Kdo bolje razume, kaj poleg zdravljenja bolniki v celostni obravnavi raka zares potrebujejo, kot bolniki sami? Kdo je iskrenejši zagovornik pravic bolnikov kot njihovi predstavniki? Čigav interes za čim hitrejši dostop do specialista, diagnostike in najučinkovitejše zdravljenje s čim manj neželenimi učinki je lahko bolj legitimen, kot je interes bolnikov? Brez dvoma nikogaršnji!
Zato morajo biti predstavniki, ki si jih bolniki znotraj organizacij bolnikov avtonomno izberejo, vključeni v vse postopke snovanja, oblikovanja in izvajanja zdravstvenih in drugih politik, ki na kakršenkoli način zadevajo zgodnje odkrivanje, zdravljenje, celostno rehabilitacijo in kakovost življenja ter pravice bolnikov z rakom.
Organizacije bolnikov so hkrati kot kamen trden most med bolniki in različnimi zdravstvenimi strokovnjaki, ki, kolikor bi že želeli, v procesu obravnave bolnikom pogosto ne morejo zagotoviti vseh informacij na način, da bi jih ti razumeli in jih tudi ponotranjili, saj za to preprosto nimajo časa. Zato se bolniki in njihovi bližnji s številnimi nenaslovljenimi vprašanji o bolezni, spoprijemanju z neželenimi učinki zdravljenja in drugimi izzivi, ki jih prinaša zdravljenje in življenje z rakom, po odgovore odpravijo v združenja bolnikov, ki jim s pomočjo strokovnjakov le – te tudi zagotovijo.
Združenja bolnikov, konkretno Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ozavešča in informira o pomenu sodobnih načinov zdravljenja ter prizadevanjem strokovnjakov za najučinkovitejše terapije, ustrezne pogoje za zdravljenje in povečanju števila potencialnih nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic, zagotavljajo potrebno podporo. Tako je od leta 2017 dalje združenje s svojimi kampanjami Daj se na seznam v sodelovanju z Zavodom RS za transfuzijsko medicino pomembno popolnilo register nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Slovenija Donor, saj se je vanj vpisalo več kot 4.000 novih potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic. Dolgoletno opozarjanje hematologov in organizacij bolnikov na neustrezne in nevarne pogoje na starem Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana je rezultiralo v selitvi v nov, sodobno opremljen klinični oddelek. Personalizirana medicina, ki temelji na po potrebah posameznega bolnika ukrojeni diagnostiki in zdravljenju, je prihodnost onkologije. Da Slovenija ne bi zaostala v dostopnosti do najsodobnejših terapij, je združenje leta 2021 s pomočjo kampanje zbiranja donacij za nakup naprav za celično terapijo CAR-T mobiliziralo celotno državo in Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana zagotovilo dve napravi za lastno izdelavo celične terapije CAR-T, zaradi katere bo to zdravljenje, ko bo dokončno vzpostavljeno, na voljo več hematološko-onkološkim bolnikom.
Na sliki: Kristina Modic in Slavka Brajovic Hajdenkumer, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
In potem so tu povsem konkretne potrebe, na katere Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, #Že15let #VednoOdgovorimoZdejanji. Zaradi pomanjkanja in nedostopnosti psihosocialne podpore v zdravstvenem sistemu je pogosto spregledana čustvena komponenta, ki močno vpliva na posameznikovo dobro počutje in celostno zdravje in s tem tudi na zmožnost prepotrebnega sodelovanja v procesu napornih zdravljenj, kakršna so značilna v hematologiji in onkologiji. Tudi na tem področju je vloga združenj bolnikov neprecenljiva, vedno znova poudarjajo bolniki. Zato je psihosocialni modul, poleg prehranskega in fizikalno-gibalnega, redni del dobro utečenega programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje. O programu in vključitvi vanj izveste več na: 
www.nazajvzivljenje.si
V luči povečanih potreb po psihosocialni podpori med epidemijo covid-19 združenje od septembra 2021 bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem omogoča tudi redne tedenske brezplačne individualne posvete z izkušenimi kliničnimi psihologinjami prek www.posvetuj.se, kjer je za individualne brezplačni posvete na voljo tudi klinična dietetičarka. Bolniki v vsakdanjem življenju namreč potrebujejo tudi povsem praktične, a v poplavi tržno naravnanih informacij predvsem strokovne in verodostojne informacije, kako se prehranjevati in kaj, če sploh kaj, svoji ustaljeni prehrani dodajati. Pravilna prehrana v procesu zdravljenja dokazano podpira učinkovanje terapij v hematološko – onkološkem zdravljenju.
Brez ustrezno intenzivne in kontinuirane telesne vadbe si celostne obravnave bolnikov s krvnimi raki ni mogoče predstavljati, kajti telesna vadba ohranja in krepi mišično maso, vzdržljivost in gibljivost, ki jih bolnik v procesu spoprijemanja z rakom krvavo potrebuje.
In tu je delo, ki bolniku in njegovi družini ne zagotavlja zgolj eksistence, temveč ga tudi osmišlja in poživlja, zato je čimprejšnja reintegracija v delovno in socialno okolje izziv, ki po zaključenem zdravljenju in rehabilitaciji bolnika pričaka na naslednjem ovinku. Ne nazadnje je izjemnega pomena tudi detabuizacija raka in njegovih posledic. Med njimi denimo tudi vpliv zdravljenja hematološko – onkoloških bolnikov na spolnost, o čemer bolniki z zdravstvenimi delavci ne spregovorijo zlahka.
Za vse te in številne druge izzive zdravljenja hematološko – onkoloških bolezni je profesionalno združenje bolnikov izjemnega pomena. Kajti ne le, da bolnike, svojce in druge zainteresirane javnosti ozavešča, informira in s številnimi podpornimi programi krepi, temveč v slovenskem prostoru gradi in neguje tudi odnose s strokovnjaki, odločevalci in drugimi partnerji v oblikovanju in implementaciji zdravstvenih in ostalih politik, ki na kakršenkoli način zadevajo kakovost življenja bolnikov s krvnimi raki.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je s svojo proaktivnostjo, profesionalizacijo, neodvisnostjo in transparentnim poslovanjem v 15 letih postavilo zlati standard sodobnega zagovorništva bolnikov. Standard torej brez katerega si aktivnega soustvarjanja zdravstvenih politik ni več moč predstavljati.
Zapisala: Slavka Brajović Hajdenkumer
