Ne borimo se za večje udobje, borimo se za preživetje

Naj se naprej predstavim. Sem Tomaž Bukovec, novinar Nedeljskega dnevnika. Marca 2009 sem zbolel za akutno mieloblastno levkemijo in v tem letu sem v bolnišnici na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC preživel 160 dni, štiri kemoterapije in tudi peto pred nesorodno presaditvijo matičnih celic oziroma »po domače rečeno« kostnega mozga tujega darovalca. Krvotvorne matične celice so mi istega leta presadili kot enemu izmed 17 presajencev nesorodnih matičnih celic, in sicer 19. novembra 2009.

Hematološko kliniko sem v tem času več kot spoznal, vedno in na prvem mestu pa moram povedati, da je bila v času mojega zdravljenja ekipa zdravnikov in medicinskih sester optimalna in če se zaradi česa pozitivno spominjam mojega bivanja v bolnišnici, je to zaradi njih.

Na za zdravljenje neprimerne prostore Kliničnega oddelka za hematologijo zdravniki in tudi različna društva bolnikov opozarjajo že več let, verjetno pa vas zanima, kako je to videti iz prve roke. Klinika je namreč že vsaj deset let, ali še kakšno leto več, zapostavljena. Obljublja in čaka se na preselitev v nove prostore, tudi zato pa se ne vlaga v obstoječe prostore in opremo. Posledično je vse skupaj v izredno neprimernem stanju.

Bolniki vse to mirno sprejemamo in se domala tega niti ne zavedamo. Ko se znajdeš na takem oddelku z diagnozo, kakršna je akutna levkemija ali kakšna druga podobna bolezen, se zaveš svoje minljivosti. Zato sprejemaš razmere, vdan v usodo, in se niti ne zavedaš ogroženosti zaradi slabih higienskih pogojev.

Pred dnevi sem gledal televizijsko oddajo o nečloveških pogojih zapornic, ki živijo v osemposteljni sobi. Kako lahko osem hematoloških bolnikov biva v eni sobi z enim straniščem oziroma sanitarijami, si ne predstavljam, saj nisem bil v tisti sobi, si pa lahko predstavljam, kako živijo štirje bolniki v dveh sobah z enim straniščem in eno kopalnico. Kako je julija in avgusta v teh prostorih brez klimatske naprave, si lahko samo predstavljate. Okna morajo biti zaprta zaradi vročine, vrat na hodnik pa zaradi nevarnosti okužb ne smeš odpreti.

Težko si je predstavljati razmere in življenje na hematologiji, toda vedeti morate, da smo bolniki med kemoterapijami in po njih v času aplazije izjemno izpostavljeni okužbam in če do njih pride, se le stežka spet poberemo. Ves čas smo v svojih sobah in ne gremo niti na hodnik. Vse to zato, da bi se vsaj nekoliko obvarovali pred okužbami, kajti za nas je lahko vsaka usodna. Kaj pa pomenijo respiratorne okužbe na takem oddelku, si verjetno lahko predstavljate. Že ena sama gripa je lahko dovolj. Nekatere je mogoče obvladati z močnimi zdravili, mnoge pa so močnejše od bolnikov.

In morda lahko omenim še sobe za presaditev, ki so bile urejene pred dobrimi 14 leti. Soba ima predprostor, vstop vanjo je dovoljen samo z zaščitno masko, to pa je domala edina zaščita. So daleč od pogojev, ki bi v skladu s sodobno medicinsko doktrino omogočali vsaj nekoliko varno presaditev s čim manjšo nevarnostjo okužbe. Kot so, na primer, sodobne sobe za presaditve v tujini ali na Pediatrični kliniki. Z nadtlakom, s prečiščevanjem zraka, da klice ne morejo noter.

