V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, smo zgroženi in ogorčeni nad nerazumljivi birokratskimi zapleti, ki naj bi bili ovira pri začetku nujno potrebne adaptacije Hematološkega oddelka na UKC v Ljubljani.
Naj kroglice dobrih želja tudi vam prinesejo vse tisto, kar si najbolj želite.
22. oktobra 2011 je v Rogaški Slatini v okviru strokovnega sestanka Združenja hematologov Slovenije ter Združenja za transfuzijsko medicino Slovenskega zdravniškega društva potekal tradicionalni Dan za bolnike in svojce, ki sta ga letos organizirala Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Društvo hemofilikov Slovenije.
Težko si je predstavljati razmere in življenje na hematologiji, zato vabljeni k branju izpovedi oseb, ki so del zdravljenja preživele na hematološkem oddelku UKC Ljubljana.
Komunikacijska kampanja »Pozdravimo prostore hematološkega oddelka« je naslov akcije, s katero želimo javnost in odgovorne opozoriti na neustreznost prostorov za bolnike na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Prostori so že vrsto let v slabem stanju in v njih se zdravijo bolniki z najtežjimi oblikami krvnih rakavih obolenj, ki so brez ustreznih prezračevalnih in filtracijskih sistemov dodatno ranljivi in izpostavljeni prenosu različnih okužb. Pridružite se kampaniji in pomagajte vzpodbuditi odgovorne k urejevanju razmer.
Preberite kakšni so projekti, ki jih organizira Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L ter kaj o njih pišejo številni mediji.
Vabimo vas na novinarsko konferenco v petek, 27. maja 2011 ob 10.00 v Slovenskem etnografskem muzeju v Ljubljani, dvorana v 2. nadstropju.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je konec leta 2010 postalo član organizacije »CML Advocates Network« , mreže zastopnikov bolnikov s kronično mieloično levkemijo.
Srečanja bodo potekala celo leto, enkrat mesečno, v UKC LJ, v predavalnici št. 2 v pritljičju stavbe. Februarja in marca bo srečanje potekalo drugi ponedeljek v mesecu od 16. do 18 ure.
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, smo doslej izdali štiri vodnike. Namenjeni so bolnikom z ne-hodgkinovim limfomom (NHL), bolnikom s kronično mieloično levkemijo (KML), bolnikom s kronično limfocitno levkemijo (KLL) ter bolnikom z mielodisplastičnim sindromom (MDS). Knjižice smo razposlali po slovenskih bolnišnicah, kjer se bolniki s temi boleznimi zdravijo, brezplačen izvod pa lahko naročite tudi na naslov Združenja L&L.
O pravočasnem prepoznavanju siptomov, odkrivanju bolezni limfoma in levkemije, dostopnosti do ustreznega zdravljenja in življenju med boleznijo in po njej so svoje izkušnje z gledalci delili Igor Jurič, Urša Ulaga, Peter Černelč in Kristina Modic.
Bolezni še vedno odkrivajo v napredovani fazi, ko je manj možnosti za uspešno zdravljenje - Pomembno vlogo imajo splošni zdravniki.
O odkrivanju in zdravljenju bolezni je spregovoril prof. dr. Peter Černelč, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Kristina Modic, predsednica Združenja L&L je predstavila svojo izkušnjo zdravljenja limfoma ter hkrati predstavila kampanjo NE ČAKAJTE. PRAVOČASNO PREPOZNAJTE SIMPTOME.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L ob podpori agencije Imelda Ogilvy, zdravstvenega portala Med.Over.Net in drugih podjetij ter medijev pripravlja vseslovensko kampanjo ozaveščanja o pomenu pravočasnega diagnosticiranja limfoma, levkemije, diseminiranega plazmocitoma in mielodisplastičnega sindroma.
Simptomi, ki se nam na prvi pogled zdijo nedolžni, lahko v sebi skrivajo resne bolezni, kot so limfom, levkemija, diseminirani plazmocitom,
mielodisplastični sindrom in druge krvne bolezni.
Ob dalj časa trajajoči vročini, povečanih bezgavkah, kašlju, srbečici, nočnemu potenju, utrujenosti, zasoplosti, hujšanju, bolečinah v kosteh ali drugih dolgotrajnejših težavah nemudoma obiščite zdravnika in pravočasno poskrbite za svoje zdravje.
Danes, ko vse več ljudi zboli za rakom, lahko hitro postavljena diagnoza in zdravljenje pomenita, da čas spet postane vaš zaveznik.
Ob dalj časa trajajoči vročini, povečanih bezgavkah, kašlju, srbečici, nočnemu potenju, utrujenosti, zasoplosti, hujšanju, bolečinah v kosteh ali drugih dolgotrajnejših težavah nemudoma obiščite zdravnika in pravočasno poskrbite za svoje zdravje.
Danes, ko vse več ljudi zboli za rakom, lahko hitro postavljena diagnoza in zdravljenje pomenita, da čas spet postane vaš zaveznik.
Maja 2010 smo se člani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L odpravili na izlet in druženje na Koroško. Program je pripravil naš član Matej Pečovnik s Koroške.
Združenje L&L sodelovalo na 23. onkološkem vikendu - KAKOVOST OBRAVNAVE BOLNIKA Z RAKOM, Portorož, 28. in 29. maj 2010
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Zavod Med.Over.Net sta 12. novembra 2009 v Kuharskem ateljeju Miele v Ljubljani za člane združenja in uporabnike forumov Med.Over.Net organizirala že tradicionalni, peti po vrsti, posvet o zdravi in uravnoteženi prehrani.
Limfom je rak limfatičnega sistema, razmeroma redka oblika raka, katerega pojavnost naglo narašča. Zato je že nekaj let 15. september Svetovni dan limfoma – dan, ki je še posebej namenjen ozaveščanju o tej bolezni. Številne akcije potekajo po svetu, v Sloveniji je nastala spletna stran www.limfom.over.net, ki obiskovalce seznani z glavnimi značilnostmi te bolezni. Na spletni strani je še posebej zanimiva skrita križanka, ki skriva znake in simptome bolezni.
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo se odločili in priključili mednarodni raziskavi, saj smo prepričani, da je pravočasno odkrivanje diseminiranega plazmocitoma tudi v Sloveniji problem, ki mu je potrebno nameniti več pozornosti. Izsledki raziskave, ki je pred vami, bodo zagotovo pomagali pri prizadevanjih za boljšo osveščenost tako javnosti kot zdravstvenih strokovnjakov.
