Anketa za bolnike s plazmocitomom in njihove svojce

Evropska mreža organizacij bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Myeloma Euronet, katere član je tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, preko nacionalnih organizacij bolnikov izvaja  mednarodno razsikavo o odkrivanju diseminiranega plazmocitoma, raka kostnega mozga.

Z anketo želi ugotoviti, kaj zdravstveni strokovnjaki naredijo, da bi odkrili diseminirani plazmocitom.
Pri odkrivanju te zahrbtne maligne bolezni je izjemno pomembno, da je odkrita pravočasno, saj tako omgoča učinkovitejše zdravljenje in kvalitetnejše in daljše življenje z boleznijo.
Glavni cilj raziskave, ki je pred vami, je pridobiti informacije bolnikov in njihovih svojcev, ter zdravstvenih strokovnjakov o tem, kaj zdravstveni strokovnjaki iz različnih vej medicine, ki niso hematologi ali onkologi, naredijo za odkrivanje diseminiranega plazmocitoma in kaj bi lahko naredili, da bi se izognili zamudam pri odkrivanju te bolezni.

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo se odločili in priključili mednarodni raziskavi, saj smo prepričani, da je pravočasno odkrivanje diseminiranega plazmocitoma tudi v Sloveniji problem, ki mu je potrebno nameniti več pozornosti. Izsledki raziskave, ki je pred vami, bodo zagotovo pomagali pri prizadevanjih za boljšo osveščenost tako javnosti kot zdravstvenih strokovnjakov.

V kolikor želite sodelovati (lahko anonimno ali s podpisom in elektronskim naslovom), prosimo, izpolnite spodnji vprašalnik.

Prosimo vas, da komentarje v vprašalniku, če je le mogoče, pišete v angleškem jeziku!

Vprašalnik bo dostopen za reševanje do konca oktobra 2009. Rezultati raziskave pa bodo konec leta 2009 objavljeni na spletni strani Myeloma Euronet.

Izpolnite vprašalnik za bolnike in svojce >>

Najlepša hvala za vaše sodelovanje v raziskavi!
V imenu Myeloma Euronet :
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Povšetova 37, 1000 Ljubljana

Za morebitna vprašanja in pojasnila smo vam na razpolago na elektronskem naslovu: limfom.levkemija@gmail.com

Myeloma Euronet

Myeloma Euronet je evropska mreža organizacij bolnikov z diseminiranim plazmocitomom, katere poslanstvo je povečati osveščenost in zagotoviti informacije o odkrivanju, zdravljenju in negi ljudi, ki živijo z diseminiranim plazmoctiomom. Evropska mreža Myeloma Euronet pomaga organizacijam bolnikov, ki so članice mreže Myeloma Euronet, pri izpolnjevanju njihovih poslanstev in ciljev. Če želite izvedeti več o Myeloma Euronet, prosimo, obiščite spletno stran >> .

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Združenje L&L združuje bolnike z limfomom, levkemijo, diseminiranim plazmocitomom, MDS, AA, PNH in drugimi krvnimi bolezni, tako odrasle kot otroke, njihove svojce, prijatelje, zdravstvene strokovnjake in vse, ki jih zanima področje krvnih bolezni.

Člane druži znanje, pogum, optimizem in občutek za ljudi v stiski. Glavni cilji združenja so: osveščanje javnosti o boleznih, informiranje in druge oblike pomoči bolnikom in njihovim svojcem, zavzemanje za najsodobnejše oblike odkrivanja in zdravljenja bolezni, za celostno obravnavo in oskrbo bolnika med zdravljenjem in po njem, vplivanje na slovensko zdravstveno politiko ter za krepitev zdravja  ter promocijo zdravega in kakovostnega načina življenja.
Združenje L&L je član dveh mednarodnih organizacij in slovenskega združenja:

Zavod Med.Over.Net

Zavod Med.Over.Net vodi spletni zdravstveni sistem www.med.over.net , ki s pomočjo e-storitev v sinergijo združuje tri področja:

  • 40.000 strani stalne strokovne vsebine, člankiov, zloženk, knjig...
  • zdravstvene in podporne posvetovalnice, namenjene neposrednemu strokovnemu svetovanju uporabnikov
  • proste tematske posvetovalnice, kjer uporabniki izmenjajo izkušnje, mnenja in se med seboj vzpodbujajo.

Zavod Med.Over.Net si prizadeva delovati preventivno in imeti preko svojih ukrepov pozitiven vpliv na širše skupine uporabnikov.
V tej raziskavi sodeluje kot izvajalec in promotor. Raziskavo vključuje na svoje spletne strani in pomaga pri osveščanju.