Tukaj pa je, kot je. S tem smo bili vsi zadovoljni in srečni že zato, ker smo dočakali presaditev in dobili darovalca ali pa smo sami zbrali dovolj matičnih celic za avtologno presaditev. In smo upali, da bomo močnejši od vseh bacilov. Naj uporabim kar besede svojega cimra na transplantaciji Jureta, ki je preprosto rekel: »Vsaka navadna soba na Onkološki kliniki je bolj izolacijska.« Toda preživela sva, ker sva imela tudi veliko sreče. Vsaj jaz. Mnogi moji sopotniki v času zdravljenja je niso imeli.  

To, kaj dejansko pomenijo katastrofalni bivalni pogoji glede nevarnosti okužb, naj ocenjujejo zdravniki. Jaz pa vam lahko povem, da si najtežji bolniki, ki smo se ali so se zdravili na tem oddelku, prav tako pa tudi sestre in zdravniki, ki tam delajo, takih nečloveških razmer ne zaslužijo.

Eno so zdravila, eno so zdravniki, eno so sestre. Veliko pa so tudi pogoji bivanja, s katerim je mogoče omiliti izpostavljenost okužbam. To pa je najpomembneje, zaradi česar tudi opozarjamo na nevzdržne razmere. Ne zaradi dobrega počutja, ne zaradi želje po večjem udobju. Za ustrezne prostore se borimo iz enega samega razloga: ustrezni prostori pomenijo manjšo nevarnost za okužbe in s tem kar za nekaj odstotkov večjo možnost preživetja. Majda Slapar, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, je na nekem sestanku pred to tiskovno konferenco rekla: »Če rešiš eno življenje, si storil dovolj.« In naj bo to v vaših mislih, ko boste simbolično prilepili obliže na stene v narekovaju bolne bolnišnice. Vendar! Tukaj se ne pogovarjamo o enem življenju, pogovarjamo se o življenjih vseh bolnikov Kliničnega oddelka za hematologijo UKC. Ne le o večjih možnostih za njihovo, našo, preživetje in ozdravitev, temveč o nesmiselnem tveganju nad razumno mejo. Kajti prav to pomenijo ti prostori!

Izpoved nekdanjega bolnika
Zgodba Tomaža Bukovca, novinarja Nedeljskega dnevnika

 

 

Ko so bolniki v času bolezni primorani prevzeti vajeti v svoje roke

 

Posteljo sem mu posodil

Posebna zgodba je oprema. Na Oddelku za hematologijo lahko med zdravljenjem s kemoterapijami in zaradi narave bolezni pride do različnih zapletov ter posledično tudi do popolne priklenjenosti na posteljo.

Prav to se je zgodilo Janezu, s katerim sva bila cimra kar na treh kemoterapijah. Zaradi zapletov je ostal popolnoma priklenjen na posteljo, ni se mogel niti dvigniti. Samo predstavljate si takega bolnika na navadni postelji. Jaz ob njem pa sem imel električno upravljivo posteljo, čeprav je v tistem času nisem potreboval. Čakal sem, da mi bo nekdo rekel, da bi jo zamenjala, pa si nobena izmed sester tega ni upala predlagati, saj kako reči nekomu, ki bi lahko tako posteljo potreboval že naslednji dan, da naj jo odstopi drugemu bolniku?

Zato sem sam prevzel pobudo in svojo posteljo odstopil Janezu, sestre pa so si oddahnile. Janez je kmalu prišel k sebi in v začetku avgusta odšel domov, jaz pa sem ostal v bolnišnici še dvajset dni, saj mi je kostni mozeg enostavno in skoraj povsem odpovedal. Imel sem od 0,7 do 0,8 levkocitov, trombocitov pa le za vzorec. Janez še danes hodi po Zemlji, tega, da sem mu takrat odstopil posteljo, pa zagotovo ne bo nikoli pozabil. In tudi jaz ne.

