V obravnavi redkih bolezni je ključno spremljanje podatkov o bremenu vsake od njih ter spremljanje izidov različnih pristopov zdravljenja. Zbiranje in izmenjava sicer razpršenih podatkov tudi na mednarodni ravni omogočata analize in z njimi možnost za boljši izid zdravljenja bolnika. V nedavni spletni razpravi o celostnem zdravljenju redkih bolezni so sodelovali Kristina Modic iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, primarij Bojan Vujkovac, dr. med., predstojnik Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni SB Slovenj Gradec, Jože Faganel, prof. iz Društva hemofilikov Slovenije ter Tea Černigoj Pušnjak iz Društva distrofikov Slovenije.
Vabljeni k branju članku ali ogledu posnetka spletnega dogodka.
https://siol.net/novice/zdravje-za-jutri/pot-do-celostnega-zdravljenja-redkih-bolezni-573117
