Zgodbe bolnikov s KML


Podarjeno življenje

Pri 41 letih me je sredi dinamičnega in ustvarjalnega življenja doletela diagnoza krvnega raka. Bolezen smo odkrili zelo pozno. Njena zahrbtnost se je odražala v tem, da ni bilo drugih znakov kot zatekanje nog in utrujenost. Po pregledu me je zdravnica napotila v hematološko ambulanto v Ljubljani in tam so ugotovili obliko krvnega raka, imenovano kronična mieloična levkemija, v fazi blastne preobrazbe.


Preberi več >>


Milena (levo) z družino in darovalcem Thomasom (spredaj).



 
 
 
O bolezni
Kakšna bolezen je KML

 
Zdravljenje
Kako poteka, kaj je cilj?

 
Brezplačni vodnik
Več o zdravljenju in življenju s KML

 
Vprašaj strokovnjaka
Ko potrebujete odgovore zase


 
 
 

Aktualne novice

 


22.9.2014
Svetovni dan osveščanja o KML 22.september

Kronična mieloična levkemija (KML, angleško CML) je redka krvna rakava bolezen, za katero najpogosteje zbolijo ljudje starejše in srednje generacije. Znaki so neznačilni (utrujenost ali slabša odpornost), bolezen se često odkrije slučajno, ob pregledu krvi. Če se KML ne zdravi, napreduje in ogroža življenje. Zdravljenje je za vse bolnike v Sloveniji zagotovljeno in večina bolnikov doživljenjsko prejema tarčna zdravila v obliki tablet. Ključnega pomena je, da bolnik jemlje zdravila redno vsak dan.

PRISLUHNITE POSNETKU ODDAJE 'AMBULANTA 202': O zdravljenju KML, o življenju s to boleznijo in o podpori bolnikom sta na Valu 202 spregovorila prof. dr. Peter Černelč, predstojnik hematologije v UKC Ljubljana, ter Milena Remic, podpredsednica Združenja L&L, z osebno izkušnjo te bolezni:

OGLEJTE SI TV ODDAJO DOBRO JUTRO dne 22.9.: na Svetovni dan KML si na TV Slovenija oglejte prispevek Kaj nam pove krvna slika? Del oddaje je posvečen bolezni KML :   http://4d.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro-prispevki/174295925

VABILO NA L&L INFO DAN dne 11.10.: vabimo bolnike z levkemijo, limfomom in drugimi hematološkimi boleznimi ter njihove svojce na informativna predavanja in posvetovalnice s strokovnjaki ter druženje. Prijava je obvezna, oglejte si program.

Torek, 8. april 2014

OBVESTILO BOLNIKOM S KRONIČNO MIELOIČNO LEVKEMIJO


Za odrasle bolnike s KML v kronični fazi, kateri doslej prejemajo zdravilo glivec, lahko v kratkem pride do spremembe pri prejemanju zdravila za KML. Razlog je v tem, da je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) dne 31.3.2014 uvedel terapevtsko skupino zdravil z imatinibom, katera lahko pomeni spremembo pri predpisovanju zdravil za KML ali pri prejemanju teh zdravil v lekarni. Pri tem obstaja možnost, da se bodo morali bolniki s kronično fazo KML sami dogovarjati s svojim zdravnikom, če bodo želeli še naprej prejemati zdravilo glivec in ne novega generičnega zdravila.

Vendar ustanova ZZZS na eni strani, ter Ministrstvo za zdravje in Javna agencija za zdravila na drugi strani, ne izražajo enotnih stališč glede uvedbe tega ukrepa, ki skrbi paciente s KML. Stališča teh ustanov so povzeta v naslednjih dveh časopisnih prispevkih, prvi je bil objavljen v reviji Medicina danes dne 19.3.2014, drugi pa v časopisu Delo dne 2.5.


Bolnikom s KML zato svetujemo, da so pozorni pri prejemu recepta pri zdravniku in pri prejemu zdravila za KML v lekarni, in da se o vseh nejasnostih posvetujejo s svojim zdravnikom, poleg tega pa spremljajo novice in objave o vprašanju zdravil za KML.

Sreda, 11. december 2013

Januarska posvetovalnica s strokovnjakom


Spoštovani bolniki in svojci,

vabimo vas na srečanje z zdravnikom hematologom na temo zdravljenja krvnih bolezni. Zdravnika/zdravnico boste lahko povprašali o vsem, kar vas zanima pri soočanju s krvno boleznijo, in se pogovorili tudi z drugimi bolniki. Okvirno število udeležencev je do deset, okvirni čas srečanja je dve uri. Udeležba je brezplačna za vse, ne glede na članstvo.


Termin: Ponedeljek, 20. januar 2014, ob 17. uri – svetuje Karla Rener, dr.med.

Kje: na Dunajski c. 106 v Ljubljani, v prostoru Združenja L&L, pritličje desno.


Informacije in prijave:

telefon 040 240 950 (Milena Remic)

e-pošta: limfom.levkemija@gmail.com 


Vabljeni k prijavi!


Nedelja, 22. september 2013

Srečanje bolnikov in njihovih svojcev ob Svetovnem dnevu KML - Ob Svetovnem dnevu kronične mieloične levkemije (KML) je v nedeljo 22.9. v lepem okolju hotela Harmonija Mengeš Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo organiziralo ... Preberi več


Torek, 10. september 2013

Vodniki za bolnike tudi v slovenskih knjižnicah - 9. septembra 2013 smo predali knjižnici še zadnjo letošnjo pošiljko vodnikov za bolnike: Vodnik za bolnike z ne-hodkinovim limfomom, Vodnik za bolnike s kronično mieloično levkemijo, Vodnik za bolnike z ...
Preberi več

Sobota, 15. september 2012

Združenje L&L odprlo pisarno - bolniki in svojci, vabljeni na pogovor - Pisarna, v kateri so člani Združenja L&L na voljo za individualno pomoč bolnikom in njihovim svojcem, omogoča tudi izvedbo rednih srečanj ...Preberi več