In še bi lahko govoril. O tem, da o brezžičnem internetnem omrežju lahko le sanjaš, čeprav je internet takrat, ko si ves mesec v bolnišnici in ne smeš sprejemati obiskov, za marsikoga edini pravi stik s svetom. Ko sem šel na presaditev, sem mizico za hranjenje, da sem na njej imel računalnik, dobil po zvezah iz odpisanega materiala Pediatrične klinike, saj jih na oddelku ni dovolj za vse. Da o ometu, ki je visel s stropa kopalnice in grozil, da nam bo padel na glavo, niti ne govorim.

Akcija pižame

Posebna zgodba s Kliničnega oddelka za hematologijo je tudi akcija pižame, kajti na oddelku je praviloma primanjkovalo pižam, ki jih bolniki zaradi vročine in mrzlice potrebujemo več. Praviloma je do težav prihajalo med vikendi, tako da je prišlo do spontanega organiziranja bolnikov in zbiranja podpisov, saj niso pomagala nobena opozorila.

Tako je aprila 2009 skupina bolnikov pisala takratni generalni direktorici mag. Darinki Miklavčič (v vednost tudi strokovni direktorici, glavni medicinski sestri in drugim) ter opozorila na težave. Te so se za kakšen teden izboljšale. Po enem mesecu pa je bolnik Iztok z oddelka ponovno pisal, in sicer naslednje: »Se vam ne zdi morda kar malce sramotno za osrednjo zdravstveno ustanovo v državi, da se bolnik z visoko telesno temperaturo (ta je pogost spremljevalec kemoterapije) v postelji poti gol, saj sem vedel, da mi medicinske sestre po končanem potenju ne bodo mogle priskrbeti sveže pižame? Čeprav ne bi želel izhajati iz lastnih primerov, se je opisani dogodek zgodil meni.«

In se spet ni zgodilo nič. Julija 2009 sem zaradi okužbe dobil vročino tudi sam. Pižam spet ni bilo in tako sem pisal Službi za stike z javnostmi UKC. »Danes zjutraj smo na hematološkem oddelku dobili tri rjuhe in dve brisači. Tako sedim za mizo in se potim, ker si ne upam leči v posteljo, da je ne bi zmočil.«

Rjuhe so prišle že čez nekaj ur, čez nekaj dni pa se je zgodba ponovila in spet sem pisal: »Ko bolniki na hematologiji dobimo visoko vročino, jo zbijajo z analgini ali drugimi pripravki, posledica pa je močno potenje ob padanju vročine. In v takih primerih potrebuje bolnik tri ali celo več pižam v enem dnevu, prav tako mu je treba posteljo preobleči nekajkrat v enem dnevu. Lastna pižama mu ne bi pomenila nič, kvečjemu morebitno nevarnost za njegovo zdravje. Mokro perilo bi najmanj do naslednjega dne oziroma obiskov trohnelo v omari, sušiti pa ga tudi ni mogoče, saj se v mokrem perilu nabira preveč bacilov, ki nas že tako ogrožajo. In prav tako ne moremo imeti niti lastnih rjuh. Sestre se sicer za najhujše primere nekako znajdejo in si sposodijo rjuhe na drugih oddelkih, toda tako je le za najbolj akutne težave. Nekateri potrpijo in ležijo v mokrih posteljah, se potijo goli v posteljah ali kot jaz – se potijo za mizo. Ne gre za našo kaprico, da želimo vsak dan sveže perilo, temveč enostavno le za nujo. Ni dopustno, da zaradi ene rjuhe in ene pižame še dodatno ogrožamo svoja življenja.«

To pismo in opozorilo je vendarle vzpodbudilo vodstvo, ki je 20. junija 2009 organiziralo poseben krizni sestanek odgovornih, na katerem so sprejeli urgentne sklepe in kratkoročne ter dolgoročnejše ukrepe, rezultate pa so pričakovali do sredine julija oziroma do konca septembra. Dokler sem bil v UKC, težav s pižamami nisem več občutil, kar pa ne pomeni, da jih pozneje ni bilo.