Med 28. in 30. oktobrom 2022 je v maroškem mestu Marakeš potekala konferenca zagovornikov bolnikov s kronično mieloično levkemijo CML HORIZONS 2022. Jubilejne, že dvajsete mednarodne konference mreže nevladnih organizacij za pomoč bolnikom s kronično mieloično levkemijo (CML Advocates Network) se je v Maroku »v živo« udeležilo preko 80 predstavnikov bolnikov z vseh kontinentov sveta. Dogodek je prek spleta spremljalo sicer še okoli 100 udeležencev. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je na CML HORIZONS 2022 zastopala podpredsednica združenja mag. Milena Remic. Konferenca je bila v medicinskem delu vsebinsko razdeljena na tri tematska področja: nove strategije zdravljenja KML, remisija brez zdravljenja (TFR – treatment free remission) in izzivi zdravljenja KML.
Na sliki: CML HORIZONS Medicinskim strokovnjakom je prisluhnilo v živo preko 80 zagovornikov – na sliki z leve so iz Hrvaške, Slovenije in Makedonije
Novost v 3. liniji zdravljenja
Mednarodno priznani strokovnjaki za zdravljenje KML, kot sta prof. dr. Andreas Hochhaus iz Nemčije in prof. dr. Jane Apperley iz Velike Britanije, so predstavili nove strategije zdravljenja. Med drugim so izpostavili specifično zaviranje bolezni v 1. liniji zdravljenja KML in toleranco na zdravila. Posvetili so se novim zdravilom in kombiniranim oblikam zdravljenja ter asciminibu kot novosti v 3. liniji zdravljenja KML. Evropska agencija za zdravila je namreč konec junija 2022 odobrila novo zdravilo asciminib za 3. linijo zdravljenja KML. To naj bi veliko obetalo predvsem za bolnike, pri katerih dosedanja tarčna zdravila šibko učinkujejo, so doživeli resne neželene učinke ali imajo specifične mutacije genov. Več o tem: https://www.esmo.org/…/ema-recommends-granting-a…)
Na sliki: Milena Remic z zagovornikoma iz Francije (levo) in Litve (desno) na delavnici o izzivih zagovorništva
Ozdravitev KML?
V sklopu predavanj o remisiji brez zdravljenja (TFR – treatment free remission) so podelili nova spoznanja o drugem poskusu doseganja TFR, izpostavili dilemo ali lahko TFR razumemo kot ozdravitev KML ter predstavili možnosti in tudi pasti uvajanja TFR v manj razvitih državah. Tretji sklop predavanj strokovnjakov pa je bil namenjen izzivom zdravljenja KML, kot so nosečnost in plodnost pri bolnicah, ki se zdravijo z zaviralci tirozinske kinaze (TKI), neodzivnost na zdravljenje oziroma napredovanje bolezni ob zdravljenju s TKI ter resni neželeni učinki v življenju bolnikov, ki se zdravijo z zaviralci tirozinske kinaze.
Izzivi zagovorništva bolnikov s KML
Strokovno medicinskemu delu konference je sledil zagovorniški del, na katerem so predstavniki organizacij bolnikov izmenjali izkušnje in predstavili projekte v podporo čim boljšemu zdravljenju, celostni obravnavi in kakovostnemu življenju bolnikov s KML. Predstavljene so bile dobre prakse posameznih zagovorniških organizacij, projekti mednarodne mreže organizacij CML Advocates Network ter problematika bolnikov in zagovorništva bolnikov s KML v posameznih delih sveta. V predstavitvah in razpravi pa so se dotaknili tudi dostopnosti do sodobnega zdravljenja v različnih delih sveta in s podatki podprtega zagovorništva bolnikov s KML.
Več o konferenci CML Horizons najdete v angleškem jeziku na naslednji povezavi: http://www.cmladvocates.net/.
Na omenjeni povezavi bodo v kratkem objavljeni tudi video posnetki predavanj ter predstavljena gradiva.
