V soboto 18.4.2015 je v organizaciji Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v Termah Zreče potekal že tradicionalni Dan za bolnike in njihove svojce, ki se ga je zaznamovalo veliko število udeležencev, zanimiv, bogat in interaktiven program, obogaten z degustacijo zdravega napitka in zajtrka, odlični strokovnjaki, kakovostna izmenjava izkušenj ter prijetno druženje. Program so z nami soustvarjali strokovnjaki hematologi: prof. dr. Samo Zver, dr. med, doc. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., Matevž Škerget, dr. med. ter prim. Jože Pretnar, dr. med., vsi s Kliničnega odd. za hematologijo UKC LJ. Dan je potekal v okviru strokovnega srečanja Združenja hematologov Slovenije in Združenja za transfuzijsko medicino Slovenskega zdravniškega društva. Srečanje je povezovala predsednica združenja Kristina Modic.
Uvodni pozdrav Kristine Modic, predsednice Združenja L&L
Uvodni nagovor prof. dr. Sama Zvera, dr. med.
Preko 130 udeležencev je sodelovalo na celodnevnem srečanju z zanimivim in pestrim programom, sestavljenim iz dveh delov. Prvi del srečanja je bil namenjen uvodnemu nagovoru, strokovnemu predavanju o poznih posledicah hemato-onkološkega zdravljenja in predstavitvi novega Vodnika za bolnike z diseminiranim plazmocitomom, ki ga je pravkar izdalo Združenje L&L. V drugem delu sta potekali dve interaktivni delavnici, namenjeni posvetu o načinih obvladovanja težav, ki jih prinaša bolezen ter o kakovostnem življenju z boleznijo in po njej. Udeleženci so na zadnji delavnici lahko poskusili zdrav zelenjavno sadni smoothie, se naučili priprave zdravega zajtrka, ga poskusili ter se preko spoznavanja tibetanskih vaj poučili o pomenu telesne aktivnosti v času bolezni in po njej.
Prof. dr. Samo Zver, dr. med. in predsednica Združenja L&L Kristina Modic
Pozne posledice zdravljenja hemato-onkoloških bolezni
S predavanjem hematologa iz KOH UKC LJ Matevža Škergeta, dr. med., vsebino sta pripravila skupaj s prim. Jožetom Pretnarjem, dr. med., so se udeleženci seznanili o možnih, navadno celo precej pogostih, poznih posledicah zdravljenja hemato-onkoloških bolezni. Dr. Škerget je nazorno opisal možne težave, ki lahko nastanejo zaradi agresivnega zdravljenja s kemoterapijo ali obsevanjem kmalu po zaključku zdravljenja ali več let po zdravljenju. Pomembno sporočilo je bilo, da moramo biti pozorni na spremembe in težave, v primeru težav hitro ukrepati in skrbeti za preventivo in zdrav življenjski slog, ki tveganje za razvoj poznih posledic zdravljenja, med katerimi naj omenimo tudi sekundarne oblike raka in srčno žilne bolezni, pomembno zmanjšata. Združenje L&L je ob tej priložnosti izdalo tudi brošuro o poznih posledicah, katere vsebina je aktualna za večino rakavih bolezni. Brošuro najdete na tej spletni strani v rubriki Publikacije.
Matevž Škerget, dr. med.
Matevž Škerget, dr. med. med predavanjem o poznih posledicah hemato-onkološkega zdravljenja
Nov vodnik za bolnike z diseminiranim plazmocitomom
Na srečanju smo predstavili pravkar izdani nov Vodnik za bolnike z diseminiranim plazmocitomom, ki je nastal v sodelovanju z enim od vodilnih slovenskih strokovnjakov s področja zdravljenja krvnih bolezni – prof. dr. Samom Zverom, dr. med. s KOH UKC LJ. Del vsebine sta prispevala tudi onkolog in radioterapevt Gregor Kos, dr. med. z Onkološkega inštituta Ljubljana in zdravnica družinske medicine prim. doc. dr. Danica Rotar Pavlič, dr. med.
