Močno pritiskam na pedala in drvim proti pisarni. Odkar je na svetu najina mala radovednica, zjutraj ne potrebujem več budilke, saj poskrbi, da se dan že zgodaj začne. V pisarni s kolegicama Kristino Modic in Slavko Brajović Hajdenkumer predebatiramo tekoče zadeve, potem se vsaka loti svojih zadolžitev in projektov. Organizacija delavnic in posvetovalnic; urednikovanje knjižic in priprava video gradiv; komunikacija z bolniki in svojci; pisanje vsebin za spletne strani, FB; priprava na aktivne udeležbe na konferencah; komunikacija z donatorji; komunikacija s strokovnjaki in priprava priporočil za bolnike itd. »Kako pa bomo obeležili 15-letnico Združenja z našimi člani?«, se glasi vprašanje, ki me ujame sredi drugih misli.
Kar težko verjamem, da je minilo že 15 let od ustanovitve Združenja in dobrih 15 let od moje diagnoze. Takrat, pred dobrimi 15. leti, me je bolezen ustavila v 4. letniku gimnazije tik pred maturo, finalom ŠKL (Šolske košarkarske lige), maturantskim plesom in najbolj brezskrbnimi poletnimi počitnicami pred začetkom študija. Tako kot za večino bolnikov, je bila tudi zame diagnoza raka – natančneje primarnega mediastinalnega velikoceličnega limfoma B – velik šok. Kar naenkrat se je moje življenje vrtelo samo okrog bolezni, ciklusov kemoterapij in obsevanja. Tudi drugi, ki so se srečali s tovrstnimi diagnozami in intenzivnim zdravljenjem, navadno poročajo o podobnih izkušnjah. Da se običajno življenje nekako ustavi, temelji se zamajejo in posameznik se sooči s pomembnimi eksistencialnimi vprašanji. Zdravstveni sistem načeloma zelo dobro poskrbi za posameznika z vidika diagnostike, zdravljenja in vseh strogo medicinskih vidikov. Pri celostni obravnavi posameznika, ki se sooča s težko boleznijo in zdravljenjem, pa je še veliko možnosti za izboljšave. Ko se posameznik sreča s težko boleznijo hitro spozna, da ima le-ta vpliv na zelo različne vidike življenja. Psihološki, socialni, pravni in drugi vidiki so znotraj javnega zdravstva pogosto zelo zanemarjeni, tudi kadar povzročajo hude stiske.
Ena izmed pomembnih nalog Združenja je že od samega začetka dodatna podpora bolnikom in svojcem z različnimi podpornimi programi ter zagovorništvo in opozarjanje na pomanjkljivosti zdravstvenega sistema z željo po izboljšanju. Zelo pomemben sestavni del obravnave hemato-onkoloških bolnikov, ki sistemsko še ni zagotovljen, je tudi celostna rehabilitacija. Intenzivno in naporno zdravljenje pogosto pusti številne posledice, zato je rehabilitacija, ki naj bi se začela že med samim zdravljenjem ali pa takoj po zaključku, še kako pomembna in potrebna. V Združenju smo zato v partnerstvu z Združenju hematologov Slovenije in v sodelovanju s strokovnjaki leta 2017 razvili program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki »Skupaj na poti do zdravja«, ki ga sofinancirajo Ministrstvo za zdravje in drugi donatorji. S programom želimo bolnike dodatno informirati in jim zagotoviti strokovne odgovore na pereča vprašanja ter jim na poti okrevanja ponuditi podporo na psihosocialnem, prehranskem in fizikalnem področju. Dokazano je, da sta z ustrezno podporo okrevanje oz. rehabilitacija hitrejša in bolj uspešna. Pomembno je, da se posamezniku pomaga pri doseganju čim boljše kakovosti življenja na vseh področjih. Slogan rehabilitacijskega programa »Nazaj v življenje« razumem kot prav to željo in cilj, da posameznik kolikor se da kakovostno živi naprej po bolezni ali z diagnozo kronične bolezni.
Brina Žagar: “Pri svojem delu sem se zelo veliko naučila, spoznala ogromno neverjetnih ljudi in doživela veliko lepih trenutkov.”
Poleg vseh dobrobiti ustrezne strokovne podpore na poti okrevanja ima skupinsko organiziran program rehabilitacije še eno veliko prednost: pri srečevanju z osebami s podobno diagnozo lahko vidiš, da nisi edini, da so tudi drugi s podobnimi izkušnjami. Pogosto se stkejo prijateljstva, izmenjajo izkušnje in nasveti. Tudi sama se spomnim, kako velik pozitivni vpliv je imela name v času zdravljenja Kristina Modic, ki je pred mano uspešno zaključila zdravljenje NHL in mi je bila s svojo izkušnjo zgled, kako se da bolezen uspešno premagati in aktivno živeti naprej. Zelo sem hvaležna, da sem se lahko kasneje tudi sama priključila ekipi Združenja. Pri svojem delu sem se zelo veliko naučila, spoznala ogromno neverjetnih ljudi in doživela veliko lepih trenutkov. Včasih je tudi težko, ko izgubimo člana, prijatelja. Žal tudi sodobna medicina z vsemi terapijami ni vedno uspešna. Takrat poskušam žalost čim bolj nadomestiti s hvaležnostjo. S hvaležnostjo, da sem imela možnost osebo spoznati in z njo preživeti lepe trenutke, iskrene pogovore. Izkušnja bolezni pogosto pokaže, da nič ni samoumevno. Za vsakega, ki se uspešno vrne »nazaj v življenje« sem iskreno srečna in veseli me, če lahko skupaj s sodelavci v Združenju in sodelujočimi strokovnjaki s svojim delom pripomoremo k temu.
Brina Žagar, sodelavka Združenja L&L
