pogosto ljudje šele v bolezni odkrijemo svoj pogum. Odkrijemo pa tudi druge ljudi in njihova veličastna dejanja.
Drago Ivanuša: “Pogosto ljudje šele v bolezni odkrijemo svoj pogum. Odkrijemo pa tudi druge ljudi in njihova veličastna dejanja.”
Eno pomembnejših odkritij zame je vsekakor skupina ljudi, ki z največjo možno prizadevnostjo služijo bolnikom in rešujejo življenja. Že 15 let. Glava Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic, neutrudna voditeljica, ki s svojim racionalnim, premišljenim vodenjem že od vsega začetka, iz leta v leto z raznimi projekti skrbi za dobrobit nas, bolnic in bolnikov. Njena in dejanja njenih sodelavk in sodelavcev so izjemna. Kaj bi brez informacij, predavanj, obveščanj o mnogih stvareh, ki se tičejo zdravljenja in rehabilitacije?
Kristina in ostali so nam dan in noč na razpolago, saj vprašanj je veliko, odgovori pa pogosto skriti v džungli nešteto informacij in dezinformacij na spletu. Absurdno je, da je v času visoke tehnologije, neverjetnih možnosti pridobivanja informacij, resnica pogosto tako nedosegljiva. Tako nam preko združenja postanejo prave informacije dostopne in ravno take informacije so pogosto pomembne, če ne celo usodne pri zdravljenju. Posamezne bolezni so si različne in tudi posamezniki smo si različni. Zato je pomembno, da je vsakršna pomoč, prikrojena na vsakega posameznika posebej in zato so posplošene informacije najdene na spletu pogosto zavajajoče in neuporabne.
Znanost, medicina in ostale veje so izjemno napredovale. Danes je za večino krvnih rakov veliko več različnih terapij, kot takrat, ko je bilo ustanovljeno naše združenje. Naš zdravstveni sistem zaenkrat zgledno sledi tokovom na teh področjih in samo upamo lahko, da bo javni sistem, kljub drugačnim načrtom nekaterih, preživel, se okrepil in še naprej učinkovito služil svojim uporabnikom. V času covida smo se lahko prepričali, kako krhek postane tak sistem, kako ogrožene postanejo nekatere dejavnosti in kako to vpliva na kronično zbolele. V Sloveniji lahko zaupamo medicinski stroki, v njenih vrstah imamo požrtvovalne posameznike, ki peljejo voz razvoja naprej.
Združenje pogosto pokriva področja, ki jih medicinska stroka hote ali nehote spregleda. Znano je, da je ob resni bolezni posameznika vedno na udaru tudi družina, prijatelji in drugi, ki jim je oboleli človek ljub. Z njim delijo upanja in strahove, poskušajo pomagati po vseh svojih močeh. Tudi ti so posredno deležni pomoči združenja, saj so ob pravih informacijah njihovi strahovi manjši in lažje obvladujejo položaj, v katerem so se znašli.
Nadvse pomemben je program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, Skupaj na poti do zdravja, ki nudi brezplačno rehabilitacijo in pomoč pri vračanju bolnic in bolnikov v vsakdanje življenje. Sestavlja ga fizikalno gibalni del, del povezan s prehrano in psiho-socialni del. Vse to so področja, ki izostanejo pri medicinski obravnavi. Ta program je izjemen in njegove dobrobiti je bilo deležno že mnogo bolnic in bolnikov.
Pomembno je imeti zaledje v ljudeh, za katere veš, da jim je mar. Večina od njih ima tudi sama izkušnjo bolezni. Podpora združenja je neprecenljiva, vsak program, vsaka akcija, nasvet, predavanje je korak k lajšanju položaja bolnikov s krvnimi raki.
Združenje limfom levkemija je naše zbirališče, kjer lahko izmenjujemo izkušnje, se bodrimo in si med seboj pomagamo. Naše združenje bi z empatičnostjo, skrbjo za drugega, povezanostjo lahko bilo vzor za vso družbo.
Pravo spoznanje je, da za vsako dobro stvarjo stojijo pravi in odlični ljudje. Kristina, Slavka, Milena, Brina, Jaka in še mnogi drugi, hvala za vaša dejanja preteklih 15 let in mnogo zdravja in uspešnega delovanja še naprej.
Zapisal: Drago Ivanuša, skladatelj, pianist in harmonikar
