Strokovnjaki in predstavniki organizacij hematološko onkoloških bolnikov iz regije so predstavili izkušnje in težave z dostopom do sodobnega zdravljenja limfomov in kronične limfocitne levkemije v posameznih državah JV Evrope. Opozorili so na nenaslovljene potrebe hematološko onkoloških bolnikov, ovire s katerimi se soočajo na poti obravnave in izzive, ki izhajajo iz slabše dostopnosti sodobnih terapij v JV evropski regiji. Mirjana Babamova, predsednica severno makedonske organizacije Hema, je izpostavila, da liste odobrenih terapij za hematološko onkološke bolnike v Severni Makedoniji niso osvežili vse od leta 2006 in da dostopa do sodobnega zdravljenja bolniki v Severni Makedoniji posledično preprosto nimajo ter se vprašala, če so Makedonci bolniki z »geografsko napako«. Poudarila je, da je položaj podoben tudi na Kosovu. S podobnimi težavami se soočajo v Bolgariji. Pirinka Petrova, predsednica Bulgarian Lymphoma Society, je pojasnila, da tamkajšnji bolniki prav tako nimajo dostopa do sodobnih terapij, saj da si jih morajo nakupiti sami in jih dostaviti v bolnišnico, kjer jim jih potem zdravstveni delavci aplicirajo. Ker gre za izjemno drage terapije, si jih vsi bolniki ne morejo privoščiti.

 

Ponekod nezavidljiv položaj

Položaj v Bosni in Hercegovini je nazorno opisala Danaja Kuzmanović iz Republike Srbske, ki pravi, da bolniki, ki imajo slabe napovedi progresa bolezni, le tej v Bosni podležejo, medtem ko tisti, ki odidejo na zdravljenje v Slovenijo, ob enaki diagnozi preživijo: “Če človek že mora zboleti za krvnim rakom, naj se mu to zgodi v Sloveniji.” Čeprav so zdravila za nekatere hematološko onkološke indikacije v Bosni na pozitivni listi, so ta realno na voljo zelo majhnemu številu bolnikov. Poleg tega zdravstveni sistem ni enoten in se razlikuje od kantona do kantona, nikjer pa bolniki niso v zavidljivi situaciji. Poleg slabe dostopnosti do sodobnih terapij je pomemben izziv, s katerim se bolniki soočajo v Črni gori, nezaupanje tamkajšnjim zdravnikom in zdravstvenemu sistemu, je poudarila Nataša Bulatović, izvršna direktorica črnogorske  Nacionalne organizacije za redke bolezni – NORB. Dejala je, da se zato v njihovi državi zdravijo v prvi vrsti bolniki, ki si zdravstvene obravnave v tujini ne morejo privoščiti.

Slovenija ima v regiji pomembno mesto, saj je položaj bolnikov z rakom v Sloveniji in na Hrvaškem popolnoma neprimerljiv s položajem teh bolnikov v JV Evropi. Hkrati so naši zdravstveni zavodi za bolnike iz regije in sicer referenčni centri, saj imamo v Sloveniji vrhunske strokovnjake, najsodobnejše terapije in celostno rehabilitacijo za bolnike s krvnimi raki. Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic je na dvodnevni regijski konferenci kot govorka sodelovala na kar treh panelnih razpravah in z dvema predavanjema predstavila dobre prakse Združenja L&L. V panelni razpravi o identifikaciji nenaslovljenih potreb v obravnavi bolnikov z limfomi in KLL je izpostavila predvsem težave z zgodnjo diagnostiko raka v Sloveniji, ki jih je pandemija še poglobila. V panelu o preobrazbi izzivov pandemije v priložnosti je predstavila ažurno prilagoditev izvedbe podpornih programov združenja in celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki. Kot je znano, je združenje vse svoje aktivnosti in podporne programe za bolnike v času pandemije covid-19  nemudoma preselilo na svetovni splet in uporabnike programov tudi usposabljalo za sodelovanje na aktivnostih prek spleta. Kot je ob predstavitvi celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja povedala koordinatorka tega programa v Združenju L&L Slavka Brajović Hajdenkumer, so vsi sodelujoči strokovnjaki programa rehabilitacije v času pandemije za uporabnike pripravili video vsebine za različne module programa, združenje pa jih je članom posredovalo prek rednih novičnikov. Redno so ozaveščali tudi o ukrepih za obvladovanje covid-19, ki za hematološko onkološke bolnike predstavlja še posebej veliko tveganje.