Prof. dr. Samo Zver v prvem delu bralcu predstavi bolezen, v drugem delu razloži, kako poteka njeno odkrivanje, v tretjemu podrobno predstavi podvrste in razvojne stopnje bolezni, v četrtem poglavju pa se obširno posveti predstavitvi načinov zdravljenja bolezni. Ker je lahko eden od načinov zdravljenja tudi obsevanje, onkolog in radioterapevt Gregor Kos, dr. med., v petem delu predstavi zdravljenje DP z radioterapijo oz. obsevanjem. K celostni informiranosti bolnika zagotovo doprinese tudi šesti del vodnika, v katerem prim. doc. dr. Danica Rotar Pavlič, dr. med. odlično opiše vlogo in pomen družinskega zdravnika v procesu odkrivanja in zdravljenja bolezni in načinu sodelovanja družinskega zdravnika in bolnika v času remisije. Vsebino zadnjih dveh delov vodnika smo prispevali člani združenja, v katerih opišemo pomen podpore bližnjih in družbe bolniku in predstavimo aktivnosti združenja ter na različne načine ponudimo našo pomoč. Vodnik se zaključi z osebno zgodbo naše članice Zdenke Jelen, ki pogumno, pozitivno naravnano in – kot sama piše – ob pomembni pomoči prof. dr. Zvera – uspešno obvladuje bolezen.
Delavnica o obvladovanju težav kroničnih bolnikov s hemato-onkološkimi boleznimi
Vemo, da je življenje s kronično boleznijo tek na dolge proge, saj so to dolgotrajne, navadno počasi napredujoče bolezni, s katerimi pa je povsem možno kakovostno in polno živeti. Nova zdravila in terapije, ki se na področju hemato-onkologije hitro razvijajo in prihajajo na tržišče, dajejo še dodatno pomembno upanje. Kako bomo bolezen obvladali, je poleg ustreznega zdravljenja v veliki meri odvisno tudi od nas samih, predvsem od naše informiranosti. Zato so udeleženci na delavnici, ki jo je vodil prof. dr. Samo Zver, dr. med., pogumno zastavljali vprašanja o svojih težavah, skrbeh, dilemah. Tako so se odpirale številne koristne teme in razmišljanja glede težav, ki jih prinaša bolezen, zdravljenje ali življenje po bolezni. Prof. dr. Zver je s svojimi izčrpnimi in poljudnimi odgovori in mnenji poskrbel dobro informiranost in zadovoljstvo vseh udeležencev. Delavnico je pomagala voditi predsednica združenja Kristina Modic.
Prof. dr. Samo Zver, dr. med.
Aktivno sodelovanje udeležencev
Delavnica o kakovostnem življenju z boleznijo
Delavnici prof. dr. Zvera je sledila interaktivna delavnica doc. dr. Irene Preložnik Zupan, dr. med., ki je s predavanjem, nasveti ter skupno pripravo zdravega zelenjavnega smutija ter zajtrka po Budwigovi dieti udeležence spodbudila k interaktivnem sodelovanju. Ena od udeleženk je samoiniciativno in pogumno predstavila svoj pogled na prehrano v času bolezni in po njej.
Doc. dr. Zupanova je poleg predavanja tudi vodila prikaz in pripravo smoothia in zajtrka. Pri tem so ji za priložnostnim kuhinjskim pultom na odru pomagali člani našega združenja Marinka Fojkar, Sandra Lampič, Tatjana in Luka Konič. Da so vsi udeleženci hkrati lahko poskusili napitek in zajtrk, pa so poskrbeli v kuhinji Term Zreč, kjer so nam po navodilu in receptu doc. dr. Zupanove brezplačno pripravili smutije in zdrav zajtrk za prav vse udeležence.
Gostja delavnice je bila inštruktorica tibetanskih vaj Andreja Verovšek, sicer tudi članica Združenja L&L, ki je v besedi in gibanju predstavila pomen in načine izvajanja tibetanskih vaj – vrelca mladosti.
Delavnico je pomagala voditi podpredsednica združenja Milena Remic.
Navdušeni odzivi udeležencev kažejo, da smo skupaj s strokovnjaki sestavili vsebinsko zares pester in zanimiv dan in da so udeleženci domov odšli zadovoljni, z novimi izkušnjami, tudi z novimi poznanstvi, in predvsem z veliko novega pridobljenega znanja za vsakdanje življenje z boleznijo ali po njej.
Za odlično sodelovanje se želimo zahvaliti vsem sodelujočim strokovnjakom: prof. dr. Samu Zveru, dr. med., doc. dr. Ireni Preložnik Zupan, prim. Jožetu Pretnarju, dr. med. in Matevžu Škergetu, dr. med. Zahvaliti pa se želimo tudi prof. dr. Petru Černelču , dr. med., predstojniku KOH in doc. dr. Urošu Mlakarju, dr. med., predsedniku ZHS, ki vsako leto prepoznata pomen takšnega dogodka in društva povabita k sodelovanju.
