Svetovni dan kronične mieloične levkemije po vsem svetu obeležujemo 22. septembra. Ta dan je izbran, ker je vzrok za nastanek KML sprememba genetskega materiala med kromosomoma 9 in 22.
“Na kromosomu 22 nato nastane nov gen. Ta pa proizvaja beljakovino, ki povzroči, da se začnejo levkociti prekomerno razmnoževati,” je pojasnila hematologinja prof. dr. Irena Zupan, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana
Gre za eno izmed štirih osnovnih oblik levkemije, za katero v Sloveniji vsako leto na novo zboli od 12 do 27 ljudi, v povprečju starih 56 let. Bolnike s kronično mieloično levkemijo po krvni sliki, ki ima povečano število levkocitov, v polovici primerov zelo uspešno prepoznajo že osebni zdravniki. Specialisti hematologi pa opravijo nadaljnje preiskave. Bolezen ima približno tri do pet let kroničnega obdobja, zato pri bolnikih s to boleznijo običajno traja dlje časa, da se pojavijo simptomi. Približno polovica bolnikov obišče zdravnika zaradi drugih razlogov, ko še nima simptomov bolezni, polovica pa zdravnika obišče zaradi simptomov. “Ampak vsi pa takoj potrebujejo začetek zdravljenja,” je opozorila hematologinja Preložnik Zupan.
Splošni simptomi bolezni so utrujenost, hujšanje in občasna povečana telesna temperatura popoldan. Specifični simptomi bolezni pa so spremembe delovanja levkocitov in posledično pojavljanje okužb, zmanjšano število eritrocitov in zato utrujenost ter sprememba delovanja trombocitov, ki lahko privede do krvavitev.
Bolezen zdravijo na tri različne načine. Edini način za ozdravitev je presaditev krvotvornih matičnih celic. “Vendar je to težavni postopek in obstaja nevarnost zapletov, zaradi katerih bolnik lahko umre,” je povedala hematologinja. Nevarnost zapletov je pri bolnikih s KML prevelika, zato so po celotnem svetu s tem prenehali. Večino bolnikov zato zdravijo s tarčnimi zdravili, nekatere, ki teh zdravil ne prenašajo, pa z podpornim zdravljenjem. Zdravljenje je prilagojeno vsakemu bolniku, saj ima vsako zdravilo stranske učinke. Značilnost zdravil so dolgoročni neželeni učinki, kot so ateroskleroza, poslabšanje sladkorne bolezni, slabše delovanje trebušne slinavke, slabše delovanje pljuč in motnje srčnega ritma. Bolniki s KML morajo hoditi na zdravniške preglede na tri mesece, četudi so zaradi izboljšanja bolezni prenehali z zdravljenjem. “Bolnik se mora zavedati, da se lahko bolezen vedno vrne,” je še pojasnila dr. Preložnik Zupan.
Podpredsednica Združenja Limfom Levkemija mag. Milena Remic pa je dejala, da se starejši z boleznijo soočajo drugače kot mlajši. Mlajši se težje sprijaznijo z imenom bolezni, levkemijo, ki je v družni še vedno stigmatizirana, opaža. Izziv za mlajše je tudi zanositev, saj ženske in moški v času spočetja ne smejo jemati tarčnih zdravil, ženske pa tudi celo nosečnost.
Spomnila je, da bolniki ne smejo pozabiti na svojo bolezen, saj so redni kontrolni pregledi zelo pomembni. Da bolezen ostane pod nadzorom, tudi v primerih, ko se strokovnjaki za nekatere redke bolnike s KML lahko odločijo za prenehanje jemanja tarčnih zdravil, pa so nadvse pomembni samodisciplina, zdrav življenjski slog in redni zdravniški pregledi.
Klinična psihologinja mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel z Oddelka za psihoonkologijo, Onkološki Inštitut Ljubljana je opozorila, da bolezen vpliva na vsa področja življenja bolnika in tudi njegove družine. Bolezen vpliva tudi na poklicno življenje in zmožnost opravljanja dela. Ob dolgotrajni bolniški odsotnosti prihaja tudi do finančne stiske in stresa. Bolniki ob tem doživljajo strah, žalost in jezo, nemalokrat pa tudi krivdo, obžalovanje, stigmo in sram. Bolnikom zato svetuje, naj o stiskah spregovorijo s svojim zdravnikom.
Izvršna direktorica združenja L&L Kristina Modic je med drugim povedala, da je L&L INFO DAN: “Razumevanje kronične mieloične levkemije” sklepni dogodek v septembru, mesecu krvnih rakov ter bolnike spodbudila k aktivnemu sodelovanju pri obvladovanju svoje bolezni. Dogodek sta organizirala Združenje Limfom Levkemija ter Slovenska tiskovna agencija STA.
Povzeto po novinarskem poročilu Slovenske tiskovne agencije STA