Kristina Modic je kot dobro prakso, kako je združenje pandemijske izzive preobrazilo v priložnost, predstavila tudi spletno platformo Posvetuj.se, s katero se je združenje odzvalo na velike potrebe bolnikov z rakom po individualnih spletnih posvetih s kliničnimi psihologinjami in klinično dietetičarko. Slušatelje prve regijske konference o obravnavi bolnikov z limfomom in KLL je najbolj pritegnilo njeno predavanje o vlogi združenja pri uvajanju novih personaliziranih pristopov v zdravljenju, v katerem je predstavila aktivnosti Združenja L&L v kampanji zbiranja donacij za nakup naprave za vzpostavitev proizvodnje lastne celične terapije CAR-T. O celični terapiji CAR-T kot terapiji sedanjosti in prihodnosti je spregovoril tudi v širši regiji prepoznaven in ugleden prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki je predstavil ambiciozne načrte in potek aktivnosti za zagon lastne proizvodnje celične terapije CAR-T, ki se rojeva v sodelovanju Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani. Lastna proizvodnja CAR-T celičnih pripravkov bi namreč to sodobno zdravljenje skozi čas zelo verjetno omogočila širši skupini bolnikov, ne zgolj ozki skupini bolnikov z dvema indikacijama, ki so neuspešno prestali predhodne linije zdravljenja oziroma se jim je bolezen večkrat ponovila. Njegov hrvaški kolega, prof. dr. Igor Aurer, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Zagreb, je medtem predstavil izkušnje s celično terapijo CAR-T (kymriah), s katero so na Hrvaškem doslej zdravili 23 bolnikov. Med njimi je devet bolnikov doseglo 22 mesečno remisijo.

 Na medicinskem delu odlično organizirane regijske konference so strokovnjaki izpostavili pomen sodelovanja znotraj ekosistema obravnave bolnikov z limfomom, potenciale zdravstvenih podatkov, akutne in pozne posledice onkološkega zdravljenja ter najnovejše pristope v preprečevanju težjega poteka covid-19 za hematološko onkološke bolnike. Kot je znano, imajo ti namreč slabše izide zdravljenja. Ali, kot je pokazala raziskava, ki jo je opravila asist. prim. dr. Zorica Cvetković, predstojnica Oddelka za hematologijo KBC Zemun, je med vsemi bolniki s KLL, ki so se zaradi covid-19 zdravili na intenzivni negi beograjskih klinik, novemu koronavirusu podleglo kar 32,1% bolnikov.

 Konferenca Novi koncepti in pristopi v obravnavi limfomov, ki jo je organiziralo Združenje bolnikov z limfomom Srbije – Lipa, je prva tovrstna konferenca v regiji, je povedala njihova predsednica Maja Kocić: “Bolniki iz sedmih držav regije so lahko v treh dneh izvedeli vse o boleznih, terapijah in najnovejših raziskavah od vodilnih hematologov in onkologov iz Slovenije, Hrvaške in Srbije. Prav tako je bila to za bolnike izvrstna priložnost za izmenjavo izkušenj in sodelovanje na področju zagovorništva.” V Sloveniji pogosto tarnamo nad težavami v zdravstvu, a v deželah, ki so oddaljene le nekaj sto kilometrov proti jugu bi si takšnega zdravstva želeli. Saj, kot pravijo, če že moraš zboleti za krvnim rakom, naj se ti to zgodi v Sloveniji!”