23. november 2023
Ključni odločevalci, zdravstveni strokovnjaki in zagovorniki bolnikov s krvnim rakom iz Srednje Evrope in Baltika so se 22. novembra 2023 zbrali na GLOBSEC dogodku v Pragi, da bi opozorili na vrzeli v oskrbi bolnikov in naredili načrt.
Povezava do foto kolaža: https://drive.google.com
Ključni odločevalci, zdravstveni strokovnjaki in zagovorniki bolnikov s krvnim rakom iz Srednje Evrope in Baltika so se 22. novembra zbrali na GLOBSEC dogodku v Pragi, da bi opozorili na vrzeli v oskrbi bolnikov. Z misijo reševanja izzivov in priložnosti na področju oskrbe z rakom je dogodek raziskal najnovejše dosežke in strategije, predstavljene v Načrtu EU za boj proti raku, pri čemer je poseben poudarek namenil zdravljenju diseminiranega plazmocitoma, ki je v zadnjih dveh desetletjih zabeležil izrazit napredek. Med aktivnimi udeleženci Globsec dogodka je bila tudi Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
“Evropski načrt za boj proti raku, za katerega je Evropska komisija namenila več kot 4 milijarde evrov, si prizadeva izboljšati kakovost oskrbe za bolnike z rakom, povečati dostop do inovativnih terapij in podpreti razvoj novih zdravil. Področje krvnega raka in še posebej diseminiranega plazmocitoma lahko predstavlja primer dobre prakse in postane pilotno področje za uspešno reševanje vprašanja celotne oskrbe z rakom ter doseganje pozitivnih rezultatov v relativno kratkem času,” je povedal prof. dr. Róbert Babeľa, podrektor Slovaške medicinske univerze.
Na dogodku so predstavniki The Economist najavili tudi izvedbo prve celovite regijske raziskave o stanju pri zdravljenju diseminiranega plazmocitoma, ki bo potekala v naslednjih mesecih in bo osvetlila ključne ovire pri zagotavljanju najsodobnejših oblik zdravljenja v vseh državah omenjene regije ter prinesla pomembna izhodišča za izboljšave.
Glas bolnikov iz Slovenije sta zastopala Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in prof. dr. Marko Vudrag, predsednik Društvo ko-RAK.si. V pogovorih s kolegi iz drugih držav opažata, da so razlike med državami v regiji zares precejšnje. Slovenija izstopa po dobrem dostopu do najnovejših zdravljenj in zdravil, kar je za slovenske bolnike velika dodana vrednost k preživetju. Žal pa v nekaterih državah v neposredni bližini Slovenije temu pogosto ni tako. Zaradi različnih razlogov, naj bodo politične ali finančne narave, bolniki drugih držav regije niso deležni sodobnega zdravljenja, skladnega z evropskimi kliničnimi smernicami.
Da so razmere za zdravljenje krvnih rakov v Sloveniji dobre in gredo ob bok najrazvitejših držav zahodne Evrope, je po dogodku izpostavila tudi Kristina Modic: »Po indeksu, ki ga je na dogodku predstavil GLOBSEC, ima Slovenija med državami Srednje Evrope in Baltika najboljše kazalnike, kar v praksi vidimo tudi v Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in je nedvomno rezultat tesnih sodelovanj med vsemi deležniki na tem področju. Tudi zato, ker dokazujemo, da so spremembe možne, če stopimo skupaj vsi deležniki – stroka, odločevalci in zagovorniki bolnikov, zato smo Združenju L&L, veliki zagovorniki povezovanja ter zelo aktivni v mednarodnih organizacijah, kjer s podporo in izkušnjami prispevamo k napredku tudi v tistih državah regije, kjer stanje na tem področju trenutno ni najboljše.«
Velika težava bolnikov v regiji je slab dostop do kliničnih študij, ki za marsikaterega bolnika lahko pomenijo pomembno dodatno priložnost za preživetje. Čeprav je bilo v zadnjih dveh desetletjih izvedenih več kot 3.000 kliničnih raziskav za zdravljenje diseminiranega plazmocitoma, pa je bilo vanje vključenih le 6 % bolnikov iz Srednje in Vzhodne Evrope. Komplicirani postopki registracije kliničnih raziskav, pomanjkanje za to usposobljenega kadra, omejen dostop do standardnih terapij in heterogenost oskrbe predstavljajo ovire za izvajanje kliničnih raziskav v regiji.
Da bi našli možnosti za izboljšanje trenutnega stanja in zapolnitev razlik med državami, bo v naslednjih šestih mesecih izvedena celovita regionalna študija, ki jo bo izvedla neodvisna raziskovalna organizacija Economist Impact. Ta pomemben analitičen pregled bo zagotovil bolj poglobljene vpoglede v stanje bolezni v regiji. “Za izboljšanje oskrbe z diseminiranim plazmocitomom in rezultatov v regiji je potrebna prenova oskrbe z rakom, vključno z izboljšanjem dostopa do zgodnejše diagnoze, avtologne presaditve matičnih celic in inovativnih terapij v celotni regiji,” po prvih preliminarnih ugotovitvah izpostavlja Gerard Dunleavy, višji svetovalec pri Economist Impact.
Pomembno je, da ima vsak bolnik z diseminiranim plazmocitomom v regiji dostop do najsodobnejšega zdravljenja in celovite oskrbe, ki poleg hitre in sodobne diagnostike in zdravljenja vključuje tudi pravočasno in celovito rehabilitacijo. In pomembno je, da se vsak bolnik v regiji počuti varnega, dobro zdravljenega in ima dostop do najsodobnejše oskrbe.
Izzivov je in jih bo veliko tudi v prihodnje, zato je pomembno, da združimo moči vsi, ki lahko k temu nekaj prispevamo.
Galerija
Oglej si celotno galerijo
