Od 31. avgusta do 2. septembra 2018 je v Pragi potekala 3. mednarodna konferenca »MPN Horizons« za zagovornike bolnikov z mieloproliferativnimi novotvorbami (MPN). Na konferenci je sodelovalo tudi Združenje L&L s predstavnico Brino Žagar.
Program je obsegal 4 medicinske sklope predavanj in 4 sklope predavanj s področja zagovorništva. Tema prvega medicinskega sklopa je bila prihodnost MPN, kjer so zdravstveni strokovnjaki predstavili nove terapije (Crispr, imunoterapijo, CAR-T itd.) ter pregled kliničnih študij, ki so v teku oziroma so predvidene za izvedbo.
Drug sklop predavanj je bil posvečen specifični fazi bolezni – t.i. fazi »opazuj in čakaj« (ang. Watch & Wait). To je obdobje, ko je bolezen že diagnosticirana, a zdravljenje še ni potrebno. Najprej sta zdravnika podrobno razložila zakaj pri določenih diagnozah ni potrebno takoj pričeti z zdravljenjem, temveč je dovolj, da se bolnika redno spremlja. Pri določenem odstotku bolnikov se zdravljenje začne šele kasneje, ko se bolezen razvije, pri nekaterih bolnikih pa zdravljenje sploh ni potrebno. Obdobje, ko oseba izve za diagnozo, temveč (še) ne prejme nobene terapije, je lahko za posameznika in svojce precej stresno, zato je pomembno, da bolniki dobijo potrebne informacije in odgovore na vprašanja.
V tretjem medicinskem sklopu je potekala diskusija o kliničnih študijah in njihovi dostopnosti, zadnji pa se je osredotočal na kakovostno življenje z MPN. V tem sklopu je imela zanimivo predavanje o vlogi »medicinske sestre specialistke« Yvonne Francis iz Velike Britanije. Vloga tega novega zdravstvenega profila omogoča dodatno izobraženim medicinskim sestram tudi večjo vlogo v procesu zdravljenja in predpisovanje določenih zdravil. Bolnikom pa medicinska sestra specialistka prinaša veliko dodano vrednost v procesu njihove celostne obravnave.
Štirje tematski sklopi s področja zagovorništva so bili namenjeni tudi udeležencem konferenca »CLL Horizons«, ki je potekala istočasno in so se je udeležili zagovorniki bolnikov s kronično limfocitno levkemijo (KLL). Iz Združenja L&L se je konference o KLL udeležila Milena Remic. Skupni sklopi predavanj s področja zagovorništva so bili namenjeni izmenjavi izkušenj in dobrih praks pri podpori bolnikom in svojcem ter izpopolnjevanju znanj o organizaciji kampanj, komunikaciji preko različnih medijev ter zagovorništvu in opolnomočenju bolnikov in svojcev.
Video posnetki konference in gradiva s predavanj (v angleškem jeziku) bodo v anlgeškem jeziku kmalu dostopni na spletni strani https://www.mpn-advocates.net/.
Galerija
